維持性血液透析患者自我成長行為原因的質性研究

關志，陳丹丹，楊燕娣，宋文靜，王瑩，竇琳

維持性血液透析(Maintenance Hemodialysis,MHD)是終末期腎臟病(End Stage Renal Disease, ERSD)患者重要的腎臟替代療法之一。隨著血液透析技術的不斷改進，患者生存期明顯延長，但是MHD患者生活質量下降，死亡風險增加，生理和心理健康狀況也受到影響[1]。MHD患者在患病后需要長期治療，患者為了更好地生活下去，會出現自我成長的行為，為了促進患者更好地自我成長，應當了解其原因。而我國MHD患者自我成長行為原因的相關研究缺乏，本研究采取質性研究方法了解MHD患者自我成長行為的原因，為護理人員采取措施指導患者更好地適應疾病提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 2019年3～5月，采用目的抽樣法，選取天津市第一中心醫院血液凈化室的MHD患者為訪談對象。納入標準：①無精神疾病，神志清楚，溝通能力良好。②知情同意，愿意參加本研究。訪談資料顯示出資料飽和時停止訪談資料的收集[2]。共訪談22例，男9例，女13例；年齡21～68歲，中位數53歲。血透治療每周3次，每次4 h。MHD病因：糖尿病腎病4例，慢性腎炎10例，多囊腎2例，高血壓腎病5例，系統性紅斑狼瘡腎病1例；病程10～157個月，中位數41個月。婚姻狀況：已婚18例，未婚2例，離異2例；文化程度：大專及本科4例，初中及高中15例，小學及文盲3例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 研究者深入臨床，獲得研究對象許可后，在病房進行訪談。訪談提綱聚焦于：①同以前相比，患病后的日常生活中，您做出哪些積極的成長行為，去適應和滿足自己的需求和生活？②您覺得是什么原因使得你產生了改變？哪些事件讓您記憶深刻？③若患病后未做改變，談談您的理由。訪談過程中進行錄音，并記錄下研究對象的面部表情和肢體語言等。訪談時間35～110 min,平均45 min。訪談前向受訪者介紹研究目的、意義及訪談所需時間等,并就錄音問題征得其同意。以便他們更好地配合研究并表達出個人最真實的想法；訪談過程中做好記錄，認真傾聽受訪者的陳述, 對有歧義或表述不清的地方進行復述及追問，同時應盡量避免研究者主觀對于現象的理解和誘導，保證資料收集的客觀性；每次訪談結束后檢查訪談記錄，得出研究結果后再與患者探討，詢問是否符合他們的情況。

1.2.2資料整理與分析 資料收集與分析同步進行，每次訪談結束后，由2名研究者在24 h內將訪談錄音轉化為文字。轉錄時反復聽錄音并回憶當時的情境，參考談話中記錄的停頓、情緒的波動及肢體動作。采用Colaizzi 7步分析法[3]分析資料，提煉主題。為保護研究對象的隱私，研究結果采用匿名方式呈現，姓名以編號代替。

2 結果

通過整理和分析訪談資料，MHD患者自我成長行為原因呈現以下5個主題：緩解疾病不適感、責任與義務、生活適應、自我需求滿足和疾病認同。

2.1緩解疾病不適感 緩解疾病不適感是MHD患者自我成長的首要條件。MHD患者為了改變疾病狀況會主動做出自我成長行為，以減輕疾病不適感，走出自我困境。①緩解軀體不適。MHD患者身體受到疾病的折磨，會通過行為改變去減輕病痛帶來的軀體不適感。“記得剛開始透析治療時，透析后身體比較虛弱，我討厭這種疾病帶來的體驗感，我想緩解自身的狀況”(N2)。②調節負性情緒。MHD患者需要接受長期治療，面對消沉情緒會主動調節。“患病后一直透析，生活沒意義了，我覺得自己成廢人了，可是我需要生活，我不想渾渾噩噩活著，于是我調整心態，認可自己，慢慢地緩解自己消沉的想法”(N3)。

2.2生活適應 MHD患者面對疾病帶來的生理和心理上的問題，會做出新的行為改變以適應生活。為了更好地生活，會主動或被動的自我成長。多數MHD患者會表現出主動適應患病后生活中的自己。“得病后我就覺得自己就是家人的負擔，是個廢人，無法接受自己，在老公和孩子的幫助下努力堅強地面對自己，適應現在的生活”(N16)。MHD患者會表現出積極地為身邊的人做力所能及的事情，使自己適應當前生活。“為了彌補孩子，我做自己可以做的事情，我負責家務，每天做可口的飯菜，我也覺得自己挺幸福的”(N5)。

2.3責任與義務 MHD患者患病后，前期會出現自我角色強化，生活中表現出退縮和回避；之后也會逐漸意識到自己對家人的責任與義務。具體呈現以下3個特征：①患者為了實現對家人的責任與義務，會積極地面對生活，出現自我成長。“我記得剛開始得病時很痛苦，覺得活著無聊，缺乏做事的動力，曾經喝過安眠藥。后來我發現我年邁的父母和未成年的孩子需要我來照顧，我想我應該堅強起來，做好自己應盡的義務，做一個有用的人，不能再給身邊的人添加負擔”(N9)。②部分患者出于自身的責任和義務希望充分發揮自我效能，但由于其身心不足會導致自我效能難以發揮。“我現在身體經常乏力，心里也覺得低沉，我知道需要積極面對生活，盡自己應盡的義務，好好對待家人，可是我覺得自己做不到，經常消極應對”(N21)。③部分患者出于家庭角色的壓力，會忽略自身身體狀況，出現過度發揮自我效能的情況。“我是家里的支柱，上有老下有小，所以我和以前一樣正常上班，也經常加班，經常覺得自己很疲勞，其實我自己也知道這樣做身體超負荷了”(N1)。

2.4自我需求滿足 MHD患者希望可以得到別人的認可和理解，其自我需求是自我成長的驅動力。具體呈現以下3個特征：①得到生理上的滿足。生理需求為人的基本需求，MHD患者都有明顯體現。“我希望可以滿足自己的日常需求，不要太受罪”(N18)。②得到愛和尊重。MHD患者更迫切需要滿足愛和尊重的需求。“我渴望獲得家人的愛，需要朋友和家人的關注，希望他們認可我，尊重我”(N11)。③自我價值的實現和滿足。有的MHD患者希望通過自己的努力獲得自我價值的實現和滿足。“我有自己的課題要做，我希望可以獲得成就，實現自我價值，證明自己”(N8)。“我想人活著就要有質量，活出自己的價值，我不能遇到困難就妥協，我要堅強地生活，活出自我，使自己有價值”(N12)。

2.5疾病認同 疾病認同主要指的是患者在患病中尋求自我肯定、融入新的生活。疾病認同是MHD患者自我成長行為的直接原因。MHD患者患病后對其身邊的一切都會有新的認知，并通過行動獲得自我疾病認同。患病后患者首先會思考“我是誰？”，然后重新認可自己。“患病后重新審視自我，也常問自己我是誰，還是以前的自己嗎？，我發現我還是自己”(N13)。患病后患者存在迷茫，不知道能做什么。多數患者會通過自己的行動，在疾病中逐漸認同自己。“其實我也很害怕，不知道怎樣做才好，后來我通過醫生護士的幫助加上自己的努力，我做得很好，明白自己該做的不該做的，不再是別人眼中的負擔，現在我的家人認同患病的我了”(N7)。

3 討論

3.1通過控制飲食和制定合理的運動計劃來緩解患者疾病不適感 MHD患者飲食不依從率為48.3%～54.5%[4-5],普遍存在飲食控制不合理、缺乏有效運動[6]，引發其疾病不適感，不利于患者自我成長行為。有研究發現科學合理的飲食和運動可以改善患者身體狀況[4-6]。需通過改善患者飲食和運動來緩解疾病不適感。①控制飲食：血透飲食不僅要求患者嚴格限制液體攝入，對食物也有嚴格的限制，所以患者飲食依從性較低。MHD患者飲食依從性水平低下是多種并發癥的獨立危險因素，可以增加患者病死率[7]。因此，護理人員應加強營養宣教及飲食干預，使患者做到自覺控制優質蛋白質食物攝取量、注重葷素搭配，提高飲食自控力。②制定合理的運動計劃：MHD患者生理狀況的惡化使其在家庭、工作、社會中個人工具性活動功能缺失[8]，因此，需在重視患者基本日常生活活動的基礎上，指導患者增加必要的工具性日常生活活動，如購物、使用手機和參加社交活動等，不僅改善患者身體狀況，緩解疾病不適感，同時進一步增強其生活工作能力。如在日常生活中除了讓患者每天進行最基本的身體活動外，另外針對患者存在的運動形式單一化的現狀，可指導其在透析期間交替進行有氧、 抗阻力運動， 以此提高透析期運動效果。

3.2加強家庭支持以滿足MHD患者的需求，促進生活適應 社會支持在MHD患者的健康促進中起著重要作用,可以減少各種負面壓力的影響，減輕生理和心理障礙，提升患者社會適應[9-10]。訪談發現，患者無法滿足自我需求的原因多為缺乏家庭支持。國內研究表明，我國MHD患者的家庭支持處于中度水平，約10%的患者處于低度支持水平[11]。因此，應關注患者的家庭支持缺失問題。醫務工作者應和患者家屬溝通，講解患者病情和可能遇到的生理及心理上的問題，通過溝通和教育使患者家屬更好地為患者提供家庭支持，促進患者的健康。同時也可從患者入手，給予親和力輔導，使其更好地和身邊的人接觸，更易獲得較高的家庭支持。可以在科室組織患者團體活動，增加患者的活力和熱情，使患者在團體活動中增加親和力。患者親和力的上升可以和家人更好地相處，獲得更多的家庭支持，可以更好地適應生活。

3.3促進患者自我效能的合理發揮，維持患者自我成長健康化 自我效能感又稱個人效能感，是指個體對自己完成任務和達到目標的能力的信心程度或強度[12-13]。訪談發現MHD患者在患病后會主動發揮自我效能，去做自己可以完成的事情，用來滿足生活基本需求、取得他人的認可和尊重，從而適應生活。本研究同時發現MHD患者在滿足自我需求，適應生活的過程中存在自我效能不足或者過度發揮的情況。同時由于患者出于自己對家庭的責任與義務會主動發揮自我效能，且容易出現過度發揮自我效能的問題。由于MHD患者自身能力有限，過度發揮自我效能會傷害患者的身體，不利于患者自我成長健康化，應給予患者正確引導。醫護人員應定期觀察患者的身體情況，及時溝通，發現問題，及時和患者及其家屬聯系，進行指導，使患者個人自我效能合理化。針對生活消極的MHD患者應幫助其認同自我價值，評估自我能力，充分發揮自我效能，更好地提升生活質量。

4 小結

本研究結果顯示，促使MHD患者自我成長包含5個原因，但是在患者自我成長過程中，完全滿足這5個原因是存在困難的。因此, 醫護人員在實際工作中應根據患者的實際情況, 靈活客觀地識別出患者在自我成長過程中遇到的具體困難，分析面臨的問題，及時對患者進行針對性的健康指導，避免健康教育內容寬泛。本研究研究對象多為自愿接受訪談、心態相對積極的患者，部分相對較為消極的患者未能進行訪談，因此在訪談結果上可能會存在一定不足之處，下一步應對這類群體進行訪談分析，以豐富對患者自我成長原因的分析結果。