“互聯(lián)網(wǎng)+”背景下胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)研究進展

洪伊榮 謝春燕 馮林美 肖林燕 何朝珠

(南昌大學(xué)護理學(xué)院，江西 南昌 330006)

胃癌是消化系統(tǒng)最常見的惡性腫瘤之一，其發(fā)病年齡日趨年輕化[1]，據(jù)Bray等[2]2018年的研究統(tǒng)計，全球胃癌新發(fā)病例103萬余例，居全球癌癥發(fā)病率第5位達(dá)5.7%，死亡病例78萬余，居全球癌癥死亡率第3位達(dá)8.2%。國家癌癥中心最新數(shù)據(jù)顯示，2015年我國胃癌新發(fā)病例40.3萬例，死亡29.1萬例，分別居國內(nèi)惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率的第2、3位[3]。多數(shù)國家胃癌的5年生存率不到30%[4-5]，我國胃癌的5年相對生存率僅為35.1%[6]。胃癌高發(fā)病率、高死亡率及低于5年生存率嚴(yán)重危害人類健康，目前仍以根治性手術(shù)治療為首選，同時輔以化療提高療效[7]，但術(shù)后不良反應(yīng)持續(xù)存在嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，患者對延續(xù)性居家護理服務(wù)需求與日俱增[8-10]。

“互聯(lián)網(wǎng)+”在全球快速發(fā)展，與醫(yī)療健康行業(yè)已開始深度融合[11]，在我國宏觀政策與科技發(fā)展推動下，其正逐漸覆蓋醫(yī)療各個領(lǐng)域，在癌癥延續(xù)性護理領(lǐng)域也取得了一定成就。在胃癌領(lǐng)域，雖然胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)相關(guān)研究近幾年逐漸增多，但目前尚無科學(xué)完善的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)性護理服務(wù)體系，本研究旨在綜述“互聯(lián)網(wǎng)+”背景下胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)的研究現(xiàn)狀，以期為有效地實施“互聯(lián)網(wǎng)+”胃癌術(shù)后的延續(xù)性居家護理服務(wù)提供參考。

1 相關(guān)概念

1.1互聯(lián)網(wǎng)+ “互聯(lián)網(wǎng)+”是指以互聯(lián)網(wǎng)為主的一整套信息技術(shù)(包括移動互聯(lián)網(wǎng)、云計算及大數(shù)據(jù)技術(shù)等)在經(jīng)濟、社會生活各部門的擴散、應(yīng)用過程[12]。“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”是以互聯(lián)網(wǎng)為載體、以信息技術(shù)為手段 (包括移動通信技術(shù)、云計算和物聯(lián)網(wǎng)及大數(shù)據(jù)等) , 與傳統(tǒng)醫(yī)療健康服務(wù)深度融合而形成的一種新型醫(yī)療健康服務(wù)業(yè)態(tài)的總稱[13]。

1.2延續(xù)性護理 延續(xù)性護理是指通過一系列的行動設(shè)計，以確保患者在不同的健康照護場所(如從醫(yī)院到家庭)及同一健康照護場所(如醫(yī)院的不同科室)受到不同水平的協(xié)調(diào)性與延續(xù)性的照護[14]，包括信息、管理和關(guān)系的延續(xù)性[15-16]。

2 胃癌術(shù)后延續(xù)性護理的必要性

目前，關(guān)于胃癌術(shù)后隨訪的價值尚未確定，沒有標(biāo)準(zhǔn)化的隨訪方案可用[17-18]，缺乏相關(guān)的高質(zhì)量隨機對照實驗，關(guān)于胃癌隨訪成本效益的研究報告尚未發(fā)表[19]。2013年由歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會、歐洲外科腫瘤學(xué)會和歐洲放射治療與腫瘤學(xué)會共同制定的用于胃癌診斷、治療和隨訪的臨床實踐指南[20]指出，沒有確切證據(jù)表明隨訪可以提高胃癌患者的生存率。雖然有研究[21-22]發(fā)現(xiàn)，隨訪可成功監(jiān)測胃癌術(shù)后復(fù)發(fā)情況，但患者總體生存率并沒有因此改善。國內(nèi)近幾年雖然對胃癌術(shù)后延續(xù)性護理的相關(guān)研究逐步增多，但對于延續(xù)性護理能否提高胃癌患者生存率的研究未見報道，研究干預(yù)時間較短，多在1年以內(nèi)，未長期追蹤延續(xù)性護理對患者的生存率的影響。由于目前對胃癌術(shù)后的隨訪能否提高患者長期存活率未達(dá)成共識，并且全球的臨床實踐差異很大，Gian等1組來自世界各地的專家在意大利召開第10屆國際胃癌大會，旨在通過專家共識提供一個理想的胃癌切除術(shù)后隨訪原型[23]。經(jīng)過數(shù)月的德爾菲法函詢后，該會議對胃癌術(shù)后隨訪的必要性、隨訪提供者、隨訪內(nèi)容及隨訪時間等方面達(dá)成了共識，認(rèn)為胃癌術(shù)后患者的隨訪是有必要的。

目前，雖沒有充足證據(jù)表明胃癌術(shù)后的常規(guī)隨訪與提高長期生存率相關(guān)，但胃癌術(shù)后隨訪是有價值的，有助于癌癥復(fù)發(fā)的檢測與管理、術(shù)后癥狀管理、研究調(diào)查和心理支持。且隨著醫(yī)療技術(shù)及理念的進步，生存時間不再是評價治療效果的唯一標(biāo)準(zhǔn)，生活質(zhì)量已成為癌癥患者與醫(yī)護人員越來越關(guān)注的問題，臨床護理工作內(nèi)容與研究重心也已轉(zhuǎn)變?yōu)槿绾螠p輕患者疼痛，改善患者不良情緒及提高患者后期生活質(zhì)量。因此，胃癌術(shù)后的延續(xù)性護理是有必要的。

3 “互聯(lián)網(wǎng)+”背景下胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)現(xiàn)狀

3.1胃癌術(shù)后延續(xù)性護理服務(wù)需求現(xiàn)狀 國內(nèi)外多項研究[9,24-26]表明，胃癌術(shù)后患者院外應(yīng)對無力，深受生理、心理、家庭及社會等方面問題的困擾，希望得到出院后的專業(yè)護理、疾病相關(guān)知識與信息、家庭和社會支持等，對延續(xù)性護理服務(wù)需求強烈[10,25-26]，而且家庭照顧者也迫切需要相應(yīng)指導(dǎo)[27-28]。但因患者自我效能低，隨訪人員隨訪時間較短、不斷變化及時機選擇不恰當(dāng)，傳統(tǒng)隨訪方式與醫(yī)療信息化時代不相適應(yīng)等[29]，延續(xù)性護理質(zhì)量較差，國內(nèi)胃癌術(shù)后患者及其家屬的延續(xù)性護理的需求得不到滿足。

3.2胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理主要內(nèi)容與主要模式 相較于國外，我國胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)較晚，近年相關(guān)研究有所增加，其研究熱點主要有：(1)營養(yǎng)管理，包括營養(yǎng)狀況評價、飲食知識指導(dǎo)、家庭腸內(nèi)營養(yǎng)支持及體質(zhì)量減輕管理等[30]。(2)癌癥復(fù)發(fā)監(jiān)測：術(shù)后2年是胃癌復(fù)發(fā)高峰期，早期胃癌術(shù)后復(fù)發(fā)率為1.5%～13.8%[31]，進展期胃癌根治性術(shù)后復(fù)發(fā)率高達(dá)50%～70%[32]，高頻率的術(shù)后隨訪可監(jiān)測癌癥復(fù)發(fā)，使更多患者盡早接受復(fù)發(fā)治療[33]。(3)心理和情感支持，包括對負(fù)性情緒如焦慮及抑郁的管理[34]，對希望水平的干預(yù)，增強其面對和戰(zhàn)勝疾病的信心與勇氣[35]。(4)癥狀管理：主要對術(shù)后不良反應(yīng)如吞咽困難、疼痛、惡心、味覺變化、呃逆等的管理[36]。胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理模式目前主要使用出院計劃模式，即以醫(yī)院為基礎(chǔ)，由多學(xué)科團隊提供服務(wù)，滿足患者院后康復(fù)需求[37]，其他延續(xù)性護理實踐模式，如過渡護理模式、個案管理模式和家庭醫(yī)生協(xié)調(diào)模式使用較少。

3.3“互聯(lián)網(wǎng)+”胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)主要形式

3.3.1移動應(yīng)用程序APP 韓國一組學(xué)者開發(fā)了1款名為“Life Manager”的具有自我監(jiān)控功能的多學(xué)科移動護理系統(tǒng)APP，對203例晚期胃腸癌術(shù)后患者(其中胃癌患者101例)進行生活質(zhì)量、營養(yǎng)和康復(fù)上的支持干預(yù)，包括“任務(wù)清單”“健康教育”“應(yīng)用內(nèi)聊天”3個功能模塊，多數(shù)患者很滿意該APP的設(shè)計質(zhì)量和信息內(nèi)容，認(rèn)為該APP易于使用，改善了健康行為[38]。Hanna等[39]設(shè)計了1個飲食管理的APP，探索并比較該APP與電話咨詢干預(yù)、常規(guī)提供的早期強化延續(xù)營養(yǎng)護理對胃癌、食管癌等上消化道癌癥患者生活質(zhì)量的影響。該APP會自動發(fā)送每日提醒，促進患者行為的改變和遵守，通過電子方式監(jiān)測體質(zhì)量、影響營養(yǎng)狀態(tài)的癥狀(如腹瀉、惡心)和經(jīng)口攝入情況，并根據(jù)需要推薦口服營養(yǎng)補充劑。以生活質(zhì)量能否調(diào)整壽命、營養(yǎng)狀況、12個月的生存率、隨訪期和體質(zhì)量變化作為結(jié)局指標(biāo)，雖然該研究目前只是1個注冊方案，研究結(jié)果尚未報告，但將有利于為包括胃癌在內(nèi)的上消化道癌癥患者的延續(xù)性護理管理提供更有說服力的證據(jù)。在國內(nèi)，移動應(yīng)用程序APP在應(yīng)用市場上的發(fā)展快于科學(xué)研宄，涉及胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理的相關(guān)APP，如“胃你好”“腫瘤醫(yī)生”“抗癌圈”等應(yīng)用程序逐漸增多，包含胃癌病友及家屬交流平臺、信息支持、醫(yī)患溝通、健康咨詢及病例管理等模塊，但其用于臨床應(yīng)用的研究較少，且專為胃癌術(shù)后患者設(shè)計的延續(xù)性居家護理服務(wù)的移動應(yīng)用程序缺乏。

3.3.2社交網(wǎng)絡(luò)平臺 國內(nèi)使用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于胃癌延續(xù)性護理的研究起步較晚，目前主要以微信公眾平臺為主。賈占花[40]以微信公眾號為平臺建立胃癌根治術(shù)后院外云端康復(fù)知識庫，收集患者問題并予以針對性、集中性解答，及時發(fā)布有關(guān)社會活動信息，提供護患溝通、心理指導(dǎo)及推送安排等服務(wù)。干預(yù)1年后，患者的負(fù)性情緒減少，自我護理能力及生活質(zhì)量得到提高。同時，家庭照顧者是患者疾病的目擊者，一定程度上承擔(dān)著患者的痛苦，也迫切需要專業(yè)的指導(dǎo)[41]。和芳等[42]對胃癌根治術(shù)后患者及其家庭照顧者實施為期1年的同期延續(xù)性護理，在出院時患者及其家庭照顧者關(guān)注并加入“同期護理”的微信公眾平臺和微信群，平臺包括科室動態(tài)、健康講堂和隨診隨訪3個模塊，微信交流群用于胃癌術(shù)后患者及其家庭照顧者分享經(jīng)驗、傾吐煩惱，經(jīng)過1年的隨訪后發(fā)現(xiàn)患者及其家庭照顧者生活質(zhì)量改善，具有一定的推廣價值。王巖等[36]建立“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動延續(xù)性護理模式，以微信交流群和微信公共平臺，向胃癌根治術(shù)后患者發(fā)送健康知識、飲食指導(dǎo)及用藥復(fù)診相關(guān)信息，對微信交流群里患者所提出的問題進行整理，并在公共平臺中進行解答，對于疑難問題由責(zé)任醫(yī)師通過遠(yuǎn)程在線平臺向患者解答，指導(dǎo)患者就醫(yī)，干預(yù)1年后患者自護能力及生活質(zhì)量提高。

3.3.3可穿戴設(shè)備 Wu等[43]通過使用可穿戴設(shè)備聯(lián)合移動應(yīng)用程序?qū)ξ赴┗颊哌M行術(shù)后的身體活動監(jiān)測發(fā)現(xiàn)，此法不僅可無縫跟蹤患者的康復(fù)情況，在無需增加負(fù)擔(dān)即可將主觀身體活動數(shù)據(jù)變成可測量參數(shù)，且術(shù)后5 d每天步行1 000步與早期出院相關(guān)。由此可見，可穿戴設(shè)備應(yīng)用于胃癌術(shù)后患者具有一定的可行性和臨床價值。

3.4效果評價方式 “互聯(lián)網(wǎng)+”背景下胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)的效果評價方式較多，根據(jù)性質(zhì)不同有量性評價和包含量性與質(zhì)性的混合性評價。國內(nèi)外研究中使用量性評價較多，但混合性評價可使研究的多個相互作用成分得到充分闡明和充分理解[44]；根據(jù)時間段可分為過程評價和結(jié)局評價，目前過程評價應(yīng)用的相對較少，但其相對結(jié)局評價更能反應(yīng)事物發(fā)展在時間上的動態(tài)變化。Furness等[45]使用混合性評價結(jié)合過程評價方法，探究電話或移動應(yīng)用程序提供的早期強化延續(xù)性營養(yǎng)護理對包含胃癌術(shù)后患者在內(nèi)的上消化道癌癥患者生活質(zhì)量影響的行為評價過程和機制，在干預(yù)過程中的多個時間點，使用定性和定量方法對復(fù)雜干預(yù)措施進行全面的過程評估，然后結(jié)合收集的定性和定量數(shù)據(jù)，進行分析比較和解釋，來確定行為機制以及該行為背后復(fù)雜的相互作用的因素。彭雪[46]使用量性評價與結(jié)局評價方法，用Herth希望量表、胃癌特異性生活質(zhì)量量表得出患者的希望、生活質(zhì)量水平，測量總蛋白、白蛋白獲得患者的營養(yǎng)狀況，以此來評價基于微信公眾平臺的延續(xù)性護理對胃癌手術(shù)治療患者的治療效果。

4 現(xiàn)存問題與建議

4.1國內(nèi)外文化差異 胃癌患者知曉病情與否關(guān)系到其術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)能否實施。在國外，患者本人一般是自身病情的第一知情人。而國內(nèi)，由于文化背景不同，癌癥患者患病初期家屬多選擇隱瞞病情，并請求醫(yī)務(wù)人員一起配合，以至于許多患者術(shù)后連自身所做的手術(shù)名稱都不知道，很多患者直至輔助化療后才知曉自身病情,也有部分患者選擇對家屬隱瞞病情。李金秋[47]對某三甲醫(yī)院的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，胃癌患者術(shù)前不知曉自身病情者達(dá)33.4%。而王麗娜等[48]對青年胃癌患者知曉病情的研究則顯示，對青年胃癌患者隱瞞病情不能提高其生存質(zhì)量,也不能改善其心理狀態(tài)。因此，為避免文化沖突，顧及家庭對患者的保護意識，可事先向患者家屬了解實情并征得同意，或?qū)ξ赴┬g(shù)后患者進行不同時段的“互聯(lián)網(wǎng)+”術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)。

4.2文化水平影響延續(xù)性使用率 隨著現(xiàn)代生活方式、飲食習(xí)慣的改變，胃癌發(fā)病年齡雖日趨年輕化，但患者群仍以中老年為主，而很多老年人尤其農(nóng)村的老年人接觸智能手機較少，使用頻率不高或僅限于使用某些簡單的功能，由此導(dǎo)致其在使用“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)性護理服務(wù)平臺進行自我管理的水平相對青年人和有一定文化水平的中老年人要低。因此，未來開發(fā)的“互聯(lián)網(wǎng)+”胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)平臺既要滿足大多數(shù)人的需求，也需充分考慮這部分用戶的特點，開發(fā)便于這類用戶的使用流程，如使用語音、圖文代替文字，或者讓家庭照顧者參與“互聯(lián)網(wǎng)+”術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)協(xié)同管理。

4.3缺乏規(guī)范的“互聯(lián)網(wǎng)+”胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)體系 目前，我國“互聯(lián)網(wǎng)+”胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理服務(wù)因起步較晚尚在發(fā)展階段，服務(wù)體系尚不規(guī)范，主要表現(xiàn)如下：(1)內(nèi)容形式單一，模塊構(gòu)建不全，干預(yù)方案不夠完善，缺乏理論支持。(2)信息化有待加強，胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理“互聯(lián)網(wǎng)+”形式較為單一，電子健康檔案、網(wǎng)絡(luò)信息化平臺形式等尚未進行探索。(3)服務(wù)開展缺乏多學(xué)科協(xié)作性，主要由醫(yī)生和護士參與。(4)無償供給服務(wù)或服務(wù)報酬很低，未形成合理的收費模式，加上人力資源缺乏，延續(xù)性護理服務(wù)團隊積極性難以維持。

5 小結(jié)

隨著我國互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)與衛(wèi)生健康工作的深度融合，“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”服務(wù)的覆蓋范圍逐漸延伸到家庭，“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”新業(yè)態(tài)興起及“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)院”在全國陸續(xù)試點。且“互聯(lián)網(wǎng)+”應(yīng)用于胃癌術(shù)后延續(xù)性居家護理契合我國醫(yī)改政策方向，已成現(xiàn)代胃癌治療的新趨勢，將有利于提升患者生活質(zhì)量、延長患者壽命和促進我國衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展及社會和諧。然而，目前胃癌術(shù)后患者及其家庭照顧者的延續(xù)性護理需求未得到充分重視，患者外在形態(tài)的改變與內(nèi)在心理的復(fù)雜和癥狀管理的迫切不如乳腺癌、結(jié)直腸癌或肺癌等受重視，且缺乏完善的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)性居家護理服務(wù)體系，實施效果不明顯。因此，應(yīng)在借鑒國外研究基礎(chǔ)上結(jié)合我國國情和胃癌患者需求與特點，建立科學(xué)、完善的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)性居家護理服務(wù)體系，從而為患者提供全面可及的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)性居家護理服務(wù)和管理。