青少年精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負擔現狀與社會支持相關性研究

張翀旎，黃 聞，李淑娟，肖淑芳，夏 姍

（1.南昌大學第一附屬醫院，江西 330006；2.江西省精神病院）

精神分裂癥是一種嚴重的精神疾病，1/2 的病人首次起病于青少年期[1]。青少年精神分裂癥病人受遺傳危險因素和先天發育因素影響較大，部分臨床表現如情緒波動大、厭學、親子沖突等最初常被誤認為是正常青春期心理，故常影響診斷而延誤治療時機[2]。該年齡段病人認知、人格與社會技巧等尚未發展健全，疾病中斷了其學習和同伴關系，因此心理發育和社會功能預后較成年病人差，表現為發病年齡越早，預后越差[3]。青少年精神分裂癥病人發病年齡低、維持治療周期長，生活照顧和監護責任主要由其家庭承擔，而家庭照顧者常因病恥感以及對病情缺乏正確認識，導致病人疾病復發率極高，需反復甚至終身治療，給家庭造成長期物質與精神負擔[4]。病人家庭常受到來自社會和文化的多種偏見與歧視，社會支持總體缺乏。長期家庭照顧對病人家庭而言不僅是經濟、社會資源的長期消耗，也是一種強烈且持久的心理應激，因此病人家庭對社會支持的需要十分迫切。本研究以病人家庭照顧者為研究對象，探究青少年精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負擔現狀及與社會支持的相關性，旨在為推動社區精神衛生服務和青少年特殊教育提供臨床理論參考。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2017年12月—2019年3月3 所三級甲等醫院精神科門診及住院治療的青少年精神分裂癥病人的家庭照顧者。納入標準:①病人符合ICD?10 精神分裂癥診斷標準，男女不限，年齡≤18歲；②照顧者為病人主要家庭照顧者，年齡>18歲，照顧時間大于3個月，承擔主要照顧任務，語言表達及溝通能力較好，自愿參與本次研究。排除標準：①病人合并有其他器質性疾病；②照顧者患有認知、精神障礙或嚴重器質性疾病；③獲取報酬的照顧者；④近期經歷重大生活創傷事件者。

1.2 研究方法 采用隨機抽樣方法，由照顧者在住院陪護或探視期間及門診就診后獨立填寫調查問卷。研究者向被調查者講解本次調查目的、內容、填寫要求、資料匿名性及保密性,對知情同意參加該研究的病人照顧者發放問卷,填寫后當場收回，然后對符合要求問卷編碼錄入。調查內容具體如下。

1.2.1 病人及照顧者資料 包括照顧者性別、年齡、與病人關系、職業、婚姻狀況、人均月收入、照顧時間、文化程度；病人疾病相關資料包括病人病程、自理程度、是否堅持服藥、是否有精神疾病家族史。

1.2.2 家庭疾病負擔量表（FBS）由印度學者Pai.S編制，包括家庭經濟負擔、家庭日常生活、家庭休閑娛樂活動、家庭關系、家庭成員軀體健康與家庭成員心理健康共6 個維度24 個項目[5]，總分越高提示負擔越重。各維度得分除以該維度條目數為標準化得分，標準化得分≥1 分為陽性回答，提示負擔嚴重程度在中度以上，其所占比率為陽性回答率，本次調查總量表Cron?bach′s α 系數為0.784，6 個維度系 數分別為0.709，0.717，0.738，0.735，0.780，0.772，信效度良好。

1.2.3 社會支持量表（SSRS) 由肖水源等編制，共3個維度10 個條目，分別為客觀支持維度、主觀支持維度和對社會支持利用度維度，各維度及總得分越高提示社會支持水平越高[6]。總分22 分及以下提示社會支持水平低；23～44 分提示社會支持水平中等；45～66 分提示社會支持水平較高。本次調查該量表客觀支持、主觀支持和對社會支持利用度3 個維度Cronbach′s α系數分別為0.793，0.881，0.836，總量表Cronbach′s α 系數為0.818，信效度良好。

1.3 統計學方法 采用SPSS 25.0 軟件對數據進行分析，計數資料以例數和百分率表示，計量資料以均數±標準差（±s）表示，t檢驗、方差分析、Pearson 相關性分析以P<0.05 表示差異有統計學意義，家庭疾病負擔的回歸分析采用逐步回歸法進行多元線性回歸分析（α入=0.10，α出=0.15）。

2 結果

2.1 照顧者家庭疾病負擔量表得分情況 收回有效問卷共201份，照顧者男70人，女131人，年齡（45.35±10.02）歲。病人照顧者家庭疾病負擔條目得分為（24.68±9.08）分，各維度中等以上負擔陽性回答率由高到低依次為家庭經濟負擔、家庭日常活動、家庭娛樂、家庭成員關系、家庭成員心理健康、家庭成員軀體健康。見表1。照顧者年齡、職業、與病人關系、照顧時間、人均月收入、婚姻情況對家庭疾病負擔得分差異有統計學意義（P<0.05）。見表2。

表1 照顧者家庭疾病負擔量表及各維度得分（n=201）

表2 不同人口學特征照顧者家庭疾病負擔得分情況 單位：分

（續表）

2.2 病人臨床資料對照顧者家庭疾病負擔得分影響病人年齡（16.86±4.58）歲。病人病程、是否堅持服藥、自理程度、家族精神病史與照顧者家庭疾病負擔得分差異有統計學意義（P<0.05）。見表3。

表3 病人臨床資料對照顧者家庭疾病負擔得分情況 單位：分

2.3 照顧者社會支持評定量表得分情況 本組照顧者的社會支持評定量表得分與青少年抑郁癥照顧者[7]和全國常模[8]評分比較,本組照顧者社會支持各維度得分顯著低于全國常模(P<0.01)；主觀支持、支持利用度維度顯著低于青少年抑郁癥照顧者(P<0.01)。見表4。

2.4 照顧者家庭疾病負擔與社會支持的相關性 Pearson 相關分析結果顯示，本次調查青少年精神分裂癥病人照顧者總分與社會支持得分及其各維度呈負相 關(r為-0.327～-0.460，P<0.01)；多 元線性回歸結果提示，照顧者人均月收入、婚姻狀況、社會支持以及病人能否堅持服藥、病程和自理程度是家庭疾病負擔的主要影響因素，共解釋家庭疾病負擔變異的53.2%。見表5。

表4 本組照顧者與青少年抑郁癥照顧者、全國常模的社會支持得分比較（±s） 單位：分

表4 本組照顧者與青少年抑郁癥照顧者、全國常模的社會支持得分比較（±s） 單位：分

注：t1值、P1為本組照顧者與青少年抑郁癥照顧者比較；t2值、P2為本組照顧者與全國常模比較。

表5 家庭疾病負擔影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負擔分析 由于精神分裂癥病人缺乏自知力，本調查受訪者為精神分裂癥照顧者。以30歲以上中年人群為主，其中病人父母占80.10%，照顧時間大于1年以上者過半，提示青少年精神分裂癥照顧者以長期照顧者居多。本調查結果顯示，照顧者經濟負擔占比最高，病人父母、低收入、離異/喪偶、農民照顧者以及病程長、遵醫行為差的青少年病人照顧者其家庭經濟負擔最重。中國精神分裂癥病人家庭間接經濟負擔（如因照顧病人失業或缺勤）較高[9]。原因：一方面青少年精神分裂癥病人發病年齡較小，以家庭長期治療為主，照顧者照護時間跨度大、花費多；另一方面青少年病人身心發育較正常同齡人差，生活能力缺乏，因病誤學致使成年后升學就業受影響，無法作為家庭主要勞動力，因此家庭所承擔的間接經濟負擔較成年病人更重[10]。相關調查顯示，罹患精神疾病青少年中有一半以上父母因此變動工作，平均年工作時間減少半年以上，年收入損失約2 萬元[11]。當下我國精神衛生方面投入相對不足，青少年精神類疾病病人治療開支及撫養義務很大部分依賴家庭，家庭經濟長期消耗問題尤為突出。

本組照顧者在家庭日常活動、娛樂、家庭內部關系方面負擔均處于中等以上水平，心理健康負擔遠大于軀體健康負擔。兒童期不良的家庭教養方式是精神分裂癥的重要心因性起源[12]，不良家庭環境導致青少年精神分裂癥病人家庭內部關系呈現病態化，不利于青少年病人的家庭治療與康復[13]。與成年病人相比，青少年病人心理發育尚不成熟，行為紊亂難以控制，導致親子沖突增加；亦有部分患兒父母對孩子癥狀敏感，易將正常情緒反應看作疾病表現，導致親子溝通不良，病人預后不佳也易導致父母出現失落內疚情緒，產生疲乏、抑郁等身心疾病，進一步加重心理負擔[14]。本調查也發現，農村病人家庭日常負擔較城鎮家庭重。農村地區家庭大多有中青年核心家庭成員長期外出務工，病人為留守兒童比例較高，而留守兒童在學習、認知與情緒方面表現均較差，易出現心理精神問題；同時農村地區照顧者缺少相關康復護理知識，且專業精神衛生醫療機構缺乏，照護內容主要集中在病人人身看管，缺乏對病人的康復訓練和社會交往促進，造成農村青少年病人康復水平差，嚴重影響病人未來生活能力，進一步加重農村家庭生活負擔。

3.2 精神分裂癥病人照顧者家庭疾病負擔與社會支持的相關性 本調查顯示，青少年精神分裂癥病人照顧者社會支持水平顯著低于國內常模，且與青少年抑郁癥病人照顧者相比也處于較低水平，主觀支持需求大于客觀支持需求，家庭疾病負擔與社會支持呈負相關。精神疾病病人家庭渴望得到的主觀性支持需求主要集中在“關 心”“陪 伴”“理 解”“同 情”“尊 重”[15]，即 病人雖然伴隨疾病但仍感受到的尊重與理解。相比成年病人，青少年精神分裂癥病人尤其受到來自升學和未來就業、婚戀等方面阻礙，其家庭也在社交中遭遇諸多被歧視經歷。被歧視經歷帶來病恥感體驗導致病人家庭社會支持以家庭內部支持為主，對外源性支持采取主動回避態度，如拒絕病人上學就業，拒絕相關公益組織幫助等，最終導致病人出現社會退縮，家庭自我封閉，家庭疾病負擔無法減輕。

4 建議

家庭的教養方式對青少年的身心發展影響明顯，在針對青少年精神分裂癥病人的臨床康復評估過程中，醫務人員應注重指導病人不良家庭環境的改善，讓其感受到家人的信任和理解，從而形成自尊、自信等積極心態；指導照顧者在參與病人康復過程中盡量避免負面的教養方式，不用健康甚至精英人才的標準要求病人，主動營造一個融洽、和諧、輕松的家庭環境。大量文獻顯示，精神分裂癥病人家庭從專業人員和社交網絡所獲得的支持可明顯降低其家庭負擔[16]，因此可建立家庭全程參與的“醫院?學校?社區?家庭”四位一體化的康復治療模式，醫務、教育和社會工作人員共同參與，尤其增強社區醫務社會工作個案管理[17]，促進病人社會生存技能訓練和職業培訓，使病人成年后能融入社會，和正常人共同工作、學習與康復。另一方面也可借助醫院專科與醫務社會工作平臺，開展相關病友家庭幫扶活動，建立精神康復支持小組，鼓勵組員相互支持、分享經驗，提高社會支持，特別是主觀支持及支持利用度，減輕家庭負擔。