自閉癥患兒撫育人生存質量調查

楊 悅，黃秀娟，宋 娟，朱錦淵，楊翠萍

(廣東醫科大學順德婦女兒童醫院兒童保健科，廣東 佛山 528300)

自閉癥是神經以及精神發育障礙的一種疾病且伴有交往能力低下的特征，同時患者常表現為早發性和廣泛性的發育障礙，以兒童期發病較多，常常表現為語言溝通和社會功能缺陷、異常狹窄的行為和興趣[1]。兒童自閉癥在全球范圍內的發病率大約為1.2%，國內的Meta分析結果顯示，自閉癥的發病率為26.5/10 000，患病呈現不斷上升的趨勢，并且認為由于眾多客觀因素的存在，我國自閉癥的患病率顯然被低估[2]。有智力障礙的兒童如自閉癥患兒，除出現疾病本身固有的特征性的行為和社交障礙外，也常常出現睡眠紊亂[3]。若家長缺乏相關的疾病知識和認知，或者受家庭經濟等客觀條件制約，使患兒的早期治療和康復受到影響，最終會明顯損害患兒遠期的生存質量[4]。因此，自閉癥患兒本身所具有的疾病特征導致其社會、行為、學習、治療以及與父母關系異于正常兒童，可能會對患兒的撫育人造成相應不同程度的精神、社會和經濟壓力。因此，本研究選取經廣東省醫科大學順德婦女兒童醫院確診的自閉癥患兒，并對其撫育人進行生存質量調查，將結果報告如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象

納入2017年1月至2018年12月經本院確診的自閉癥患兒共80例，其中男65例，女15例，年齡1～11歲，平均(6.55±1.52)歲，病程(15.6±8.6)個月。根據年齡、性別，1比1配對選取同期在本院保健科進行健康體檢的兒童80例為對照組，年齡1～11歲，平均年齡(6.53±1.50)歲。2組患兒的性別、年齡比較差異無統計學意義(P>0.05)。2組撫育人的性別、年齡、文化水平和經濟水平等比較，差異均無統計學意義(P>0.05)，見表1。

表1 2組撫育人人口學信息比較

1.2 納入和排除標準

納入標準：1)患兒明確診斷為自閉癥，相應的疾病特征為WHO所制定的自閉癥診斷標準[5]；2)撫育人能完成相應的調查問卷；3)撫育人為主要負責患兒或兒童日常生活起居工作的帶養人，且陪伴患兒或兒童的時間≥3個月；4)撫育人簽署知情同意書。

排除標準：1)有其他殘疾病因的患兒；2)有腦部發育畸形如小頭畸形的患兒；3)有惡性腫瘤、嚴重先天性心臟病或其他嚴重影響健康疾病的患兒；4)患兒直系親屬有精神類疾病發作史或患嚴重精神疾病；5)患兒撫育人中途退出研究；6)其他原因所致中途退出研究的患兒。

1.3 方法

1.3.1 測評工具

使用自制的一般人口學、社會學問卷和WHO生存質量測定簡表(WHOQOL-BREF)[6-7]和匹茲堡睡眠質量指數量表(PSQI)[8-9]，對2組撫育人進行調查。選用WHOQOL-BREF的生理、心理、社會和環境4個維度，每個維度按1-5級評分，分值越高，表明生存質量越好[7]。按PSQI的睡眠質量、入睡時間、睡眠效率、睡眠障礙、催眠藥物應用和日間功能障礙進行積分，每個維度從0 ～ 3 計分，累計分值即為睡眠質量總分，分值越高，表明睡眠質量越差[9]。

1.3.2 統計學方法

2 結果

2.1 2組撫育人WHOQOL-BREF評分

自閉癥組撫育人生理、心理、社會和環境4個維度的得分均降低于對照組撫育人，差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

2.2 2組撫育人PSQI評分

自閉癥組撫育人睡眠質量、入睡時間、睡眠效率、睡眠障礙、催眠藥物、日間功能障礙6個維度和總分的得分均高于對照組撫育人，差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表2 2組撫育人WHOQOL-BREF評分 分

表3 2組撫育人PSQI評分 分

3 討論

本研究發現，自閉癥撫育人生理、心理、社會和環境4個維度的得分均低于對照組撫育人(P<0.05)。有研究[10-11]表明，自閉癥會給父母帶來嚴重的精神、社會和生理壓力。作為一種臨床上難以治愈的慢性精神和神經疾病，目前的主要治療方式為康復訓練，而長期的康復訓練不僅耗費巨大，并且需要花費撫育人大量的工作時間和體力，加劇患兒家庭的經濟負擔[10]，撫育人亦承擔著巨大的精神壓力。同時，由于自閉癥患兒發育的障礙，對相關潛在風險如熱水、電器和重物缺乏相對應的預估能力，往往造成撫育人家庭養育過程中需要持續性地保持警惕性[10]。另外，自閉癥患兒由于存在不同程度的智力、行為和社會適應性上的發育障礙，常常難以融入正常兒童的社會活動，如可能出現入托、入學、就醫、保險等等問題，對家庭和撫育人均造成極大的負擔。因此，自閉癥患兒的撫育人常伴有生理、心理、社會和環境等不同程度上的障礙，最終表現為與正常兒童撫育人比較，整體的生存質量下降明顯。

本研究還發現，自閉癥組撫育人睡眠質量、入睡時間、睡眠效率、睡眠障礙、催眠藥物、日間功能障礙6個維度和總分的得分均高于對照組撫育人(P<0.05)，提示，自閉癥患兒的撫育人睡眠質量受到嚴重的影響。睡眠是人的一種及其重要的生理節律，一旦睡眠節律被打破，容易造成短期和長期的不良后果。高質量的睡眠可以幫助人體體力以及精神的快速休整和恢復。短期內睡眠障礙容易引起人體注意力不集中，身體協調性受到影響等；而長期睡眠障

礙容易引起人體記憶力減退、身體健康程度下降、精力不濟、消化不良、蒼老等等[13-14]。自閉癥患兒自身普遍存在明顯的降低的生存質量[4]以及生活節律如睡眠的異常情況[3]，撫育人需要不斷地適應患兒的生活節律，并采用不同的對策以提高其生存質量，最終導致撫育人在精神上常處于極大的壓力之下。

總之，與正常兒童的撫育人比較，自閉癥患兒撫育人的睡眠質量和生存質量均較差，且患兒撫育人的睡眠質量與生存質量之間可能存在相互影響。提升自閉癥患兒撫育人的生存質量和睡眠質量值得臨床的關注。