神經科學數據應用引發的隱私問題探討*

林 玲,張新慶,黃小茹

(1 北京協和醫學院人文和社會科學學院，北京 100730，linling@shss.pumc.edu.cn；2 中國科學院科技戰略咨詢研究院，北京 100190；3 中國科學院大學公共政策與管理學院，北京 100049)

神經科學已成為國際上最熱門的前沿科學研究領域之一，眾多的大型神經科學計劃，如美國腦計劃(US BRAIN Initiative)、日本大腦研究計劃(Brain/MINDS)以及歐洲人類大腦計劃(Human Brain Project)都在利用日益增長的技術，解決一系列與大腦相關的醫學定義問題，如怎樣才是患有疾病的大腦以及意識的本質等根本性問題。國內對神經科學倫理問題的關注和討論常聚焦于特定神經技術與藥物，依據倫理學的原則或理論開展相應的分析，比如劉星探討了腦成像技術應遵循的倫理原則，關注人性尊嚴的核心地位[1]；王國豫分析了藥物神經增強的本質在于其在安全有效性、社會倫理等方面的不確定性[2]。但是此外，神經科學研究計劃的實施還會產生巨量數據，對于神經科學數據應用引發的隱私問題，目前只有少量的探討，主要集中于“大數據”背景下對海量數據進行智慧分析并且預測行為和思維方式結果造成的私人信息泄露、數據身份盜用[3]、數據壟斷等問題。神經科學數據的相關隱私問題還不僅于此。隱私保護一直以來是生命倫理學尊重原則中的重要方面，并且神經科學數據在內容上有其特殊性，可能涉及“什么是人”“責任”。由于國際神經科學研究和應用合作的加強及神經信息學的蓬勃發展，神經科學數據在數量上呈現爆發式增長，在可以預見的未來還會更加可觀，其隱私問題將越來越突出。由此，本文探討嘗試從“思想隱私”的視角對神經科學數據應用過程中的倫理問題及治理作進一步的討論。

1 神經科學數據倫理問題的緣起：數據產生及其局限

神經科學應用生命科學和物理科學、信息科學的綜合途徑，從分子、細胞到計算網絡、心理多個水平，對神經系統的形成、正常功能和異常病變進行研究。神經科學研究對改善現代社會的健康、推進傳統藥物工業、新型生物工程企業和發展科學都是有意義的[4]。隨著神經科學領域的不斷發展，類腦器官培養、動物模型基礎上的腦移植技術、神經細胞移植技術、成像技術、神經刺激技術、腦機接口技術等神經技術也不斷開發和應用，極大推進了人類的“自我認知”和“自我改善”。與此同時，神經科學相關研究與信息科學、神經科學交叉融合，產生了大量數據。這些數據包括描述性數據、計數數據、經過分析處理后的大腦功能相關數據、功能核磁共振產生的原始圖像數據，涉及基因的表達、神經元及宏觀大腦結構的構建[5]、神經及精神疾病的解釋。

1.1 神經科學數據實踐上的局限

神經元群體的協同放電活動是神經系統中普遍存在的一種現象，盡管目前學界對其具體的生理作用和存在意義仍然存在爭議，但神經編碼有其理論及實驗基礎，多項研究結果提示，協同放電活動有效參與了神經信息編碼和生物體的行為活動，具有重要的生理意義。

神經科學產生的數據并不能完全準確地反應研究對象的神經活動。例如，功能性磁共振成像(Functional Magnetic Resonance Imaging，fMRI)技術在時空分辨率上能同時達到最佳水平1秒，空間分辨率也可達到毫米水平，并且在研究對象不暴露于電離環境的情況下，可獲得整個大腦的數據，但神經活動由一系列動作構成，fMRI將其同質化后就無法顯示由何種遞質釋放，信號來自哪個部位。此外，神經元變化速率不一，例如0.5秒的變化等于不變化，這是因為剛好和測量的頻率相同，過快的變化不能測量就導致不同狀態下速率卻相同。再者，每一個體的解剖差異，社會環境、醫療因素也不同，這些都會影響神經元的測量。最后，研究對象合作程度不同也會形成誤差。這些差異會影響我們對數據的解讀，但是可以通過技術進步來克服實踐上的這些障礙，例如提升fMRI技術的時空分辨率，研究前考慮個體解剖差異，增加研究對象的依從性等[6]。

1.2 神經科學數據理論上的局限

了解大腦與行為之間關系的神經科學數據主要采用兩種推理方法：正向推理和逆向推理(forward or reverse inference)。正向推理即使用某種研究方法激活大腦某一區域，并且保持大腦其他區域不變，其對照組是大腦其他區域都改變而特定區域不變。例如，觀察看到一張人臉所激發的大腦區域，是否與看到植物所激發的大腦區域一樣。這是一種認知的減法，目的是減少那些不符合研究目的的精神狀態，但缺陷在于難以做到其他區域不變且不相互作用。逆向推理即研究利用特定精神狀態的神經相關知識，用以了解一些無法完全解釋的行為。首先，假設大腦某一特定區域的神經活動是特定精神狀態存在的標志。例如，梭狀回中某一特定位置的神經活動達到一定程度，就可以假定研究對象處于看到人臉的行為狀態[7]。神經科學運用逆向推理的方式研究了許多心理、社會和經濟領域的問題。在這些領域中，大腦特定位置的活動被視為特定情緒或認知狀態的證據。但逆向推理的缺陷在于將某種神經活動對應某個心理過程/行為，但這種一對一實際上是難以實現的，當其窮盡每個認知過程、每個情形時，同一大腦區域往往與多種心理過程有關。

2 神經科學數據的隱私問題

雖然目前神經科學研究產生的數據有實踐和理論上的缺陷，但在不遠的將來，這些數據經過收集、轉碼、輸出，可以轉化為事關個體利益的重要信息。當下，這些數據很多還不與個體健康直接相關，例如說謊、協作、道德推理相關的臨床研究旨在探究人的特定思維內容。但隨著技術和分析能力的不斷提高，在不久的將來，“我知道你在想什么”或“大家知道你在想什么”，這些或許就不再是經驗猜測，而是建立在神經科學數據信息基礎上的“科學推斷”。一旦這些信息與個體相關，那么就涉及意外發現如何告知的問題，這些數據信息是否屬于隱私(privacy)的問題等。這里我們需要引入“思想隱私”的概念。

2.1 “思想隱私”的特點

“隱私”狹義上是指自我信息的保護，廣義上是一種我們決定何時、通過何種方式、多大程度上與他人交往的能力，一種未公開的個人信息不被他人知曉或使用的狀態，是珍視個性與自由個體的一種道德價值。“隱私”并不等于道德或法律上的隱私權[8]。隱私是一個人不容許他人隨意侵入的領域。從這個定義來看，此類“想什么”(如：說謊、厭惡)的思維信息如果不想讓他人知曉，就屬于隱私的范疇。

神經科學數據所引發的隱私問題，本文稱之為“思想隱私”，有兩個主要特點：其一，思想隱私突出了思維、情感的私密性，與身體隱私、日常生活和空間隱私在內容和表現形式上差異巨大。傳統醫學情境下的身體隱私、日常生活和空間隱私，指的是個體的身體部位不暴露給他人，與非親密的人保持一定的物理距離。例如，患者在接受外科手術治療時覆蓋衣物或床單來盡可能減少裸露，患病時有獨處的時間與空間等。思想隱私指的是思維、情感等精神層面的“個體部位”不暴露給他人，與非親密的人保持一定的“心理距離”。個體之所以需要一定的“心理距離”，是因為這種距離被無端拉近后，個體會感到羞恥，這種羞恥感并不是取決于信息的性質，只是因為隱私泄露這件事而感到不適。其二，相對于傳統醫學情境下的信息化隱私，思想隱私的范圍更廣，更接近隱私的本質。在通常情況下，信息化隱私包括地理信息、聯系方式、生理常數信息、疾病診斷信息等，反映個體的社會狀況、生理狀況。由于人群、社會對于疾病存在一些錯誤理解，就有可能導致歧視，乃至污名化，例如就職的企業可能會使用信息來確定就職人員，挑選更為健康的應聘者；保險公司可能會將這些信息納入風險評估過程中，核定更高額度的保費[9]。信息化隱私需要借助信息反映個體的外在特征及道德價值，而思想隱私不需要信息作為載體，思想活動本身就富含價值，反映不想被除自己以外的人，即使是最親近的人“窺探”的個體身份(identity)、人格(personhood)以及個體最內在的觀念或想法。有研究表明暴力行為有神經學基礎，可以通過fMRI成像數據發現與暴力行為相關的大腦區域，但是從當事人的角度沒人希望這類信息被他人知曉。美國國立衛生研究院PsychENCODE項目研究發現，大多數人類復雜疾病具有類似的遺傳體系，這些普遍的變異在基因組的調控區富集，而環境驅動的DNA修飾影響基因活性而不改變遺傳密碼。PsychENCODE項目的RNAseq數據，目前已被用于分析自閉癥，精神分裂癥或躁郁癥患者大腦中的RNA水平。顯然，這些數據的“思想隱私”問題是一個需要被關注的倫理問題。

2.2 “思想隱私”的獲取及暴露后果

閱讀他人的思想，就進入了人們通常所說的“內心深處”，這本來是彼此熟悉的人在多年的親密接觸中才能達到的理想境界。但借助神經科學數據信息及其轉換卻有可能讓“外人”或“陌生人”在短時間內獲取思維信息，快速閱讀人腦的思想內容。例如，fMRI技術可以用來收集一個人的認知功能是否混亂，是否存在情感障礙，是否存在個體偏見或偏好等。

神經科學研究產生了海量的數據，構建神經科學數據庫是絕大多數神經科學家的選擇，因為共享數據會帶來一系列的收益，包括：利于檢驗研究結果的可重復性，促進數據的多領域共享，便于新研究者的練習。但是在數據庫信息的采集、儲存、分享和利用過程中，可能會發生個體遺傳、疾病、行為、信息的泄露。這些數據承載的可識別的個體思想隱私有可能便捷地在人群中傳播，而不論當事人是否愿意。

思想隱私與日常生活或醫療實踐中所說隱私的一個顯著區別在于：它是人腦思維活動的直接信息，揭示一個人的內在價值。可為他人控制自己的行為打開便捷之門，也會帶來污名化或其他不利于本人的社會影響。隨著思想隱私自我構成要素的不斷被解構、揭示乃至泄漏，一個人可能會逐漸喪失“自我”，甚至削弱人類尊嚴。泄露思想暴露的后果主要表現在三個方面：

第一，思想行為可能被他人控制。神經科學的發展以及應用已經讓我們看到可能出現這樣一些前景，例如，神經營銷學通過研究強迫性購買行為，希望制定相應的營銷和廣告策略，使消費者易接受廣告信息；腦機接口技術的使用過程中，通過信息采集、信息處理、信號解碼、數據輸出等，思想隱私有可能被他人獲得并加以利用，甚至出現責任判定的困境；軍隊可能會利用這些思想隱私，掌控軍人的忠誠度。

第二，易于“污名化”。社會學家埃利亞斯指出，“污名化”即一個群體將人性的低劣強加在另一個群體之上并加以維持的過程。“污名化”呈現為一個動態過程，它是將群體偏向負面的特征刻板印象化，并由此掩蓋其他特征，成為在本質意義上與群體特征對應的“指稱物”，在這個過程中，處于強勢且不具污名的一方最常采用的一種策略即“貼標簽”。疾病導致的污名化，是由于社會中的部分人群將疾病與個人道德品質、個人能力、未來發展等相聯系，認為擁有該種疾病的個體降低或喪失社會價值，例如艾滋病患者被認為個人生活不檢點，但事實上很多感染者的病因是意外的輸血感染；阿爾茨海默病的另一個更為被人知曉的名字“老年癡呆”，從其名字上就可以看到人們對于此類人群社會價值的判斷，但這種疾病并不是智商下降，而是一種起病隱匿的進行性發展的神經系統退行性疾病。思想隱私泄露導致的污名化，則是由于人們思維偶然出現的負面信息被他人獲知，而這種負面信息可能與個人道德品質有更直接的聯系，由此他人更可能認為擁有這種思維的個體社會價值的降低或喪失。相應地，如果技術能夠確保該思想隱私確實能代表個體的思維活動，技術使得人們相信更加“明朗”的負面想法，并進一步跨越思維與行為之間的鴻溝，突破了個體隱藏內心想法的屏障，這就擴大負面信息出現的可能性，于是人們更容易將“偶然出現”當成“個體常態”。反過來，如果技術的有效性不能確保準確反映思想隱私，那么情況會變得更加糟糕，即不是“污名化”，而是“誣陷”。

第三，削弱人類尊嚴。如果人的思想完全被他人掌控，那么他人就可以進一步地控制其行為，比如商家可能實現真正的“精準促銷”。如果人們需要竭盡全力地希望不產生任何的思維活動，或者限定于崇尚美好，以避免思想隱私泄露導致的“污名化”，那么人類尊嚴毫無疑問受到了挑戰[10]。

3 神經科學數據的倫理治理

神經科學研究能夠促使神經科學家對于神經領域的探索不斷深入，使臨床研究者對于神經精神疾病的病因、發病機制等的了解更加深刻。神經科學數據庫的構建也是未來發展趨勢，比如美國國立衛生研究院就設立了神經科學信息框架(Neuroscience Information Framework，NIF)，是一個web資源的存儲庫，包括實驗、臨床和轉化神經科學數據庫、知識庫、遺傳/基因資源等，提供了許多權威的與神經科學相關的數據鏈接。神經科學數據庫的構建能夠有力推動神經科學研究的開展和數據共享。對科學研究來說，可重復性是確定研究效果真實可靠的關鍵指標。數據共享越普遍，檢驗一個新的研究發現是否具有可重復性也就越迅速，例如多個實驗室可利用數據庫的數據同時驗證相似數據，這能夠提高評估新研究發現的速度，從而更快地推進科學研究進步。其次，數據庫有利于不同研究領域、專業背景互補的研究者使用同一個數據，促進數據的多領域共享。神經科學研究領域細分越來越專業化，既有研究神經元群體的協同放電活動的本質(例如認知、情感、社會、文化等)，也使用各種方式探討這一過程潛在的神經機制(例如區組設計、事件相關設計、混合設計、功能連通性、效果連通性、模式分類等)[11]。領域細分更加需求更為廣泛的數據分享，能使得人們在給定的數據集中，測試更多的假設。此外，在神經科學研究過程中，一個理想數據的產生，往往需要很高的成本，例如，需要給每個參與功能磁共振成像掃描的參與者誤工費用，還有前期設備機器、人力的投入。更廣泛的數據共享也將幫助那些沒有足夠資源開展獨立研究的科研人員。

但是，神經科學研究及神經科學數據庫創建所帶來的倫理問題也同時擺在我們面前。在個體隱私權和公共利益的平衡中，公共利益是否應該壓倒性地破除個體隱私權？神經科學數據及其研究成果的應用帶來的收益，是否所有人能共同享有？神經科學數據是否會對個人隱私產生負面影響？如果有，能否把可能的消極影響減少到最低限度？神經科學數據與信息有特定的意義和價值，無法由個人完全掌控，尤其是在公共利益下個人的信息隱私更具脆弱性。如，為了治療更多人類疾病、為了得到法律上的證據，為了國家的國防事業等，這些理由都符合公共利益的目的[12]。此外，隨著新技術不斷發展，個人的思想隱私在新的技術環境下會更顯脆弱。因此，神經科學數據巨量數據的龐大影響面加之個人權利與公共需求之間的權衡，使得神經科學數據倫理問題的應對成為一項難題。

倫理治理(Ethical Governance)作為近些年出現的概念，被廣泛應用于倫理的現代性問題或難題的討論。治理(governance)與管理(regulation)不同，管理是治理的一個方面，治理的意義是決策和決策實施過程，并包括公司、地方、國家以及國際多個層面。對治理的分析集中于涉及決策和決策實施的種種行動者及其結構[13]。按照全球治理委員會(The Commission on Global Governance)1995年給出的權威定義：“所謂治理是各種公共的或私人的個人和機構管理其共同事物諸多方式的總和。它是使相互沖突的或不同的利益得以調和并采取聯合行動的持續過程。這既包括有權迫使人們服從的正式制度和規則，也包括各種人們同意或認為符合其利益的非正式的制度安排，它有四個特征：治理不是一套規則，也不是一種活動，而是一個過程；治理過程的基礎不是控制，而是協調；治理既涉及公共部門，也包括私人部門；治理不是一種正式的制度，而是持續的互動”。治理既包括政府機制也包含非正式、非政府的機制。治理的實質在于，它強調的是機制，強調的是不同社會角色為了共同目標的協調行為，而不只是自上而下的權威和制裁,強調非正式的合作、協調，同行的監督、公眾參與等方式[14]。科學與治理議題從20世紀末、21世紀初開始在歐洲興起，出現了一系列著作，指以各種方式或機制把有關不同利益者帶到一起，以使科學技術為保護和促進人民的幸福和安康服務為目的，管理科學技術帶來的變化的所有決策過程。“倫理治理”的解決方式是以各種方式或機制把政府、科研機構、醫院、倫理學家(包括法律專家、社會學家等)、民間團體和公眾聯系到一起，發揮各自的作用，相互合作，共同解決面臨的倫理問題以及社會和法律問題。

神經科學數據的應用有助于促進科學發展，但也帶來一系列挑戰，并且這些挑戰具有深刻的背景意義，在不同學科、制度、國家之間存在差異，而且隨著時間的推移，技術和倫理框架也會發生變化。神經科學數據更是具有復雜性，以及與生俱來的敏感性和顯示個體本質的特性。在考慮神經科學數據的倫理、法律和社會責任問題，以及隱私保護、責任、所有權的問題以外，還需要考慮神經科學數據的倫理治理，以促進負責任的研究和創新。

新興的數據技術使大規模的數據收集和分析成為可能。在數據的整個生命周期中，倫理問題無處不在。從數據收集階段的知情同意原則或動物保護原則以及數據的再次利用，數據處理和分析階段的數據保護和隱私保護，數據共享和發表階段的知識產權問題，我們需要研究數據共享的必要性和數據保護的倫理要求，并考慮研究成果的濫用的倫理、社會和法律問題，以及未來創新帶來的更多的倫理問題。神經科學數據的相關各個主體需要通過建立相互對話和責任分擔的機制[15]，對數據的可及性、可用性、完整性、質量和安全性進行全面管理，確保數據在特定的研究環境中，在符合法律和倫理的條件下的最大化利用。