國外青少年慢性病患者醫療過渡準備評估工具的研究進展

蔣鑫鑫，單巖，明靜祎，周越，蔣婷婷，蔡利，高雅靖

近年來，青少年慢性病患者的患病人數逐年上升，已成為全球重要公共衛生問題[1]。隨著醫療技術的發展與進步，慢性病患兒的生活質量和預期壽命有所增加，超過90%的青少年慢性病患者存活至成年，需要接受醫療過渡(Health Care Transition, HCT)服務[2-3]。國外研究顯示，絕大多數青少年慢性病患者存在醫療過渡準備不足的現象[4]。不充分的過渡準備會導致青少年的不良醫療過渡結局，增加其急診就診次數，降低其治療依從性，增加發病及死亡風險等不良健康結局[5-6]。因此，提高青少年患者的醫療過渡準備，促進青少年從兒科到成人科的醫療過渡至關重要。目前關于醫療過渡準備的評估工具多集中于國外，國內相關評估工具尚少。本文將國外青少年醫療過渡準備的評估工具綜述如下，以期為我國開展青少年醫療過渡相關研究提供參考。

1 醫療過渡及過渡準備的概念

Transition譯為過渡、轉變，是從一種狀態、形式或活動轉變至另一種狀態、形式或活動的過程。在醫療保健領域，過渡既包括患者醫療服務場所的轉變，即患者從醫院轉向社區或家庭的過程，也包括患者所接受醫療服務內容的轉變。醫療過渡的概念最早由1984年美國明尼蘇達州舉行的主題為Youth with Disability:The Transition Years會議提出，隨后被學者廣泛關注。目前，青少年醫療過渡的概念已達成共識，是指有目的、有計劃地將患有慢性疾病的青少年及年輕人從以兒童為中心的衛生保健系統轉移至以成人為中心的衛生保健系統，旨在為處于過渡期的患者提供協調、不間斷、發展適當的醫療保健，培養其決策和自我護理技能[7-8]。2002年美國兒科學會和美國家庭學會達成的共識聲明，提出將改善青少年過渡護理作為實現2010全民健康目標的一步的建議，并建議過渡服務應從青少年12歲時開始，并在14歲前確定書面的過渡計劃[9]。過渡準備是指培養青少年及其支持系統(家庭和醫療提供者)準備、開始、繼續和完成醫療過渡之能力的過程[10-11]。過渡準備是預測醫療過渡成功與否的關鍵因素，良好的醫療過渡準備可降低青少年患者急診就診率，提高其服藥依從性，促進其良好的健康結局，因此評估青少年慢性病患者的過渡準備情況至關重要[12]。目前，國外已開發較多醫療過渡準備的測評工具，涉及青少年慢性病患者疾病自我管理、醫患溝通、資源利用及健康責任承擔等多個方面，值得我國學者學習借鑒。

2 醫療過渡準備的評估工具

國外關于醫療過渡準備的測評工具較多，多采用自我報告的形式來評估其過渡準備情況。測評工具分為普適性和疾病特異性工具，總結如下。

2.1過渡準備評估問卷(Transition Readiness Assessment Questionnaire, TRAQ) 該問卷由Sawicki等[13]于2011年編制，用于測量14～26歲 青少年及年輕人慢性病患者從兒科向成人衛生保健過渡的準備情況。分為自我主張技巧(溝通、利用社區和學校的資源)和慢性病自我管理技巧(藥物管理、醫療預約及健康保險)兩部分內容，共29個條目。采用Likert 5級評分，從1分“不，我不知道該怎么做”到5分，“我總是在需要的時候這么做”，也可選擇“我的護理不需要”。分數越高，過渡準備的程度及完成過渡任務的能力越強。該問卷Cronbach′s α系數為0.93。該問卷自編制以來，被多項研究證明具有良好的信效度，但該問卷所評估的內容局限于技能方面，存在一定的局限性[14]。

2014年學者Wood及Sawicki等[15]對該問卷進行修訂，形成了版本二問卷，共20個條目，包括預約、跟蹤健康問題、管理藥物、與醫務人員交談及管理日常活動5個維度。該問卷采用Likert 5級評分，Cronbach′s α系數為0.94，具有良好信效度。 該問卷被翻譯為巴西葡萄牙語[16]、阿根廷西班牙語[17]、土耳其語[18]等多個語言版本。在版本二問卷的基礎上，于2019年原作者刪去獨立日常生活相關的7個條目，增加了與醫務人員交談相關的10個條目，最終形成了版本三問卷，但目前尚未公開發表。該問卷包括23個條目，藥物管理、預約、健康問題追蹤及與醫務人員交談4個部分。日本學者Sato等[19]將其引進翻譯，并根據國情將問卷的調查年齡設定為16～20歲。日語版問卷的Cronbach′s α系數為0.94，各維度Cronbach′s α系數為0.80～0.96。一項關于過渡準備評估工具的系統評價顯示[20]，TRAQ問卷被證實具有足夠的內容效度、結構效度和內部一致性，為最佳驗證的過渡準備評估工具。目前該問卷尚無中文版本，今后可嘗試引進漢化該問卷，以檢驗其在我國青少年群體的適用性。

2.2北卡羅來納大學TRxANSITION量表(The University of North Carolina TRxANSITION Scale, UNC TRxANSITION) 由Ferris教授及其研究團隊[21]開發，用以評估青少年慢性病患者的醫療過渡及自我管理技能。共33個條目，10部分：疾病類型(Type of illness)、處方藥(Rx:medications)、依從性(Adherence)、營養(Nutrition)、自我管理(Self-management)、生殖問題(Issues of reproduction)、職業/學校(Trade/school)、保險(Insurance)、持續支持(Ongoing support)、新醫療保健提供者(New health provider)。該量表每個條目計分從0分“無知識/技能”、0.5分“一些知識/技能”到1分“足夠的知識/技能掌握”，分量表得分為患者得分與分量表總得分之比，量表的總得分范圍0～10分。分數越高表示醫療過渡準備程度越高。量表各維度相關系數為0.34～0.74，具有良好的內部一致性。該量表由經培訓的專業人員采用半結構式訪談的形式進行評估，并參照患者相關醫療記錄，以保證評估的準確性。該量表劃分了適合每個年齡段的重點內容，評估者可通過比較適合患者年齡的重點區域來確定其可能需要額外教育的主題。此外，該團隊還編制了與該量表各維度內容對應的教育講義，其教育主要針對慢性腎臟病患者群體。該量表最大的優勢為，醫務人員可在評估青少年患者過渡準備后，確定患者的主要問題，并可直接采取相應的教育措施。

2.3患者自我報告的醫療過渡準備問卷(Self-Management and Transition to Adulthood with Rx=Treatment Questionnaire, STARx) Ferris教授及其研究團隊[22]于2015年開發了該問卷，用于評估青少年及年輕人慢性病患者醫療過渡準備的情況以及自我管理技能。該問卷包括過渡相關知識的3個子域，分別為與醫務人員溝通、疾病知識、自我管理。根據情境的不同，共有3個版本：針對兒科住院的青少年患者(STARx Questionnaire Patients in Pediatric settings)、針對已過渡至成人科的年輕成人患者(STARx Questionnaire Patients in Adult-focused settings)、針對兒科住院青少年患者的父母(STARx Questionnaire Parent version)[23]。其中，針對兒科住院青少年患者的問卷包括藥物管理、醫患溝通、就診參與、疾病知識、健康責任承擔、資源利用6部分內容，共18個條目。采用Likert 5級評分，分數從0分“從不，非常難”到4分“總是，非常簡單”，另外還有1個選項“我現在不吃藥”計5分。各分量表的Cronbach′s α系數為0.44～0.74，部分分量表信效度有待進一步提高。而量表整體Cronbach′s α系數為0.80，具有良好信度。填寫問卷約需3 min。我國學者Sheng等[24]將其漢化修訂，漢化版的內容效度為0.92，Cronbach′s α系數為0.83，具有良好的信度。該學者采用漢化版問卷對332例慢性病患兒進行調查，結果顯示與醫務人員的溝通能力及醫療責任是影響患兒生活質量的主要因素[25]。

2.4自我管理技能評估指南(Self-Management Skills Assessment Guide) 該問卷由Williams等[26]2010年編制，可同時適用于青少年患者及其父母，用于評估青少年慢性病患者對自身健康狀況的認識及醫療相關決策能力。共21個條目，采用Likert 5級評分，每個條目從“非常不同意”到“非常同意”分別計為1～5分，總分105分。患者自評版問卷的Cronbach′s α系數為0.89，父母評估版問卷的Cronbach′s α系數為0.93。

2.5過渡準備檢查表(Transition Readiness Checklist) 該問卷由加拿大多倫多大學兒童醫院(the Hospital for Sick Children, SickKids)在開展“Good 2 Go”過渡項目時編制，分為父母報告和患者報告2個版本。其中，患者報告版本(Transition Readiness Checklist for Patients)共26個條目，第1～22題主要評估患兒疾病自我管理的情況，回答選項從“我從不這樣做，有人為我做了這件事”到“我總是這樣做，我在那”，此外還有1個額外選項“不適合我”。評分標準未在文章中提及。第23～26題主要評估患兒的社會支持與社會參與程度，選項包括“否”“有點”和“是”。此外患兒可填寫自己對該條目的評論。該項目還編制了“為成人護理做好準備”為主題的手冊，為患病兒童及家庭提供了一些建議。目前，該問卷被翻譯為法語版本，問卷Cronbach′s α系數為0.72～0.85，信效度良好[27]。

2.6疾病特異性評估工具 除以上適用于所有慢性病患者的普適性測量工具外，國外學者還開發了一些疾病特異性的評估工具。其中包括評估腎移植患者[28]、囊胞性纖維癥[29]、肝移植[30]、HIV患者[31]等工具，由于針對的病種不同，因而其適用的年齡范圍也稍有差異，但均適用于11～19歲的青少年慢性病患者。具體見表1。由于以上問卷多為初次開發，尚未在特定疾病中廣泛應用，信效度有待進一步驗證。

表1 醫療過渡準備疾病特異性評估工具

3 思考與展望

醫療過渡準備是青少年慢性病患者從兒科醫療保健系統轉向成人醫療保健系統成功的關鍵因素，良好的醫療過渡準備可保證其良好的醫療過渡，促進患者的自我管理和疾病預后[32]。目前，國外已有許多關于醫療過渡準備的研究，開發了一些信效度良好的測評工具。而國內學者對于青少年慢性病患者的醫療過渡準備缺乏關注，且較少有國內學者對醫療過渡準備相關量表進行引進和漢化。分析其原因，其一在我國醫院兒科的收治對象為18歲以下的患兒，而成人科收治對象的年齡不受限，其中一些青少年患者也被收治在內。這使得我國對于青少年慢性病患者從兒科向成人科過渡的關注較少。其二，可能與我國的文化背景有關。在我國多數家庭以孩子為中心，由于疾病因素，家庭承擔了所有的醫療責任和負擔，使處于青少年期的孩子多依賴父母，較少承擔其醫療責任，青少年慢性病患者的醫療過渡準備尚未受到重視。其三，在我國青少年獨立承擔醫療責任的年齡尚未形成統一共識。

醫療過渡準備對于青少年慢性病患者的疾病管理及預后具有重要作用，應引起我國學者的重視。我國學者可漢化修訂相關評估工具，形成符合我國國情的過渡準備工具，進行橫斷面調查，以探究我國青少年慢性病群體的醫療過渡準備水平，為今后我國開展醫療過渡相關服務提供參考。由于國內外體制及醫療保險制度的不同，我國學者需進一步探索適合我國青少年慢性病患者醫療過渡準備所包含的內容及開展的年齡。在今后的臨床工作中，兒科醫護工作者可通過增加醫患溝通及技能指導等方式逐步培養青少年患者承擔健康責任與疾病自我管理的意識，并鼓勵患兒父母適當放手，將疾病管理責任逐漸轉移至青少年，以增加其健康責任承擔和疾病自我管理能力，從而增加其醫療過渡準備。