延續性護理在造血干細胞移植術后患者中應用效果的三年隨訪研究

陳霞 蔣秀美

(南京醫科大學第一附屬醫院 江蘇省人民醫院血液科，江蘇 南京 210029)

造血干細胞移植(Hematopoietic stem cell transplantation ，HSCT)已成為治療和治愈惡性血液病有效方法，隨著移植技術的不斷發展，HSCT患者術后5年生存率可高達80%[1]。然而,由于移植后需要長期服用藥物、藥物副作用、身體免疫機制尚未重建、以及急慢性并發癥等因素影響，患者出院后仍需承受身心雙重痛苦，存在較高的照護需求[2]。目前，國內對HSCT患者的醫療護理大多局限于住院患者，患者后續的康復護理只能通過回院復診獲得，健康需求有時難以得到及時滿足。研究[3]證實，延續性護理服務可為患者提供多渠道的院外護理及指導，使院內護理工作得以延伸，有利于減少患者急診入院率，降低患者的衛生服務成本，具有一定的經濟效益及社會效益。因此，我科對造血干細胞移植術后出院患者進行延續性護理干預，并隨訪3年，現將其應用效果匯報如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣法，選擇2012年1月—2015年10月我院血液科行造血干細胞移植術的惡性血液病患者120例為研究對象，按照隨機數字表法分為對照組58例和干預組62 例,所有患者均已簽署知情同意書。納入標準：(1)符合張之南主編的《血液病診斷及療效標準》[4]惡性血液病診斷標準。(2)具有接受造血干細胞移植術相關臨床病征并確已實施手術。(3)意識清楚，能進行語言或文字溝通，且知情同意參加本研究。排除標準：(1)意識障礙、精神障礙、認知功能障礙、視力傷殘、聽力障礙、合并嚴重心、肝、腎臟器衰竭及軀體功能障礙。(2)入選前已參加其他有可能影響本試驗結果臨床試驗者。(3)不能配合和理解填表著。脫落標準：研究期間死亡、中途自愿退出的病例。在為期3年的干預中，終末階段回收有效問卷85例，其中對照組43例，干預組42例，共失訪35例，主要失訪原因是死亡、主動退出研究、聯系不上等。剔除失訪資料，最終納入研究分析的兩組患者年齡、性別、文化程度、職業、經濟收入、診斷、移植類型等資料比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2方法

1.2.1對照組 患者出院時按護理常規進行出院指導，包括飲食、運動、用藥、心理、自我防護和深靜脈導管維護等方面。

1.2.2干預組 在對照對的基礎上，給予針對性的延續護理干預。(1)提供HSCT患者宣教手冊：向患者及家屬介紹延續性護理工作方法、造血干細胞移植相關知識、移植后健康宣教、復查注意事項等。(2)電話回訪：每月一次電話回訪，全面了解患者出院后情況及時解答患者疑問，并及時進行心理疏導。(3)現場咨詢：移植患者出院后遇到任何護理相關問題，均可到病房咨詢，指定專人負責隨時接待，并提供相關的健康指導資料。(4)開通移植后患者聯系專線：患者可以通過電話或短信直接咨詢，專人負責，隨時解答疑問。(5)建立網絡交流平臺：我們向患者及家屬公布“江蘇省人民醫院血液科移植之窗”微信號，建立微信交流群，由專人負責每天定時與患者交流，在線健康教育和解答疑問，并通過微信定期發布健康教育圖文。(6)運用微信交流群組織新老患者網絡交流，并分別邀請1位血液科專家和1位護士長參加，每3個月1次，每次1h，根據患者的不同情況給予針對性指導。

1.3觀察指標 比較兩組患者干預前后生活質量和心境狀況的變化。

1.3.1癌癥患者生命質量測定量表(European organization for research and treatment of cancer quality of life questionnaire-core 30,EORTC QLQ-C30) 該量表適用于所有癌癥患者生命質量測定(測量共性部分)，包括5個功能領域(軀體、情緒、角色、認知、社會)、8個癥狀領域(疲倦、惡心、疼痛、氣促、失眠、食欲下降、便秘、腹瀉)、經濟困難特異性項目和1個總體健康狀況子量表，共30個條目?？傮w健康狀況分為7個等級，其他條目采用4級評分法。對于功能領域和總體健康狀況領域得分越高說明功能狀況和生命質量越好，對于癥狀領域得分越高表明癥狀或問題越多(生命質量越差)。該量表的中文版具有良好的信效度，除認知功能外各個領域的內部一致性信度均>0.7，重測相關系數均>0.7，可用于中國癌癥患者生命質量的測定[5]。

1.3.2癌癥治療功能評價系統—骨髓移植生命質量測評量表(Fuctional assessment of cancer therapy bone marrow transplantation scale,FACT- BMT V4.0) 該量表是適用于骨髓移植患者的特異性量表，由共性模塊和移植特異模塊組成，包括5 個維度，生理健康狀況(7 條)，得分 0～28 分；社交/家庭健全狀況(7 條)，得分 0～28 分；情緒穩定狀況(6 條)，得分 0～24 分；功能健全狀況(7 條)，得分0～28 分；移植特異模塊包括 10 個條目，得分 0～40 分。FACT-BMT 總分等于共性模塊得分加上移植特異模塊得分，得分 0～148 分，以總分的 60%作為及格線，分數越高表示生命質量越好。該量表在 HSCT患者中的有效性和內部一致性在 0.86～0.89[6]。

1.3.3簡明心境問卷(Profile of mood states-short form,POMS-SF) 該量表包括6個維度，緊張-焦慮、抑郁-沮喪、憤怒-敵意、疲乏-遲鈍、迷惑-混亂和精力-活力，采用5級評分。6個維度得分之和構成總分，總分越高，表明情緒狀況越不好，量表的內容效度為 0.988，量表的 Cronbach′s α系數是0.934[7]。

1.3.4資料收集 資料收集前由項目負責人對參加此次調查的護士進行統一培訓，解讀量表及使用說明。分別于干預前、干預6個月和干預12個月、干預3年后進行問卷調查。調查時，由護士先解釋問卷目的及內容，后由患者獨立完成問卷，如患者體力不支或精神不佳時則由護士為其逐項朗讀量表內容，患者應答，護士代替填寫。

2 結果

2.1兩組患者干預前后生活質量QLQ-C30量表各維度得分變化情況 見表1和表2。

表1 兩組患者干預前后QLQ-C30量表得分比較 分

表2 兩組患者干預前后QLQ-C30量表得分的交互效應

經重復測量方差分析，兩組患者生活質量QLQ-C30量表的角色功能、情緒功能、總體健康維度得分的分組效應、時間效應及交互效應差異均有統計學意義(P<0.05)，兩組軀體功能、認知功能、社會功能、疲乏、呼吸困難、便秘、腹瀉和經濟困難僅時間效應差異有統計學意義(P<0.05)。

2.2兩組患者干預前后生活質量FACT-BMT量表各維度得分比較 見表3和表4。

表3 兩組患者干預前后FACT-BMT量表得分情況 分

經重復測量方差分析，兩組患者生活質量FACT-BMT量表的情緒穩定、功能健康狀況、移植特異模塊和生活質量總分的分組效應、時間效應及交互效應差異均有統計學意義(P<0.05)，生理健康和社交家庭健康狀況僅有交互效應(P<0.05)。

2.3兩組患者干預前后POMS-SF量表得分比較 見表5和表6。

表5 兩組患者干預前后POMS-SF量表得分情況 分

表6 兩組患者干預前后POMS-SF量表得分的交互效應

經重復測量方差分析，兩組患者心境狀況POMS-SF量表得分的緊張、憤怒、精疲力盡和抑郁得分的分組效應、時間效應及交互效應差異均有統計學意義(P<0.05)，慌亂僅有交互效應(P<0.05)，疲乏的分組效應、時間效應及交互效應差異均無統計學意義(P>0.05)。

3 討論

3.1延續性護理在HSCT術后患者中應用的必要性 造血干細胞移植是指對患者進行全身照射、化療和免疫抑制預處理后，將正常供體或自體的造血細胞經血管輸注給患者，使其重建正常的造血和免疫功能[8]。隨著醫學技術的進步，HSCT在免疫領域、HLA配型、移植前的化療誘導、移植后的治療等方面有了很大的提高，移植后患者存活機會也同時增大。但是部分患者移植后會出現一系列的并發癥，出院后仍然需長期服用藥物和定期門診復診，這就影響了患者的功能狀態及生活質量[9]。本研究期間，我們接受患者主動的網絡咨詢46例，電話咨詢32例，現場咨詢7例。咨詢的內容主要包括移植后出現的并發癥處理、化驗結果咨詢、藥物劑量變化、導管維護相關問題等。由此說明HSCT患者在出院后，對于突發的不適癥狀、長期未好轉的癥狀、化驗結果的判斷等問題需要專業的醫務人員能及時為他們解決實際問題。因此，為HSCT術后患者實施延續性護理十分必要。

3.2延續性護理對HSCT術后患者生活質量的改善效果 HSCT患者生活質量低于普通人群[11]。本研究發現，接受延續性護理干預的患者生活質量QLQ-C30量表中的角色功能、情緒功能、總體健康水平優于對照組，且隨著干預時間的延長，延續性護理干預效果越發顯著。然而兩組患者QLQ-C30量表中的疲乏、呼吸困難、便秘和腹瀉等癥狀得分的分組效應及時間交互效應均無統計學意義，說明延續性護理對于HSCT術后患者癥狀領域的改善效果低于功能領域。同樣，接受延續性護理干預的患者FACT-BMT量表中的情緒穩定狀況、功能健康狀況、移植特異模塊和生活質量總分優于對照組，且延長干預時間對其干預效果有積極作用。因此，有必要延長干預隨訪時間，進一步探討延續性護理對HSCT術后患者的干預效果。

3.3延續性護理對HSCT術后患者心境狀況的改善效果 解文君等[11]研究結果顯示，移植術后患者對于社會和家庭大多報以感恩、滿足的態度，對未來的新生活充滿期待，雖然患者生命得以延長，但部分患者由于承受角色和形象的改變、急慢性移植物抗宿主病(Graft-versus-host disease，GVHD)的影響以及擔心疾病復發等因素，患者易出現自卑、愧疚感、乏力不適、焦慮、對未來生活缺乏信心以及缺乏社會及家庭支持等負向心理體驗。我們在實施延續性護理干預的過程中，通過正向導引心里情感，消除患者的負性情緒，通過每月定期電話回訪，加強與患者交流，肯定患者的經歷，積極引導正向心理情感，鼓勵患者積極面對；組織新老患者交流會，通過移植后生活質量及心境狀態好的患者現身說法，去影響和帶動有負向情緒的患者；微信群建立后，患者有了醫-患、患-患交流的平臺，給患者提供了一個良好的溝通與傾訴機會。本研究結果顯示，延續性護理能有效改善患者緊張、憤怒、精疲力盡和抑郁等負性情緒，且與干預時間存在積極交互作用，這與本研究中延續性護理對生活質量的改善效果相似，更說明延長延續護理干預隨訪時間的必要性。

3.4延續性護理在HSCT術后患者中應用的局限性 本研究將延續性護理作為住院護理的延伸，使HSCT患者回到家中仍能得到連續性的照護，通過提供通俗易懂和形式多樣的健康教育；多渠道交流方式和方便快捷的網絡交流平臺，提高患者自我照顧能力，以確保患者在出院后仍能得到及時、專業的護理指導，改善了移植術后患者的生活質量和心境狀態。盡管研究證實了延續性護理的必要性和有效性，但在臨床實施過程中仍存在一些問題：(1)延續性護理所需人力配備不足。HSCT術后患者及其家屬的延續性護理需求量大，需要有專門的護士負責對其進行延續護理，但臨床護士日常工作量大，往往沒有更多的人力去做此項工作，從而阻礙了延續性護理個性化的實施。(2)延續性護理的形式未統一。由于國內對延續性護理的研究尚未完全成熟，適用于惡性血液病HSCT患者的延續護理模式也尚未形成。因此，何種形式的延續性護理最適合HSCT患者有待進一步探討。

綜上所述，對惡性血液病HSCT術后患者實施延續性護理服務是必要的、可行的、有效的。但是目前針對惡性血液病HSCT術后患者實施延續性護理服務的研究較少，尚未得到大范圍的推廣。因此，今后研究需要更多大樣本的隨機對照試驗，且延長護理干預和隨訪時間，使結果更具有說服力，為建立完整的HSCT術后患者延續性護理模式和體系提供有效數據。