癌癥晚期患者終末意愿依從性的研究進展

付潔，毛靖，倪平

據報道，2018年全國新發惡性腫瘤428.5萬例，死亡286.5萬例，惡性腫瘤成為我國首要致死病因[1]。癌癥患者的終末意愿能否被滿足，即終末意愿的依從性，是衡量患者死亡質量的重要指標[2]。患者的終末意愿主要包括拒絕復蘇[3]、生命維持治療[4]、死亡地點[4]、疾病信息告知[5]等問題。國外的研究主要集中在某個終末意愿依從性現況的調查，如對死亡地點依從性的研究[6]、對生命維持治療依從性的研究[4，7]。我國臺灣地區主要是關于癌癥患者生命維持治療依從性[4，8]和癌癥患者死亡地點依從性[9]的研究。調查顯示，中國臺灣癌癥患者生命維持治療的依從性為30%～40%[4，8]，超過78%的患者和家屬對患者的死亡地點意愿達成一致[9]；中國香港地區的研究更多集中于姑息護理對患者死亡質量的影響[10]，發現姑息治療可以提高癌癥患者的死亡質量。中國大陸地區僅對癌癥患者及家屬對預前指示、生命維持治療態度一致性進行研究，表明其一致性較低[11]。本文對癌癥晚期患者終末意愿依從性評估方法、現狀、影響因素和干預措施進行總結和分析，為提高癌癥晚期患者臨終意愿依從性提供參考。

1 終末意愿依從性的概念

終末意愿是指患者在終末期對治療和護理決策的意愿[2]。終末意愿依從性是指患者想要的和實際接受的治療之間的一致性，是一種高質量的以患者為中心的臨終護理的重要衡量指標[2，12]。患者終末意愿依從性主要包括死亡地點依從性[9，12]、生命維持治療依從性[4]和疾病信息告知依從性[13]。

2 癌癥晚期患者終末意愿依從性評估方法

2.1生命維持治療醫囑(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment，POLST) 指一種用于記錄患者終末意愿的標準化醫囑，用以確保患者的治療意愿得到尊重[14]。該標準化的醫囑由俄勒岡州的一個醫療團隊研發，最新版的POLST[15]包含6個版塊，前4個涉及患者的臨終意愿，后2個用于記錄患者、決策代理人以及醫務人員的簽名。POLST主要用于預期壽命不超過1年的患者[7]。Hopping-Winn等[16]運用POLST評估患者終末治療意愿的依從性，結果發現99%的患者接受了與自己意愿相一致的護理。Hickman等[7]的調查結果顯示，90%以上的患者所接受的治療與POLST中的記錄相一致。

2.2臨終意愿評估模型 Turley等[17]于2016年提出臨終意愿評估模型。該評估模型主要分成兩大版塊，第1個版塊收集患者15個領域的臨終意愿(抗生素、人工營養、血液制品、心臟監測、CPR、電復律、電除顫、透析、住院、重癥監護病房、靜脈輸液、插管、機械通氣、藥物治療、部分/全部治療)，將記錄有患者臨終意愿的文件(POLST、預前指示)內的條目與此15個領域一一匹配，以捕捉患者的臨終意愿，患者想要發生的臨終意愿賦值為“1”，不想發生的為“0”；第2個版塊收集患者實際接受的護理，此模型設計者從臨床實際發生的所有護理事件中提取232件與臨終相關的護理事件，將實際發生的在這232件臨終事件之內的護理事件記作“1”，在此之外的記作“0”。結合兩個版塊所收集到的結果以判斷患者臨終意愿依從性，兩處賦值相同定義為與患者臨終意愿一致，賦值不同定義為與患者臨終意愿不一致。Turley等[18]對臨終意愿評估模型的可行性驗證結果顯示，該模型可以用于評估患者臨終意愿的依從性，但還需進一步細化；另外，該模型可以作為篩選工具用于監測是否存在過度治療或治療不足。

2.3生命優先事項和家屬觀念調查 Bernacki等[19]于2015年設計生命優先事項調查表(The Life Priorities)和家屬觀念(The Family Perception)調查表，用于評估患者臨終意愿的依從性。前者用于收集患者所認為的生命優先事項，后者用于評估患者還在世時，家屬對患者生命優先事項的判斷，以及記錄患者在生命最后3個月和最后1周中，有哪些生命優先事項得到實現。將患者給定的排序前三的生命優先事項與患者最終接受的護理事項進行匹配，并用“0”“1”“2”“3”表示匹配一致的數目，數字越大表示一致性的事件越多。因該調查表的效度未進行檢測，故在現有研究中很少使用[19]。

3 癌癥晚期患者終末意愿依從性現狀

3.1死亡地點依從性 患者能否在自己期待的地方逝去，即患者死亡地點的依從性被認為是“好死”的一個重要指標[12]。家是人們最理想的死亡地點[20]，Fischer等[6]對111例美國去世患者死亡地點的依從調查結果顯示，想要在家死亡的患者中，死亡地點依從性為35%，想要在醫院去世的患者中，死亡地點依從性為42%，這可能與大多數臨終患者在生命的最后時間仍舊在醫院接受治療有關。

3.2生命維持治療依從性 我國臺灣Wen等[4]的調查顯示，在選擇接受生命維持治療的患者中，只有39.5%的患者意愿得到依從，而拒絕生命維持治療的患者中，依從性良好者為64.7%。在Somogyi-Zalud等[21]的研究中，70%的患者首選舒適護理，然而63%的患者接受了至少一項延長生命的治療，80%的患者在醫療文書中列出了“不復蘇”指令，但仍有18%的患者接受了CPR。Pasman等[22]的研究表明，想要延長生命的患者更有可能接受延長生命的治療，雖然82%的家屬所作出的治療決定與患者的臨終意愿一致，但是只有53%的患者接受了與其意愿一致的治療[23]，這可能與醫生和患者對終末意愿的溝通不足有關。

3.3疾病信息告知依從性 知曉疾病信息是患者能夠決定接受哪些臨終護理的重要前提。研究顯示，有超過70%的患者想要知道自己的病情預后等信息[5，13]，但只有58%的患者知曉相關信息[13]。超過90%的患者想要參與到自己治療方案的討論中，超過80%的患者想要了解自己所用藥物的詳細信息[24]，但只有60%的家屬認為應當將實情告訴患者[5]，不到30%的患者參與了疾病治療方案的討論[25]，超過40%的患者不知道自己的疾病診斷和預后[13]。這可能與患者家屬擔心患者知道自己病情后會導致病情惡化，故而選擇隱瞞病情有關[26]。然而告知實情是否會影響患者的病情預后，結果存在爭議[27-28]。

4 癌癥晚期患者終末意愿依從性的影響因素

4.1醫療政策 1991年美國國會頒布了“患者自主決策法案”，要求所有的醫療機構告知患者有選擇治療方式的權利并向其提供預前指示的信息[29]，2018年Hopping-Winn等[16]對300例美國患者的調查顯示，99%的患者想要得到的護理與實際接受的護理一致。新加坡1996年制定了《預先醫療指示法令》[30]，Foo等[31]發現，超過60%的新加坡患者和家屬在臨終護理決策上達成一致；此后，阿根廷、澳大利亞、奧地利、瑞士等國都紛紛立法[32]。我國臺灣2000年制定并通過了《安寧緩和醫療條例》[30]，2010年Tang等[9]研究顯示，78.1%的患者和家屬在患者死亡地點的選擇上達成一致。2004年我國香港法律改革委員會以非立法的方式推廣“預前指示”[33]，2013年北京成立預前指示協會，主要進行預前指示的推廣工作[34]，周雯等[11]報道，癌癥患者及家屬生命維持治療的態度的一致性較弱。

4.2宗教文化 受儒家文化的影響，人們普遍認為子女應盡一切努力延長父母的生命。如果患者去世時處于饑餓狀態，那其死后會被認為是“餓死鬼”，一項在中國臺灣的研究發現，盡管患者已經明確拒絕了生命維持治療，仍有部分家屬堅持給予靜脈營養，直至患者死亡[35]。

4.3可利用的臨終護理資源 有些患者希望得到舒適的治療，但當地沒有能力提供這種治療方式，患者只能被迫進入醫院尋求幫助[23]，從而降低了死亡地點的依從性。研究發現，提供家庭護理和其他護理設施，可以影響患者臨終意愿的依從性[36]。這提示國家和政府應大力支持安寧療護中心的成立和發展[37]。

4.4醫生、患者和家屬之間的溝通

4.4.1預立醫療照護計劃(Advance Care Planning，ACP) 指患者、家屬和醫生之間的溝通過程，幫助醫護人員提前了解當患者的身體狀態不能支撐患者自己進行治療決策時，患者想要接受什么樣的治療或護理[38]。ACP可以引出患者在生命垂危時的治療意愿[39]。當癌癥患者有機會與醫生討論他們對生命末期護理的意愿時，更有可能獲得與他們意愿相一致的生命末期護理[24]。Pasman等[22]發現，無論是想要接受還是放棄治療，當這種意愿被其他人知道時，該意愿被執行的可能性大大增加。部分患者的臨終意愿并不是一成不變的[40]，而ACP可以提供患者、家屬和醫生之間持續性的溝通協商，幫助醫護人員及時發現患者意愿的變化[39]。ACP可以提高患者臨終意愿的依從性[25]，因此醫護人員應加強與患者之間的溝通交流，運用ACP動態性評估患者的臨終意愿及變化，提高患者臨終意愿的依從性。

4.4.2醫患溝通 出于對患者心理承受能力的考慮，醫生往往傾向于將患者的診斷先告訴患者家屬。但Wen等[40]發現，患者越早知道自己疾病的預后情況，就有越多的時間考慮臨終護理目標，從而提高患者終末意愿的依從性。Shin等[5]發現，有超過70%的患者想要知道自己的疾病情況和預后，但只有60%的家屬認為應當將實情告訴患者。醫護人員及家屬應加強與患者之間的溝通，充分尊重患者的意愿，告知其疾病診斷及預后等結果，以使患者有充分的時間考慮自己臨終相關的事宜。

4.4.3決策代理人與患者之間的溝通 Shin等[5]發現，選擇配偶作為決策代理人更容易使患者的意愿得到依從。配偶對患者的價值觀、生活觀更加了解，更容易與患者達成一致意見[5]。但癌癥患者對決策代理人的選擇不盡相同，Ivo等[26]對韓國、中國、日本三個亞洲國家的調查發現，患者更傾向于選擇配偶作為第一決策代理人，子女次之，而本課題組的調查結果顯示78.8%的患者想要其長子或女兒作為他們生命維持治療的決策代理人[41]。在當前中國家庭集中制決策的文化下，應大力鼓勵患者及家屬溝通患者的臨終意愿，以提高其依從性。

4.5預前指示 指一種記載患者在沒有能力做決定時想要的治療護理方式的具有法律效力的文件[42]，俗稱“生前預囑”。Silveira等[29]研究顯示，435名立有生前預囑的人，他們的終末意愿與最終得到的照顧有很高的一致性，無論是選擇全部治療、部分治療還是舒適治療，立有生前預囑的患者臨終意愿的依從性均比沒有生前預囑的患者高。在臨床工作中，醫護人員應鼓勵患者表達自己的臨終意愿并記錄，同時，國家應對ACP和預前指示立法，以提高患者臨終意愿的依從性。

4.6患者年齡 Parr等[43]發現，相比于年輕癌癥患者，當中年和老年患者想要得到延長生命的治療時，這種意愿更不容易被實現，然而，當他們拒絕接受延長生命的治療時，這種意愿卻又更容易被滿足。一方面可能是因為年輕人是新生力量，年輕人的死亡更加讓人難以接受；另一方面可能是因為老年人覺得自己的使命已經完成了，因而不想再接受延長生命的治療。

5 ACP干預措施

目前有關提高癌癥晚期患者臨終意愿依從性的措施主要為ACP干預，但其結果存在爭議。Wen等[40]通過隨機分配序列將430例癌癥晚期患者和其家屬配對，試驗組和對照組各215對，對試驗組進行個體化、交叉式的ACP干預，對照組接受癥狀管理等常規治療。每3～4周收集一次患者生命維持治療意愿等信息，結果顯示兩組生命維持治療依從性沒有差異。Johnson等[44]在加拿大開展的一項非雙盲隨機ACP干預試驗也得出了同樣的結論，ACP干預后試驗組和對照組在終末護理意愿的一致性上沒有差異。這可能與反復測量致使對照組患者也開始為自己終末護理做準備，因此干擾實驗結果。

自2013年起，美國俄勒岡州在全州發起了預前步驟項目(Advanced Steps Program)，對愿意參加該項目的疾病末期患者進行ACP干預，由經過訓練的ACP專業人員發起并參與患者和家屬之間關于臨終護理的討論，并用POLST記錄討論結果[16]。2018年，Hopping-Winn等[16]對該項目中在2015年去世的300例患者的案例進行回顧性研究，發現ACP干預有效提高了患者臨終意愿依從性，99%的患者實現了臨終意愿。Song等[45]將36例腎病晚期患者及其家屬隨機分成試驗組和對照組，對試驗組進行以患者為中心的ACP干預，對照組提供預前指示的信息，醫務人員鼓勵患者完成預前指示，并對患者生命維持治療的疑問進行答疑。結果發現以患者為中心的ACP干預可以提高腎病晚期患者治療意愿的一致性。

6 小結

對癌癥晚期患者終末意愿依從性的評估，現有的三種測量方法在使用上都有局限性，簡潔高效且可用于依從性測量的工具還有待進一步研究。癌癥患者臨終意愿的依從性程度各異。醫療政策、宗教文化、可利用的醫療資源、醫生、患者和家屬之間的溝通、患者年齡是影響癌癥患者終末意愿依從性的主要因素。目前采取的干預措施主要是ACP，由于受研究對象及方法影響，ACP是否能提高患者終末意愿的依從性需要進一步驗證，建議后續研究進一步改進干預措施，以探究ACP對患者終末意愿依從性的干預效果。醫護人員應加強和患者、家屬之間的溝通；國家和政府應對臨終關懷進行立法，特別是對預前指示及ACP進行立法以提高患者終末意愿的依從性。