人文關懷專業化服務的發展
——第二屆安寧療護社會工作實務2019上海論壇會議綜述

李迎鑫，張倩倩，程明明

(上海大學社會學院，上海 200444，617010810@qq.com)

安寧療護是醫療健康照顧人員和志愿者為終末期患者提供的全方位照護，包括生理、心理、精神和社會支持，目標是節約醫療資源，幫助終末期患者舒適、平靜且有尊嚴地離世[1-2]。上海作為全國安寧療護的首批試點城市之一，已經率先開展了探索實踐。2019年8月，上海市正式發布了《上海市安寧療護試點實施方案》，截至目前，上海已經在70多家社區衛生服務中心建立了安寧療護病區。

繼第一屆上海大學“多面向的人文關懷：首屆社區為本臨終關懷社會工作實務論壇”成功舉辦之后，“人文關懷專業化服務的發展：第二屆安寧療護社會工作實務2019上海論壇”于2019年11月22日-23日在上海大學如期舉行。本次論壇由上海市社區衛生協會、中國生命關懷協會臨終關懷社會工作專委會以及上海大學共同主辦，并由上海大學社會學院安寧療護與醫務社會工作研究中心及上海市普陀區長征鎮社區衛生服務中心共同協辦，論壇也得到《中國醫學倫理學》雜志的大力支持。論壇邀請了國內外的20多位知名教育學者、醫務界專家、社工專家進行主題演講，并有來自全國24個省市的近400人參加論壇。論壇以安寧療護為主題，集社會工作、心理學、醫學、社會學等多學科視角于一體，且涵蓋老年安寧療護、兒童安寧療護、死亡與生命教育、跨學科團隊合作等多方面內容。論壇共包括專家主題演講、社區為本的安寧療護實踐、兒童臨終關懷社會工作實務、上海市安寧療護示范基地參訪以及安寧療護體驗式工作坊等板塊。這場近400人參與的盛會積聚了各方力量，搭建了跨學科的高端專業化平臺，將安寧療護人文關懷專業化推向一個新的高度。

值得一提的是，在論壇開幕式上，徐匯區康健街道社區衛生服務中心徐東浩主任代表組委會宣讀了“生命教育與安寧療護合作倡議書”，與會領導共同啟動了上海大學社會學院“生命成長校園推廣三年行動計劃”。通過項目的實施，希望能夠讓生命教育、死亡教育、安寧療護的理念走進校園、走進課堂、走進每一個學生的心中，進而在全社會推廣以安寧療護為主題的“優逝教育”。

1 安寧療護發展現狀及本土化探索

安寧療護最初起源于英國，西西里·桑德斯醫生首先發起臨終關懷運動，在倫敦創立了第一家臨終關懷中心并提供臨終關懷服務，由此開啟了安寧療護的探索和發展時代[3]。縱觀安寧療護的發展歷程，對死亡、臨終和喪親的社會層面研究，一直發揮著現實的推動作用。英國巴斯大學死亡研究中心(CDAS)是英國唯一一家致力于研究死亡、臨終和喪親的社會層面的學術機構。它為死亡、臨終和喪親的社會研究提供了一個中心，并充當了研究、教育和培訓、政策制定和社區意識的催化劑和引導者。英國巴斯大學死亡研究中心主任John Troyer受邀出席本次論壇，并就“英國死亡研究的進展”發表了主題演講——在第二次世界大戰之后，英國政府開始推廣“國家醫療保健制度”(The national health care system)的理念，旨在讓國民更加關注自身的健康生活，與此同時，有關“死亡”的議題也逐漸進入人們的視野。在這樣的背景下，Troyer教授就什么是“dying”(臨終)以及什么是“good dying”(好的臨終)等議題展開了探討。

誕生于英國后，安寧療護經推廣進入世界多個國家，中國大陸安寧療護發展起步較晚，但一直在穩步前進。2006年，中國生命關懷協會成立，這是我國第一個全國性的臨終關懷社會組織，預示了中國安寧療護發展新時代的到來[4]。中國生命關懷協會調研部主任施永興從我國安寧療護試點城市現狀與發展趨勢談起，結合國家的政策背景和最近的政府文件為與會者解讀了安寧療護的發展動向。他強調，對于我國這樣一個經濟和文化大國來說，發展安寧療護事業，提高臨終患者的死亡質量極具緊迫性。

安寧療護在進入中國后最亟待解決的議題之一就是安寧療護的本土化與專業化發展。上海大學社會學院程明明副教授在安寧療護領域耕耘多年，一直在探索著安寧療護的本土化與專業化發展的前路。從2012年開始，上海大學社會學院就與上海多家社區衛生服務中心共建了社會工作的實踐基地，在實踐基地的平臺上，共同開展學生培養、社會服務以及合作研究的活動。在社會工作的專業化如何嵌入本土化發展的問題上，她從六個方面分享了自己的觀點，包括：探索本土安寧療護社會工作的倫理與價值；提升本土安寧療護社會工作專業服務的內涵；發揮社會工作者在跨學科安寧療護專業團隊的作用；開展本土安寧療護(社會工作)研究；開展優逝、死亡、生命等相關議題的社會教育以及積極倡導與參與本土化安寧療護福利政策與法規的制定。她的論述不僅關注到從微觀到宏觀安寧療護社會工作知識體系的構建，而且也強調了社會工作研究與臨床實務的整合，使與會者產生了強烈共鳴。

2 安寧療護的上海模式探索

上海作為我國第一批安寧療護試點城市之一，其安寧療護依托于社區發展，儼然已經形成了一種“上海模式”。針對上海地區獨有的區域政策與建設現狀，上海市衛生健康委員會干部人事處調研員倪艷華與上海市基層衛生健康處李水靜在論壇中對上海安寧療護行業的發展進行了解讀。倪艷華調研員聚焦于上海醫務社會工作的萌芽與發展。2000年，上海東方醫院和上海兒童醫學中心等少數醫療機構開始配備醫務社工人員，后經制度探索、推廣和規范化發展，醫務社會工作的社會認可度越來越高，且逐漸被納入到社區衛生服務中心和二級、三級醫院之中，是否配備社工也成為醫院的考核評估標準之一。與此同時，醫務社會工作重要性的提升也帶動了安寧療護事業的起步與發展。李水靜在其發言中提到，上海平均每天約有109人死于腫瘤、70人死于腦血管疾病、71人死于心血管病、25人死于慢性阻塞性肺病……通過這些數字不難看出，安寧療護現存和潛在的服務受眾數量是十分龐大的。

從2017年成為全國的第一批安寧療護試點開始，上海市普陀區就開始探索“1+11”的服務模式：由1家安寧療護服務中心即利群醫院和11家社區衛生服務中心形成一個服務網絡。因此，上海現存的安寧療護開展模式主要是依靠社區來構建服務體系。其中來自上海市長寧區程家橋街道社區衛生服務中心的書記馬周理、普陀區長征鎮社區衛生服務中心的臨床社工李江燕以及徐匯區康健街道社區衛生服務中心的臨床社工周大雙對各自所在社區的安寧療護服務進行了詳細介紹，并就構建連續性安寧療護照顧模式、跨學科合作的家庭會議介入模式在機構安寧療護中的應用以及社區安寧療護多專業團隊模式與醫務社工的角色等議題進行了分享。

3 安寧療護對于家庭的關注

一個患者的臨終事件，不僅僅關系到患者本身，而且牽動著整個家庭。家庭也是癌癥患者社會支持最主要的來源。安寧療護最重要的目標是提升臨終患者的死亡質量，但關注臨終患者的家庭、處理臨終患者家屬的悲傷情緒也是安寧療護的重要目標之一。中國人民大學社會工作與社會政策系主任張會平與復旦大學社會工作學系付芳副教授帶來了與此相關的兩個議題，即“住院癌癥患者家屬照顧者的照顧負擔對抑郁的影響：自我關懷的作用”和“中國家庭臨終關懷選擇的影響因素探究”。從兩位專家的研究結果可以得出，照顧者的自我關懷能力提升將有助于抵抗抑郁。此外，照顧者的身體狀況、認同感、過去的經驗和對生命意義的理解也影響著家庭的臨終關懷選擇。上述兩個議題的相關討論中，也涉及了對社會工作者干預方向的期待：作為跨學科團隊合作中的關鍵協調者，社會工作者在患者家屬的哀傷輔導和生死教育中必然需要發揮作用。張會平對此提出了一些建議：一是社會工作者可通過個案或小組工作方法，為這一群體提供多維度支持。二是醫務社會工作者需提升實務能力，協助醫生為家屬及其他照顧者科普癌癥相關知識及照顧知識，鏈接救助資源，及時做好抑郁篩查。三是醫務社會工作者提升干預技能，開展自我關懷小組對于預防癌癥患者照顧者的抑郁水平具有重要的實務意義。

4 醫學人文視角下的安寧療護

對于臨終患者來說，疼痛控制是首要的、必需的事情，如果疼痛不能得到控制，“身”的需求都得不到滿足，那么后面的“心”“社”等的服務就無法實現。這也是復旦大學附屬腫瘤醫院綜合治療科成文武教授與清華大學附屬長庚醫院疼痛科路桂軍教授在論壇中著重強調的。成文武教授通過描述一些癌癥患者在臨床上出現的各種癥狀讓大家更貼近地了解到了癌癥患者所經歷的痛苦，無休止的嘔吐、難忍的癌痛、軀體的浮腫……這些我們難以想象的痛苦正是癌癥患者無時無刻不在經歷的日常。此外，他還分享了一些案例讓與會者了解到在臨床上開展安寧療護的一些倫理困境，并用他的親身經歷給大家提供了一個處理這些困境的范例。路桂軍教授的開場則用一段描述焦裕祿患癌晚期的影視作品讓與會者都深切地感受到癌癥患者晚期身體疼痛帶來的強烈煎熬感。癌癥末期的焦裕祿在病床上疼痛難忍，輾轉反側，得不到片刻的安寧。他提到希望與疼痛程度呈負相關，患者感受到的疼痛程度越高越持久，其希望水平越低。所以安寧療護的第一步就是控制患者的疼痛。此外，靈性的關懷對患者也至關重要，而文化可以在靈性關懷中發揮作用，傳統文化中我們一直“諱死”，但是這種“諱死”文化卻極大地阻礙了滿足患者靈性的需求，所以對于死亡的認知需要與時俱進。傳統文化并不是要一棍子打死，而是可以獲得創新性的發展，孝文化、家文化都可以在安寧療護中起到正向的作用，如何將傳統文化與正確的死亡觀念結合在一起獲得文化的創新發展，從而改變人們的死亡認知是安寧療護要考慮的重要議題。

5 兒童安寧療護社會工作實踐

兒童是安寧療護的一個特殊服務群體，其心智尚未發展成熟，且對死亡認知不全面，故為兒童提供安寧療護服務具有更大的難度，但是社工的介入可以使兒童的安寧療護服務更具個性化、更富有成效。復旦大學附屬兒科醫院社工部主任傅麗麗、上海市兒童醫院社工李艷紅，以及來自上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心社工陳京之通過分享臨床兒童安寧療護工作案例向大家展示了兒童安寧療護實際操作過程中的一些困境和技巧。她們利用兒童的游戲天性設計了一些更富有趣味性的活動，如小木偶進病房、音樂治療以及制作勇敢小戰士生命手冊等。這些治療治療方式更具個性化，更符合兒童的心理社會需求。此外，兒童的安寧療護服務內容除了對患兒的服務之外，對于家屬的哀傷輔導也是一個重點。孩子是父母的“心頭肉”，大多數父母都難以接受孩子即將離世的事實，所以他們內心的悲痛是很難釋懷的，而父母的情緒和狀況也會影響到患兒的情緒，所以做好對患兒父母的哀傷服務是很有必要的。

6 “安寧療護的多學科協作與本土化發展”圓桌會議

論壇的最后一項日程是以“安寧療護的多學科協作與本土化發展”為主題的圓桌會議，多位在臨床上從事安寧療護服務的醫護人員與社工受邀就“當前安寧療護專業化發展的困境”“中國文化背景下安寧療護服務呈現的本土特點”以及“安寧療護領域中的社會工作者所應具備的能力與技巧”這幾個議題進行了探討。上海雖然是目前在全國范圍內開展安寧療護較為先進的城市，但在很多方面還是受到不同程度的限制，包括資源的不足，公眾對于安寧療護的認知度不高，中國傳統文化的“諱死”文化對安寧療護的阻礙以及疼痛癥狀不能有效控制等問題。這些問題不只局限于上海地區，而廣泛存在于不同地區，制約著當前安寧療護的專業化發展，是安寧療護本土化過程中必然要越過的高山。安寧療護的本土化路徑也一直在探索實踐和不斷完善的進程中，在中國的文化背景下做好安寧療護、讓人們接受安寧療護的理念是一條漫漫長路，但同時也是一條不得不走的路，更是必須要走好的路。

此外，安寧療護的本土化與社會工作的本土化也息息相關，因為社工是安寧療護服務團隊中的重要成員，所以在社會工作大框架下的安寧療護社會工作也在很大程度上決定著安寧療護的服務質量。因此，在場的多位臨床工作者都提到，社工人員需要不斷學習、自我提升，不斷提高從事安寧療護服務所需的專業技能與素質：要具備良好的溝通協調能力，能夠協調好團隊成員的關系，并與患者、患者家屬以及團隊成員進行良好有效的溝通；要有著較好的學習、科研能力，適應安寧療護在中國尚屬新生事物、尚未形成科學系統的模式的現狀，在工作過程中不斷進行探索、研究、實踐、總結、再實踐，以推動安寧療護更全面、更高效、更有序地專業化發展。

7 對于安寧療護的啟示與思考

在中國的經濟水平已經取得跨越式發展的今天，人們在人文關懷層面也提出了更高的要求，安寧療護是一項推動人類文明進步的事業，也是每個社會人的責任與使命。作為一個新興的領域，如何使其發展導向專業化和本土化需要構成安寧療護團隊的各個領域的工作者不斷地探索與推動。“一花開不是春天，只有一花引來百花才是春天”。這是在論壇上上海市衛生健康委員會基層衛生處李水靜引用的屠呦呦的名言，表達了她對自己本職工作的熱愛與期望，這句話也是本次論壇的初心之一。本次安寧療護論壇不僅是一次知識的傳播、經驗的分享，更是一次安寧療護跨界專業力量的積聚，為思想和成果的交流碰撞提供了平臺，其后續影響有望催動新思路、新方法的產生，并持續地推動安寧療護在本土化和專業化方向上的前進。希望本次論壇的這一枝“花”能引來安寧療護百花齊放的春天！