中青年食管癌患者診斷期支持性需求的質性研究

劉鶴陽，李轉珍

食管癌是一種常見的惡性腫瘤，2018年全球癌癥統計報告顯示，食管癌新發病例約57.2萬例，死亡病例約50.9萬例，分別占癌癥總新發病例及總死亡病例的3.2%和5.3%[1]。近年來，隨著醫療技術的發展，食管癌的診斷年齡趨向年輕化[2]。2014年，我國約有185.4萬例男性被診斷為食管癌，中青年人約占24%，成為嚴重威脅中青年人健康的疾病[3]。中青年人是家庭和社會的中堅力量，需要面臨來自疾病、工作和生活等多方面的壓力，容易出現焦慮、抑郁、恐懼、病恥感、自我認同感降低和人際關系敏感等負性心理體驗[4-6]。支持性需求是指腫瘤患者從確診到治愈(或臨終)過程中需要的除醫藥、手術、放化療等干預以外的其他支持和幫助，涉及生理、心理、社會、文化和信息等領域[7]。研究表明，我國僅有少數醫院能為腫瘤患者提供支持性照護，大多數患者的支持性需求得不到滿足，食管癌患者在診療過程中承受著身心問題帶來的巨大痛苦，嚴重影響其生活質量[8-9]。因此，本研究為了解中青年食管癌患者的支持性需求，采用質性研究的方法，對中青年食管癌患者在診斷期的支持性需求進行深入訪談，為尋找更為具體有效的護理措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

納入標準：初次診斷為食管癌，年齡為18～59歲，具有基本的語言交流和文字閱讀能力，知曉病情，自愿參與本研究。排除標準：已有復發或轉移的患者，患有其他腫瘤或嚴重疾病者，既往有精神病史或認知障礙者。根據以上標準，2018年12月至2019年4月在河南科技大學第一附屬醫院腫瘤科病房選擇符合納入標準的11位食管癌患者進行訪談。其中男6例、女5例；年齡37～59(52.7 ± 6.2)歲；均已婚。患者的一般資料見表1。

表1 11例中青年食管癌患者的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集采用質性研究中半結構式訪談的方法，與中青年食管癌患者進行一對一深度訪談，并在患者知情同意的情況下對訪談錄音。訪談圍繞“中青年食管癌患者在診斷期的支持性需求”展開，具體訪談問題如下：①回顧您的患病經歷，您感受最深的是什么？②您目前感到困惑的事是什么？③您覺得哪些方面需要幫助？④您希望家人怎樣做？⑤您希望醫護人員怎么做？訪談時機選擇在患者首次入院1～3 d后，訪談過程中盡量排除干擾因素，為患者提供安靜、較私密的環境，訪談過程中記錄患者的面部表情變化、肢體動作和特殊情緒表現等。每次訪談時間30～40 min。

1.2.2 資料分析在訪談結束的24 h以內將訪談錄音轉為文字并編碼歸檔，采用Colaizzi現象學7步分析法[10]對訪談資料進行深入分析，提煉主題。資料收集以資料飽和，不再出現新的主題為原則。

1.2.3 質量控制本研究通過以下措施提高研究質量：①研究者具有多年腫瘤科臨床工作經驗，訪談前和患者密切接觸，并與其建立信任關系；②訪談過程中注重技巧，不對患者進行任何引導和暗示；③資料分析過程由3位研究者獨立進行，意見不同部分由課題組討論決定，避免因研究者主觀因素影響主題提煉的準確性。

1.2.4 倫理原則本研究由河南科技大學第一附屬醫院倫理委員會批準。在訪談前，明確告知受訪者本次訪談的目的、內容和配合方式，并與其簽署知情同意書。所有受訪者信息采用匿名方式，姓名用編號代替。研究期間，尊重患者意愿，患者可單方面選擇退出。

2 結果

本研究通過對11例中青年食管癌患者訪談，將患者處于診斷期的支持性需求歸納為5個主題。

2.1 健康信息的需求

2.1.1 飲食與營養的指導食管腫瘤位于上消化道，可引起進食障礙和飲食規律改變，出現較明顯的進行性咽下困難、哽噎感和咽部不適等癥狀。多數受訪者對既往不良的生活習慣感到懊悔，表示患病后更加關注健康信息，希望通過飲食管理，緩解消化系統的不適癥狀，進而改善營養狀況，提高身體素質。G：“我是年前查出來的，到現在瘦了有5 kg，想多吃點兒有營養的。孩子們就老給我燉鴿子湯，我聽說做手術的人才喝鴿子湯，我喝是不是太補了？”。本研究發現，中青年食管癌患者雖然能夠通過網絡、科普講座、入院健康宣教等渠道獲得飲食指導，但由于理論性較強，內容不夠細化，患者在日常生活中無法具體應用，需要獲得更加貼合實際的飲食信息支持。E：“我現在多吃一點就難受，有時候還惡心，醫生讓我少吃多餐，但是吃多少算少啊，吃幾頓算多啊”；J：“我愛吃番茄雞蛋面條，兩三天不吃就饞。前兩天，隔壁床的家屬說得了這個病不能吃番茄，酸東西會腐蝕食管，也不知道真的假的”。

2.1.2 疾病診療信息的需求中青年食管癌患者在確診時，往往有著非常矛盾的心理，患者既心懷生存的希望，對未來抱有積極的態度，又對死亡迫近感到恐懼，陷入焦慮之中。由于缺乏診療相關信息，患者還會出現臆斷、僥幸、恐懼等負性心理。這個時期，中青年食管癌患者求生欲望強烈，“我不想死”是大多數受訪者的第一反應。患者希望了解詳盡的醫療信息，得到來自醫生和護士的專業支持和幫助，以尋求最佳的治療方案。G：“我總想問問大夫我這病咋樣，還要做什么檢查，現在有什么好的治療方法，去找了他兩回，他做手術去了，都沒見到”；J：“我想問問醫生我現在到什么程度，還能活多久，我不想就這樣不明不白地死了”；I：“我每次問醫生病情，他就笑呵呵的，讓我安心治療，別胡思亂想。醫生越這樣我越害怕，要是沒啥事，怎么不告訴我呢”。

2.2 理解與陪伴的需求

食管癌拉近了中青年患者與死亡的距離，患者與食管癌抗爭的過程是其人生中最艱難的時期。疾病不僅給患者帶來軀體上的痛苦，還要患者承受巨大的心理壓力[11]。失去工作，經濟壓力增大，家庭責任缺失，使患者倍感孤獨與無助。在訪談中，多數受訪者表示對未來生活感到焦慮和擔憂，希望能夠得到身邊人的理解與支持，尤其是來自家人和醫護人員的鼓勵。C：“昨天，我姐、我哥和我侄子都來了，他們都鼓勵我，現在技術這么發達，這病能治好”；E：“這次看病，孩子啥都不讓我管，跑前跑后的忙活。我挺開心的，孩子長大了(微笑)”；H：“我那醫生每次見面都是笑呵呵的，查房的時候還問我睡得好不好，吃的怎么樣。他說我的病發現的早，手術效果應該不錯，讓我好好配合治療(手摸食管的位置)”。

2.3 經濟支持的需求

王敏等[12]的研究發現，腫瘤患者普遍存在沉重的經濟壓力，患者的醫療支出遠高于一般疾病。尤其是中青年食管癌患者，承擔著撫養子女和贍養老人的重任，患病以后，醫療支出大增，家庭收入銳減，經濟負擔沉重。A：“來醫院的時候，是找親戚們借了錢，先做了手術再說吧。(嘆氣)”；D：“孩子還沒結婚，攢的錢是給孩子買房的，現在錢花了，不知道啥時候能掙回來”。訪談中，有5例受訪者主動談及醫療費用問題，表示家庭經濟壓力較大，亟需獲得有效的經濟支持。B：“我想著出院以后還得找個活兒干，兒子還沒結婚，閨女剛上班，不去掙錢家里怎么生活？”；J：“我聽說腫瘤算是大病，現在國家是不是有政策，是不是能省不少錢”。

2.4 宣泄壓力的需求

中青年患者診斷為癌癥是一種嚴重的應激事件，其往往無法在短期內坦然接受事實，內心承受巨大的心理壓力，焦慮、抑郁、恐懼、病恥感成為患者普遍存在的心理問題。C：“碰著這事兒，誰的壓力不大，家里人也沒經過這事兒，他們不懂醫，整天慌慌張張的。我就是裝也得裝得好好的，才能寬他們的心”；E：“我這心里就像壓著塊石頭，喘氣兒都覺得費勁兒，說不出來的難受。我才40多歲，這輩子就要到頭了，咋能想得開，家里還有好多事都放不下”。本研究發現，部分患者能夠意識到自己存在較嚴重的負性情緒，期望有機會吐露心聲，獲得專業的心理疏導，宣泄內心壓力。F：“平時在家也不出去，感覺矮人一截，站不到人前。跟你們聊聊我心里舒服多了，就想找你們醫生護士說說，別人說了他們也不懂，說不定還笑話我”。

2.5 重塑自我的需求

疾病打亂了中青年食管癌患者原有的生活節奏和人生規劃，患者遠離工作崗位，事業停滯，社交頻率銳減，其家庭角色也發生轉變，由照護者變為被照顧者，患者的自我認同感下降。C：“我生病的事兒沒告訴爸媽，家里現在全靠我愛人撐著，她的壓力比我大，挺對不住她的”；K：“整天我就躺著，啥也不讓干，跟廢人一樣，還是上班好”。訪談中，受訪者表示在身體狀況允許的情況下，希望做一些力所能及的事，減輕家庭負擔，重新尋找自我價值。A：“家里花了那么多錢，得想辦法掙回來，我有手有腳的不能閑著”；F：“等我好些了，我去找個輕點的活兒干，我還沒老吶，得找個自己的事。實在不行，送小孫女上下學也行(微笑)”。

3 討論

3.1 滿足患者對疾病信息的需求

在診斷期，由于對食管癌的低認知和疾病轉歸的不確定性，患者期望從醫護人員那里詳細了解疾病的治療方案、飲食和預后等各方面信息。但在實際就診過程中，患者的這種需求往往得不到滿足，探究原因主要包括以下幾個方面：①受我國傳統文化的影響，在與腫瘤患者溝通時，醫生與家屬往往有所隱瞞，使多數患者不能及時了解自己的身體狀況，難以獲知準確的疾病信息；②診療過程中，醫患信息不對等，醫護人員工作量大，不能及時、詳盡地解答患者疑問；③本研究患者年齡37～59歲，年齡跨度大，患者文化背景和理解能力不同，因此接收到的診療信息和健康教育效果存在差異，而且部分患者自身求助意識不強，不主動向醫護人員尋求支持或幫助。針對以上問題，建議采取以下措施：①醫護人員可以在取得家屬配合的前提下，履行告知義務，將疾病相關信息告知患者；②應加大醫療投入，增加醫護人員的數量，減輕其工作負荷，使醫護人員能夠為患者提供更高質量的照護；③中青年患者求知欲強，接受能力快，參與治療決策的訴求強烈。醫護人員應尊重患者間的個體差異，選擇多種信息渠道與患者進行高效溝通，鼓勵患者尋求專業的支持或幫助，如提供電話咨詢、健康教育講座、微信公眾號和患者QQ群等，滿足患者對疾病相關信息的需求。

3.2 增強家庭與社會的支持作用

食管癌是一種慢性疾病，患者要經歷較長時間的治療和康復過程，良好的家庭和社會支持系統具有緩沖和保護作用，能夠提高中青年食管癌患者應對疾病的能力，增強其治療和康復的信心。為此，面對中青年食管癌患者可以形成多元的家庭和社會支持模式。一方面，滿足中青年食管癌患者情感支持的需求。家庭成員是維護患者健康的重要參與者，醫護人員要與家屬溝通，取得家屬的配合，加強患者家屬尤其是配偶對其的情感支持。若家庭支持存在缺陷，醫護人員可給予患者更多關注，幫助患者完成角色轉換，建立心理防御機制和積極的應對方式，配合治療。另一方面，在經濟上，與患者及家屬溝通，達成最經濟有效的治療方案。中青年人是家庭經濟收入的主要來源，患病以后，患者家庭經濟受到較大影響。在治療期間，若患者家庭經濟困難，社會可適當給予援助，如醫療救助申請、社會愛心捐助等，緩解患者因經濟原因帶來的壓力，讓患者感受社會的溫暖。

3.3 加強對患者的心理疏導

研究表明，食管癌患者從疾病診斷時起就受到嚴重的心理困擾[13]。不同于老年患者，中青年食管癌患者更容易產生各種負性情緒[11,14]。在診斷期，主要表現為擔憂、恐懼、焦慮以及無助感等，對治療和預后可能產生消極影響。醫護人員可以通過心理放松訓練，如正念減壓[15]、音樂療法[16]、支持性心理治療[17]和認知行為療法[18]等，幫助患者進行心理調適，放松身心，舒緩情緒。此外，研究發現，病友的經驗分享能夠幫助識別一些被忽視的疾病信息和支持性的護理需求，為新診斷的腫瘤患者提供心理支持[19]。醫護人員可以通過癌友俱樂部、聯誼會等形式向患者提供病友交流的機會，邀請一些預后良好、心態積極的腫瘤患者分享抗癌經驗，緩解診斷期患者的負性情緒，滿足疏導心理的需求，提高其生活質量。

3.4 滿足患者實現自我的需求

中青年食管癌患者承擔著家庭和社會賦予的重要責任，面臨子女尚未成家，父母老無所養的無奈局面。由于擔心腫瘤復發、醫療費用高昂和自身勞動能力下降，中青年患者存在焦慮、抑郁、精神病性等心理，對未來生活的信心不足[20-21]。入院以后，中青年食管癌患者從獨立狀態變成依賴他人，部分患者角色轉換障礙，為不能承擔應有的家庭責任感到愧疚，自我認同感降低，希望得到他人的肯定。同時，確診食管癌的經歷使中青年患者對人生有了新的思考，多數患者表示自己更加關注健康，更珍惜與家人共度的時光，希望能夠設定新的目標，體驗不一樣的生活，重新進行人生規劃。因此，針對中青年食管癌患者，除了提供醫療性幫助、情緒上的疏導和信息的支持以外，還需要鼓勵患者加強自我管理，提升其在治療和康復過程中的主動性和參與性，幫助其重建信心，尋找自我價值。

本研究通過對中青年食管癌患者進行深入訪談，探討了其在診斷期的支持性需求，發現中青年食管癌患者對疾病相關信息需求較為強烈，渴望得到家人及醫護人員的理解、支持與陪伴。本研究結果可以為醫護人員在臨床工作中為患者提供個性化護理干預提供依據。由于研究場所的局限性，樣本量較小，研究結果具有一定的局限性，在以后的研究中可進一步探討。