炎癥性腸病病人生活質量的研究進展

周 宇，關 紅，高莉莉，劉夢雅，吳 麗，趙方方

（大連醫科大學附屬第二醫院，遼寧 116027）

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease,IBD）是一種病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis,UC）和克羅恩病（crohn disease,CD）[1]。炎癥性腸病的發病率在全球逐年上升，西方國家發病率較高[2]，幾乎是亞洲的20 倍[3]。在過去的幾十年里，我國的發病率也呈上升趨勢[4]，南方發病率較北方高[5]。潰瘍性結腸炎多表現為持續或反復發作的黏液膿血便和腹瀉，常伴有腹痛，里急后重感和不同程度的全身癥狀[6]。有研究顯示，在炎癥性腸病病人中，20.9%的人身體健康受損，13.7%的人心理健康受損，另外疼痛干擾20.0%的病人，18.2%出現焦慮，15.5%社會角色滿意度降低，10.9%身體功能障礙，10.0%產生疲勞狀態，7.3%會有抑郁及5.5%睡眠障礙[7]，對病人的身心健康及生活質量均造成不同程度的負面影響。本研究闡述國內外炎癥性腸病病人生活質量的相關概念、測評工具、影響因素及干預措施研究現狀，以期為提高我國炎癥性腸病病人生活質量提供理論依據。

1 生活質量的相關概念

生活質量（quality of life,QOL）又稱為生命質量、生存質量。1993年，世界衛生組織（WHO）將生活質量定義為，“不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗”[8]。健康相關生命質量（health?related quality of life,HRQOL）指在病傷、醫療干預、老化和社會環境改變的影響下個人的健康狀態，以及與其經濟、文化背景和價值取向相聯系的主觀滿意度[9]。

2 測量工具

2.1 炎癥性腸病簡明健康量表（Short Health Scale,SHS）用于評價臨床炎癥性腸病病人的HRQOL。于2006年由瑞典Hjortswang 等[10]開發，包含4 個條目，分別是腸道癥狀、日常生活活動、疾病相關擔憂和自覺健康狀況。每個條目得分為0～100 分，0 分代表最好，100 分代表最差，4 個條目相加為總分，總分越高，表示病人HRQOL 越 差。Stjernman 等[11?12]的研究表 明,SHS 具有良好的信度和效度。徐紅文[13]于2017年對SHS 進行漢化，中文版SHS 具有良好的信效度，Cron?bach′s α 系數在克羅恩病病人和潰瘍性結腸炎病人中分別為0.887 和0.914，各條目的重測信度均大于0.7[14]。

2.2 McMaster 版炎性腸病問卷（Inflammatory Bowel Disease Questionnarire,IBDQ）由加拿大學者Guyatt等[15]研發，主要測量炎癥性腸病病人生活質量。含4個維度32 個條目，即腸道癥狀（10 個條目）、全身癥狀（5 個條目）、情感功能（12 個條目）和社會功能（5 個條目）。每個條目設有1～7 分不同程度的選項，1 分代表程度最重，7 分代表程度最輕，總分為32～224 分，得分越高表明病人生活質量越高。穆爾扎·別克等[16]證實中文版IBDQ 具有良好的信效度。

2.3 中文版炎癥性腸病病人生活質量評估問卷（In?flammatory Bowel Disease Quality of Life?22,IBDQOL?22）由Ruan 等[17]于2017年研發，主要用于測量中國炎癥性腸病人群生活質量，包含4 個維度22 個條目。分別是社會功能（5 個條目）、情感功能（6 個條目）、癥狀和不適（5 個條目）、腸道癥狀及其影響（6 個條目），4 個維度的Cronbach′s α 系數在潰瘍性結腸炎中為0.77～0.90，在克羅恩病中為0.70～0.89，重測信度均大于0.7。

3 炎癥性腸病病人生活質量的主要影響因素

3.1 身體健康受損因素

3.1.1 貧血、缺鐵 貧血(anaemia,AN)容易使炎癥性腸病病人疲勞，認知功能下降，影響其生活質量。一項基于965例病例為期1年的多中心觀察研究發現，貧血在炎癥性腸病病人中普遍存在[18]，即使沒有貧血，缺鐵狀態也會嚴重影響身體和認知功能[19]，非貧血的缺鐵病人健康恢復較慢，且會對炎癥性腸病病人的HRQOL 感知產生負面影響[20]。醫護人員應關注炎癥性腸病病人的貧血程度，指導治療，鼓勵病人多食用含鐵豐富的食物，及時糾正貧血，促進康復。

3.1.2 疾病活動度 疾病活動度是影響炎癥性腸病病人生活質量最主要的因素，Artom 等[21]研究顯示，疾病活動與生活質量始終相關（P=0.01），Huppertz?Hauss 等[22]發現其長期影響病人的生活質量，其原因可能是腹瀉、腹痛等癥狀在活動期更明顯，影響病人社交活動、睡眠質量，也更容易加重焦慮等負性情緒。潰瘍性結腸炎病人在疾病活動期疾病負擔較重[23]，在醫療方面，可采用藥物等治療手段改善癥狀[24]；在護理方面，應加強疾病相關知識的宣教，提高病人依從性，在疾病活動期以控制病人疾病活動度，提高病人生活質量。

3.1.3 疲勞 在克羅恩病病人中普遍存在疲勞，影響病人生活質量[25]，雖然癥狀可隨疾病緩解而改善或消失，但高達40%的病人存在靜息炎癥性腸病的持續性或疲勞發作[26]，即使在控制疾病時，疲勞也嚴重影響病人工作和生活[27]。因此，除疾病活動外，病人的負性疲勞感知可能是需要解決的關鍵因素，進一步實施有效的疲勞干預方法，減輕病人與疲勞相關的負性情緒。醫護人員應密切關注和評估克羅恩病病人的疲勞狀態，進行相應的疲勞干預，緩解疲勞，提高病人生活質量。

3.2 心理健康受損因素

3.2.1 病恥感 炎癥性腸病病人普遍存在感知病恥感,其經歷的癥狀通常使人衰弱。羅丹等[28]發現感知病恥感程度越重，生活質量下降越明顯、服藥依從性越低,且會加重病人焦慮、抑郁情緒；美國一項調查顯示，炎癥性腸病是7 種疾病包括生殖器皰疹和人類免疫缺陷病毒感染/獲得性免疫缺陷綜合征（HIV 感染/AIDS）中最令人感覺侮辱的。公眾對炎癥性腸病缺少了解可能是感知病恥感的原因之一，11.08%（133/1 200）的人表明不熟悉該疾病，85.50%（1 026/1 200）的人錯誤地回答了2/3 炎癥性腸病相關問題[29]。醫護人員須通過多種渠道讓公眾了解炎癥性腸病，如通過微信平臺、面對面宣講疾病相關知識，組織病友交流，讓病人及其家屬認識到腹瀉、腹痛、頻繁上廁所是疾病本身所致，且在炎癥性腸病病人中普遍存在，減輕病人病恥感受。

3.2.2 焦慮、抑郁 炎癥性腸病病人中普遍存在心理問 題。Iglesias?Rey 等[30?31]證實壓力、焦慮和抑郁情緒影響病人HRQOL。Williet 等[32]調查了1 115例炎癥性腸病病人，發現49.4%的人存在抑郁情緒，30.3%的人感到焦慮，Long 等[33]調查了359例炎癥性腸病老人，發現抑郁癥患病率為22.6%，與教育水平、皮質類固醇使用、運動水平有關；另外，長期治療和頻繁檢查，老年人擔心給子女造成經濟和照顧負擔等因素也容易產生抑郁、焦慮。抑郁情緒影響病人睡眠及依從性，不利于炎癥性腸病病人身體健康恢復。醫護人員應注意觀察并評估病人焦慮、抑郁情緒，識別老年炎癥性腸病抑郁癥病人，積極治療，改善生活質量。

4 提高炎癥性腸病病人生活質量的措施

4.1 運動 有氧運動不僅利于改善炎癥性腸病病人生活質量,還能明顯改善社會功能。丁文琴等[34]監督穩定期炎癥性腸病病人在心電監護下進行有氧慢跑運動，每周運動3 次，連續10 周，前5 周運動強度為45%～55%最大攝氧量對應心率（佩戴心率表），后5周為55%～65%最大攝氧量對應心率，研究結果顯示有氧慢跑運動對提高穩定期炎癥性腸病病人生活質量有積極作用；可耐受的運動促進疾病恢復[35]。瑜伽是一種安全有效的運動，Cramer 等[36]監督炎癥性腸病病人進行每周12 次，每次90 min 為期24 周的瑜伽活動，病人在第12 周時，生活質量顯著提高。運動能有效改善身體、認知疲勞，但針對不同炎癥性腸病人群的運動項目、運動時段、運動強度、持續時間對炎癥性腸病病人生活質量的影響需要進一步探索研究。

4.2 飲食 飲食是炎癥性腸病病人尤為關心的問題，正確指導病人飲食，可減輕癥狀，提高病人舒適度。低FODMAPs（fermentable oligoscaccharides,disaccha?ride,monoscaccharides,and polyols）飲食是一類不能在小腸吸收的可發酵短鏈糖類的統稱，它包含有寡聚糖、雙糖、單糖和多元醇，可減輕腹痛、腹脹等癥狀[37]；低FODMAP 黑麥面包可以增加病人纖維攝入量，減少胃腸道氣體積聚[38]；蔬菜、水果和富含可溶性纖維的飲食也有利于炎癥性腸病病人康復[39]。但目前缺少有關飲食的具體種類，攝入量等方面對炎癥性腸病病人生活質量的研究。

4.3 心理干預 焦慮、抑郁等負性情緒嚴重影響病人身心健康和生活質量，因此，進行心理干預是十分必要的。Hood 等[40]研究顯示，正念或冥想方法能明顯減輕病人焦慮程度；認知行為療法可降低生活質量差的炎癥性腸病病人的焦慮和抑郁情緒[41]。除藥物治療外，醫護人員還應關注病人精神心理狀態，采用積極心理指導方法及時干預，使其保持良好的心態以期改善炎癥性腸病病人的預后。

4.4 延續性護理 炎癥性腸病病程遷延，關注病人出院后生活質量尤為重要。若定期為出院病人提供疾病、藥物、飲食、運動、病情監測等信息，序貫性的強化指導，是有效控制病情，降低再入院率的關鍵。醫護人員可通過家庭訪視、電話隨訪、開設健康教育講座、成立病友會或同伴教育、成立護理門診[42]等方式提供延續性照護，提高炎癥性腸病病人自我管理能力；另外，還可以采用專病一體化隨訪管理[43]，延續性中醫護理模式[44]進行干預，改善炎癥性腸病病人生活質量。

4.5 遠程電子監測系統 電子監測系統可以讓病人早期發現疾病暴發，及時就診[45]；荷蘭開展了一項關于青少年遠程家庭電子監測系統的研究，結果顯示其功能、安全性與傳統隨訪一致，病人可依據系統提示填寫癥狀評分并發送大便樣本到指定實驗室，炎癥性腸病團隊依據結果及時制定隨訪計劃并提醒病人[46]。另外，醫護人員可利用電子健康（eHealth）[47]、My IBD coach 軟件[48]通過網絡直接指導炎癥性腸病病人飲食、運動等，促進炎癥性腸病病人自我管理。遠程監護系統可以提高病人對醫療和飲食的依從性，改善生活質量，同時減輕門診壓力。但還應加強炎癥性腸病護理團隊，電子軟件的使用培訓及推廣應用，目前尚無針對老年人、兒童電子監測軟件的開發。

4.6 教育干預 疾病相關知識影響病人對炎癥性腸病接受程度，為病人提供疾病知識信息教育和指導是重要的環節。朱迎等[49]調查發現，病人對炎癥性腸病知識知曉率總體水平低，希望了解藥物，非藥物治療，相關并發癥方面知識；McDermott 等[50]研究發現，病人較為關注疾病發展、結局及飲食等方面信息，認為從醫生和護士處來源信息更可靠；Simian 等[51]發現疾病知識與炎癥性腸病病史有關,且知識得分與教育水平無關。教育干預對炎癥性腸病病人生活質量的影響目前尚存在爭議：黃榕[52]認為，同步實施家屬健康教育可以提高病人的生活質量,并改善病人的抑郁、焦慮情緒；Timmer 等[53]研究發現，教育干預對12 個月的生活質量干預效果無效；Nikolaus 等[54]在14 個月隨機試驗中發現病人教育未能提高潰瘍性結腸炎病人的依從性。一方面，病人缺乏炎癥性腸病相關知識；另一方面，他們渴望從醫護人員處獲取相關信息，因此，醫護人員應評估病人疾病相關知識水平，結合病人的需求，提供其所需要的信息，以改善炎癥性腸病病人生活質量。

5 小結

炎癥性腸病病程遷延且難以治愈，病人生活質量普遍較低。國內外在炎癥性腸病病人生活質量的影響因素和干預措施兩方面研究較多，但還有很大的提升空間。①測評炎癥性腸病病人生活質量的工具較多，但在兒童、老人、女性炎癥性腸病病人中缺乏特異性；②疲勞是影響病人生活質量主要因素之一，但目前缺少疲勞管理的有效干預方法；③炎癥性腸病病人腸道相關癥狀，如腹瀉頻率，失禁癥狀的干預性研究較少。期待未來進一步的研究，以全面提高炎癥性腸病病人生活質量。