中青年食管癌患者診斷期支持性需求的質(zhì)性研究

劉鶴陽，李轉(zhuǎn)珍

食管癌是一種常見的惡性腫瘤，2018年全球癌癥統(tǒng)計報告顯示，食管癌新發(fā)病例約57.2萬例，死亡病例約50.9萬例，分別占癌癥總新發(fā)病例及總死亡病例的3.2%和5.3%[1]。近年來，隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，食管癌的診斷年齡趨向年輕化[2]。2014年，我國約有185.4萬例男性被診斷為食管癌，中青年人約占24%，成為嚴重威脅中青年人健康的疾病[3]。中青年人是家庭和社會的中堅力量，需要面臨來自疾病、工作和生活等多方面的壓力，容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼、病恥感、自我認同感降低和人際關(guān)系敏感等負性心理體驗[4-6]。支持性需求是指腫瘤患者從確診到治愈(或臨終)過程中需要的除醫(yī)藥、手術(shù)、放化療等干預(yù)以外的其他支持和幫助，涉及生理、心理、社會、文化和信息等領(lǐng)域[7]。研究表明，我國僅有少數(shù)醫(yī)院能為腫瘤患者提供支持性照護，大多數(shù)患者的支持性需求得不到滿足，食管癌患者在診療過程中承受著身心問題帶來的巨大痛苦，嚴重影響其生活質(zhì)量[8-9]。因此，本研究為了解中青年食管癌患者的支持性需求，采用質(zhì)性研究的方法，對中青年食管癌患者在診斷期的支持性需求進行深入訪談，為尋找更為具體有效的護理措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

納入標(biāo)準(zhǔn)：初次診斷為食管癌，年齡為18～59歲，具有基本的語言交流和文字閱讀能力，知曉病情，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：已有復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的患者，患有其他腫瘤或嚴重疾病者，既往有精神病史或認知障礙者。根據(jù)以上標(biāo)準(zhǔn)，2018年12月至2019年4月在河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤科病房選擇符合納入標(biāo)準(zhǔn)的11位食管癌患者進行訪談。其中男6例、女5例；年齡37～59(52.7 ± 6.2)歲；均已婚。患者的一般資料見表1。

表1 11例中青年食管癌患者的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集采用質(zhì)性研究中半結(jié)構(gòu)式訪談的方法，與中青年食管癌患者進行一對一深度訪談，并在患者知情同意的情況下對訪談錄音。訪談圍繞“中青年食管癌患者在診斷期的支持性需求”展開，具體訪談問題如下：①回顧您的患病經(jīng)歷，您感受最深的是什么？②您目前感到困惑的事是什么？③您覺得哪些方面需要幫助？④您希望家人怎樣做？⑤您希望醫(yī)護人員怎么做？訪談時機選擇在患者首次入院1～3 d后，訪談過程中盡量排除干擾因素，為患者提供安靜、較私密的環(huán)境，訪談過程中記錄患者的面部表情變化、肢體動作和特殊情緒表現(xiàn)等。每次訪談時間30～40 min。

1.2.2 資料分析在訪談結(jié)束的24 h以內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)為文字并編碼歸檔，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法[10]對訪談資料進行深入分析，提煉主題。資料收集以資料飽和，不再出現(xiàn)新的主題為原則。

1.2.3 質(zhì)量控制本研究通過以下措施提高研究質(zhì)量：①研究者具有多年腫瘤科臨床工作經(jīng)驗，訪談前和患者密切接觸，并與其建立信任關(guān)系；②訪談過程中注重技巧，不對患者進行任何引導(dǎo)和暗示；③資料分析過程由3位研究者獨立進行，意見不同部分由課題組討論決定，避免因研究者主觀因素影響主題提煉的準(zhǔn)確性。

1.2.4 倫理原則本研究由河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。在訪談前，明確告知受訪者本次訪談的目的、內(nèi)容和配合方式，并與其簽署知情同意書。所有受訪者信息采用匿名方式，姓名用編號代替。研究期間，尊重患者意愿，患者可單方面選擇退出。

2 結(jié)果

本研究通過對11例中青年食管癌患者訪談，將患者處于診斷期的支持性需求歸納為5個主題。

2.1 健康信息的需求

2.1.1 飲食與營養(yǎng)的指導(dǎo)食管腫瘤位于上消化道，可引起進食障礙和飲食規(guī)律改變，出現(xiàn)較明顯的進行性咽下困難、哽噎感和咽部不適等癥狀。多數(shù)受訪者對既往不良的生活習(xí)慣感到懊悔，表示患病后更加關(guān)注健康信息，希望通過飲食管理，緩解消化系統(tǒng)的不適癥狀，進而改善營養(yǎng)狀況，提高身體素質(zhì)。G：“我是年前查出來的，到現(xiàn)在瘦了有5 kg，想多吃點兒有營養(yǎng)的。孩子們就老給我燉鴿子湯，我聽說做手術(shù)的人才喝鴿子湯，我喝是不是太補了？”。本研究發(fā)現(xiàn)，中青年食管癌患者雖然能夠通過網(wǎng)絡(luò)、科普講座、入院健康宣教等渠道獲得飲食指導(dǎo)，但由于理論性較強，內(nèi)容不夠細化，患者在日常生活中無法具體應(yīng)用，需要獲得更加貼合實際的飲食信息支持。E：“我現(xiàn)在多吃一點就難受，有時候還惡心，醫(yī)生讓我少吃多餐，但是吃多少算少啊，吃幾頓算多啊”；J：“我愛吃番茄雞蛋面條，兩三天不吃就饞。前兩天，隔壁床的家屬說得了這個病不能吃番茄，酸東西會腐蝕食管，也不知道真的假的”。

2.1.2 疾病診療信息的需求中青年食管癌患者在確診時，往往有著非常矛盾的心理，患者既心懷生存的希望，對未來抱有積極的態(tài)度，又對死亡迫近感到恐懼，陷入焦慮之中。由于缺乏診療相關(guān)信息，患者還會出現(xiàn)臆斷、僥幸、恐懼等負性心理。這個時期，中青年食管癌患者求生欲望強烈，“我不想死”是大多數(shù)受訪者的第一反應(yīng)。患者希望了解詳盡的醫(yī)療信息，得到來自醫(yī)生和護士的專業(yè)支持和幫助，以尋求最佳的治療方案。G：“我總想問問大夫我這病咋樣，還要做什么檢查，現(xiàn)在有什么好的治療方法，去找了他兩回，他做手術(shù)去了，都沒見到”；J：“我想問問醫(yī)生我現(xiàn)在到什么程度，還能活多久，我不想就這樣不明不白地死了”；I：“我每次問醫(yī)生病情，他就笑呵呵的，讓我安心治療，別胡思亂想。醫(yī)生越這樣我越害怕，要是沒啥事，怎么不告訴我呢”。

2.2 理解與陪伴的需求

食管癌拉近了中青年患者與死亡的距離，患者與食管癌抗?fàn)幍倪^程是其人生中最艱難的時期。疾病不僅給患者帶來軀體上的痛苦，還要患者承受巨大的心理壓力[11]。失去工作，經(jīng)濟壓力增大，家庭責(zé)任缺失，使患者倍感孤獨與無助。在訪談中，多數(shù)受訪者表示對未來生活感到焦慮和擔(dān)憂，希望能夠得到身邊人的理解與支持，尤其是來自家人和醫(yī)護人員的鼓勵。C：“昨天，我姐、我哥和我侄子都來了，他們都鼓勵我，現(xiàn)在技術(shù)這么發(fā)達，這病能治好”；E：“這次看病，孩子啥都不讓我管，跑前跑后的忙活。我挺開心的，孩子長大了(微笑)”；H：“我那醫(yī)生每次見面都是笑呵呵的，查房的時候還問我睡得好不好，吃的怎么樣。他說我的病發(fā)現(xiàn)的早，手術(shù)效果應(yīng)該不錯，讓我好好配合治療(手摸食管的位置)”。

2.3 經(jīng)濟支持的需求

王敏等[12]的研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤患者普遍存在沉重的經(jīng)濟壓力，患者的醫(yī)療支出遠高于一般疾病。尤其是中青年食管癌患者，承擔(dān)著撫養(yǎng)子女和贍養(yǎng)老人的重任，患病以后，醫(yī)療支出大增，家庭收入銳減，經(jīng)濟負擔(dān)沉重。A：“來醫(yī)院的時候，是找親戚們借了錢，先做了手術(shù)再說吧。(嘆氣)”；D：“孩子還沒結(jié)婚，攢的錢是給孩子買房的，現(xiàn)在錢花了，不知道啥時候能掙回來”。訪談中，有5例受訪者主動談及醫(yī)療費用問題，表示家庭經(jīng)濟壓力較大，亟需獲得有效的經(jīng)濟支持。B：“我想著出院以后還得找個活兒干，兒子還沒結(jié)婚，閨女剛上班，不去掙錢家里怎么生活？”；J：“我聽說腫瘤算是大病，現(xiàn)在國家是不是有政策，是不是能省不少錢”。

2.4 宣泄壓力的需求

中青年患者診斷為癌癥是一種嚴重的應(yīng)激事件，其往往無法在短期內(nèi)坦然接受事實，內(nèi)心承受巨大的心理壓力，焦慮、抑郁、恐懼、病恥感成為患者普遍存在的心理問題。C：“碰著這事兒，誰的壓力不大，家里人也沒經(jīng)過這事兒，他們不懂醫(yī)，整天慌慌張張的。我就是裝也得裝得好好的，才能寬他們的心”；E：“我這心里就像壓著塊石頭，喘氣兒都覺得費勁兒，說不出來的難受。我才40多歲，這輩子就要到頭了，咋能想得開，家里還有好多事都放不下”。本研究發(fā)現(xiàn)，部分患者能夠意識到自己存在較嚴重的負性情緒，期望有機會吐露心聲，獲得專業(yè)的心理疏導(dǎo)，宣泄內(nèi)心壓力。F：“平時在家也不出去，感覺矮人一截，站不到人前。跟你們聊聊我心里舒服多了，就想找你們醫(yī)生護士說說，別人說了他們也不懂，說不定還笑話我”。

2.5 重塑自我的需求

疾病打亂了中青年食管癌患者原有的生活節(jié)奏和人生規(guī)劃，患者遠離工作崗位，事業(yè)停滯，社交頻率銳減，其家庭角色也發(fā)生轉(zhuǎn)變，由照護者變?yōu)楸徽疹櫿撸颊叩淖晕艺J同感下降。C：“我生病的事兒沒告訴爸媽，家里現(xiàn)在全靠我愛人撐著，她的壓力比我大，挺對不住她的”；K：“整天我就躺著，啥也不讓干，跟廢人一樣，還是上班好”。訪談中，受訪者表示在身體狀況允許的情況下，希望做一些力所能及的事，減輕家庭負擔(dān)，重新尋找自我價值。A：“家里花了那么多錢，得想辦法掙回來，我有手有腳的不能閑著”；F：“等我好些了，我去找個輕點的活兒干，我還沒老吶，得找個自己的事。實在不行，送小孫女上下學(xué)也行(微笑)”。

3 討論

3.1 滿足患者對疾病信息的需求

在診斷期，由于對食管癌的低認知和疾病轉(zhuǎn)歸的不確定性，患者期望從醫(yī)護人員那里詳細了解疾病的治療方案、飲食和預(yù)后等各方面信息。但在實際就診過程中，患者的這種需求往往得不到滿足，探究原因主要包括以下幾個方面：①受我國傳統(tǒng)文化的影響，在與腫瘤患者溝通時，醫(yī)生與家屬往往有所隱瞞，使多數(shù)患者不能及時了解自己的身體狀況，難以獲知準(zhǔn)確的疾病信息；②診療過程中，醫(yī)患信息不對等，醫(yī)護人員工作量大，不能及時、詳盡地解答患者疑問；③本研究患者年齡37～59歲，年齡跨度大，患者文化背景和理解能力不同，因此接收到的診療信息和健康教育效果存在差異，而且部分患者自身求助意識不強，不主動向醫(yī)護人員尋求支持或幫助。針對以上問題，建議采取以下措施：①醫(yī)護人員可以在取得家屬配合的前提下，履行告知義務(wù)，將疾病相關(guān)信息告知患者；②應(yīng)加大醫(yī)療投入，增加醫(yī)護人員的數(shù)量，減輕其工作負荷，使醫(yī)護人員能夠為患者提供更高質(zhì)量的照護；③中青年患者求知欲強，接受能力快，參與治療決策的訴求強烈。醫(yī)護人員應(yīng)尊重患者間的個體差異，選擇多種信息渠道與患者進行高效溝通，鼓勵患者尋求專業(yè)的支持或幫助，如提供電話咨詢、健康教育講座、微信公眾號和患者QQ群等，滿足患者對疾病相關(guān)信息的需求。

3.2 增強家庭與社會的支持作用

食管癌是一種慢性疾病，患者要經(jīng)歷較長時間的治療和康復(fù)過程，良好的家庭和社會支持系統(tǒng)具有緩沖和保護作用，能夠提高中青年食管癌患者應(yīng)對疾病的能力，增強其治療和康復(fù)的信心。為此，面對中青年食管癌患者可以形成多元的家庭和社會支持模式。一方面，滿足中青年食管癌患者情感支持的需求。家庭成員是維護患者健康的重要參與者，醫(yī)護人員要與家屬溝通，取得家屬的配合，加強患者家屬尤其是配偶對其的情感支持。若家庭支持存在缺陷，醫(yī)護人員可給予患者更多關(guān)注，幫助患者完成角色轉(zhuǎn)換，建立心理防御機制和積極的應(yīng)對方式，配合治療。另一方面，在經(jīng)濟上，與患者及家屬溝通，達成最經(jīng)濟有效的治療方案。中青年人是家庭經(jīng)濟收入的主要來源，患病以后，患者家庭經(jīng)濟受到較大影響。在治療期間，若患者家庭經(jīng)濟困難，社會可適當(dāng)給予援助，如醫(yī)療救助申請、社會愛心捐助等，緩解患者因經(jīng)濟原因帶來的壓力，讓患者感受社會的溫暖。

3.3 加強對患者的心理疏導(dǎo)

研究表明，食管癌患者從疾病診斷時起就受到嚴重的心理困擾[13]。不同于老年患者，中青年食管癌患者更容易產(chǎn)生各種負性情緒[11,14]。在診斷期，主要表現(xiàn)為擔(dān)憂、恐懼、焦慮以及無助感等，對治療和預(yù)后可能產(chǎn)生消極影響。醫(yī)護人員可以通過心理放松訓(xùn)練，如正念減壓[15]、音樂療法[16]、支持性心理治療[17]和認知行為療法[18]等，幫助患者進行心理調(diào)適，放松身心，舒緩情緒。此外，研究發(fā)現(xiàn)，病友的經(jīng)驗分享能夠幫助識別一些被忽視的疾病信息和支持性的護理需求，為新診斷的腫瘤患者提供心理支持[19]。醫(yī)護人員可以通過癌友俱樂部、聯(lián)誼會等形式向患者提供病友交流的機會，邀請一些預(yù)后良好、心態(tài)積極的腫瘤患者分享抗癌經(jīng)驗，緩解診斷期患者的負性情緒，滿足疏導(dǎo)心理的需求，提高其生活質(zhì)量。

3.4 滿足患者實現(xiàn)自我的需求

中青年食管癌患者承擔(dān)著家庭和社會賦予的重要責(zé)任，面臨子女尚未成家，父母老無所養(yǎng)的無奈局面。由于擔(dān)心腫瘤復(fù)發(fā)、醫(yī)療費用高昂和自身勞動能力下降，中青年患者存在焦慮、抑郁、精神病性等心理，對未來生活的信心不足[20-21]。入院以后，中青年食管癌患者從獨立狀態(tài)變成依賴他人，部分患者角色轉(zhuǎn)換障礙，為不能承擔(dān)應(yīng)有的家庭責(zé)任感到愧疚，自我認同感降低，希望得到他人的肯定。同時，確診食管癌的經(jīng)歷使中青年患者對人生有了新的思考，多數(shù)患者表示自己更加關(guān)注健康，更珍惜與家人共度的時光，希望能夠設(shè)定新的目標(biāo)，體驗不一樣的生活，重新進行人生規(guī)劃。因此，針對中青年食管癌患者，除了提供醫(yī)療性幫助、情緒上的疏導(dǎo)和信息的支持以外，還需要鼓勵患者加強自我管理，提升其在治療和康復(fù)過程中的主動性和參與性，幫助其重建信心，尋找自我價值。

本研究通過對中青年食管癌患者進行深入訪談，探討了其在診斷期的支持性需求，發(fā)現(xiàn)中青年食管癌患者對疾病相關(guān)信息需求較為強烈，渴望得到家人及醫(yī)護人員的理解、支持與陪伴。本研究結(jié)果可以為醫(yī)護人員在臨床工作中為患者提供個性化護理干預(yù)提供依據(jù)。由于研究場所的局限性，樣本量較小，研究結(jié)果具有一定的局限性，在以后的研究中可進一步探討。