宮頸癌術后下肢中度淋巴水腫延遲治療的質性研究

張佳佳，張 易*

（1.復旦大學附屬腫瘤醫院,上海 200032；2.復旦大學上海醫學院）

ZHANG Jiajia,ZHANG Yi

（Fudan University Shanghai Cancer Center,Shanghai Medical College of Fudan University,Shanghai 200032 China）

我國國家癌癥中心全文數據報道，2015年新增宮頸癌病例98 900例；且文獻報道我國宮頸癌病人發病年齡有所年輕化[1]。經腹廣泛子宮切除術和盆腔淋巴結清掃術是治療早期宮頸癌的標準術式［2］。下肢淋巴水腫是術后常見的遠期并發癥，國內學者調查發現我國宮頸癌根治術后和盆腔淋巴結清掃術后下肢淋巴水腫發生率為20.93%，下肢水腫發生時間為術后0.5～25.0 個月，中位時間術后5.5 個月,77.6%的病人在術后1年內出現，尤其是術后3～6 個月是高發時間段[3]。國際淋巴學會將淋巴水腫分為0～3 級：0 級為隱性(亞臨床)淋巴水腫，病人沒有可見的凹陷性水腫，在水腫出現前數月或數年可有局部沉重感或緊繃感；1 級為早期淋巴水腫，局部有水腫，伴或不伴凹陷，此時水腫可通過抬高肢體逆轉；2 級為中度淋巴水腫，局部水腫為凹陷性，抬高肢體無法減輕水腫，皮膚和組織增厚、變硬，若纖維化嚴重，則水腫可無凹陷；3 級為嚴重淋巴水腫(象皮腫)，局部為不可凹陷性水腫，皮膚和組織增厚、變硬，若皮膚破損，可有淋巴液外滲[4]。患肢比健肢容積增加小于20%為輕度，21%～40%為中度，大于40%為重度[5]。早期淋巴水腫如不及時就診會發展為重度淋巴水腫，引起上肢嚴重腫脹，自理能力受限，并容易導致皮下組織纖維化，導致不可逆的上肢功能損害[6]。下肢淋巴水腫是宮頸癌治療后的常見并發癥之一，可嚴重影響病人的生活質量和勞動能力[7]，影響病人的生理、心理以及社會功能[8]。一項調查顯示，病人從出現淋巴水腫癥狀到開始治療的時間平均為3.6年［9］。本研究采用質性研究的方法，了解宮頸癌病人術后發生中度水腫后的體驗，采取應對方式的原因以及延遲治療的原因，為提高宮頸癌病人發生水腫后的早發現及早期進行治療依從性提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的性抽樣法，抽取2018年4月—8月在某三級甲等腫瘤醫院婦瘤科門診發現中度下肢水腫的病人進行訪談。納入標準：①年齡18歲以上者；②接受宮頸癌根治術聯合盆腔淋巴結清掃的病人并診斷為中度下肢水腫的病人；③明確自己疾病診斷和病情；④知情并同意錄音。樣本量以資料飽和為原則，即以受訪者訪談的資料重復，不再有新的主題出現為標準。為了獲得更加多樣化的信息，抽樣過程中充分考慮到樣本的人口統計學及疾病臨床特征，如年齡、文化層次配比、職業、工作狀態、疾病發展階段以及延遲康復的時間等，共納入11例研究對象。病人的基本情況見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 研究方法 本研究采用質性研究中的現象學研究方法[10]，對符合條件的病人進行訪談，訪談人數以信息“飽和”為標準，共訪談11例病人。訪談提綱：①您什么時候發現自己下肢腫脹？②您如何發現自己下肢腫脹？③為什么您發現下肢腫脹時沒有及時就診？④您在治療前采取過什么措施？⑤您在治療前接觸過哪些有關下肢水腫的知識？⑥您當時發現水腫時有什么心理感受？共6 個基本訪談提綱和若干個輔助提綱。

1.3 資料收集方法 本研究通過復旦大學附屬某三級甲等腫瘤專科醫院倫理委員會批準，訪談在病人自愿的前提下開始并告知其有權利隨時退出本研究,在取得病人同意后簽署知情同意書。對符合納入標準的病人進行一對一的半結構式訪談。訪談前介紹本次訪談的目的及意義、主要內容，病人知情同意后，對訪談過程進行錄音，同時做好記錄。訪談在獨立、安靜的會議室進行。資料收集與資料分析同步進行，直到資料飽和，沒有新的主題出現，每例病人訪談1 次或2 次，每次訪談時間25～40 min。訪談中使用反問、追問、重復、總結和回應等訪談技術，獲取其最真實和深入的觀點和感受[11]。

1.4 資料整理和分析 采用Nvivo 11 軟件對訪談的資料進行分析，資料分析的步驟[12]如下：①轉錄，訪談結束后24 h 內將訪談錄音轉錄成文本資料，反復閱讀文本，提取出有意義的陳述；②編碼，對反復出現的觀點進行編碼；③分析，對編碼觀點進行歸類；④描述：總結出病人體驗以及醫護人員的反思詳細的描述，再升華出主題；⑤組織，將分析的資料組織整理后得出對現象有意義的解釋。

1.5 質量控制 訪談前訪談者經具有豐富質性研究經驗的護理專家對其進行培訓，掌握質性訪談的研究方法和訪談技巧，并對訪談提綱進行反復討論、修改。根據年齡、學歷、職業等選取不同代表性的受訪者;訪談后研究員獨立分析資料并將轉錄的文字向受訪者進行確認，保證資料的準確性。整個訪談過程由質性研究專家進行指導，并對原始資料與分析結果進行審核。

2 結果

2.1 主題一：認知方面

2.1.1 信息“真空”病人對癌癥本身以及術后是否復發的關注度大大超過了術后并發癥，而隨著醫院開展醫教研一體的工作模式，醫護人員工作負荷增大，某些程度上縮短了與病人的交流溝通時間，醫生在術前談話中主要交代疾病的治療情況，對術后遠期的并發癥及預防交代較少，因此病人對相關信息的獲取有限。K：“醫生開刀之前也沒跟我們說過，我也不識字，我現在癌癥都好嘞，就是腿腫很困擾我，不知道這個到哪里可以問到這個事。”A：“開刀的時候就想著病能看好就好，誰知道還會腳腫成這個樣子啊。”D:“我不是上海本地的，我們當地也不知道到哪里去看，也沒聽誰說過，不知道是什么流程。”E:“住院的時候你們沒人跟我說過這個，開刀的時候就想著毛病快點好，不要復發就好了，我那個時候就一直百度搜宮頸癌的一些知識，不懂這個病好了之后腿還要腫的啊？我待會百度也搜一下，看看有什么好辦法。”

2.1.2 認知誤區 病人很少主動通過與醫護人員交流或查閱相關來源可靠的資料等方式獲取相關知識，對下肢發生水腫的認知主要通過生活常識，有相似經歷病人的引述，甚至道聽途說等方式，難免產生認知誤區。F：“剛開始腫得沒現在這么厲害，我以為我是腳筋扭了，還去醫院拍了個片子，醫生說我骨頭好的，后來我也就沒放在心上，就一直拖到現在。”H:“我一直以為是上班坐在那里才腫的，這個腿腫了之后我少走走就會沒之前那么脹了，我覺得少走走就會好的，這個有什么好看的啊。”G：“那時候就覺得腿脹，酸得厲害，兩條腿都腫大，歇歇就稍微好點，我也沒太在意，以為自己是經常不干活胖了，現在回想那個時候應該就是腫了，現在兩條腿發硬，沒什么感覺了好像。”J:“我家隔壁鄰居是切了乳腺的，手腫，她跟我說用熱水燙，后來她就慢慢好了，想那就按照她這個方法先試試看，萬一好了呢。”

2.2 主題二：態度方面

2.2.1 忍耐 病人對待疾病的治療情況，因個人的應對方式不同而不同。C：“我這個腿是好好壞壞的，我忍得住。”F：“剛開始的時候沒這么腫大，心想總歸沒什么大問題吧，忍忍就是了。”A：“腿腫點沒事的，脹的太厲害了我就歇歇，后面會稍微松點的，就是走路的時候兩條腿中間的縫小了，會摩擦的疼。”D:“走路還是能走的，我還可以開電瓶車呢（自豪的表情），就是沒以前那么爽氣，我很能吃苦的。”

2.2.2 絕望 目前下肢淋巴水腫治療方式包括外科手術和非手術治療，淋巴管重建術可以恢復患肢淋巴管功能，理論上講，外科重建術可以治愈淋巴水腫，但事實上，外科重建始終有很多爭議，到目前為止，由于諸多原因仍未被認定為標準治療方法[13]。而非手術治療方式則根據病人選擇就診的醫生而定，目前無統一規范的治療方法。I：“我去當地中醫院問過，后來醫生幫我針灸的，好像也沒什么用，那我想總歸治不好了。”E：“我是從盆腔往下全是硬的，腫得發硬，開刀醫生給我就一直開利尿劑，兩個藥一起吃的，吃的我電解質也不對了，經常沒力氣，但是吃了之后就會稍微好一點，不吃更加腫得厲害，我也很絕望，我還年輕啊，不知道怎么辦才好（眼里含淚）。”F：“我近半年發現腫得越來越厲害了，想想不對，總要去看的，去了好幾家醫院，邁之靈吃了快20 盒了，沒用，每次去醫生也說沒什么好辦法，我就一個人奔到各個醫院，現在是越看越沒有信心了。”K:“我問開刀醫生的，她說這個是手術后正常的并發癥，沒什么好辦法，醫生說沒法治嘛我也沒辦法了。”

2.2.3 自我否定 早期宮頸癌的標準術式是經腹廣泛子宮切除術和盆腔淋巴結清掃術，而子宮作為女性生殖器官的一部分，尤其對年輕的宮頸癌病人，會出現自我形象紊亂，導致自我否定。H：“子宮也切掉了，腿腫點沒關系，我現在已經不太在意我的外在了。”E：“我以前是不化妝不出門的，現在你看手術后，子宮也切掉了，以后不用來月經嘞（苦澀地笑了），都是生癌的人了，對外在哪有那么講究啦。”C：“腿腫了沒事，我就一直穿黑色的這個有彈性的褲子。”

2.3 主題三：行為方面

2.3.1 經濟水平差異 在疾病的前期治療過程中，由于醫保的報銷水平不同，病人已花費較高的醫療費用，而下肢水腫不會危及病人生命，因此，部分病人因為物質條件匱乏而選擇延遲就醫。H：“農合醫保報不了多少，有些還不能報，小孩還小，我們打工賺點錢也不容易，要是再讓我住院怎么辦？我沒那么多錢看腿了。”B:“我現在就跟兒子相依為命，兒子還沒結婚，看病也花了15 萬元了，這腿（沉默幾秒）先就這樣吧，我少動動就是了，再在這個腿上面花個萬兒八千的，我也拿不出來這些錢。”J：“看病開刀那個時候花了4 萬元，后面放化療又是幾萬元，現在腿腫了去看，又不知道要花多少錢了，想想算了，反正也不是要命的事，等等再說吧。”

2.3.2 距離沖突 對于社會支持系統薄弱的病人而言，下肢淋巴水腫發生與否，很難做到早發現和及時治療。F：“我兒子上班很辛苦的，總是要上夜班，我老公早就沒了，現在我自個兒，去趟你們醫院很不容易的，也不可能特意過來看這個腿。”I：“我平時自個兒住，老頭子早就沒了，3 個女兒都不跟我住在一起，我沒法弄。”A：“我2 個兒子都挺忙的，讓他們經常陪我到醫院也不大現實，反正也不是一下子就要命的事情。”K：“平時就我自己獨自居住，就1 個兒子他也忙的，去趟上海不容易，上海看病難啊，要是為了這點事就去看，讓我再住院怎么辦。”

3 討論

3.1 認知的不足與消極的態度是延遲治療的主要原因 下肢淋巴水腫是術后遠期的并發癥，文獻顯示，術后1年的發生率為23.1%，術后3年的發生率為32.8%，術后10年的發生率為47.7%，中位時間為術后13.5 個月[14],而術前醫生交代病情大多數會著重交代手術后可能會出現危及生命的相關并發癥，比如血栓會導致肺栓塞，麻醉等的問題，而對于下肢淋巴水腫的解釋程度不如術后主要并發癥。不論文化層次、年齡、職業特征如何，病人對疾病本身（如手術是否順利、術后是否復發）等問題的關注度均遠超術后并發下肢淋巴水腫。病人自身對術后并發癥的關注度低甚至零關注也是造成下肢淋巴水腫認知度低的原因之一。在訪談過程中也發現，術后存在忍耐、絕望和自我否定的消極態度的病人大多也是選擇消極的應對方式，當病人出現下肢水腫后，由于地域的距離，經濟水平差異，自身應對方式不同，病人是否能及時積極尋求專業幫助也不盡相同。因此，這提醒醫護人員，除了應將下肢淋巴水腫相關知識的宣教貫穿整個圍術期，還應注重不同文化層次、年齡、職業特征及存在負性情緒病人的宣教，應采取不同的宣教技巧和有針對性的宣教內容。但對于這類人群，僅僅依靠術前醫護人員相關知識的宣教是不夠的，因此，必要時可以將主要照顧者或者家庭中文化層次稍高者一并納入宣教對象。同時，可以通過改變病人信息接收途徑，由被動模式轉變為共同參與模式，可以將相關內容制作成圖文并茂的形式，放在病房的宣傳欄、病區的公眾號內以及通過微信平臺，定期進行相關內容的推送，從各個階段遵循統一、規范指導，對病人及其家屬進行淋巴水腫相關知識的健康教育，改善其態度，進而更好地配合后期治療和康復。

3.2 完善的社會支持系統是鼓勵病人及時治療的保障 下肢淋巴水腫的主觀癥狀的表述是淋巴水腫的早期表現，通常先于客觀標準出現，具有預告淋巴水腫的作用。淋巴水腫病人大多主觀講述患肢感覺，如沉重、乏力、酸痛、皮膚的緊繃感、重壓感、麻木感等不適感覺。主觀癥狀評估可作為診斷的輔助手段[15]。通過訪談發現，社會支持系統薄弱的病人對下肢水腫后出現能夠忍受的不適感覺時，其應對方式大多選擇忍耐，對于獨居的病人而言，病人無法做到早發現、早治療，這提醒醫護人員除了在宣教時需要將家屬一并納入，還應協助病人建立個體化的社會支持網絡，及時對病人進行遠程專業指導；而對于文化層次低的，但溝通暢通的病人，住院期間應促進病人對醫護人員的信任，出院后需要加大電話隨訪力度及改進隨訪方式。需要完善及簡化術后病人發生下肢淋巴水腫的報告流程。在后續研究項目的開展中，需要統籌考慮影響治療的因素，而外科作為癌癥病人治療的第一站，應從多方位、多角度著手考慮，必要時通過改良手術方式，術后早期給予預防干預措施以期達到降低或者延緩下肢淋巴水腫的發生。需要呼吁社會各界對該群體的關注，尤其是對于獨居、外地病源等就醫不便的病人，各基層醫院也應大力開展下肢淋巴水腫的康復門診，各街道應以居委會為單位，對相關病人進行有針對性的指導及救治，從而提高病人的生活質量，減輕病人經濟負擔，促進病人健康。

4 小結

本研究通過質性研究的方法，以知信行為理論基礎，提煉出病人發生下肢中度淋巴水腫后延遲治療的體驗，得出認知不足和消極態度是延遲治療的主要原因，而完善的社會支持系統是鼓勵病人積極治療的保障，因此，需要大力構建適合我國宮頸癌病人的下肢淋巴水腫臨床實踐指導及社會支持系統，從而減輕病人的經濟負擔，提高術后生活質量。