2型糖尿病患者照顧者照顧負擔與應對方式的關系研究

王明珠 ，邱桂芳，黃海婷，陳 蕾 ，黎映韶 ，羅 娟 ，范俊霞

（1.廣東省佛山市南海區人民醫院，廣東 佛山 528200；2.廣州市番禺區中心醫院，廣東 廣州 511400；3.深圳市中醫院，廣東 深圳 518034；4.廣州市番禺區何賢紀念醫院，廣東 廣州 511400）

相關研究顯示，隨著2型糖尿病患者生存時間的延長，各項生理功能衰退及急慢性并發癥不斷出現，越來越多的患者在疾病認知和知識應用方面暴露出不同程度的自我管理障礙［1-2］。家庭主要照顧者作為2型糖尿病患者生活的主要參與者，可以幫助其完成血糖監測、胰島素注射、低血糖的預防處理等疾病管理工作，對改善患者生活質量發揮著重要作用［3-4］。相關研究顯示，50%以上的照顧者在長時間照顧患者的過程中會出現不同程度的焦慮、抑郁等負面心理狀態。照顧者的心理狀態及其所擁有的糖尿病知識水平會嚴重影響患者的照護質量和自身的照顧負擔感受［5］。目前，關于2型糖尿病患者照顧者的研究多集中在照顧者的生活質量方面，對其照顧者的照顧負擔及應對方式的研究較少。本研究旨在了解2型糖尿病患者家庭主要照顧者的照顧負擔與應對方式現狀，并探討二者間的關系，為制訂減輕照顧者照顧負擔的相關措施提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 對象采用便利抽樣法，于2017年6—11月，選取就診于佛山市南海區人民醫院、廣州市番禺區中心醫院、深圳市中醫院、廣州市番禺區何賢紀念醫院4所三甲醫院內分泌科的2型糖尿病患者家庭主要照顧者為研究對象。患者納入標準：①符合1999年WHO公布的關于2型糖尿病診斷標準；②糖尿病病史≥1個月；③有需要照顧且有固定的照顧者；④知情同意并愿意參加本研究。患者排除標準：①合并其他類型的糖尿病；②病情較重；③有嚴重精神疾病或意識障礙者。患者主要照顧者的納入標準：①與患者同住，承擔最主要的照顧任務且照顧時間最長，包括患者的配偶、子女、兒媳、女婿等；②年齡≥18歲，且照顧時間≥1個月；③自愿參加本研究。照顧者排除標準：①有認知、精神障礙者；②領取報酬者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表包括患者資料及照顧者兩部分。①患者資料：包括人口學資料及疾病相關資料，涉及年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、長期居住地、病程、治療方案及自我照能力等；②照顧者資料：包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、患病情況、與患者的關系及共同生活的時間、日平均照顧時間及照顧年限等。

1.2.1.2 家庭疾病負擔量表家庭疾病負擔量表（the Family Burden Scale of Disease,FBS）由印度學者Pai.S編制，熊真真［6］根據我國的實際情況對個別表述進行了本土化修訂。量表包括6個維度：疾病對家庭經濟負擔的影響（6個條目）、疾病對家庭日常活動的影響（5個條目）、疾病對家庭娛樂活動的影響（4個條目）、疾病對家庭關系的影響（5個條目）、疾病對家庭人員軀體健康的影響（2個條目）及對家庭人員心理健康的影響（2個條目），共24條目。量表采用3分制評分，0分表示無負擔，1分表示中度負擔，2分表示嚴重負擔；得分越高表示其感受到的負擔越重。研究顯示，該量表具有較好的信效度［1］。在本研究中，該量表的Cronbach’α 系數為 0.985。

1.2.1.3 應對方式量表該量表包括2個維度：積極應對（條目 1～12）和消極應對（條目 13～20），共 20 個條目。量表采用4級評分法，“不采用”計0分，“偶爾”采用計1分，“有時采用”計2，“經常采用”計3分；分別統計積極應對維度和消極應對維度的平均分作為最終得分［7］。 此次研究該量表的 Cronbach’α 系數為 0.909。

1.2.2 調查方法本研究采用問卷調查方法，由研究者本人通過現場發放問卷的形式收集數據。首先，針對每例患者選取一位主要照顧者作為研究對象，在征得研究對象知情同意和配合后，研究者采用統一的指導語講解研究目的和填寫要求，由研究對象獨立填寫問卷，填寫完畢后當場收回。共發放問卷95份，回收有效問卷82份，有效回收率86.32%。

1.2.3 統計學方法采用SPSS 13.0軟件進行數據錄入和分析。由于資料呈非正態分布，采用頻數、構成比、中位數描述研究對象的一般資料、照顧負擔及應對方式得分，采用Spearman相關分析法探討照顧者負擔與應對方式之間的相關性。檢驗水準為α=0.05。

2 結果

2.1 2型糖尿病患者的一般情況被調查的82例患者年齡16～97歲，其中40歲以上的患者占91.5%；男48例、女34例；長期居住地：省會城市14例（17.1%）、地級市29例（35.4%）、縣級市18例（22.0%）、鄉鎮與農村 21例 （25.6%）；文化程度：小學及以下 37例（45.1%）、初中 20例 （24.4%）、高中或中專 13例（15.9%）、大學及以上12例（14.6%）；醫療費用支付形式：自費 6例（7.3%）、農村合作醫療 34例（41.5%）、有社會保險31例（37.8%）、公費醫療11例（13.4%）；治療方式：單純口服降糖藥25例（30.5%）、單純注射胰島素20例 （24.4%）、口服降糖藥和胰島素聯合治療37例（45.1%）；病程:1年以內 25例（30.5%）、2～5年 16例（19.5%）、6～10 年 26 例 （31.7%）、11～15 年 4 例（4.9%）、16年～30年 11例（13.4%）；已婚者 65例，占79.3%；非在職者63例，占76.8%；有家族史50例，占61.0%；有糖尿病并發癥54例，占65.9%；生活能夠完全自理者38例，占46.3%。

2.2 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的一般情況82名被調查的患者主要照顧者年齡21～79歲，平均年齡（51.57±15.30）歲，其中40歲以上者58名，占70.7%；男 25名（30.5%），女 57名（69.5%）；長期居住地：省會城市 13名（15.9%）、地級市 29名（35.4%）、縣級市21名（25.6%）、鄉鎮與農村 19名（23.2%）；文化程度：小學及以下 32名（39.0%）、初中 14名（17.1%）、高中或中專 13名（15.9%）、大學及以上23名（28.0%）；已婚者75名，占91.5%；與患者關系：配偶47名（57.3%）、子女20名（24.4%）、孫子女 5名（6.1%）、兄妹 10名（12.2%）；無慢性疾病63名，占76.8%；目前在職者46名，占56.1%；接受過糖尿病教育者35名，占42.7%；與患者共同生活時間為 1～60年，平均（27.50± 16.24）年；照顧 患 者 年 限 ：1～5 年 39 名 （47.6%）、6～10 年 8 名（9.8%）、10年及以上 35名（42.7%）；平均每天照顧時間 1～3 h者 62名，占75.6%。

2.3 2型糖尿病患者照顧者照顧負擔情況被調查的82名照顧者中，感覺無負擔者10名（12.2%），中度負擔者57名（69.5%），重度負擔者15名（18.3%）。各項照負擔得分情況見表1。

表1 2型糖尿病患者照顧者各項照顧負擔得分情況 （分）

2.4 2型糖尿病患者照顧者所感受的前5位照顧負擔統計“家庭疾病負擔量表”中選擇不同負擔程度的人數，并計算負擔比例［（選擇重度負擔及中度負擔的人數/調查總人數）×100%］。將負擔比例從高到低排序并列,結果可見，前5位均為經濟負擔維度的相關條目，詳見表2。

2.5 2型糖尿病患者照顧者應對方式得分情況見表3。

2.6 2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負擔與應對方式的相關性 見表4。

3 討論

3.1 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的照顧負擔現狀有學者認為，照顧負擔是指照顧者因照顧患者而產生的一系列生理、心理及經濟等方面的壓力或負擔［4］。2型糖尿病患者病程長，照顧者不僅要花費時間、承擔醫療費用，更要時刻面對因患者疾病不可治愈、出現急慢性并發癥等所帶來的擔心和焦慮，這將嚴重影響照顧者的身心健康［8-10］。本研究結果顯示，69.5%的主要照顧者感受到中等程度的照顧負擔，且經濟負擔感受最明顯。排在前3位的照顧負擔依次為疾病治療使開支增加、家庭成員收入受到損失和照顧者變得憂郁、易怒及哭泣，這與陳麗梅［4］的研究結果一致。由于2型糖尿病目前不可治愈，患者需要巨大的經濟支持。本研究中，41.5%的患者只有農村合作醫療，報銷額度較低；45.1%的患者需要口服降糖藥和皮下注射胰島素聯合治療，這在一定程度上也增加了醫療費用的總開支；且76.8%的患者為非在職，經濟收入較少，一定程度上增加了患者家庭總體的經濟負擔。研究結果顯示，56.1%的照顧者是在職狀態，不僅要承受工作上的壓力，而且還要處理患者因不遵守糖尿病管理原則而導致的急性并發癥，致使日常生活負擔較重［8］。本研究也顯示，由于患者長期接受各種治療，照顧者也會出現憂郁、易怒、哭泣等負面的心理狀態。這也提示醫務人員在關注患者疾病管理狀態的同時，還要考慮其家庭的經濟因素，同時也要增加對照顧者的了解和關注。

表2 82名2型糖尿病患者照顧者所感受的前5位照顧負擔 ［n（%）］

表3 2型糖尿病患者照顧者的應對方式各項目得分情況 （分）

3.2 2型糖尿病患者家庭主要照顧者的應對方式情況應對方式是個體面對應激源（包括外界的不良刺激或內在因素）時所采取的行為及認知方式［11］。既往研究認為，積極應對方式是個體采取積極、正向解決問題的態度，通過改變主觀認知，提高自我的適應能力從而優化心理情緒［7］。本研究中，家庭主要照顧者采用積極應對方式相對較多，采用最多的是盡量看到事情好的一面。其原因可能為本研究中57.3%的照顧者與患者是夫妻關系，共同生活及照顧時間較長，對疾病知識的了解逐漸增多，具備較為充分的心理準備，進而能更加正向、積極面對疾病。消極應對方式是指采取逃避、壓抑等負向解決方式來面對問題，通常會導致個體生理及心理功能的下降或遲鈍［12］。作為2型糖尿病患者的照顧者，消極的應對方式可能最終會影響其照顧質量。本研究中照顧者采用最多的消極應對方式為試圖休息或休假、暫時把問題（煩惱）拋開、接受現實、自己安慰自己等。這些應對方式說明照顧者在長時間的照顧過程中感受到較大的照顧負擔，并通過轉移注意力的方式來寬慰自己，排解憂郁的心理情緒［13］。這也提示我們在日常護理工作中，應加強對照顧者應對方式現狀的了解，并進行及時的引導和給予合理的建議。

3.3 2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負擔與應對方式的相關性研究本研究顯示，照顧者的總負擔、經濟負擔、家庭日常活動負擔、家庭關系負擔與積極應對方式呈正相關（r=0.294，P＜0.01），即照顧者感受到的負擔越高，采取的積極應對方式也就越多。這與李艷春等［7］的研究結果不一致。分析原因可能為：本研究中許多家庭照顧者年齡均在60歲以下，居住在地級市或省會城市，地理條件優越、醫療資源相對豐富；此外，42.7%的照顧者接受過糖尿病相關知識的教育，在面對疾病照顧負擔時，更傾向于采用積極的應對方式。這也提示臨床護理工作者，在加強對患者疾病自理能力及自控能力教育的同時，也應考慮照顧者的個人因素，根據其文化程度、學習能力等進行針對性的照顧知識培訓，積極拓寬其知識來源［14］，指導其采用多元的積極應對方式或技巧，幫助其有效解決各種問題，從而保障患者的照護質量和照顧者自身的身心健康。

4 小結

2型糖尿病患者家庭主要照顧者存在中等程度的照顧負擔，且傾向采用積極的應對方式。建議醫護人員在開展患者健康教育工作時，也應為照顧者提供幫助，以緩解他們的照顧壓力，從而提高患者的疾病監管質量。此外，由于此次研究僅對4所三甲醫院滿足條件的2型糖尿病患者及其家庭照顧者進行了方便抽樣調查，樣本的局限性可能對研究結果造成一定的影響。后續可進一步開展多中心、大樣本的干預研究，以期為改善家庭照顧者的照顧技能和生活質量提供更多依據。