惡性腫瘤患者臨終關懷護士人文關懷能力的質性研究

王素華，吳 丹，張玲玲，趙杰剛

隨著社會發展和人類文明的進步，臨終和死亡問題越來越受到人們的關注，英國經濟學人智庫發布的2015年度死亡質量指數顯示中國大陸在80個國家中位列第71位[1]，另有資料顯示晚期癌癥病人已成為臨終病人的主體[2]。如何滿足腫瘤臨終患者的需求，提高其生活質量，使患者能舒適、有尊嚴地離世是護理工作的重點和難點。有80%的癌癥患者在臨終前愿意接受臨終關懷護理[3]，然而無法得到滿足[4-5]。

臨終關懷于20世紀80年代傳入我國，它是一種可以為臨終患者及其家屬提供身、心、社、靈全方位照護的方法。有學者認為患者身體的痛苦可以用醫療手段來緩解，但是心理、社會和靈性的痛苦則需要人文來撫慰[6]。有研究指出相比于國外我國腫瘤科護士人文關懷能力的水平明顯較低[7]，而國外護士對臨終患者的關懷已擴展到家屬，并有相對應的關懷措施[8]。因此，有必要在我國培養具有人文關懷能力的惡性腫瘤患者臨終關懷護士。本研究擬通過質性研究的方法探索我國惡性腫瘤患者臨終關懷護士的人文關懷能力，為惡性腫瘤患者臨終關懷護士人文關懷能力的培養提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 對象

采用目的抽樣法，于2018年12月至2019年6月選取4所三甲醫院的腫瘤科護士作為研究對象。入選條件：①具備腫瘤科3 a以上的工作經驗并且照護過臨終患者；②獲得護士注冊職業資格證；③知情同意參與本研究且具有良好的語言表達能力。研究對象人數的確定以資料的飽和為標準，即訪談中獲得的信息開始出現重復，不再有新的、重要的主題出現，最終入選護士17名。研究對象一般資料見表1。

表1 17名研究對象的一般資料

1.2 方法

采用質性研究中的扎根理論為研究方法。

1.2.1 資料收集采用面對面一對一半結構式錄音訪談收集資料。訪談前訪談者請具有質性研究豐富經驗的護理專家對其進行培訓，并查閱學習質性研究的相關書籍，確保掌握訪談方法和技巧。正式訪談前用初定的訪談提綱對2名資深腫瘤科護士進行預訪談，通過修正確定如下訪談提綱：①您對人文關懷的理解；②腫瘤臨終患者的人文關懷包含的內容；③您印象最深的腫瘤臨終患者人文關懷的案例等。研究者根據研究對象的回答靈活提問，及時追問與澄清，錄音并做記錄。選取較為安靜的地點，主要為科室會客室、護士值班室及護士長辦公室，每次訪談時長為30～45 min。

1.2.2 資料的整理與分析在訪談結束后24 h內將錄音轉為文字，并按照A至Q給訪談對象編號建立獨立的文檔，反復閱讀理解資料，有模糊不清的信息時聯系訪談對象核對澄清，采用扎根理論方法對資料進行分析。

1.2.3 質量控制訪談前，研究者寫下與研究相關的想法以免主觀臆斷訪談資料，做好準備減少訪談中斷。訪談中，觀察研究對象的面部表情、肢體語言等并記錄。訪談后，研究者通過聽錄音若發現不足之處，在后續訪談中及時改進；錄音轉換后，將文字反饋給研究對象，請其確認文字表達含義的準確性。

1.2.4 倫理措施在訪談前通過讓研究對象簽署知情同意書的形式向其說明研究的目的、意義、方法以及研究結果的處理方式等，并向研究對象強調自愿原則和保密原則。

2 結果

經過對資料的分析，得出靈性照護、預期性悲傷干預、居喪護理3個主題。

2.1 靈性照護

在患者末期以患者為中心鼓勵其敞開心扉，表達內心真實感受，讓患者感受到關愛與支持，提高患者末期的生活質量，讓其有尊嚴、無憾地走向人生終點，包括幫助患者回顧人生、尊重信仰、陪伴與交流、處理未了心愿、重構人際關系5個次主題。

2.1.1 幫助患者回顧人生通過幫助患者回憶生命過往中的喜怒哀樂，體會之前生活的意義和價值，對生活進行重新詮釋。M：“比如問病人你以前是做什么工作的，肯定以前做得特別好，你看現在每天的儀表什么的都很帥，生病了，六七十歲了都還這么帥，你以前肯定特別講究。通過這樣的交流引出話題，使其回顧他的人生及引以為豪的東西。”

2.1.2 尊重患者信仰尊重患者信仰，讓患者在宗教信仰中汲取力量。C：“為什么有信仰的那些人都會很高興呢？也不能說是高興吧，就是至少能坦然，不那么的害怕，其實可能和他們的信仰有關。”K：“比如說有些信仰基督教，就會有一些教徒過來給他們祈禱，我們也允許他們這樣做。”

2.1.3 陪伴與交流全程陪伴臨終患者，適時交流患者對后事的安排，不讓患者在孤獨遺憾中離世。F：“包括到最后臨終的時候，可能真的不需要多說什么話，就是一個簡單的陪伴，讓他們給孩子穿衣服、擦身體，再和孩子說說話啊等等，我們站在旁邊就行，這時候就顯得很有力量。”O：“就是陪著病人就行，不管是咱護士還是他們家屬吧，多去看看，有時候就不需要說啥，因為病人在最后就怕身邊沒有人，感覺像是被拋棄了似的，有的病人在最后會交代一些后事，說想穿什么樣的衣服，想葬在哪兒。”

2.1.4 處理未了心愿臨終患者在生命末期會對自己沒有完成的事情感傷，護士和家屬可以協助患者完成其未了心愿。E：“也是讓病人完成心愿，讓他回家看看孩子，回家布置一下，讓家人跟他說說話，第二天在路上都不行了……家里人都挺滿足的，病人也滿足。”N：“問問病人還有什么愿望，還有什么沒有完成的，哪怕他病得很重，他想去干啥，如果大夫同意的話是可以讓他干，你只要交代好注意事項，不要讓他有遺憾。”

2.1.5 重構人際關系鼓勵患者向周圍人表達愛與被愛，化解過往恩怨，建立和諧關系。M：“我們也引導患者和親人家屬進行告別，有一個4道人生，就是道愛、道謝、道歉、道別。”

2.2 預期性悲傷干預

隨著死亡的臨近，腫瘤患者病情逐步惡化，患者家屬多出現焦慮、慌亂、不知所措等反應，護士可指導家屬接受患者即將離世的事實。包括信息支持與幫助，鼓勵家庭成員討論，參與患者照護3個次主題。

2.2.1 信息支持與幫助護士可為家屬提供必要的信息支持與幫助。G：“在整個過程中，我們也一直提供一種支持，能幫家屬的都盡量去幫，能為患者多做的都盡量去多做一點。讓患者心里舒服一點、高興一點，家屬也能有個安慰。”L：“臨終這個狀態會發生什么樣的事情，比如說病人馬上要不行了，需要提醒家屬去準備一些具體的后事。”

2.2.2 鼓勵家庭成員討論鼓勵家屬之間就患者病情、后事的準備和未來的計劃進行討論。H：“都再看看老人要穿什么樣的衣服，這些都需要給家里人商量，你們作為子女可能不好意思跟老人直說，可以讓親戚們問一下。”P：“會與家屬溝通，讓家里人都商量好，該來的人都要來看看，病人現在啥樣了都和家里人說說，接下來看看家里人都有啥打算。”

2.2.3 指導參與照護指導家屬參與患者日常照護，共同珍惜末期時光。C：“給他翻翻身，揉揉啊，你想一晚上正常人平躺還不舒服呢，都喜歡來回動動。張口呼吸嘴會干，抹點油或用濕紗布放嘴唇上，像這些我都對家屬說。”P：“像一些簡單的生活上的護理，我們都指導家屬去做，也就是多陪陪病人吧！”

2.3 居喪護理

家屬在患者離世后會產生由悲傷帶來的各種負性情緒，護士可以在患者離世后的不同階段對家屬進行居喪護理，包括遺體護理、在院后事的指導、溫暖送別、哀傷輔導4個次主題。

2.3.1 遺體護理對遺體進行妥善料理是對患者人格的尊重，也可使家屬得到心靈慰藉。C：“早上病人就不行了，先問病人家屬你們那邊有什么規矩嗎？如果不讓我們動我們就不動，例如我們會給病人塞棉花啊、協助家屬穿衣服啊。”E：“如果嘴巴沒閉或者眼睛有血跡，讓家屬或者是我擦干凈，給患者做料理，讓患者能體體面面地走。”

2.3.2 在院后事的指導家屬在面臨患者突然離世后會產生悲痛情緒而對后事的處理較為迷茫，護士可為家屬提供在院后事的指導。H：“我說你現在還有啥需要幫忙，她說現在就是熱鍋上的螞蟻不知道該干啥，我就跟她說，先安撫她情緒，我說咱們現在就是先遺體料理，給患者擦身子，塞棉球，穿好衣服以后我們會給他接到太平間，我就這樣具體說了以后家里人也就不慌張了。”

2.3.3 溫暖送別在患者離世后，留給家屬適當的告別時間并送別患者。E：“作為醫護人員如果不去送的話可能會覺得冷淡，人情冷淡，一方面我主動要去，還有一方面不去的話心理上就不忍。”O：“有的親戚比較多，一會兒來一個，所以要給他們留點時間，讓親朋好友都看一眼。”

2.3.4 哀傷輔導要根據居喪者的意愿對其提供幫助，順利度過悲傷期，回歸正常生活。C：“患者過世之后，我也沒有打電話去打擾家屬，因為有些家屬可能不希望看到我們，或者說想起來這段經歷。”M：“給家屬做這方面的輔導，說你已經盡心了，做的非常好，讓家屬自己訴說，他一邊說一邊哭……實際上也把他積壓在心頭的這些事情都說出來了，他也就接受這個事實了。”N：“有一個阿姨她回來確實是很悲傷，見我們了說起來會落淚，我們就盡量讓她不要單獨一個人在家住，我就會交代她住在孩子家，幫忙帶帶孩子，把這個心情轉換一下會好點兒。”

3 討論

本研究得出了惡性腫瘤患者臨終關懷護士人文關懷能力的內容，即靈性照護、預期性悲傷干預、居喪護理3個主題，下面就此進行討論。

3.1 靈性照護包括幫助患者回顧人生、尊重信仰、陪伴與交流、處理未了心愿、重構人際關系

作為臨終關懷全人(身、心、社、靈)照護的一部分，靈性照護不可或缺。靈性照護是通過一系列的照護方法，讓臨終患者感受到來自家庭和醫護人員的關愛，重新思考生命的意義和人生的價值，減輕對死亡的恐懼，讓患者在有限的生命里合理規劃好自己的事情，讓臨終患者心懷圓滿地離世。長期受腫瘤折磨的臨終患者對于死亡的恐懼往往會被對家屬的過多依賴和對生活不能自理的擔心而取代。患者所說的怕死通常是害怕死亡時的痛苦而非死亡本身[9]，人們避諱死亡可能并不是對死亡的抵觸，而更多的是希望得到來自親朋的關愛、理解與支持，希望維持正常的人際交往。鼓勵患者回顧自己的人生經歷并與家人分享，重新詮釋生活中的苦難與歡樂，總結生命中的經驗與教訓，同時給家人留下珍貴的精神財富，讓患者明白即使是在生命的最后階段他們也是被需要的。作為患者生命末期的照護者，護士應注意陪伴與交流對于患者的重要性。對于腫瘤末期的患者來說，合理的安慰比虛假的鼓勵更貼心，時刻牢記患者對自己疾病的判斷是最真實的，善意的謊言有時不但起不到效果，更有可能會引起患者的反感。讓患者知道接受家人的照顧和陪伴是患者送給家人最珍貴的精神禮物，叮囑家屬在陪伴的同時應與患者交流對后事的想法，如遺囑的確立、墓地的選擇等，給予患者關愛與尊重，不讓患者在孤獨中離世。但同時也要注意患者有獨處的權利，應給予這些患者充分的私人空間。

有調查顯示，幾乎所有的癌癥患者至少存在一種以上的靈性需求[10]，超過2/3的癌癥患者并不介意談論死亡[11]，與癌癥患者討論臨終相關事宜可以使患者獲益[12]。因此護士可以在適當的時機明確臨終患者的需求，并給予個體化的支持性照護，讓患者在“沒有遺憾、只有不舍”中離世。

3.2 預期性悲傷干預包括信息支持與幫助、鼓勵家庭成員討論、指導參與照護

對家屬進行預期性悲傷干預可讓家屬漸漸接受患者即將離去的事實，改善居喪結局，同時可幫助家屬和患者共同珍惜末期時光。對于惡性腫瘤臨終患者家屬來說，長期的照護及其引發的一些問題會導致家屬心力交瘁，在面臨患者病情走向惡化而又不知如何與患者相處時還要承受失去親人的痛苦。護士此時為家屬提供幫助能在很大程度上給予家屬力量，讓家屬有預先的心理準備。提供如何準備后事的相關信息，可讓家屬在患者離世后能順利地處理患者的后事，而家庭成員間開誠布公地討論，遠比沉默或逃避更有幫助，可以讓家屬在為患者的離去做漸進性準備的過程中，接受患者即將離世的事實。指導參與患者的照護可以讓患者感受到來自家的溫暖，同時減輕家屬照顧患者時的無助和焦慮，有助于患者平靜祥和地走完最后的人生路。

有研究表明，有1/3的嚴重疾病患者的照顧者有預期性悲傷癥狀，其中有15%的照顧者有嚴重的癥狀[13]，預期性悲傷引起照顧者多方面的不適，會導致不良的居喪結局[14]，而在患者生前對照顧者進行有效、恰當地干預可以緩解其悲傷反應程度，改善居喪結局[15]。因此在重視臨終患者的照護工作中也不能忽視對家屬的支持與關愛，及早對家屬進行干預以提高家屬對喪親的適應性，在一定程度上改善家屬的居喪結局，提高家屬的生活質量。

3.3 居喪護理包括遺體護理、在院后事的指導、溫暖送別、哀傷輔導

在患者離世后對家屬進行居喪護理是臨終關懷的宗旨之一。因喪親帶來的悲傷情緒會讓家屬難以承受，因此可遵循“去者善終、留著善別”的觀念提供居喪護理，讓家屬盡早回歸正常生活。生命需要尊重，逝者同樣需要，對遺體進行妥善的料理，一方面滿足了患者有尊嚴死去的愿望，另一方面也是對家屬的支持與慰藉。接受親人的死亡需要一個過程，陪伴家屬處理患者后事可以給家屬緩沖的時間，讓家屬暫時忘卻患者離世帶來的悲傷。在患者離世后給予家屬空間和時間用于告別體現了醫患間的溫暖與溫情，適當地送別更是在展現仁術的同時不忘仁心。對于居喪期的家屬可以通過適當的方式，如允許情緒的發泄、提前規劃特殊的日子、讓其他家屬陪伴避免孤單等，最大限度地降低家屬的負性情緒，順利度過居喪期。對喪親者哀傷的關注不僅是優質護理的要求，也是人文關懷的體現[16]。

有研究表明，多數家屬居喪期的悲傷情緒持續6～12個月[17]，羅伯特·科萬諾提出了人在面臨喪親時悲傷的7個階段：震驚和否認、無序、情緒不穩、罪惡感、失落和孤寂、解脫、自我恢復[9]，可以看出隨時間的流逝悲傷強度會逐漸降低，但悲傷強度若持久不散就會變成病態，因此需要對居喪期家屬進行哀傷輔導，讓家屬盡早回歸生活。但在本研究中發現，訪談對象都是患者熟人或者居喪期家屬返回醫院對醫護人員表達感謝時才對其進行哀傷輔導。一方面是因為目前護士的工作較繁雜沒有時間對所有家屬進行輔導，且有些護士缺乏哀傷輔導的相關知識；另一方面可能是家屬會認為親人離世后與醫院已無關或擔心勾起傷心回憶不想尋求幫助。因此護士在工作中還應學會識別有哀傷輔導需求的家屬并對其進行輔導，避免操作不當引起相反的效果。

對于惡性腫瘤臨終關懷護士來說，其人文關懷能力是以臨終患者及其家屬為中心，對惡性腫瘤患者末期在精神、心理、人格尊嚴等方面進行的臨終照護和對家屬在患者末期及喪親后進行的貼心照護，鼓勵患者和家屬共同珍惜末期生活，努力讓生命末期的患者減少痛苦，平靜、無憾地離世，讓家屬在親人離世后盡早走出痛苦，回歸正常生活，最終使逝者安息、生者安康。

綜上所述，本研究以惡性腫瘤臨終關懷護士為研究對象，應用質性研究的方法了解護士在工作中的經歷、看法和思考，初步明確了惡性腫瘤患者臨終關懷護士人文關懷能力的內容，可以為惡性腫瘤臨終關懷護士人文關懷能力的培養提供參考依據，但對于這些能力的培養目前還沒有統一的標準，需要后續研究繼續探索，制定出適合我國國情的具體培養方案。