自閉癥患者的立法保障問題探究

徐 粵 慧

(華東政法大學 法律學院，上海 20042)

當代社會，教育學、心理學、生理學和醫學等領域都對自閉癥患者進行了研究。此外，還有一些社會關注方式，包括各種活動策劃和創新項目上的社會慈善，如大家耳熟能詳的自閉癥兒童畫展等。但教育學等領域對自閉癥的研究是一個長期而緩慢的過程，社會慈善又具有不穩定性，無法覆蓋整個群體中的每一個人。因此，從立法的角度給予這一弱勢群體足夠的保障必不可少。人的權利和義務可以分為很多方面，但總體而言，是指一個人受到同胞尊重的權利和尊重他人的義務。黑格爾認為：“尊重或尊敬是現代法的精髓。”尊重可以分為消極意義的尊重和積極意義的尊重，前者指不被蔑視、仇視和虐待等，后者指社會福利，如養老、失業和醫療等。于自閉癥患者而言，對這些權力的保障更為重要。社會需要努力使他們不受蔑視，使他們的生活有所依靠。這不僅依靠國民素質和國家經濟實力的提高，更依靠法律制度的保障。

一、中國對自閉癥患者的立法保障現狀

在中國，自閉癥患者因其特殊性和不小的人群數量而絕對不容小覷。國家立法需要關注到這一人群的需求，保障他們的基本生活，使他們有尊嚴地活著。

(一)中國現有的“自閉癥”相關文件概述

自閉癥患者作為社會中的一個不典型群體，只是弱勢群體中的一小部分，因而在中國并沒有成為單獨的立法對象。在法律之星——中國法律檢索中輸入關鍵詞“自閉癥”進行搜索，出現的中央規范性文件數量為16篇，地方規范性文件為279篇，無相關法律和行政法規；在北大法寶上輸入關鍵詞“自閉癥”，僅檢索到16項地方法規，其中包括2項地方規范性文件、12項地方工作文件和2項行政許可批復，無相關中央法律文件。由此可以看出，“自閉癥”一詞并沒有出現在中國憲法、法律及法律性文件中。

上述出現關鍵詞“自閉癥”的相關規范性文件和地方文件等大致可以分為3類。第一類文件多與教育部門、殘聯和食品藥品監管等部門組織的規定及通告相關，但這些文件基本上都沒有以“自閉癥”為關鍵詞命名，只在內容中有所列舉；第二類文件涉及貧困地區和貧困家庭兒童的發展，自閉癥患者家庭大多承受巨大的經濟壓力，容易出現因病致貧的現象；第三類文件包括美術館項目、國產紀錄片和創新創業大賽等活動中的獲獎作品通知，由此可見社會對自閉癥患者生活的關注。

(二)《殘疾人保障法》對自閉癥患者的權利保障

自閉癥患者屬于殘疾人，應當受到《中華人民共和國殘疾人保障法》(下文簡稱《殘疾人保障法》)的保護。《殘疾人保障法》于2008年修訂通過并開始施行。根據該法，殘疾人是指在心理、生理及人體結構上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動能力的人，包括視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾、多重殘疾和其他殘疾等。人們對殘疾人的定義往往停留在生理殘疾層面，但根據該法條，自閉癥患者也屬于殘疾人。《殘疾人保障法》明確規定，殘疾人在政治、經濟、文化、社會和家庭生活等方面享有同其他公民平等的權利，殘疾人的公民權利和人格尊嚴受法律保護。從《殘疾人保障法》的整體內容來看，其囊括了康復、教育、勞動就業、文化生活、社會保障、無障礙環境和法律責任等方面。但一方面，該法的具體條文過于宏觀抽象，如“各級人民政府鼓勵和扶持社會力量興辦殘疾人康復機構”，這樣的法規實施起來有較大的靈活性，各個地區的施行程度相差較大，且不能得到一定保證；另一方面，根據上述第二條的定義可以看出，殘疾人是一個較為寬泛的名詞，不同情況的殘疾人有極大的特殊性和差異性，不能一概而論，且該法中涉及自閉癥患者等心理疾病人群的規定較少。但不能否認的是，《殘疾人保障法》對保障殘疾人的生活的確有較大作用，其對殘疾人各項權利和福利的分類十分全面，值得借鑒。在針對自閉癥患者的立法保障方面，可以以該法為主要框架進行具體細化和深入。

(三)對自閉癥患者受教育權的現有保障

由于對自閉癥兒童的關注大多聚焦于教育領域，因此可以通過了解《中華人民共和國義務教育法》(以下簡稱《義務教育法》)去研究自閉癥兒童的受教育權利是否受到法律保障。該法涉及學生、學校和教師等多個方面，其中第二章對學生進行了相關規定：凡年滿6周歲的兒童，其父母或者其他法定監護人應當送其入學接受并完成義務教育；條件不具備地區的兒童可以推遲到7周歲。適齡兒童、少年因身體狀況需要延緩入學或者休學的，其父母或者其他法定監護人應當提出申請，由當地鄉鎮人民政府或者縣級人民政府教育行政部門批準。可見，除該條略微與自閉癥兒童的受教育權相關外，并沒有其它條文對此有所規定。因此，中國的《義務教育法》并沒有將自閉癥兒童的受教育權涵蓋在內。

《殘疾人保障法》第三章和《殘疾人教育條例》對殘疾人的受教育權有所規定，如“政府、社會、學校應當采取有效措施，解決殘疾兒童、少年就學存在的實際困難，幫助其完成義務教育”等。在現實生活中，每個地區也有相應的特殊教育學校。但實際上，自閉癥患者群體所能接受到的義務教育是有限的。因為自閉癥兒童要接受長期的培訓和治療，治療費用高昂。且自閉癥患者不同于普通的生理方面的殘疾人，他們所應接受的教育和培訓不是9年義務教育就可以滿足的。因此，大多數家庭無力承擔。

談到自閉癥患者的法律保障，自然而然想到的是民法與刑法中無行為能力人和限制行為能力人的概念。但由于每一個自閉癥患者的癥狀和程度都不是完全相同的，因此不能直接定義他們為無行為能力人或限制行為能力人，而是要根據醫學鑒定和司法鑒定，這樣的司法慣例側重于對這一特殊人群的事后保護。事后保護固然是必要的，但國家和社會需要為自閉癥患者提供更多的基本生活保障和權利保障，從而從根本上減少意外事件的發生。

二、美國對自閉癥患者的立法保障現狀

美國關于自閉癥患者的立法數量多于中國，其對自閉癥患者的立法保障也早于中國。中國《殘疾人保障法》于2008年修訂和施行，下文列舉的美國法案都早于2008年，這些法案中的具體內容可為中國的相關立法提供借鑒。

(一)《殘疾人教育法》

在推動殘疾學生獲得公平教育機會的特殊教育立法中，《殘疾人教育法》是最具典型性和代表性的。該法案第一次明確將自閉癥兒童歸入特殊兒童行列，并對自閉癥有比較清晰的定義[1]。根據該法案，接受特殊教育的兒童年齡為0～21歲，公立的特殊教育是免費的。根據教育需求不同，將0～2歲與3～21歲的兒童進行區分，為前者提供家庭訓練、健康服務和護理服務，為后者提供聽力服務、咨詢服務、早期識別、醫療服務、物理治療、父母咨詢和訓練以及職業治療等。法案還提出最少受限制環境，即在最大可能的情況下，保障殘疾學生能與正常學生共同接受教育。

(二)《不讓一個孩子落后法案》

該法案頒布于2001年，致力于改善所有學生的學習成果，包括正常學生和特殊學生。該法案的實施包括6項原則，這6項原則與《殘疾人教育法案》相關聯，以期共同尋求更完善的特殊教育方式。6項原則分別是：1.確保結果的可靠性，完成教學目標的學校將得到獎勵，反之則要進行改革；2.確保學校的安全，要求學校制定計劃來保證安全和杜絕學生使用違禁藥品；3.尊重父母的選擇，家長有機會了解學生在校情況，以期更好的合作；4.保證教師質量，一個州是否能拿到聯邦的撥款將取決于其是否能夠雇傭到足夠資格的老師；5.提供基于科學的教育方法；6.保證不同地域的彈性，各個地方的教育機構有獨立的自由裁量權。

(三)《職業康復法》

該法案與殘疾學生就業密切相關。在該法案規定下，如果一個殘疾人被認為具有工作能力，那這個人就享有該法案規定的兩種職業康復服務。第一種即人們滿16周歲時，可以接受來自社區的職業機構提供的工作能力評估和經濟救援，通過社區的執業機構購買工作培訓和工作定位的服務，所有這些服務由每個州的康復機構提供；第二種即提供就業支持項目，當一個人有嚴重殘疾時，享有就業支持項目幫助的資格，他們在工作教練的幫助下完成工作，有最低工資和最低工作時限的要求。在得到支持的工作崗位上工作18個月之后，他們必須能夠獨立工作。且根據1975年修訂后的《職業康復法》，即現在所講的“504章節”，任何接受聯邦政府撥款的項目和活動都不能在給予工作方面歧視殘疾人。

(四)《美國殘疾人法案》

《美國殘疾人法案》的作用類似于上述“504章節”，用于保證殘疾人的平等就業權和免受歧視的權利，這種法律保障也類似于禁止種族和性別歧視的相關立法。《美國殘疾人法案》頒布于1990年，相較于“504章節”，該法案將公民權利和非歧視性保護延伸到私營部門、交通部門、州立和地方政府項目，由私營公司運營的并且向公眾開放的項目以及電信部門等。

(五)2000年《兒童健康法案》[2]

該法案擴大、聚焦與協調對兒童疾病和對兒童有重大影響的生理狀況的研究、預防及處理，包括自閉癥、糖尿病、哮喘和聽力受損等疾病類型，促進了疫苗發展以及重大疾病和慢性疾病處理等方面的突破性進展，對于兒童的健康保障具有里程碑意義。根據該法案，隸屬于疾病預防與控制中心的出生缺陷和發育性殘障國家中心得以成立，其宗旨在于促進對自閉癥的原因診斷、早期篩查、預防、控制、干預處理和教育。在列舉的這些法案中，該法案首次聚焦自閉癥患者，而不再僅是將自閉癥患者包括于殘疾人中。

(六)2006年《抗擊自閉癥法案》

這是一部專門針對自閉癥的法案，是美國第一部專門為自閉癥患者制定的獨立法案，其出臺是令人歡欣鼓舞的。從自閉癥的發現、研究、干預及各種服務到相關負責機構的監管制度和各部門的分工工作，再到資金的來源和分配等，該法案都作出了全方位的規定。同時，該法案重點規范了國家衛生研究院及臨床優越中心等相關負責機構對自閉癥的調查和研究，并明確保障了國家財政對自閉癥相關研究、教育和項目的撥款金額。該法案為自閉癥兒童的康復提供了強大的資金支持，又提供了比較完善的服務體系，具有極大的借鑒意義。

(七)2007年《擴大對自閉癥患者承諾的法案》

該法案主要是對2006年《抗擊自閉癥法案》在服務方面的補充，從兩者頒布時間間隔之短也可以看出美國政府及公眾對自閉癥患者權利的高度重視。法案內容覆蓋了對自閉癥處理、干預和服務研究的撥款，擴大了自閉癥患者獲得診斷的途徑，創立了國家層面的關于自閉癥培訓的體系，并包括對自閉癥患者需求的保護和支持計劃。

三、中國自閉癥患者立法保障機制的發展空間

通過前文對國內外相關立法的整理回顧，發現中國對自閉癥患者的保障立法存在諸多問題，這些問題都是中國立法道路上的發展空間。結合上述問題和發現提出以下建議。

(一)借鑒美國等國家更為完善的相關立法

從美國的相關立法中，中國一方面可以汲取其中幫扶自閉癥患者的方法理論，如特殊教育理論等，另一方面在借鑒美國相關立法時，也需要考慮到中國的國情，不能照搬照抄。且不能急功近利，要立足中國關于自閉癥的相關立法現狀，一步一個腳印穩步發展。

(二)注重立法的可操作性

在對中國現有相關立法進行回顧的時候，可以發現這些法條大多以宣傳號召為主，而具體的細則要求并不多，缺乏可操作性[3]。在新的立法過程中，需要更多地關注和調查自閉癥患者的生活現狀，立法文字必須更加具體明確，從而能夠切實地為自閉癥患者的生活提供保障。

(三)將自閉癥患者列為獨立的立法對象

現有的殘疾人相關立法側重于生理殘疾，嚴重忽視了像自閉癥患者這樣的群體。這樣的立法體系是不完整的，于自閉癥患者而言更是缺失的和不平等的。法律是保障自閉癥患者權利與公平的最重要途徑，在保障自閉癥患者權利的立法進程中，必須關注到自閉癥患者的特殊需求，將其列為獨立的立法對象[4]，或者對現有立法進一步完善，或者對自閉癥群體的權利保障進行獨立立法，形成獨立的立法體系。

(四)形成系統全面的立法體系

以中國的《殘疾人保障法》為框架，自閉癥患者的生活保障也應該涉及康復、教育、勞動就業、文化生活、社會保障、無障礙環境和法律責任等各個領域，針對自閉癥的特點進行具體細化。自閉癥患者是一個具有多樣性的群體，需要考慮到這些現實情況區分立法，從而形成一個針對自閉癥患者權利保障的系統全面的立法體系。首先，盡快出臺《殘疾人教育法》。從《殘疾人教育法》起步，逐漸對各個類別的殘疾人進行特殊教育立法，保障全民的受教育權。自閉癥患者的受教育權有必要區別于一般的義務教育，中國可以根據自身國情適當延長義務教育年限，提高教育質量，為自閉癥家庭減少經濟負擔，從根本上減輕自閉癥患者的癥狀和數量。此外，在針對自閉癥患者的教育立法上，也要重視專業教師的水平，提高專業教師的工資，并為教師提供更多的培訓學習機會。其次，用法律保障自閉癥患者的就業權利，使其成年后能夠發揮所長，有獨立生活的能力，緩解其父母的心理壓力。這種立法保障的落實或許比特殊教育更難，需要與社會各界相接洽，落實到每個村莊和社區，同時也需要巨大的財政投入。

綜上所述，中國在自閉癥患者權利保障立法方面雖然起步較晚，但完全可以在充分考慮本國國情的情況下，借鑒美國等發達國家在該方面較為完善的立法基礎，并發揮好中國特色社會主義制度的優越性，制定相關立法保障體系，讓自閉癥患者這一弱勢群體過上更加有尊嚴和幸福美好的生活。