痛風(fēng)達(dá)標(biāo)治療的慢病管理模式構(gòu)建及應(yīng)用效果評(píng)價(jià)

高震雷 吳晶 王美玉 劉小娟

(首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，北京 100025)

痛風(fēng)是慢性嘌呤代謝障礙所致的一組異質(zhì)性疾病，臨床特點(diǎn)為高尿酸血癥、反復(fù)發(fā)作的痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)石、間質(zhì)性腎炎，嚴(yán)重者呈關(guān)節(jié)畸形及功能障礙，常伴有尿酸性尿路結(jié)石[1]。近年來，痛風(fēng)發(fā)病率伴隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和人們生活水平的提高已呈迅速上升，成為常見病和慢性病。痛風(fēng)治療的關(guān)鍵是控制血尿酸水平。2012年美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)痛風(fēng)治療指南中明確的提出血尿酸的目標(biāo)值：對(duì)所有的患者，血尿酸的目標(biāo)值要求至少<360 μmol/L(6 mg/mL)[2]。但現(xiàn)有研究[3-4]顯示，痛風(fēng)患者的血尿酸水平控制并不理想。

慢病管理是指組織慢性病專業(yè)醫(yī)生、護(hù)士、藥師、康復(fù)科醫(yī)師、精神科醫(yī)師、營養(yǎng)師等作為一個(gè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，為慢性病患者提供全面的、連續(xù)、主動(dòng)的管理，從而達(dá)到促進(jìn)健康、延緩疾病進(jìn)程和降低傷殘率、降低醫(yī)藥費(fèi)用的一種科學(xué)的管理模式[5]。我科門診自2017年1月起開展住院類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者功能鍛煉的管理，成效明顯。鑒此，本次研究在此基礎(chǔ)上，建立了痛風(fēng)患者達(dá)標(biāo)治療的慢病管理模式，旨在提高痛風(fēng)患者達(dá)標(biāo)治療率，控制痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎的發(fā)作次數(shù)，減少并發(fā)癥，減少靶器官的損害，改善預(yù)后，提高生活質(zhì)量。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法，選取2017年1—3月在我院風(fēng)濕免疫科病程滿6個(gè)月及以上的痛風(fēng)門診患者。痛風(fēng)診斷采用 2015 年歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟(EULAR)/美國風(fēng)濕病協(xié)會(huì)(ACR)診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]。納入標(biāo)準(zhǔn)：神志清楚、生命體征平穩(wěn)；有自理能力；能運(yùn)用或監(jiān)護(hù)人能接受和運(yùn)用網(wǎng)絡(luò)公眾平臺(tái)；自愿加入本課題的患者、簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有精神病史；嚴(yán)重認(rèn)知障礙、語言溝通障礙；年齡>80歲以上且無穩(wěn)定監(jiān)護(hù)人；無法應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)；服藥導(dǎo)致高尿酸的患者。退出原則：研究過程中，患者主客觀意愿退出；其他疾病或并發(fā)癥導(dǎo)致有危急生命、認(rèn)知障礙、語言溝通障礙、生活不能自理；疾病需要服用藥物致高尿酸者。按就診順序?qū)⒀芯繉?duì)象分為了干預(yù)組和對(duì)照組，各150例，干預(yù)組通過建立健康檔案，接受慢病管理干預(yù)；對(duì)照組收集一般資料，接受門診常規(guī)干預(yù)。研究結(jié)束后，干預(yù)組退出2例，其中因病情變化接受有影響尿酸結(jié)果治療者1例，工作外派退出1例；對(duì)照組退出13例，其中電話失聯(lián)3例，未及時(shí)復(fù)診，無主客觀資料9例，照護(hù)人變化退出1例，最終共納入285例痛風(fēng)患者，其中干預(yù)組148例，對(duì)照組137例。兩組患者的一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 兩組患者一般資料比較 例(%)

注：*為t值;#為χ2值。

1.2方法

1.2.1對(duì)照組 采用門診常規(guī)干預(yù)，以紙質(zhì)版本電子版的形式發(fā)放低嘌呤飲食表、痛風(fēng)治療原則及用藥常識(shí)等健康宣教資料。

1.2.2干預(yù)組

1.2.2.1成立痛風(fēng)患者達(dá)標(biāo)治療慢病管理干預(yù)小組 由護(hù)士長及研究項(xiàng)目申請(qǐng)人負(fù)責(zé)，專業(yè)人員、教學(xué)老師及醫(yī)學(xué)大學(xué)生志愿者共同組織、成立門診痛風(fēng)患者達(dá)標(biāo)治療慢病管理小組。小組成員包括臨床專業(yè)醫(yī)生、臨床藥師、營養(yǎng)師、心理醫(yī)師、教學(xué)老師、護(hù)理實(shí)習(xí)生、醫(yī)學(xué)大學(xué)生志愿者，共19人，其中副高及以上職稱2人、主管5人，初級(jí)及以下12人；男性5人，女生14人。

1.2.2.2門診痛風(fēng)患者達(dá)標(biāo)治療慢病管理干預(yù)小組培訓(xùn) 本研究的評(píng)價(jià)人員是由1名研究生及1名臨床本專業(yè)主任擔(dān)任。臨床本專業(yè)主任負(fù)責(zé)對(duì)干預(yù)小組成員進(jìn)行專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)，內(nèi)容包括慢病管理相關(guān)理論、疾病發(fā)病、流行病學(xué)調(diào)查資料、治療方案、飲食、運(yùn)動(dòng)等相關(guān)問題，并審核PPT的課件及講義的科學(xué)性、嚴(yán)謹(jǐn)性。由研究生在干預(yù)前對(duì)干預(yù)方案內(nèi)容、方法向干預(yù)小組人員進(jìn)行培訓(xùn)，確保小組人員能夠采用統(tǒng)一的評(píng)價(jià)方法和指導(dǎo)用語獨(dú)立完成量表的填寫。培訓(xùn)后，所有小組成員能按研究構(gòu)建的干預(yù)方案各司其職。

1.2.2.3門診痛風(fēng)患者達(dá)標(biāo)治療慢病管理干預(yù)方案的制定 本研究根據(jù)預(yù)調(diào)查、量表、客觀指標(biāo)等評(píng)估患者的自我管理，運(yùn)用觀察及測量方法收集患者資料，并進(jìn)行分析，通過評(píng)估患者存在的相關(guān)問題，包括疾病的知識(shí)掌握及自我管理問題，并針對(duì)問題制定干預(yù)方案，期間通過咨詢專家完善干預(yù)方案。

1.2.2.4門診痛風(fēng)患者達(dá)標(biāo)治療慢病管理干預(yù)方案的實(shí)施 (1)疾病知識(shí)、飲食、藥物及隨診干預(yù)：線下采用分批次干預(yù)進(jìn)行，分別于入組第1周、第5周、第9周，共3次。每次知識(shí)培訓(xùn)60 min，形式為傳統(tǒng)健康大講堂授課。線上則采用將健康大講堂講課錄像后上傳至網(wǎng)絡(luò)共享平臺(tái)，根據(jù)患者方便原則選擇參加，對(duì)不同的參加方式給予記錄。在授課后患者可以提問，問題由經(jīng)過培訓(xùn)的2名護(hù)理實(shí)習(xí)生記錄整理，由慢病管理干預(yù)管理小組負(fù)責(zé)解答，整理成知識(shí)手冊(cè)，發(fā)布于網(wǎng)絡(luò)共享平臺(tái)，可以隨時(shí)閱讀。對(duì)選擇接受線上聽課者，由2名護(hù)理實(shí)習(xí)生分階段調(diào)查，根據(jù)反饋的結(jié)果，給予一對(duì)一的建議，記錄接受干預(yù)的效果。(2)自我管理能力培養(yǎng)：干預(yù)方式為網(wǎng)絡(luò)共享平臺(tái)觀看錄像，干預(yù)結(jié)束后，收集患者自我管理能力問卷。(3)特色小組干預(yù)：采用分批次進(jìn)行干預(yù)，每個(gè)月由有醫(yī)學(xué)背景的大學(xué)生志愿者組織特色小組活動(dòng)，活動(dòng)形式有疾病知識(shí)搶答、健步行、經(jīng)驗(yàn)交流等，活動(dòng)時(shí)間控制在2 h，每2個(gè)月循環(huán)1次，共計(jì)3次。根據(jù)時(shí)間方便的原則，確保所在成員至少參加一次。(4)定期復(fù)診：由公眾平臺(tái)依據(jù)健康檔案記錄，由后臺(tái)自動(dòng)發(fā)出復(fù)診信息提示。(5)患者可以根據(jù)需求在門診復(fù)診醫(yī)生診療后，預(yù)約診后慢病小組個(gè)體化指導(dǎo)。

1.3評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1患者掌握痛風(fēng)相關(guān)知識(shí)評(píng)價(jià) 采用自行設(shè)計(jì)問卷，分4個(gè)模塊20個(gè)條目，答對(duì)記1分，答錯(cuò)不記分。

1.3.2自我管理能力 參考低嘌呤飲食原則、2012年美國風(fēng)濕病學(xué)學(xué)會(huì)提出的痛風(fēng)患者飲食推薦[2]及《凱利風(fēng)濕病學(xué)》(第8版)中痛風(fēng)治療及健康管理章節(jié)[7]，自行設(shè)計(jì)問卷，分4個(gè)模塊( 飲食控制、運(yùn)動(dòng)管理、信息獲取及用藥隨防)20個(gè)條目。飲食控制為8個(gè)條目，運(yùn)動(dòng)管理為2個(gè)條目，信息獲取4個(gè)條目，用藥隨防為6個(gè)條目。信度檢測問卷完成后，隨機(jī)抽取20例住院患者發(fā)放問卷進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)，為了測試問卷的信度和重測信度，一周后重新調(diào)查這20例患者，結(jié)果Cronbach′s α為 0.845，重測信度為 0.743，表明該問卷內(nèi)部一致性和穩(wěn)定性好，可投入臨床使用。用 Likert 5 級(jí)評(píng)分法，即為“沒有，很少，有時(shí)，經(jīng)常，總是”，評(píng)分以 1～5 分表示，“沒有=1 分，很少=2 分，有時(shí)=3 分，經(jīng)常=4 分，總是=5 分”，依次按照五個(gè)等級(jí)對(duì)條目進(jìn)行評(píng)分。最低分 20 分，最高分 100 分。其中 20～50分評(píng)定為自我管理水平差，51～75分為自我管理水平中等，76～100分評(píng)定為自我管理水平好。

1.3.3痛風(fēng)治療達(dá)標(biāo)率 在兩組患者干預(yù)結(jié)束后，抽取晨起空腹?fàn)顟B(tài)下靜脈血液標(biāo)本送檢，血尿酸值男性<360 μmol/L、女性<300 μmol/L[2]即為治療達(dá)標(biāo)。

1.3.4體質(zhì)指數(shù) 在兩組患者干預(yù)結(jié)束后，測量其身高及體質(zhì)量，計(jì)算體質(zhì)指數(shù)。

1.4資料收集方法 兩組資料均由實(shí)驗(yàn)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人和教學(xué)老師在現(xiàn)場進(jìn)行一般資料和問卷資料的收集，自我管理能力測評(píng)問卷在干預(yù)結(jié)束后收集，血尿酸值在醫(yī)院化驗(yàn)平臺(tái)收集。

2 結(jié)果

兩組患者干預(yù)后各項(xiàng)指標(biāo)的比較 見表2。

表2 兩組患者干預(yù)后各項(xiàng)指標(biāo)的比較

注：*為t值。

3 討論

3.1痛風(fēng)達(dá)標(biāo)治療的慢病管理模式緩解了緊張的醫(yī)療資源 慢病管理模式的核心是促進(jìn)慢病管理服務(wù)供方與需方在健康評(píng)估、優(yōu)化個(gè)性化治療方案、自我健康管理支持及隨訪中的有效互動(dòng)，以最終提升管理對(duì)象的整體健康水平，并在此過程中確保服務(wù)的連續(xù)性[8]。痛風(fēng)患者疾病相關(guān)知識(shí)主要來自于臨床醫(yī)師[9]。在現(xiàn)有醫(yī)療資源條件下，僅三級(jí)醫(yī)院或部分二級(jí)醫(yī)院設(shè)有專科病房及專科門診。本研究所在的門診專科醫(yī)生，每天平均需要面對(duì)100例左右的患者，限制了醫(yī)生給患者提供相關(guān)的知識(shí)。本研究將慢病管理的理念和模式應(yīng)用到門診痛風(fēng)患者達(dá)標(biāo)治療的管理中，為患者提供全面、全程的服務(wù)，通過各種形式的健康教育，為患者提供了更多獲取專業(yè)信息的途徑。

3.2痛風(fēng)達(dá)標(biāo)治療的慢病管理模式為患者提供了獲取健康信息的專業(yè)幫助 痛風(fēng)患者可在多個(gè)專科就診，而國內(nèi)和國際上關(guān)于痛風(fēng)的指南和共識(shí)多在風(fēng)濕病學(xué)雜志上發(fā)表[10-12]。多數(shù)患者并沒有意識(shí)到痛風(fēng)是代謝性疾病的一種，自我管理是有效控制病情的手段。傳統(tǒng)的門診就診患者往往只注重解決問題，常見現(xiàn)狀就是“疼痛-服藥-緩解-停藥”；在非風(fēng)濕專科就診時(shí)，診療醫(yī)生的知識(shí)也僅局限于低嘌呤飲食[9]。而專業(yè)的慢病管理團(tuán)隊(duì)管理模式中，專科醫(yī)生為疾病管理提供方向、臨床藥師為疾病管理保駕護(hù)航[13]，這不僅為患者解決了問題，也可為患者查找發(fā)生問題的原因并制定方案，協(xié)助督促實(shí)施。

3.3痛風(fēng)達(dá)標(biāo)治療的慢病管理模式顯著提高了痛風(fēng)達(dá)標(biāo)治療率 本研究中，干預(yù)組患者尿酸水平、痛風(fēng)治療的達(dá)標(biāo)率均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。在痛風(fēng)達(dá)標(biāo)治療的慢病管理模式下，干預(yù)組患者在疾病獲取知識(shí)、自我管理能力方面都強(qiáng)于對(duì)照組。干預(yù)組患者的體質(zhì)指數(shù)降低幅度較對(duì)照組明顯，且研究結(jié)束時(shí)兩組患者的體質(zhì)指數(shù)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這表明通過慢病管理中對(duì)患者體質(zhì)量的管理，有利于降低患者血尿酸水平，提高痛風(fēng)治療的效果[14]。本研究還發(fā)現(xiàn)，隨著互聯(lián)網(wǎng)的應(yīng)用，傳統(tǒng)健康教育模式和在線教育模式可以有效的結(jié)合，為患者提供更多途徑、更快捷的方式，滿足不同患者的需求。

綜上所述，對(duì)門診痛風(fēng)患者實(shí)施痛風(fēng)達(dá)標(biāo)治療的慢病管理模式，通過建立健康檔案、知識(shí)講解、自我管理能力培訓(xùn)及組織參加集體活動(dòng)，并將傳統(tǒng)模式和線上模式相結(jié)合，為患者提供連續(xù)、動(dòng)態(tài)、便利、專業(yè)的健康管理需求，可有效降低患者血尿酸水平，提高其痛風(fēng)治療達(dá)標(biāo)率。由于痛風(fēng)是代謝性疾病，管理伴隨終身，但本研究的開展時(shí)間不長、樣本量較少，結(jié)果代表性可能存在不足；且患者健康管理和志愿者管理還處于初始階段，在細(xì)節(jié)處理上難免有缺失，這些將在后續(xù)研究中進(jìn)一步完善。