惡性血液病病人照顧者支持性需求研究進(jìn)展

郭 艷，范慧芳，張淑青

（1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山西 030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院）

惡性血液病是一種發(fā)生于淋巴組織、血液、骨髓中的惡性腫瘤,主要包括淋巴瘤、白血病、多發(fā)性骨髓瘤等。數(shù)據(jù)顯示：近年來每年因血液腫瘤死亡的人數(shù)不斷增長[1]，其中惡性淋巴瘤發(fā)病率在美國居于惡性腫瘤第5 位，在我國居前10 位[2]；白血病死亡率在我國女性惡性腫瘤死亡率中居第8 位，在男性惡性腫瘤死亡率中居第6 位[3]。惡性血液病致死率較高，其病情復(fù)雜且有自身特點(diǎn)，治療方式與實(shí)體瘤相比有所差別：首先在治療方式上，惡性血液病病人不能同實(shí)體瘤一樣通過手術(shù)根治術(shù)治療，而是需要通過長期、大劑量的化療維持生命；其次，病人在治療過程中可能出現(xiàn)出血、感染、發(fā)熱等諸多并發(fā)癥，尤其是感染已成為此類疾病的首要致死原因[4]。較長的治療周期、復(fù)雜的治療過程以及高昂的治療費(fèi)用給病人造成巨大痛苦的同時(shí)，也使照顧者在長期照顧過程中承受著一系列生理、心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，擾亂了照顧者正常的生活秩序[5?7]。研究表明：惡性血液病照顧者焦慮評分明顯高于正常人群[8]。陳國琴等[9]通過對132例惡性血液病病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)：病人在患病期間，會給照顧者帶來不同程度的影響，其中經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)占71.9%，家庭成員心理健康影響占68.94%，日常生活影響占66.7%，家庭成員身體健康影響占45.46%。本研究通過對惡性血液病病人照顧者照顧過程中的需求進(jìn)行綜述，旨在了解照顧者需求，并為采取針對性干預(yù)措施滿足其需求，減輕其照顧壓力，提高其照顧質(zhì)量，進(jìn)而促進(jìn)病人病情好轉(zhuǎn)提供依據(jù)。

1 相關(guān)概念

1.1 照顧者 照顧者即為患有慢性病、殘疾、生活不能自理的人提供照料服務(wù)的人[10]。根據(jù)照顧者是否專業(yè)、是否有報(bào)酬、承擔(dān)照顧任務(wù)的主次等，可將照顧者分為正式照顧者和非正式照顧者、主要照顧者和次要照顧者[11]。正式照顧者經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)，以獲得報(bào)酬為前提提供照顧服務(wù)，其與被照顧者存在雇傭關(guān)系；非正式照顧者又稱家庭照顧者，其與被照顧者是親屬、朋友關(guān)系，沒有經(jīng)過專業(yè)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，無償為被照顧者提供照顧[12]。主要照顧者從“量”方面講是指承擔(dān)照顧任務(wù)最多的人，從“質(zhì)”方面講是指對照顧負(fù)主要責(zé)任的人，從時(shí)間“長短”方面講被認(rèn)為是照顧時(shí)間最長的人；次要照顧者與主要照顧者不同，是指承擔(dān)照顧任務(wù)少、照顧時(shí)間短的人。在我國，受傳統(tǒng)觀念影響，承擔(dān)照顧任務(wù)的多為病人家屬，包括病人父母、子女、兄弟姐妹等，且均為無償照顧。研究顯示：國內(nèi)腫瘤病人的主要照顧者以其配偶居多，女性比例高于男性[13]。如今，隨著護(hù)理研究的不斷深入，照顧者在病人護(hù)理中的重要作用逐漸被重視，且已有研究者提出醫(yī)務(wù)人員應(yīng)將惡性腫瘤病人及其主要照顧者視為一體，共同進(jìn)行健康干預(yù)[14]。

1.2 需求 需求又稱需要。美國心理學(xué)家馬斯洛提出的需求層次理論（Maslow′s hierarchy of needs）最初將人的需求分為自然、精神、社會3 種，之后在此基礎(chǔ)上需求又被分為5 種，包括生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求和自我實(shí)現(xiàn)需求[15]。護(hù)理理論家Olan?dor 認(rèn)為需求作為人的一種要求，一旦被滿足，就能緩解暫時(shí)的痛苦和焦慮，維持良好的自我感覺[16]。《社會工作辭典》[17]定義，需求是人類為了生存，維持生理健康，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，而從生理、心理、經(jīng)濟(jì)、文化、社會等方面索取必要的各種事物。蔡宏昭[18]認(rèn)為，需求是一種必要但目前未被滿足的狀態(tài)，它會激發(fā)一個(gè)人采取行動達(dá)到滿足。Osse 等[19]認(rèn)為照顧者需求是基于健康狀況和照顧相關(guān)問題而引起的對更多專業(yè)幫助的要求。

1.3 支持性需求 支持性需求是指從腫瘤病人確診到臨終或治愈過程中，為病人及其家屬提供的除醫(yī)藥、放療和化療以外的其他支持與幫助[20]。目的是預(yù)防照顧者在照顧病人時(shí)，因病人病情轉(zhuǎn)變而產(chǎn)生各種生理、心理及其他方面的負(fù)面問題。

2 腫瘤病人照顧者需求評估工具

1986年Tringali[21]編制出第一個(gè)照顧者需求評估工具——家庭需求評估表（Family Needs Assessment，F(xiàn)NA）。此后，越來越多的研究者開始關(guān)注照顧者需求并陸續(xù)研發(fā)了不同的評估工具，如1995年Kristjan?son 等[22]編制出家屬需求評估量表(Family Inventory of Need,FIN)，主要用于測量晚期腫瘤病人照顧者需求；2000年澳大利亞的New Castle 大學(xué)學(xué)者編制出照顧者支持性照護(hù)需求量表（Supportive Care Needs Sur?vey?Paretners and Caregivers,SCNS?P &C）[23]，Prue等[24]利用該量表分析了1996—2013年腫瘤病人照顧者需求發(fā)現(xiàn)，該量表更適合臨床應(yīng)用；2004年Thewes等[25]通過對腫瘤病人照顧者長達(dá)5年的隨訪，制定出癌癥家庭照顧者需求評估工具(Needs Assessment of Family Caregivers?Cancer Scale,NAFC?C)；2009年 加拿大學(xué)者Campbell 等[26]研制出癌癥支持者未滿足需求調(diào)查表(Cancer Support Person′s Unmet Needs Survey,SPUNS)；2011年韓國學(xué)者研制出癌癥病人照顧者綜合需求量表（Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers,CNAT?C）[27]；2013年Ewing等[28]通過對臨終照顧者進(jìn)行調(diào)查，編制出照顧者支持性需求評估工具(Carer Support Needs Assessment Tool,CSNAT)。我國學(xué)者對腫瘤病人照顧者需求評估工具的研究主要是針對國外量表的漢化，如我國學(xué)者趙新爽等[29]對腫瘤病人照顧者綜合需求量表進(jìn)行了漢化，通過調(diào)查檢驗(yàn)量表信效度后，認(rèn)為漢化后量表適用于我國腫瘤病人照顧者的需求評估；牛愛芳[30]對腫瘤病人照顧者支持性需求量表本土化后結(jié)果顯示，本土化后量表具有良好的信效度，可用于評估處于不同階段的照顧者需求。也有學(xué)者自行編制了腫瘤病人照顧者需求評估工具，但其內(nèi)容主要是圍繞院外腫瘤病人照顧者健康教育、知識、信息和理念的需求，如宋莉娟等[31]研制的晚期癌癥病人家屬需求調(diào)查表，主要適用于我國晚期腫瘤住院病人家屬的需求調(diào)查，其內(nèi)容包括36 個(gè)需求條目，分7 個(gè)維度，分別是家屬自身健康、醫(yī)護(hù)相關(guān)行為、疾病知識、喪葬支持、臨終關(guān)懷知識、對病人心理支持和對病人癥狀控制，經(jīng)檢驗(yàn)，調(diào)查表信效度較好；戈曉華等[32]針對胃癌照顧者編制出家庭照顧者健康教育需求問卷，其信效度也較好；王琳[33]編制的白血病患兒家庭需求調(diào)查問卷，該問卷包括5個(gè)維度，分別是醫(yī)療需求、經(jīng)濟(jì)需求、心理需求、關(guān)系需求、靈性需求，調(diào)查表只用于簡單的干預(yù)前調(diào)查，并未進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，因此，不能被臨床推廣使用。可見，我國關(guān)于腫瘤病人照顧者需求的研究目前還處于發(fā)展階段，對于不同腫瘤類型、不同疾病階段照顧者尚未發(fā)現(xiàn)有特定評估工具。

3 惡性血液病照顧者支持性需求研究

3.1 心理需求 惡性血液病病人病情反復(fù)，感染風(fēng)險(xiǎn)較高，照顧者精神常常處于高度緊張狀態(tài)；加之受傳統(tǒng)思維影響，大多數(shù)情況下家屬會選擇向病人隱瞞病情，照顧者在照顧病人的過程中不僅要承受病人患病的事實(shí)，還要在病人面前故作輕松，可能進(jìn)一步加重照顧者心理負(fù)擔(dān)。Bishop 等[34]對正在接受造血干細(xì)胞移植的血液腫瘤病人家屬心理狀況進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)他們存在嚴(yán)重的抑郁和焦慮問題。有關(guān)研究顯示：惡性血液腫瘤病人照顧者中約71%的照顧者照顧負(fù)擔(dān)處于中度以上[35]。王倩等[36]對102名血液腫瘤病人家屬調(diào)查發(fā)現(xiàn)：24名家屬有中度心理問題，主要表現(xiàn)為焦慮、恐懼、悲觀、絕望。曹蕾等[37]對成人白血病病人主要照顧者抑郁水平及影響因素調(diào)查發(fā)現(xiàn)：照顧者抑郁水平整體較高，且抑郁水平受照顧者文化水平、經(jīng)濟(jì)收入、照顧時(shí)間、有無協(xié)助者等因素影響。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)適當(dāng)關(guān)注照顧者心理健康問題，采取有效的干預(yù)措施降低照顧者壓力。

3.2 經(jīng)濟(jì)需求 任益炯等[38]通過對白血病病人家庭經(jīng)濟(jì)成本調(diào)查發(fā)現(xiàn)：白血病病人家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)十分沉重。劉建敏等[39]采用質(zhì)性研究方法對6名淋巴瘤患兒家屬進(jìn)行訪談，家屬表示無力支付昂貴的醫(yī)療費(fèi)用，不能給予子女最好的醫(yī)療措施和滿足子女物質(zhì)需求。Park 等[40]調(diào)查發(fā)現(xiàn)：42.7%的腫瘤病人照顧者經(jīng)濟(jì)需求未被滿足，超過一半的照顧者需要經(jīng)濟(jì)支持。其原因可能是惡性血液病治療費(fèi)用昂貴，且大多數(shù)藥物不在醫(yī)保報(bào)銷范圍，造成病人家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)較重；另外，為滿足病人照顧需要，許多照顧者會選擇減少工作時(shí)間、在家工作、無薪休假，甚至辭掉工作，從而導(dǎo)致收入減少，日常儲蓄損失[41]，進(jìn)一步加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。Girgis等[42]隨訪調(diào)查發(fā)現(xiàn)：隨著治療時(shí)間延長，醫(yī)療費(fèi)用支出逐漸增多，照顧者對于經(jīng)濟(jì)需求未滿足的程度逐漸增加。可見，惡性血液病病人家庭經(jīng)濟(jì)需求未滿足的狀態(tài)普遍存在且持續(xù)時(shí)間較長，提示國內(nèi)還需進(jìn)一步完善醫(yī)療體系，健全醫(yī)療保障制度。

3.3 信息需求 照顧者對信息的需求主要包括：疾病知識、基礎(chǔ)護(hù)理、疾病和并發(fā)癥的護(hù)理、飲食與營養(yǎng)知識、日常鍛煉等。多項(xiàng)研究表明：腫瘤病人照顧者有強(qiáng)烈的信息需求，迫切希望獲得包括飲食與營養(yǎng)、疾病預(yù)后和病情突變處理方式相關(guān)知識[43?45]。袁陽等[46]研究指出：白血病病人自身免疫力低下，容易出現(xiàn)口腔、呼吸道、肛周感染，家屬迫切需要醫(yī)護(hù)人員給予疾病知識和照護(hù)技能指導(dǎo)。王穎雯等[47]通過對15名血液腫瘤患兒照顧者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)照顧者對信息的需求較強(qiáng)烈，且以疾病癥狀的緩解和控制信息最多。Marelich等[48]研究發(fā)現(xiàn)，強(qiáng)化白血病患兒父母對疾病和相關(guān)治療的知識，可以提高患兒治療效果。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)合作，通過院內(nèi)宣教指導(dǎo)、院外咨詢溝通的方式向病人傳遞有用信息；除此之外還可以通過網(wǎng)絡(luò)、電話隨訪等方式給予照顧者支持。

3.4 社會支持需求 社會支持作為照顧者應(yīng)對壓力的無形力量，能有效減輕照顧者負(fù)擔(dān)。社會支持分為工具性支持和情感性支持，工具性支持是指經(jīng)濟(jì)援助、物質(zhì)幫助；情感性支持是指情感支持和尊重的建立[49]。錢淑君[50]通過對15名惡性血液病病人照顧者進(jìn)行深度訪談發(fā)現(xiàn)，10名受訪者認(rèn)為自身壓力過大需要外界支持。房寧寧[51]通過對血液腫瘤病人主要照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者的社會支持缺乏，導(dǎo)致照顧者照顧負(fù)擔(dān)加重，生活質(zhì)量低下。說明我國對照顧者的關(guān)注仍然較少，可以向國外學(xué)習(xí)，成立專門為照顧者服務(wù)的網(wǎng)站以及社會公益組織和團(tuán)體。

4 小結(jié)

惡性血液病病人照顧者多種需求未滿足容易導(dǎo)致身心失衡，臨床醫(yī)護(hù)人員及社會各界人士應(yīng)積極給予其鼓勵、幫助與支持。目前，國內(nèi)關(guān)于惡性血液病病人照顧者需求的研究較少，評估量表多采用國外量表的漢化版，今后可以嘗試?yán)脛?chuàng)新方式，借鑒國外成熟量表的優(yōu)點(diǎn)，編制適合我國文化背景的惡性血液病病人照顧者需求評估工具，從而準(zhǔn)確掌握惡性血液病病人照顧者存在的需求，以便為今后臨床工作采取有效的干預(yù)措施提供參考。