晏曼,牛瑞,李倩,楊西寧
(1.廣西中醫藥大學,廣西 南寧;2.廣西民族醫院護理部,廣西 南寧)
目前,我國的糖尿病患者數已達1.139億,是世界之最,其中中青年群體發病占比高達79%[1]。中青年糖尿病患者處于人生黃金期,承擔著多重壓力,在治療期間容易產生一系列抵觸心理,如:藥物依賴、胰島素注射痛感,治療時間較長,經濟壓力大,擔心預后等[2]。同時,伴隨著一生的降糖治療,低血糖隨時都有可能發生,帶來多維危害,包括生理和心理上的雙重傷害[3]。既往低血糖的經歷往往會引起低血糖恐懼感。然而,目前糖尿病治療多集中在安全性、有效性以及注射法的科學合理上,缺乏對患者內心感受的真實體驗的探討。本研究旨在了解我國中青年糖尿病患者真實的低血糖恐懼體驗、來源以及應對方式,尋求減輕或消除低血糖恐懼感的方法,為中青年糖尿病的低血糖管理教育工作的開展提供科學依據。現報道如下。
2019年1至6月,采用立意取樣法,選取我院內分泌科收治的17例中青 年糖尿病患者為研究對象,其中男10例、女7例;年齡27~57歲,平均(39.13±8.94)歲;平均病程(5.5±2.45)年,具體情況見表1。納入標準:(1)符合WHO1999糖尿病診斷標準;(2)年齡15-60歲,根據2003年WHO 的新標準;(3)認知力正常,語言表達能力良好;(4)自愿參加本研究。排除標準:(1)妊娠糖尿病;(2)初發糖尿病。本研究通過醫院倫理委員會批準,樣本量的確定以信息飽合為準,即資料分析時不再有新的主題出現為止。

表1 調查對象人口社會學資料
1.2.1 訪談時間與場所
邀請糖尿病專科護士擔任本研究的研究助理,協助選擇患者,協調訪談時間。本次訪談時間在患者入院第3天,此時患者對醫護人員較為熟悉,有利于與其建立信任關系。訪談在本病區的示教室進行,單獨房間,安靜寬敞,能夠保證訪談過程不受干擾。
1.2.2 資料收集方法
根據訪談目的擬定提綱,采用半結構式、個體化深度訪談法收集資料。采取一對一、面對面訪談,訪談前,首先向受訪者作自我介紹,同時解釋研究目的、方法,告知其訪談過程全程錄音,姓名用編碼代替,資料保密并簽署知情同意書。參考糖尿病低血糖恐懼相關文獻及質性訪談相關原則制訂訪談提綱[4-5]。首先,對3例患者進行預訪談,根據訪談結果對提綱進行調整和完善,之后呈送給2名專家審核修改形成正式訪談提綱。最終制訂的訪談提綱包括:對低血糖體驗、預防措施的認識、血糖管理現狀、遇到的問題和困難、應對方式和目前希望獲得的幫助。在訪談過程中,研究者根據訪談提綱指引受訪者,在訪談過程中可靈活調整,對有價值的問題可適當展開追問。訪談時采用一系列開放式的問題提問,如以“您能給我講講什么是低血糖嗎?”開始,讓患者自主描述看法。訪談時全程錄音,每位受訪者訪談約30Min。訪談過程中,由研究者本人記錄語言和非語言信息,如患者的表情、嘆息和肢體語言等。同時訪談者適時使用追問、反問、重復、總結,以期獲得受訪者真實、全面信息,避免有誘導性的暗示。
1.2.3 資料分析方法
借助Nvivo 10軟件,由2名研究者負責資料的轉錄與分析,在每次訪談結束后的24h內對訪談錄音進行逐字逐句的轉錄,對有疑問的地方,再向受訪者核實,以確保信息準確,并記錄改良日志以便于調整訪談策略。轉錄后雙人核對信息,共同將調查對象特殊的表達方式、面部表情、肢體動作等非語言信息錄入文字材料中,同時將研究者的實地筆記和相關資料整合錄入信息庫,整理相關的信息,標注編碼。采用 Colaizzi7步分析法分析訪談資料,然后進行主題提煉。
2.1.1 主題1:擔心與害怕
多數受訪者在入院后表現出擔心害怕的情緒,他們普遍認為在服用降糖藥過程中,由于飲食不當和降糖藥,才導致低血糖的發生。N2:“低血糖啊,這血糖不好管,忽高忽低,反正我晚餐多吃點,就不會血糖低了。”N4:“現在回頭想想,我畢竟年輕,不敢多吃,就怕糖尿病并發癥,到時候就麻煩了。”
2.1.2 主題2:自責與愧疚
本研究中,參與訪談的研究對象均為中青年糖尿病患者,擔負多重社會角色,且自制力相對較差。N3因為抵制不了美食的誘惑,常常飲食不加節制,而產生自責及愧疚的情緒。N5:“我經常有應酬,在外面胰島素就不打了,其實自己心里知道這樣不好,尤其父母天天跟我嘮叨,心里就更愧疚了。”N9:“我這次住院,是因為二胎政策開放,我愛人要二胎,你也知道,我這個血糖,導致我不容易懷上,我就加強運動,這次就發生了低血糖,唉……”。
2.1.3 主題3:焦慮與敏感
長期的治療給患者帶來沉重的經濟負擔,使患者產生焦慮情緒。同時,低血糖的不可預知性也促使患者過度在意自己的血糖而變得敏感[7]。本次訪談近2/3的患者表現了焦慮情緒。有10例患者認為經濟負擔很重,3例表示無所謂,7例有待深入觀望。N14:“我怕外出時發生低血糖,我就減少社交生活,更怕被同事們看到了丟人,所以我現在特別焦慮,不知道要怎么調整。”N9:“我上次低血糖,現在想想,還心有余悸,現在一出汗,我就吃糖。”N17:“在學校里,除舍友知道我患病外,對別人我只字不提,現在我最擔心的是這個病會不會影響我找工作。”此外低血糖帶來的消極體驗也進一步影響了患者的生活方式,還有患者因擔心低血糖的發生而不愿外出進行體育鍛煉。
2.1.4 主題4:自卑感
糖尿病影響患者的工作、交際和日常生活。患者常常衍生出一種“低人一等”的想法,缺乏自信。N11:“這個病肯定影響了我們夫妻關系,愛人總對我挑三揀四,我也沒辦法啊,我如果再因為低血糖住院,那我愛人不管我了,該怎么辦。”N12:“你說,我還這么年輕,怎么這個病就到我身上來了,我平時也不愛吃甜的,我怎么就那么倒霉,我真羨慕你們。”N13:“我特別害怕低血糖,我很要強,不想被人憐憫,如果被我男朋友看到了,那我豈不是很丟人?”還有3例患者,因為在外應酬,注射胰島素別人看到,覺得被瞧不起。
2.2.1 主題5:低血糖經歷
低血糖最常以急性癥狀而顯現,當血糖開始3.5mmol/L左右時,臨床常表現為發抖、心慌、心悸、焦慮不安、饑餓冷汗、惡心、流汗等。N9:“上次我半夜低血糖,全身無力冒冷汗,幸好我愛人在旁邊,不然,我可能就沒命了。”N11:“上周晚上,我在公園跑完步,突然就發抖,眼前都黑了,還好,我平時備糖,想想我真是幸運。”
2.2.2 主題6:醫護人員
大多數受訪者表示,出院時,醫生護士特別強調低血糖的危害,沒有考慮到患者的恐懼心理,沒有從患者的角度出發。N12:“每次醫生都跟我講,你血糖怎么那么高,要加胰島素了,這樣容易發生低血糖,低血糖很危險的。我壓力很大,你老是怪我,我感覺很累。”因此,醫護人員在治療過程中只關注疾患者的血糖控制情況而忽略其內心感受,強化并夸大疾病威脅,給予患者壓力和批判也是患者產生低血糖恐懼感的原因之一。
2.2.3 主題7:親友和同事
糖尿病患者自我管理時會招致親友過度干預,過度的干預和指責會傷害患者的自尊,降低其自我認知,執行力欠佳,進入管理困境,從而產生負面情緒。N3:“我愛人這也不讓吃,那也不讓吃,心里就很煩,他還嫌棄我不測血糖,其實我就是怕疼,所以就不想去測,我吃的少的時候,他又嚇我,說會低血糖。”N11:“家人也許是好心,但是在我看來管那么嚴格,我就怕到時候血糖又低了,他們又不是我,怎么知道我血糖情況。”同時,對于中青年糖尿病患者,親友和朋友刻意地回避或選擇性的照顧也給其帶來了痛苦和壓力。
2.3.1 主題8:隱瞞
在本次研究中,有5名受訪者表示不愿意讓家人知道自己害怕發生低血糖,其中2位受訪者甚至有過低血糖史也未告知家人,因為他們感覺讓別人知道了“不體面”和擔心,不想成為別人眼中的“另類”,也害怕家人因此對他們過度干預。N8:“我很要面子,害怕低血糖是很丟臉的事。”N13:“我之所以隱瞞是因為怕影響別人對我的看法,特別在工作中,如果我的下屬知道,我可能就沒威信了。”壓抑的恐懼感讓糖尿病患者承受了極大的心理壓力,同時產生的負面情緒與心理壓力可能會導致血糖的波動,導致預后不良[6]。
2.3.2 主題9:回避
為了達到隱瞞的目的,部分糖尿病患者會選擇回避社交活動,N7有社交恐懼癥,就是害怕在外發生低血糖。也有部分患者選擇回避治療行為來達到隱瞞的目的,例如N15外出就餐時提前注射胰島素,采用自我暗示法告訴自己多吃點,就不會血糖低了。此類的回避現象也出現在糖尿病患者自我管理中,部分受訪者表示反正不管怎么樣,最后都會有并發癥的。
在接受治療期間,低血糖易感性較高,易發生低血糖,導致患者產生低血糖恐懼感[8]。國外對低血糖恐懼感的研究已趨向成熟,國內多側重于對低血糖的研究,對患者低血糖恐懼心理研究甚少[9]。在本次調查中,糖尿病患者在主訴病情時往往回避講述低血糖恐懼方面的感受和經歷。因此,建議在今后的工作中,除了常規的健康教育外,醫務人員應該轉變服務視角,采用雙向交流方式,主動關心、耐心傾聽患者的主觀感受及相關經歷,重視低血糖恐懼感對糖尿病患者的心理、生理的影響,幫助患者正視低血糖并努力克服恐懼感。
在對患者進行糖尿病教育時,不能忽視患者的心理狀態。研究顯示,年齡、病程和生活質量與低血糖恐懼程度呈正相關,自我效能與低血糖恐懼感顯著負相關[10]。因此,對自我效能差、病程短、年輕患者,應予以更多的關注。給予年輕患者的就業、婚戀、生育問題予以適當的建議,以正面的同伴案例引導患者積極應對疾病與生活[11]。臨床仍需要從根本上提高低血糖的風險意識,健康教育是幫助減少低血糖風險的重要策略[12-13]。在宣教中,規范低血糖教育的內容,教會患者及其家屬正確認識低血糖,從而能夠正確應對低血糖恐懼感。
我國對健康社會的關注以及社區支持性環境建設的理論研究和實踐工作起步較晚。2016年9月,第九屆全球健康促進大會發布了《上海宣言》,提出要將健康促進融入社會政策。當前社會,網絡信息傳播途徑高度發達,醫護人員應該整合優質網絡醫療資源,借助自媒體及互聯網信息管理平臺,創建閉環式糖尿病智能管理網絡及特色云病房,正確傳播糖尿病相關知識,糾正疾病誤區[14]。當然,僅靠健康教育是遠遠不夠的,我們仍需要積極倡導相關部門的加入,進行深入的社會學調查,保障糖尿病患者合理的權益,從而為糖尿病患者營造寬容的社會環境。
低血糖知識的匱乏和應對意識的薄弱,直接反映出糖尿病管理中存在的問題,不僅缺乏行之有效的低血糖健康教育內容,而且還忽視了患者的心理問題,以及對患者家屬的相關知識普及。在未來工作中,我們應提高對低血糖的認識和重視程度,并在健康教育時要特別注意上述問題。同時,本研究未對不同治療方式的中青年糖尿病患者的低血糖恐懼感未做深入研究與分析,建議在后續的研究中,深入探討不同治療方式的患者低血糖恐懼感之間的關聯和區別。