夏 會(huì),施 娟,李 錚,石 丹
(復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200032)
據(jù)報(bào)道,全球每年腦卒中新發(fā)病例約1 500萬(wàn),死亡600萬(wàn)例,且我國(guó)腦卒中患者占全球近三分之一[1]。腦卒中已成為我國(guó)人口死亡和致殘的第一位原因[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步和經(jīng)濟(jì)水平的提高,腦卒中患者的死亡率雖明顯降低,但大多數(shù)腦卒中幸存者不僅要面對(duì)偏癱、失語(yǔ)等軀體問(wèn)題,還要面對(duì)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題。面對(duì)難以完全恢復(fù)的中樞神經(jīng)損傷,多數(shù)腦卒中患者在漫長(zhǎng)的康復(fù)過(guò)程中希望水平會(huì)發(fā)生一定變化。希望是在人受刺激(如患?。r(shí)產(chǎn)生的一種基于個(gè)人知覺(jué)(如目標(biāo)的重要性、解決問(wèn)題及成功行動(dòng)的可能性)的正常反應(yīng)[2]。個(gè)體的希望水平受自身、社會(huì)和情境因素的影響,諸多因素對(duì)個(gè)體希望水平會(huì)同時(shí)存在積極或消極的影響[3]。符合現(xiàn)實(shí)的康復(fù)目標(biāo)將有利于患者循序漸進(jìn)地康復(fù),而過(guò)高的目標(biāo)則可能使患者喪失康復(fù)的希望。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)制訂合理的康復(fù)計(jì)劃鼓勵(lì)患者堅(jiān)持康復(fù),而避免給予患者過(guò)早、過(guò)高或過(guò)低的病情定論。多數(shù)情況下,腦卒中患者內(nèi)在希望水平越高心理狀態(tài)越好,選擇的應(yīng)對(duì)方式越積極,越有利于康復(fù),生活質(zhì)量也會(huì)越高。因此,關(guān)注腦卒中患者希望的相關(guān)研究,對(duì)促進(jìn)患者的康復(fù)、提高其生活質(zhì)量具有積極意義。本研究通過(guò)檢索2007—2017年國(guó)內(nèi)外腦卒中患者希望研究的文獻(xiàn),比較、分析相關(guān)研究的特點(diǎn),旨在為進(jìn)一步開(kāi)展相關(guān)研究與實(shí)踐提供參考。
1.1 文獻(xiàn)檢索以“卒中、腦出血、腦梗死、中風(fēng)、希望、期望”為關(guān)鍵詞,在 Pubmed、Web of Science、Embase、Cinahl、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(CBM)、中國(guó)期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù)(CNKI)及萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)中進(jìn)行檢索。檢索時(shí)間為2007—2017年,檢索式為“(卒中 or腦梗死 or腦出血 or中風(fēng))and(希望 or期望)”或 “(stroke*or apoplexy or CVA*or cerebrovascular accident or cerebrovascular apoplexy or cerebrovascular stroke or brain vascular accident or cerebral stroke or acute stroke or acute cerebrovascular accident) and hope*”。 文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn):研究對(duì)象為患者,涉及患者希望或相關(guān)的文獻(xiàn)。排除研究?jī)?nèi)容不相關(guān)的文獻(xiàn)。首先閱讀文獻(xiàn)題目、摘要,初步納入中英文發(fā)表的關(guān)于探索腦卒中患者希望水平且能檢索到全文的原始文獻(xiàn);進(jìn)一步閱讀全文,最終納入中文文獻(xiàn)38篇、英文文獻(xiàn)36篇。
1.2 文獻(xiàn)分析方法應(yīng)用Excel建立數(shù)據(jù)庫(kù),按時(shí)間順序?qū)ξ墨I(xiàn)數(shù)量和研究設(shè)計(jì)類型進(jìn)行統(tǒng)計(jì);對(duì)希望相關(guān)因素變量進(jìn)行分類。
2.1 腦卒中患者希望相關(guān)文獻(xiàn)刊發(fā)時(shí)間分布情況見(jiàn)表1。
2.2 腦卒中患者希望相關(guān)研究設(shè)計(jì)類型統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,國(guó)內(nèi)腦卒中患者希望的相關(guān)研究以量性研究中的對(duì)照研究(包括病例對(duì)照研究和隨機(jī)對(duì)照研究)為主,而國(guó)外則以質(zhì)性研究為主。具體統(tǒng)計(jì)情況詳見(jiàn)表2。

表2 腦卒中患者希望相關(guān)研究設(shè)計(jì)類型統(tǒng)計(jì) [n(%)]
2.3 腦卒中患者希望相關(guān)因素研究對(duì)希望相關(guān)因素研究的文獻(xiàn)進(jìn)行分類統(tǒng)計(jì)得出,近年國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)普遍關(guān)注社會(huì)支持與腦卒中患者希望的關(guān)系。國(guó)內(nèi)腦卒中患者希望相關(guān)研究中,涉及社會(huì)支持的占65.78%,國(guó)外相關(guān)社會(huì)支持文獻(xiàn)占70.27%;且國(guó)外研究更關(guān)注腦卒中患者希望與康復(fù)目標(biāo)關(guān)系的探討,占相關(guān)文獻(xiàn)的51.35%,國(guó)內(nèi)康復(fù)目標(biāo)相關(guān)文獻(xiàn)僅占13.16%。
3.1 國(guó)內(nèi)外腦卒中患者希望相關(guān)研究的刊發(fā)時(shí)間及類型特點(diǎn)
3.1.1 國(guó)內(nèi)相關(guān)研究的高峰期晚于國(guó)外由結(jié)果可見(jiàn),國(guó)內(nèi)外研究腦卒中患者希望的文獻(xiàn)數(shù)量普遍不多。由表1可見(jiàn),國(guó)外在2014年發(fā)文量占近十年發(fā)文量的25%,達(dá)到近年最高;而國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)量雖同樣自2014年開(kāi)始大幅提升,且增長(zhǎng)持續(xù)時(shí)間更長(zhǎng),但國(guó)內(nèi)發(fā)表文獻(xiàn)量于2016年達(dá)到峰值,略晚于國(guó)外。分析原因可能是:國(guó)外從20世紀(jì)50年代就開(kāi)始了對(duì)希望的研究,研究已涉及多種疾病。而國(guó)內(nèi)近年來(lái),隨著積極心理學(xué)在國(guó)內(nèi)快速發(fā)展,對(duì)患者希望的研究逐漸增多,但整體研究目前尚處于初步探索階段[4],且高質(zhì)量的研究還較少,檢索到的38篇國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)中,僅有10篇文獻(xiàn)提及隨機(jī)分組的方法。
3.1.2 國(guó)內(nèi)相關(guān)研究以量性研究為主,質(zhì)性研究明顯少于國(guó)外由表2可見(jiàn),國(guó)外66.67%的相關(guān)研究為質(zhì)性研究,而國(guó)內(nèi)相關(guān)質(zhì)性研究的比例僅為5.26%;而國(guó)內(nèi)的描述性研究及對(duì)照研究所占的比例分別為34.21%和55.26%,較國(guó)外略高。國(guó)內(nèi)學(xué)者開(kāi)展的量性研究中,多采用希望模式等理論指導(dǎo)下的干預(yù)措施[5-7];而國(guó)外的質(zhì)性研究則更多注重患者的內(nèi)心體驗(yàn)以及希望本身隨著患病時(shí)間的延長(zhǎng)而產(chǎn)生的一些變化。質(zhì)性研究雖注重的是個(gè)體體驗(yàn),不具有普適性,但通過(guò)質(zhì)性研究,可以更好地探索和理解患者的患病經(jīng)歷對(duì)其產(chǎn)生的影響[8]。量性研究則能更客觀地描述某一群體的情況,為探索相關(guān)干預(yù)措施提供參考。量性和質(zhì)性研究各有自身的優(yōu)勢(shì)和局限,二者結(jié)合將有利于相互取長(zhǎng)補(bǔ)短。這也是近年來(lái)混合研究設(shè)計(jì)興起的原因。
3.2 腦卒中患者希望研究的內(nèi)容特點(diǎn)
3.2.1 腦卒中患者不同康復(fù)階段希望的特點(diǎn)有學(xué)者[9]強(qiáng)調(diào),希望作為一種經(jīng)歷的表現(xiàn)形式,其內(nèi)在復(fù)雜性以及它的存在和力量會(huì)隨著時(shí)間和環(huán)境的改變發(fā)生巨大的變化,希望的體驗(yàn)對(duì)于腦卒中患者而言是一種矛盾且充滿風(fēng)險(xiǎn)的概念。Lou等[10]通過(guò)對(duì)腦卒中患者訪談發(fā)現(xiàn),患者在病程初期會(huì)持續(xù)得到較好的康復(fù)指導(dǎo),且更關(guān)注短時(shí)間內(nèi)的康復(fù)結(jié)果,想要通過(guò)積極康復(fù)恢復(fù)到生病以前的狀態(tài)。但在持續(xù)殘障的情況下,患者的希望可能會(huì)有所減弱[8]。有研究表明,患病18個(gè)月及以上的患者對(duì)未來(lái)的態(tài)度會(huì)發(fā)生明顯變化,大多數(shù)患者表示該階段主要是集中精力地活在當(dāng)下,未來(lái)幾乎不在他們認(rèn)真思考的范圍內(nèi),甚至他們還要避免去看到未來(lái)持續(xù)的疾病狀態(tài),因?yàn)槠渲锌赡馨颂嗟木趩屎褪恳淮侮P(guān)于未來(lái)的話題對(duì)他們而言就是傷害的來(lái)源[9]。我國(guó)學(xué)者李錚等[11]也認(rèn)同希望體驗(yàn)是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過(guò)程,認(rèn)為疾病初期的患者會(huì)表現(xiàn)得比較痛苦,但當(dāng)腦卒中患者在經(jīng)歷了長(zhǎng)期的疾病狀態(tài)后,則慢慢適應(yīng)和接受了患病后自己身體所發(fā)生的變化,逐漸克服了無(wú)望的情緒。另有學(xué)者也指出,即使在經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的康復(fù)過(guò)程后,腦卒中患者的希望水平總體仍處于中、高等水平[12-13]。相關(guān)研究結(jié)果的差異可能是國(guó)內(nèi)外文化背景以及研究設(shè)計(jì)等不同所造成的。
3.2.2 腦卒中患者希望的主要相關(guān)因素
3.2.2.1 社會(huì)支持結(jié)果表明,國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)中,涉及社會(huì)支持與希望關(guān)系的文獻(xiàn)分別占65.78%和70.27%。相關(guān)社會(huì)支持包括同伴(有相同患病經(jīng)歷的患者)、家屬和照護(hù)者、醫(yī)護(hù)工作人員和社會(huì)環(huán)境等方面。專業(yè)人士和家庭支持對(duì)幫助患者重建和重組其生活至關(guān)重要[14]。由國(guó)外研究可見(jiàn),醫(yī)療工作人員主要通過(guò)為患者提供專業(yè)的指導(dǎo)知識(shí)及幫助其確定合理的康復(fù)目標(biāo),進(jìn)而對(duì)患者的希望產(chǎn)生影響。該過(guò)程中,強(qiáng)調(diào)了醫(yī)務(wù)人員在患者康復(fù)過(guò)程中的語(yǔ)言表達(dá)和對(duì)康復(fù)效果的承諾會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生重要影響[3]。 Sundin 等[15]強(qiáng)調(diào),家庭內(nèi)部的支持是對(duì)患者未來(lái)進(jìn)行有效和滿意管理的必要條件,家人、朋友和教會(huì)的支持可給予患者康復(fù)的希望,對(duì)于促進(jìn)患者恢復(fù)非常重要[16]。 Sundin 等[15]提倡在家庭健康對(duì)話的背景下,應(yīng)鼓勵(lì)患者及其家屬表達(dá)彼此的感受。國(guó)內(nèi)研究所強(qiáng)調(diào)的患者希望來(lái)源主要包括:對(duì)診療機(jī)構(gòu)、醫(yī)療設(shè)備的信任及對(duì)醫(yī)務(wù)人員專業(yè)技能的信賴等。相關(guān)研究認(rèn)為,醫(yī)務(wù)人員通過(guò)對(duì)患者進(jìn)行健康教育,影響其疾病認(rèn)知水平和應(yīng)對(duì)態(tài)度,從而可影響患者的希望水平[7]。相關(guān)研究表明,社會(huì)支持作為患者希望的重要影響因素,可影響腦卒中患者的自我選擇和進(jìn)行自我康復(fù)的能力[8]。國(guó)外研究更多關(guān)注社會(huì)支持如何對(duì)患者的希望產(chǎn)生影響,而國(guó)內(nèi)研究則更關(guān)注社會(huì)支持對(duì)希望影響的程度。

表1 腦卒中患者希望相關(guān)文獻(xiàn)刊發(fā)時(shí)間分布情況 [n(%)]
3.2.2.2 康復(fù)目標(biāo)國(guó)外研究中有51.35%的文獻(xiàn)涉及到腦卒中患者康復(fù)目標(biāo)的設(shè)定,而國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)僅13.16%有所提及。Williams等[17]提出,無(wú)論設(shè)定的康復(fù)目標(biāo)有多小,只要完成就能使患者獲得成就感,能增強(qiáng)患者的希望。在Doyle等[16]的研究中受訪者也表示當(dāng)康復(fù)效果很糟糕時(shí)就會(huì)很容易失去希望;希望常常來(lái)自于看到變化或獲得微小的進(jìn)步。國(guó)內(nèi)的研究多是在利用相關(guān)希望理論或某種模式的干預(yù)下提到應(yīng)關(guān)注患者目標(biāo)的構(gòu)建,少有對(duì)患者目標(biāo)及其如何影響患者希望的描述,只在李錚等[11]的一篇有關(guān)腦卒中患者希望的質(zhì)性研究中強(qiáng)調(diào)患者表達(dá)了與具體目標(biāo)相關(guān)聯(lián)的對(duì)未來(lái)的期望。分析可見(jiàn),康復(fù)目標(biāo)的設(shè)定與患者的希望有關(guān)。在患病初期,患者易處于一種過(guò)急、過(guò)高期待康復(fù)效果的狀態(tài),過(guò)高的期望可能因?yàn)闊o(wú)法實(shí)現(xiàn)反而帶給患者失落,因此建立合理的康復(fù)目標(biāo)和康復(fù)計(jì)劃十分重要。醫(yī)務(wù)工作人員要幫助患者平衡期望中的希望和現(xiàn)實(shí)中的希望。對(duì)患者目標(biāo)設(shè)定及其影響因素的研究,深入了解患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員對(duì)設(shè)定康復(fù)目標(biāo)的理解,加強(qiáng)患者和醫(yī)護(hù)人員的互通,讓患者與康復(fù)團(tuán)隊(duì)一起決定康復(fù)目標(biāo)和步驟,有利于提高患者的參與度,增強(qiáng)患者的自我管理意識(shí)。國(guó)外已有較多研究涉及康復(fù)目標(biāo)設(shè)定影響腦卒中患者希望,國(guó)內(nèi)在這方面還需要進(jìn)行更多的探索。
通過(guò)以上分析可以看出,國(guó)內(nèi)外對(duì)腦卒中患者希望的研究在研究類型和研究?jī)?nèi)容方面均存在一些差異。在將來(lái)的研究中可以采取質(zhì)性研究和量性研究相結(jié)合的方法,以便更全面地了解和掌握患者的希望水平和希望內(nèi)容的變化,從而為更好地開(kāi)展護(hù)理干預(yù)提供參考。