粉紅花園的再次綻放

石納

在紐約東北部的撒拉納克湖畔的一個墓碑上刻著“To Cure Sometime，To Relieve Often，To Comfort Always”，這句特魯多醫生的名言“有時治愈，常常幫助，總是安慰。”也經常被現在的人們掛在嘴邊。在這里“安慰”是醫護人員具備的一種人文態度。在護理模式中，除了每日常規的護理操作技術，“安慰”更是體現出對患者的心理關懷。

當今高速發展的社會給女性帶來多重身份的轉換，同時也帶來了前所未有的壓力，乳腺癌迅速成為全球女性第一殺手。在臨床中我們經常看到很多白領忙于工作而忽視自己的身體，偏遠區縣的女性又因為疾病知識的欠缺耽誤了病情，但由于乳腺這一器官的外顯性，以及乳腺癌術后需要長期的治療，醫護人員對乳腺癌患者本人都會采取開放信息、明確告知的態度。當我們面對她們術前的悲傷、焦慮和對死亡的恐懼時總是給予積極安慰，但往往事倍功半，只是換來患者的悵然若失。術后的她們不僅需要承受化療所帶來的身體痛苦，同時也需要接受乳房切除后的不完美形體所帶來的心理創傷。我們發現她們這種感受只有在相同經歷的患者身上可以找到共鳴。為此，我們請來術后康復的患者們作為志愿者走進醫院、走進病房，幫助這些將要手術以及正在醫院接受治療的乳腺癌患者。

協和粉紅花園公益組織

于是，2009年10月29日北京協和醫院乳腺外科成立了北京市首家醫一護一患模式的公益組織——協和粉紅花園。它依托于北京協和醫院的協和醫學基金會，在科室醫護人員齊心合力下，不定期地共同策劃各種以心理為主導、知識宣講為輔的團體治療，希望在臨床以外，幫助乳腺癌患者走出陰霾，活出她們自己。

根據乳腺癌患者不同階段的心理特點以及需求，我們制定了不同的團體治療方案和知識講座，并針對女性的特點，采用敘事治療里“命名”的技術，賦予每一個群組有溫度的名稱。我們將進行化療的患者群組命名為“迎春花加油站”;將40歲以下年輕乳癌患者群組命名為“青蔥玫瑰”;將復發轉移的患者群組命名為“梅香小筑”……讓每一位患者體會在粉紅花園里的溫暖和被尊重。

迎春花加油站

研究顯示乳腺癌術后患者心理社會適應能力的改變，從歸屬感、自我控制、自我效能感、態度、自尊和自我接納、心理社會適應6個維度觀察，在術后及化療前的評分最低。為此我們安排了迎春花加油站探訪咨詢小組，由經歷過化療并治療康復的患者擔當志愿者，通過現身說法為接受化療的病人打氣加油。當我們了解到，有86.8%的患者由于化療相關知識缺乏而引發緊張害怕、焦慮恐懼，我們在志愿者探訪的同時開設了網絡課堂，請主管化療的醫生線上宣講化療常見的不良反應、解讀化療方案、化療中飲食的注意事項等，從而緩解了患者不安的情緒。

青蔥玫瑰——遇見美術、遇見十年

據報道，我國每年有一萬多名年輕女性被診斷為乳腺癌，40歲以下的乳腺癌患者占18.8%。這些人有的剛剛參加工作，有的準備結婚，有的處于事業黃金期，有的正計劃生育……這突如其來的一紙診斷使她們驚慌失措、沮喪又恐懼。已婚的患者擔心術后形體改變影響婚姻生活和生育問題;未婚的患者擔心手術及化療造成形象損害影響工作和社交。年輕患者罹患的乳腺癌具有較強的侵襲性特點，這些都加深了患者對預后的恐懼以及強烈的不確定感;術后形體的改變、化療引起的脫發都使她們產生自卑和厭惡自己的情緒。為此我們開展“青蔥玫瑰”一系列主題活動。第一次主題活動“遇見美術”，將年輕人帶進了筑中美術館，請擅長繪畫花卉的專業畫家吳海燕老師為年輕人講解花卉繪畫技巧和情緒表達，用藝術的表達紓解人們情緒，令人向往美好的人生。第二次主題活動“遇見十年”，我們請來一位曾經多發轉移的年輕患者，請她分享自己的十年的康復歷程和心態調節，同時讓參加活動的年輕人分小組，用自由書寫的方式表達現在的自己和十年后的自己，并邀請康復的那位年輕患者為十年后的她們寫上鼓勵的話語;在這次富有儀式感的活動中，讓每一位年輕患者體會生命、看見未來。

青蔥玫瑰——遇見寶寶

國外研究顯示，約56%的乳腺癌患者關注生育問題，29%的患者在決定治療策略時考慮生育問題。我們在2012年至2015年對在我院200多例、年齡小于40歲的乳腺癌患者進行隨訪統計，有43.9%的患者關注治療對生育的影響，5.7%的患者選擇暫時不進行化療、更換手術方式、更換化療方案。她們在生育知識方面是欠缺的，治療對生育的影響回答正確率只有27.5～64.3%。有90.2%的患者認為懷孕對孩子和母親是不安全的，80.4%的患者認為懷孕會增加復發的風險，這也是影響患者治療決策的重要因素。針對患者的這些擔憂，我們開展了第三次主題活動“遇見寶寶”，請來術后康復并生育了一對雙胞胎的患者，請她講述自己備孕前及懷孕后的心理變化，同時邀請生殖中心的教授為年輕患者講解了乳癌手術對生殖影響的專業知識，使她們消除對生育知識的困惑，并在榜樣的鼓勵下有勇氣面對術后的生育問題。

梅香小筑

大量的研究顯示，無轉移復發組病人獲得的社會支持較多，她們感受到更多的來自家庭、朋友和單位或團體的支持和幫助，并且她們也比較容易主動去尋求他人的支持;而轉移復發組病人家庭關系中的問題就比較多，她們不善于主動地尋求社會支持，對社會支持的利用度較低。于是，我們在梅香小筑組里開展了“梅香之音”活動，用OH卡牌的方式，兩人一組和對方表達自己復發轉移后的情緒，在這里，哀嘆的人會被對方安慰，哭泣的人會被對方擁抱，陪伴成為最好的時刻。我們看到復發轉移的患者經常奔波于醫院治療，治療選擇的多樣性以及預后的不確定性使她們面帶愁苦和焦慮不安，治療過程中她們更是無暇關注節日，就在母親節這天，我們聯合某化妝品公司為她們舉辦了“梅香轉身”主題活動，請專業的化妝師為她們打造一個全新的形象，并分小組討論復發轉移后的生命思考，激發她們對美的向往以及對生的希望。

謝謝有你

癌癥患者的家屬作為長期照顧者，日常作息已經完全被打亂，不僅需要體力陪伴就醫，同時還要承擔患者的不良情緒，承擔失去親人的恐懼和擔憂，長此以往家屬們身心俱疲。在大多數乳腺癌患者家庭中，丈夫承擔著重要的看護角色，但多數男性不善表達，承擔了更多的生活壓力。為此我們舉辦了“親密愛人答謝會——謝謝有你”。邀請患者的丈夫一起參加活動，讓每一位丈夫講述妻子患病時的經歷以及自己當時的心境。很多家庭的丈夫都表示雖然已經事過境遷，但現在對確診那天的情景還是歷歷在目、觸目驚心。他們別無選擇，默默承受壓力，只希望不帶給患者本人更大壓力;妻子們聞之動容，紛紛表示在患病期間由于身體的不適而忽略了丈夫的感受，并借助這次活動表達了自己的感激之情。我們能夠看到在活動當日，愛流動在每對夫妻之間，感恩也成為他們最想表達的情感。

心理關懷與延伸護理

1947年，賓夕法尼亞大學最早提出延續性護理服務，這是指從患者的角度體驗到的持續、協調、順利的護理過程。乳腺癌病人的治療與康復是一個漫長的過程，病人出院并不意味著病程的結束，往往是治療的開始。專科化的延伸護理是在傳統意義上的護理工作中，將病房護理延伸出去，是住院患者整體護理不可分割的重要部分。它不僅讓住院患者得到優質的延伸護理服務，同時使患者在出院后的恢復過程中得到持續性的疾病、保健相關知識和康復指導，從生理、心理、家庭、社會功能等方面幫助患者達到康復狀態。這體現了“以病人為中心”的護理理念，增進家庭成員對患者疾病康復的信心和支持，有效提高患者的自我管理信心與能力，減少了術后并發癥的發生，提高了患者的生活質量。