郭菲菲,李秋芳*,吳秋歌,趙毛妮,崔芳芳
(1.鄭州大學護理與健康學院,河南 450001;2.鄭州大學第一附屬醫院;3.河南省人民醫院)
全球癌癥的發病率和死亡率不斷上升,已引起廣泛關注。我國國家癌癥中心最新統計數據顯示,全國2014年新發惡性腫瘤病例約380.4 萬例,死亡病例229.6 萬例。腫瘤發病率為278.07/10 萬,腫瘤死亡率為167.89/10 萬[1]。目前,伴隨手術、放化療、靶向治療等多種手段的綜合應用,在有效延長病人生存期限的同時,也使病人經歷不同程度的身心問題。研究指出,癌癥病人普遍存在無助、絕望和無意義的心理問題,嚴重者甚至造成自殘或自殺行為[2]。而生命意義作為人類精神層面的重要組成部分,有助于病人超越身體、心理等方面的障礙[3],給人以動力去重新考慮生活的優先順序,并能調動積極情緒維持適應性心理與行為、正向預測創傷后成長[4],已引起臨床專家的高度關注,但國內對生命意義的研究尚不深入,尤其是本土化的測評工具發展不夠完善。現將癌癥病人生命意義感概念內涵及測評工具的研究現狀綜述如下。
生命意義感目前無統一的概念,許多學者對其內涵進行了詮釋,但尚未達成一致。不同于生命意義源,生命意義感和生命意義常混用[5?6]。通常將生命意義定義為個體從其經歷或經驗中萃取的生活的目標和重要性[7?9]。
Frankl 等[10]最早提出“自我超越的生命意義(self transcendence)”這一概念,認為追求生命意義是人生存需要的主要動力,生命意義隨時間、空間不同而改變。明星等[11]同樣認為在利用質性研究方法研究癌癥病人的生命意義時,選取的病人處于不同的疾病期,則生命意義的內涵可能有所不同。夏浩志等[12]通過對23例癌癥病人進行半結構式深入訪談,提出癌癥病人生命意義感內涵是以自我調適、人際關系、自我實現3 方面需求得以滿足的一種生活體驗。田璐等[13]對老年乳腺癌病人的質性研究表明其生命意義包括關注生存現狀、自我實現、社會支持、參與個體化治療。
大量研究顯示,生命意義感與消極或積極的心理因素密切相關,因此,如何有效地測量生命意義感,一直是研究者們關注的重心[14],國內外學者已研制出廣泛的生命意義感測評工具。回顧文獻發現,關于生命意義感的測評涉及質性和量性研究兩種方法。質性研究常以開放式訪談探詢個體在癌癥診斷后生命目的、追求等方面的體驗變化,并通過分析被訪者的回答提煉出關于生命意義感的不同主題;而生命意義感相關測評工具的研發,使生命意義感的量化研究得以實現。
目前,臨床應用的癌癥病人生命意義感的測評工具主要包括普適性和特異性兩種,其中包括原創工具和國外引入的工具,以數字評分方法多見,部分量表具備較高的信效度,但大部分有待進一步驗證信效度和在臨床應用中的有效性。本研究將對普適性和特異性兩方面的生命意義感測評工具進行介紹,以供臨床護理人員批判性選擇恰當的測量工具。
2.1.1 生命目的問卷(Purpose in Life Test,PIL) PIL是由Crumbaugh 等[15]編制,該量表基于意義治療的基本觀點,用于測量不同人群感受生命意義和生命目的的程度[7,16?17],是目前使用最廣泛的量表。該量表分為3 部分:第1 部分包括20 道自評題目,包括生命的熱誠、生活目標、自主感、逃避和對未來期待5 個維度,采用Liket 7 級評分,總分20~140 分,得分越高,生命意義感和目的性越強;第2 部分讓被試者填寫未完成的句子;第3 部分要求被試者用敘述句寫出自己的生活目標。該量表通常只用第一部分,其重測信度為0.88,Cronbach′s α 系數為0.70~0.97[18],但效度偏 低。宋 秋蓉等將其漢化引入國內,該中文版以總分92 分和112分作為有無生命意義感的分界值,即總分在92 分以下者明顯缺乏生命意義感;92~112 分者對生命意義感不確定;112 分以上者生命意義感較為明確[19]。有學者報告其在165例胃癌病人中的Cronbach′s α 系數為0.824[20]。之后肖蓉等[21]檢驗該量表的信效度情況,并對大學生的生活目的和意義感狀況進行分析,PIL 的Cronbach′s α 和重測信度 均在0.8 以上,并提出PIL 量表可分為生活感受、生活目標、生活態度和自主感4 個因素結構。Pinquart 等[7]將其應用于對153例癌癥化療病人9 個月中生活目標與生命意義感關系的縱向研究顯示,在癌癥治療過程中,生命意義感的來源持續變化,生活目標和生活環境的消極改變是生命意義感下降的危險因素。Scrignaro 等[22]應用該量表對生命意義感的中介效應研究結果顯示,生命意義的感知介導了病人尋求生命意義感對抑郁、無助的負面效應,對病人緩解抑郁、無助有保護作用。該量表原版雖在醫學、心理學和社會學等研究領域已有較好的應用價值,但國內相比國外較少將其應用于癌癥病人。
2.1.2 生命態度剖面圖(The Life Attitude Profile,LAP) LAP 是由Reker 等[23]總結PIL、知性目標尋求測驗量表、個人取向量表及死亡透視量表等編制,該量表用于測量個體的生命意義和目標、尋找生命意義的動機。之后Reker[24]又進行了修訂,即生命態度剖面圖修訂版(The Life Attitude Profile Revised,LAP?R)量表,6 個維度,共48 個條目,此量表的Cronbach′s α 系數與重測信度均為0.77~0.87[25],但其結構效度不夠準確。何英奇[26]結合以往意義治療概念的評估工具重新編制了生命態度剖面圖,包括兩個高層因素(追尋與肯定、存在的超越)和6 個維度(意義意志、生命目的、生命控制、苦難接納、存在盈實、死亡接納),39 個條目,死亡接納、存在盈實兩個維度中所含的題目為反向計分,其他均為正向計分,得分越高,代表其生命意義感越好,該量表在國內雖然主要被應用于大學生生命意義感的相關研究,但為后續相關量表的編制奠定了基礎[27]。Vehling 等[25]采 用LAP?R 對270例癌癥病人 進行縱向研究結果顯示,疾病確診前的個人生命意義可負向預測抑郁和痛苦的消極情緒,而疾病后關注當下積極尋求生命意義感可正向預測焦慮、抑郁等消極情緒。該量表在國外廣泛用于癌癥病人生命意義相關關系研究,國內主要將其用于學生尤其是大學生生命意義感相關研究。
2.1.3 人生意義問卷(Meaning in Life Questionnaire,MLQ)MLQ 是由Steger 等[9]于2006年編制,該問卷包括生命意義感的體驗(MLQ?P)和尋求(MLQ?S)2個分量表,共10 個條目,采用Likert 7 級評分,總分值10~70 分,得分以38 分和51 分為分界值,即得分在38分以下者具有較低水平的生命意義;38~51 分表示沒有明確的生命意義;51 分以上者具有明確的生命意義。該量表MLQ?P 分量表的Cronbach′s α 系數為0.80,MLQ?S 分量表的Cronbach′s α 系數為0.73~0.92[9]。王孟成等[28]將該量表漢化引入國內,用于中國大學生的施測結果顯示,MLQ?P 和MLQ?S 分量表在大學生中 的Cronbach′s α 系數分別 為0.85 和0.82。Hsiao 等[29]將其應用于乳腺癌病人生命意義的相關研究顯示,在14 個月的縱向研究中,疾病后病人生命意義感的下降是病人發生抑郁的預測因素之一,并報告了MLQ?P 和MLQ?S 分量表在乳腺癌病人中的Cron?bach′s α 系數均為0.90。高冉等[30]采用MLQ 對乳腺癌病人研究表明,生命意義感與經驗性回避呈負相關關系,并可正向預測創傷后成長。有研究者應用該量表通過對生命意義感在自我接納、心理健康與生活滿意度間的關系研究建議可采用承諾與接受療法、生命意義療法對癌癥病人干預,提高生命意義感[31]。目前該量表廣泛應用于大學生、老年人、癌癥病人等不同人群的生命意義感的現況研究[32?35]。但該量表不夠精細,條目表述均為諸如“我正在尋覓我人生的一個目的或使命”“我正在尋找自己生活的意義”此類,未涉及區分生命意義體驗、尋求內容的具體方面,較少作為干預性研究結局指標,在以后的研究中還需將其細化使其更有指向性。
2.2.1 生命意義測量量表(Meaning in Life Scale)該量表是Jim 等[36]編制的癌癥病人生命意義感特異性量表,包括4 個維度(內心平靜、生活態度和目標、意義混亂和削減、靈性優勢),21 個條目,采用Likert 7 級評分,總分值-3~17 分,分數越高,生命意義感越強,經過對227例乳腺癌病人的測定,其Cronbach′s α 系數為0.84~0.93,2 周重測信度為0.80,但該量表未報告結構效度。國外應用該量表進行相關研究顯示,癌癥病人生命意義感在社會功能、生理功能與痛苦情緒間分別起完全中介、部分中介作用[37]。Carlson 等[38]研究證實,支持?表達性團體干預可有效促進病人在癌癥經歷中找到生命意義,緩解痛苦情緒。現有研究顯示,該量表適合探討癌癥病人生命意義感的相關研究[37,39?40],但在國外尚未得到普遍應用,國內無中文版,這可能與量表涉及宗教信仰條目較多,與國內文化背景不同有關。
2.2.2 晚期癌癥病人生命意義量表(Meaning in Life Scale For Advanced Cancer Patients)國內學者武永勝[27]在參考何英奇編制的生命態度剖面量表、賈林祥的《試論儒家的意義治療思想》的基礎上,發展了本土化癌癥病人生命意義量表,該量表包括6 個維度(求意義的意志、存在挫折、生命的意義與滿足感、生命控制、苦難承受、死亡接納),28 個條目,量表采用Likert 5 級評分,分數越高,生命意義感越高。對148例晚期癌癥病人的測定顯示,該量表的Cronbach′s α 系數為0.725,分半系數為0.624,生命意義量表各因子得分與總量表得分的相關系數為0.541~0.746。有研究者采用聚焦解決模式、生命回顧對晚期癌癥病人進行干預,應用該量表作為干預結局測量指標,結果顯示病人生命意義感水平均有顯著提高[41?42]。該量表是目前國內唯一測量晚期癌癥病人生命意義感的量表,被廣泛用于晚期癌癥病人現況及干預研究的效果評價中。
2.2.3 癌癥病人生命意義感量表(Chinese Version of Meaning in Life Scale,C?MiLS)C?MiLS 由國內學者夏浩志等[12,43]依據訪談提煉的自我調適、人際關系、自我實現癌癥病人生命意義感內涵結構編制,該量表包含5 個維度(接受與適應、生活態度、自我控制、人際關系、生活目標),25 個條目,量表采用Likert 5 級評分法,總分值25~125 分,得分越高,生命意義感水平越高。該 量表Cronbach′s α 系數為0.881,各維度Cron?bach′s α 系數為0.778~0.853,已應用于乳腺癌、口 腔癌、胃癌病人生命意義感的測量[44?46]。與國外癌癥病人生命意義量表相比,該量表突出了我國以家庭為核心、重視互依性自我的文化特點,條目具體,涉及的內容更符合我國人群的健康觀、疾病觀以及生命態度,更適合準確評價我國癌癥病人的生命意義狀況[47],目前主要用來探討不同類型癌癥病人生命意義感水平及相關影響因素。
自世界衛生組織(WHO)將癌癥列入慢性病范疇,人們越來越重視生命意義感在癌癥病人心理社會適應中的作用[48],而有效、方便的生命意義感評估工具是前提,但癌癥病人生命意義感的內涵豐富,不同學者從不同角度對其概念進行了界定,且受到多種因素的影響,尤其是文化差異性的原因,國外學者編制的生命意義感量表多涉及宗教內容、重視獨立自我性,在國外與我國內地已開展的研究中因量表的選擇和使用上的不同,得出的結果也不甚一致,不同研究結果之間難以進行比較,也難以對研究變量做穩定的定性分析。而目前國內生命意義感有關的量表種類較多,包括原創工具和漢化引入工具,一些量表成熟,有較高的信效度,但尚有部分量表在癌癥人群中的有效實用性尚待驗證。
對于癌癥病人生命意義感評價工具,國內已開發適合我國文化背景的測評工具,但部分量表的信效度還需大樣本檢驗從而確定其科學、有效性,同時,建議建立區域性常模,從而利于及時甄別出重點關注且需要給予干預的對象。此外,現有的癌癥病人生命意義感測量多為橫向設計,建議開展對不同時間點上相同人群進行重復測量的縱向設計進行生命意義感發展階段的動態性描述,為干預方案的有效構建提供依據。