重癥監護室患者尊嚴感的研究進展

梁健媛，劉小婷，王園園，黃海星

尊重和維護患者尊嚴，是醫護人員應秉持的基本價值理念。但在日常臨床醫療工作中，繁重的治療任務，加之對時間性的強調，使得醫護人員常常忽視了諸如“親切”、“博愛”和“尊重”這樣的醫學核心價值[1]。研究顯示，患者在就醫過程中容易感到“尊嚴缺失”[2]；而重癥監護室因其環境的特殊性和搶救的必要，患者“尊嚴缺失”的現象更為嚴重。本文對國內外相關文獻進行整理和歸納，介紹了尊嚴和尊嚴模型的概念、重癥監護室患者尊嚴的相關研究以及評估工具，以期為國內重癥監護室患者尊嚴維護護理提供參考。

1 尊嚴和尊嚴模型的相關概念

1.1尊嚴的概念 尊嚴是一個內涵豐富的哲學概念，目前社會各界尚未對其形成統一的界定[3]。尊嚴(dignity)，源于拉丁文“dignitus”和“dignus”，其中“dignitus”是功績的意思，意味著人需要靠自身的功業和勞績來獲得尊重；而“dignus”則為價值的意思，強調人的內在本性[4]。廣義上可以將尊嚴理解為“內在尊嚴”和“外在尊嚴”[5]。其中，內在尊嚴是每個人的自然屬性，是人與生俱來、不可剝奪的[6]；而外在尊嚴則是個人通過與他人建立社會關系，并在社會生活中，得到他人、群體和社會的認可，形成個人在他人心目中令人尊重的身份和地位[7]，是內在尊嚴的延續和發展[8]。

從本土心理學角度，不同地區、人群因其文化背景的不同，對尊嚴的理解存在一定的差異性[9]。在漢語中，尊嚴包含兩層含義，一是尊貴莊嚴，二是可尊敬的或不容侵犯的身份地位[10]。我國深受儒家思想和道教文化的影響，對尊嚴的理解也呈現一定的本土化特色。儒家思想主張“德性尊嚴論”，認為“人因其德性而擁有尊嚴”[11]；道教文化則宣揚“得道尊嚴論”，認為“萬物莫不尊道而貴德”，道是尊嚴的來源，人們需要追求道而獲得尊嚴[12]。同時，中國人典型的“面子心理”也與其“尊嚴觀”有著千絲萬縷的聯系，認為面子是“皮”，尊嚴是“骨”[13]。

現實社會生活中，人們對尊嚴的理解多種多樣，難以得到全面而有效的尊重和維護[14]。因此，針對不同地區、人群的尊嚴進行概括性的研究，明確尊嚴概念含義，分析其統一性和普遍性，“尊重和維護患者尊嚴”的承諾才不會淪為無用的標語。

1.2重癥監護室患者的尊嚴維護模型

2002年Chochinov等[15]在美國醫學雜志上提出“尊嚴模型”的概念，主要適用于預期生存時間少于6個月的癌癥患者，是目前尊嚴研究使用最廣泛的理論基礎。Henry等[16]基于“尊嚴模型”[15]理論，構建了適用于ICU患者的尊嚴維護模型。該模型分別從基本人性、個人敘事和自主性三個方面探討ICU患者的尊嚴維護。

1.2.1基本人性 基本人性是尊嚴模型的首要及核心部分，強調人人擁有平等的尊嚴，不會因個體的差異而不同。要求做到：平等地對待每例患者；不把患者物化，不以床號或診斷來稱呼患者；尊重患者的身體隱私，考慮患者因身體暴露而產生的不適等。

1.2.2個人敘事 每個人對尊嚴的理解都存在差異性。這要求我們通過傾聽患者的個人敘事來充分地了解患者，而不僅是停留在對疾病的認識，如了解患者的自我認識；同時，評估患者的需求，并作出應對措施，如患者的恐懼及焦慮；患者是否出現角色沖突或其自我形象是否受到醫療環境的挑戰等。

1.2.3自主性 重癥監護室患者因其病情的危重程度或鎮靜藥物的使用，多呈間歇性或永久性的決策能力缺乏，無法參與治療護理決策。這種情況要求醫護人員對患者的自主決策能力進行評估，洞察患者個人偏好背后的價值觀；同時，與患者的授權負責人建立信任合作關系，及時告知相關事宜，共同制定最優的治療護理方案。有研究指出，單從醫護人員的角度很難準確地理解患者尊嚴的內涵，應結合患者自身的角度考慮[17]。重癥監護室患者尊嚴模型可以幫助了解患者的尊嚴體驗，從而更有針對性地維護患者尊嚴。但目前國內尚無適用于重癥監護室患者的尊嚴模型，有待進一步研究。

2 重癥監護室患者尊嚴的相關研究

目前，國外針對重癥監護室患者尊嚴感的研究較少，以質性研究為主，探討重癥監護室患者尊嚴感現狀、尊嚴的內涵、相關影響因素等。國內關于“患者尊嚴”的研究起步較晚，對“患者尊嚴”的理解也大多局限在姑息治療和臨終關懷方面。對重癥監護室患者尊嚴感的研究多為現狀調查，在理論基礎的提出、評估工具的研制和有效干預措施的推廣和運用三個方面都存在大量研究空間，亟需進一步完善。

2.1重癥監護室患者尊嚴現狀調查 Baillie[2]通過對住院患者的質性訪談研究，表明患者在就醫過程中容易感到“尊嚴缺失”；而重癥監護室因其環境的特殊性，患者“尊嚴缺失”的現象更為嚴重。胡樂樂等[18]對120例重癥監護室患者調查發現，患者尊嚴缺失普遍存在，其中，輕度尊嚴喪失占14.17%，中度尊嚴喪失占43.33%，重度尊嚴喪失占38.33%，非常嚴重尊嚴喪失占4.17%，提示醫護人員應采取有效措施，提高患者的尊嚴水平。

2.2重癥監護室患者的尊嚴內涵 Beach等[19]選取21例重癥監護室患者及家屬進行15次半結構式訪談，將重癥監護室患者的尊嚴內涵概括為7個主題，分別為：被當作整體人對待、黃金法則、被當作朋友或家人、個體化地對待、被認為有價值、被平等對待和好的制度。Carrese等[20]采用直接觀察法對重癥監護室患者進行研究，析出7個尊嚴內涵相關主題，分別為：專注、患者和家庭參與、回應、把患者當成整體人、介紹和問候、行為和語言、環境。Moen等[21]運用現象學研究方法，通過對7例重癥監護室患者的深入訪談，得出以下結論：被傾聽、被關注、被滿足需求、個體化護理是尊嚴治療的重要因素，同時無助、依賴他人照顧和無法用言語表達等都是威脅患者尊嚴的因素。Geller等[22]通過對重癥監護室醫護人員的深入訪談，總結了影響患者尊嚴的三個重要因素：個人方面(態度和信仰)、人際方面(行為)以及環境因素。Aboumatar等[23]通過對重癥監護室患者、患者家屬和醫護人員深入訪談，總結出重癥監護室尊嚴治療的4個主題：作為一個整體人接受治療、作為一個獨特的個體接受治療、作為一個有資格接受專業護理的人接受治療、提供治療時考慮患者的病情危重情況以及心理脆弱性。

3 患者尊嚴感的評估工具

評估貫穿于整個醫療護理過程，準確而全面的評估可以幫助醫護人員快速作出科學、合理的判斷和處理。在重癥監護室患者的尊嚴感研究方面，目前國內外相關評估工具較少。因此，筆者希望通過對國內外患者尊嚴感的評估工具的歸納，為日后完善針對重癥監護室患者尊嚴感的評估工具提供參考。

3.1患者尊嚴量表(Patient Dignity Inventory，PDI) Chochinov等[24]以尊嚴模型作為理論基礎，編制患者尊嚴量表。該量表是目前使用最廣泛測量臨終尊嚴感的工具，共包含25個條目，5個維度，分別是：癥狀困擾、生存困擾、獨立性、社會支持和平和心態。采用Likert 5級評分，1=沒有困難，2=有點困難，3=有困難，4=困難較大，5=不可戰勝的困難，得分范圍為25～125分，得分越高代表患者尊嚴損失程度越高。最后測得Cronbach′s α系數為0.93，重測信度為0.85。葛國靖等[25]用中文版患者尊嚴量表對山西省150例晚期癌癥患者進行調查，總體Cronbach′s α系數和分半信度分別為0.924和0.885，證實可作為我國晚期癌癥患者尊嚴研究的有效工具，但對于重癥監護室患者的適用性還有待檢驗。

3.27級尊嚴感損失自評量表(7-point sense of Dignity item) Hack等[26]提出7級尊嚴感損失自評量表用于評價患者的主觀感受，該量表采用數字等級評分法，按0～6分評估尊嚴喪失程度，0分=未喪失尊嚴，1分=極小的尊嚴喪失，2分=輕度的尊嚴喪失，3分=中度的尊嚴喪失，4分=強烈的尊嚴喪失，5分=嚴重的尊嚴喪失，6分=完全喪失尊嚴。該自評量表簡單易操作，可作為快速篩查工具。

3.3重癥監護室尊重量表(ICU-RESPECT) Geller等[27]為評估重癥監護室患者感知受尊重情況而編制，用于患者自評。該量表包含10個條目，分別是介紹、禮貌、理解、尊重、參與、自我、隱私、平等、舒適以及平等對待；采用Likert 5級評分，1=從不，2=很少，3=偶爾，4=大部分時間，5=總是；得分范圍10～50分，得分越高表明患者感知受尊重的情況越好。量表的Cronbach′s α系數為0.845，具有較好的內部一致性。鄭潔[28]用中文版重癥監護室尊重量表對125例重癥監護室患者進行調查，測得量表總Cronbach′s α系數為0.832，重測信度為0.876，內容效度為0.95，證實中文版量表具有較好的信效度，可用于評估重癥監護室患者感知受尊重情況。該量表簡單易懂、便于操作，在國外已進行較多的研究，但尚未在國內推廣使用，建議擴大研究對象的選取范圍，減少由于樣本所產生的偏倚，進一步對量表進行調適后推廣使用。

3.4重癥監護室患者尊嚴直接觀察表(Direct Observation Checklist，DOC) Carrese等[29]為評估重癥監護室患者及其家屬受尊重的情況而編制。該量表包含29個條目，6個維度，分別是：臨床治療操作、醫護行為舉止、病區環境、患者情緒狀態、醫護人員整體評分和其他觀察到的行為；采用賦值法進行評分，“是”=1分，“否”=0分，得分越高表明重癥監護室患者及家屬受尊重程度越高。量表Cronbach′s α系數為0.77，具有較好的內部一致性。該量表評估內容較為全面，目前尚未在國內應用，其適用性還有待進一步檢驗。

3.5重癥監護室尊重氛圍量表(Climate of Respect Evaluation in ICUs，ICU-CORE) Beach等[30]為評估重癥監護室醫護人員在臨床工作中有利于維護患者尊嚴的態度和行為，編制重癥監護室尊重氛圍量表。該量表包含總體尊重、尊重行為以及不尊重行為3個維度共21個條目，采用Likert 6級評分，0=從不，1=次數非常少，2=偶爾，3=經常，4=大多數時候，5=總是；其中總體尊重和尊重行為方面為正向計分，不尊重行為為負向計分，得分范圍21～126分，得分越高表明重癥監護室尊重患者的氛圍越好，量表Cronbach′s α系數為0.951，內容效度指數為0.90。龔瑾等[31]用中文版重癥監護室尊重氛圍量表對286名重癥監護室醫護人員進行調查，測得量表總Cronbach′s α系數為0.828，重測信度為0.846，內容效度指數為0.95，可用于評估重癥監護室醫護人員對患者的尊重情況。該量表目前尚未在國內推廣使用，建議擴大研究對象的選取范圍，減少由于樣本所產生的偏倚，進一步對量表進行調適。

3.6尊嚴護理量表(Dignity in Care Scale for Nurses，DISCN) Lin等[32]為了指導護士在臨床工作中維護患者尊嚴，編制尊嚴護理量表，該量表包含36個條目，6個維度，分別是：提供情感支持的溝通技巧、確保患者信息的保密性、及時滿足患者護理需求、尊重患者自主權、為患者提供安全的環境和保護患者的隱私和健康。采用Likert 5級評分，1=從來沒有，2=很少，3=偶爾，4=經常，5=總是；得分范圍36～180分，得分越高表明護士對患者尊嚴維護得越好。量表的Cronbach′s α系數為0.94，具有較好的內部一致性。該量表樣本來源于我國臺灣，是否適用于大陸地區，還有待進一步檢驗。

4 啟示

4.1需進行中國情境下重癥監護室患者尊嚴內涵的探討 重癥監護室患者因病情危重，暫時失去了參與社會角色并得到認可的機會，而且幾乎完全喪失獨立自主的能力，轉為對他人的依賴，加之重癥監護室環境的特殊性，容易喪失尊嚴。結合相關研究結果[17]，患者尊嚴內涵的探討需結合患者自身角度，以及地區、人群的文化差異，可以通過與患者及家屬訪談等，剖析其對尊嚴的理解、看法、需求，明確中國情境下重癥監護室患者尊嚴內涵。

4.2需在明確重癥監護室患者尊嚴內涵基礎上構建尊嚴模型 尊嚴模型可以幫助人們了解重癥監護室患者的尊嚴體驗，將患者的尊嚴概念化，明確影響患者尊嚴的因素，從而更有針對性地維護患者尊嚴。Chochinov等[15]構建了可操作的臨終患者尊嚴模型，并以此為理論基礎，創立并推廣了有效的干預措施。因此，可以借鑒這些經驗，明確重癥監護室患者的尊嚴內涵，構建中國情境下重癥監護室患者的尊嚴模型，為進一步構建尊嚴維護體系提供基礎。

4.3需在尊嚴模型的基礎上構建尊嚴維護體系 研究表明，尊嚴的缺失與抑郁、絕望和不良預后存在明顯的關系[33]。同時，入住重癥監護室的經歷容易使患者形成心理創傷，不利于患者出院后重新適應社會生活，因此，如何在重癥監護室有效地維護患者尊嚴是重癥監護室護理人文管理的重要課題。鑒于不同地區、人群，研究結果有其獨特性，基于中國情境下重癥監護室的尊嚴概念模型，構建相關的尊嚴維護體系，從根本上提升重癥監護室患者的尊嚴感，是未來努力的方向。