李楠,李啟蓮,蔣維連
(1首都醫科大學附屬北京潞河醫院,北京,101149;2桂林市人民醫院科研科,廣西桂林,541002)
經尿道膀胱腫瘤電切術是治療淺表性膀胱癌的首選方法,聯合膀胱灌注治療,可防止癌癥進展與復發[1-2]。研究顯示[3],經尿道膀胱腫瘤電切術聯合膀胱灌注化療后,5年內復發率仍可高達50%~70%,而且10%~15%可發展為肌層浸潤性膀胱癌。極高的復發率與惡化率使患者產生一定的恐懼心理[4]。恐懼疾病進展(fear of progression,FoP)是指患者擔心、害怕或者憂慮癌癥可能會復發、轉移或進展的心理狀態[5]。膀胱癌術后行灌注化療患者存在較高水平的恐懼疾病進展,7.27%的患者出現心理功能失調[6],較高水平恐懼疾病進展會降低患者治療依從性,影響其生活質量[7],目前,恐懼疾病進展已成為臨床上的研究熱點,但有關改善癌癥患者恐懼疾病進展的干預方法很少。接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)是一種治療心理和精神疾病的新療法[8],其核心為接納、認知解離、體驗當下、以己為景、澄清價值觀及承諾行動6個過程。作為一種有效的心理干預療法,接納與承諾療法在癌癥患者[9-10]、慢性病患者等[11]護理領域有所應用,均取得良好效果。目前,接納與承諾療法一般在患者住院期間進行[12],但膀胱癌術后灌注化療患者出院后很長一段時間都處于恢復期,且膀胱灌注治療時間長,遠期的癌癥復發恐懼情緒明顯,有必要出院后繼續干預。本研究對出院后膀胱癌術后灌注化療患者實施接納與承諾療法干預,探討該方法對該類出院患者恐懼疾病進展的影響,現將方法與結果報道如下。
采用便利抽樣法,選取2017年6月至2018年6月在本院泌尿外科住院的97例行膀胱灌注化療的膀胱癌術后患者為研究象。納入標準:①年齡40~65歲;②淺表性膀胱腫瘤,術后采用羥基喜樹堿和鹽酸吡柔吡星聯合灌注治療;③在本市居住半年以上;④意識清醒,知情同意并愿意配合。排除標準:①患有其他系統惡性腫瘤且病情嚴重;②生活不能自理或有認知障礙。將2017年6月至12月住院的51例患者設為對照組;將2018年1月至6月住院的53例患者設為觀察組。對照組有3例因腫瘤復發選擇其他手術而中途退出本研究,1例因提前出院而未完成本研究;觀察組有2例因腫瘤復發選擇其他手術而中途退出本研究,1例因并發癥影響而未完成本研究,最終確定對照組47例,觀察組50例。觀察組患者中,男31例,女19例;年齡41~65(51.46±4.31)歲;初中7例,高中7例,中專及大專17例,本科及以上19例;已婚40例,離異或其他8例,未婚2例;疾病初發48例,復發2例。對照組患者中,男29例,女18例;年齡40~65(51.42±4.35)歲;初中7例,高中8例,中專及大專16例,本科及以上16例;已婚37例,離異或其他7例,未婚3例;疾病初發45例,復發2例。兩組患者一般資料比較,差異均無統計學意義(P>0.05)。本研究獲醫院倫理委員會批準同意。
1.2.1 對照組住院期間實施常規健康教育,內容包括疾病臨床表現、疾病發展階段、圍手術期注意事項、飲食指導、膀胱灌注的目的、灌注前的準備、灌注后的注意事項、灌注的間隔時間、灌注后的不良反應以及堅持膀胱灌注的重要性等。在此基礎上實施接納與承諾療法干預。
1.2.1.1 成立干預小組小組由5名成員組成,其中副主任護師1名,主管護師2名,護師2名。均具備以下條件:5年以上膀胱癌疾病護理經驗;大專以上護理專業學歷;有較好的溝通能力。組長1名,由本課題負責人擔任,負責護理干預指導。小組成員4名負責干預措施的實施。小組成員均接受過接納與承諾療法干預培訓并考核合格。
1.2.1.2 干預方法干預時間于術后第2天開始。將47例患者以小組為單位進行分組,每組10~12例,共4組。每周由1名干預小組成員組織干預,責任護士輔助干預,每周1~2次,共3次,每次30~40min。具體內容包括接納、認知解離、體驗當下、以自我為背景的覺察、澄清價值觀以及承諾的行動[13-14]。①接納。引導患者接受疾病及手術的現實,不要逃避,正確認識治療方法,將疾病做為人生的體驗,用心去體驗及感悟。②認知解離。膀胱灌注化療患者會擔憂疾病復發,疾病惡變,擔心以后的生活狀態等,繼而產生一些負性情緒。對患者存在情緒困擾的問題與患者一起探討,引導患者說出自己的顧慮,告知患者這些擔心不是事實,還沒有發生,并幫助患者采取各種方法積極調整心態。③體驗當下。指導膀胱灌注化療患者關注當下,可更直接地體驗人生的經歷,享受家人、朋友及醫護人員的關愛。有意識地幫助患者建立一種積極的態度接納此時此刻內心真實的感受,建立患者微信群,隨時發送或轉載健康信息,并讓微信群里的患者家屬結成治療同伴,引導家屬之間、家屬與患者之間互相交流分享各自膀胱灌注護理的感受和經驗,以獲得情感支持。④以自我為背景的覺察。鼓勵患者客觀地、不做評價地觀察自身在當下環境中的真實表現及體驗,以區分真實情境及概念化的自我,消除對不合適的概念化自我的依戀。發放圖文并茂的《膀胱灌注卡》,讓患者了解膀胱灌注的目的、注意事項及堅持膀胱灌注的重要性等,激發患者的主體作用。⑤澄清價值觀。澄清價值觀不是為了逃避暫時的痛苦而設立的目標,是為個體獲得長期健康積極的生命力及生活方式服務,干預人員幫助患者澄清價值,向患者介紹治療方案,強調現代醫學的進步;組織病友分享感受,幫助患者重新建立正確的價值觀。⑥承諾的行動。幫助患者明確自己的價值觀,樹立改善恐懼疾病進展的信心,承諾努力實現目標,制訂切實可行的計劃,采取相應的行動,克服遇到的困難。出院后由責任護士采用電話進行隨訪,每月1次,共干預3個月。
1.2.2 觀察組在對照組基礎上,出院后由研究人員對患者進行接納與承諾療法干預。研究表明[15],膀胱灌注患者出院后2~3個月后,負擔情緒更為明顯,因此確定患者出院后繼續實施接納與承諾療法干預時機為出院后2個月和3個月,以電話訪談或患者復查治療時在心理治療室進行面對面干預,每月干預1~2次,每次30~40 min。具體包括如下內容,①接納。幫助患者建立積極的態度接納疾病,如一患者述“疾病痛苦也是一個過程,這個過程能給我們帶來很多東西,這些東西都是我們平常感悟不到的,比如家庭的溫暖、朋友同事的關愛,另外,身體雖然有疾病了,但是心靈是完美的。幫助患者坦然面對,如1例患者這樣描述:“既然這事發生了,就好好面對,接受目前的狀況,擔心也是沒有用的”。②認知解離。患者往往會把自己的一些想法當作現實,如“疾病復發了我該怎么辦?”。幫助患者認清事實本身,基于自我價值觀自由地采取行動。向患者講述意外發生后的故事,比如“流沙”的描述,身陷流沙時,越掙扎就可能陷得越深,對疾病的焦慮與痛苦也是如此,讓患者認識到這兩種情境的相似性,從而放下內心的抗爭與回避,其目的是通過心理教育、討論等形式,使患者了解“常態”化創傷早期的應激表現。③體驗當下。通過冥想放松訓練,指導患者對意念以及專注力方面進行練習,引導患者打消關注疾病復發的心理陰影,此外通過微信群發送或轉載健康信息,并通過電話交談,告知患者只要堅持膀胱灌注治療,將復發率減小到最小是可能實現的。④以自我為背景的覺察。通過以自我為背景的覺察激發患者的主體作用,加強患者自我護理能力的培養。通過圖文并茂的《膀胱灌注自我護理指導手冊》,讓患者理解膀胱灌注治療的目的、注意事項及堅持膀胱灌注的重要性等,以提高其治療依從性。⑤澄清價值觀。聯系患者家屬告知患者的心理狀況,希望家屬多關心和愛護患者,使其感受到家庭的溫暖,激發患者的求生及康復欲望,鼓勵患者對未來生活的向往。⑥承諾的行動。幫助患者澄清價值觀之后,結合患者的具體情況制訂自我護理計劃。
分別于干預前,干預后(出院時),出院后2個月、3個月、6個月采用恐懼疾病進展簡化量表(fear of progression questionnaire-short form,FoP-QSF)對患者進行測評。該量表由MEHNERT等[16]編制,中文版FoP-Q-SF由吳奇云等[17]進行漢化修訂,包含2個維度,即生理健康和社會家庭維度,每個維度有6個條目,共12個條目,其中生理健康維度主要指患者對其自身疾病健康方面的恐懼,社會家庭維度主要指患者對其社會家庭功能方面的恐懼。條目采用Likert5級評分法,“從不”到“總是”代表1~5分,量表總分12~60分,總分越高,表示恐懼疾病進展程度越高,其中12~23分為低等恐懼,24~36分為中等恐懼,36~60分為高等恐懼[16]。量表Cronbach’s a系數為0.883。本研究中該量表Cronbach’s a系數為0.897。
由2名經過統一培訓的研究人員對患者進行問卷調查,調查前采用統一指導語向患者說明調查的目的和意義,并講解填寫要求。本研究對照組和觀察組因腫瘤復發選擇其他手術等原因而中途退出分別有4例和3例,最終確定對照組47例,觀察組50例。
數據采用SPSS13.0軟件進行統計學分析。計量資料采用均數±標準差表示,計數資料采用頻數、百分比表示。采用獨立樣本t檢驗比較每個時間點的組間差異,采用重復測量方差分析比較不同時間點恐懼疾病進展變化情況。檢驗水準α=0.05。
兩組患者不同時間點恐懼疾病進展評分比較,見表1。從表1可見,兩組患者恐懼疾病進展評分的組間效應、時間效應、交互效應差異有統計學意義(P<0.05);出院3個月和出院6個月觀察組患者恐懼疾病進展評分低于對照組(P<0.001)。
表1 兩組患者不同時間點恐懼疾病進展評分比較 (分,±s)

表1 兩組患者不同時間點恐懼疾病進展評分比較 (分,±s)
注:*為P<0.05
組別對照組觀察組t p n 47 50干預前30.74±4.13 30.79±4.22 0.798 0.546出院時21.48±3.26 21.16±3.18 0.746 0.672出院2個月9.21±4.62 29.43±4.56 0.732 0.769出院3個月29.10±4.61 22.37±3.14 7.169<0.001出院6個月29.16±4.35 22.52±3.41 6.128<0.001 F組間25.671*F時間124.483*F交互31.647*
恐懼疾病進展是患者擔憂癌癥可能會復發或進展的心理狀況,也是患者對一切與其現實存在疾病相關的恐懼心理,如害怕、擔心的心理狀況。研究顯示[18-19],對于疾病進展的恐懼不僅是許多癌癥患者普遍反應在社會心理需求中最未能滿足和得到關注的方面,也是其心理和精神情感上最重要的負擔感覺,并且長期、過度的恐懼會影響患者的生活質量,降低其治療依從性[20]。膀胱癌是所有實體腫瘤復發率最高的一種腫瘤,而且16%~25%的復發者伴有惡性程度增加或向浸潤性腫瘤發展[21]。因此,膀胱癌患者恐懼疾病進展與其疾病特點相關,褚愛桂等[22]研究結果顯示,膀胱惡性腫瘤電切術后膀胱灌注患者對疾病治療的前景沒有把握,討論最多的是對復發與死亡的恐懼。本研究結果顯示,干預前兩組患者恐懼疾病進展總分均處于較高水平,與相關研究結果一致[6]。通過接納與承諾療法干預后(即出院時)兩組患者恐懼疾病進展評分均低于干預前,差異有統計學意義(P<0.05)。說明接納與承諾療法對膀胱癌術后灌注化療患者恐懼疾病進展水平的改善起到了積極作用,與許湘華等[23]研究結果一致。接納與承諾療法通過關注當下,以自我為背景的覺察,明確價值觀,承諾行動來幫助患者調動和匯聚能量,朝向目標邁進,通過干預使膀胱癌術后灌注化療患者逐漸適應身體的改變,改善其對疾病進展的恐懼水平。
膀胱癌術后患者在很長一段時間都需要灌注化療,患者及家屬心理疾病不確定感仍然存在[24]。本研究結果顯示,患者出院后2個月,恐懼疾病進展水平呈上升趨勢,與相關研究結果一致[7]。可能與出院后2~3個月患者的疾病不確定感體驗明顯有關[25]。因此對出院后患者需實施有效干預以改善其對疾病進展的恐懼水平。本結果顯示,出院后對觀察組患者實施接納與承諾療法延續性干預,其出院后3個月、6個月的恐懼疾病進展水平低于對照組(均P<0.001)。這是因為接納與承諾療法主要是通過幫助膀胱癌術后灌注化療患者接受“幸福不是人生的常態”這一現實,對手術及灌注化療這一事件不去抗拒、控制及逃避它們,而是把它作為客體去觀察,同時學會體驗如何擺脫痛苦,從而建立并實現自己的價值觀,而且在干預過程中通過逐漸增強的正念狀態和能力來調控自己的認知能力,從而改變認知偏差和增加積極的認知。此外,接納與承諾療法還通過冥想放松訓練來幫助患者達到以自我為背景的覺察,從而幫助患者體驗當下,不斷意識到思維、情感、軀體感覺及行為的改變,從而促進接納和認知解離[26]。同時,護理人員通過澄清價值的練習幫助患者重建人生價值,并將其作為最終目標,承諾在以后的生活中采取與之一致的行動。
本結果表明,對膀胱癌術后灌注化療出院后患者實施接納與承諾療法的延續性護理,可有效降低其恐懼疾病進展水平,利于其身心康復。