基于主體-客體互倚模型分析結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系對生活質量的影響研究

吳霞，劉素婷，周思佳，李欣欣，張立力

最新數據顯示，2015年結直腸癌新發病例38.8萬，發病率為28.2/10萬；死亡病例18.8萬，死亡率為13.68/10萬，是我國主要高發的惡性腫瘤之一［1］。隨著結直腸癌診療技術的發展，結直腸癌患者通過根治性手術能顯著提高生存率，但同時多數患者也因治療出現了便秘、性生活障礙等生理及心理方面的并發癥，導致其疾病相關的生活質量急劇下降［2］。疾病的自身及治療不僅會影響患者，還會影響與患者具有親密關系的家庭照顧者。有研究表明，與患者相比，家庭照顧者因難以進入照顧者角色，巨大的照顧負擔和擔心失去親人等因素出現幸福感低下，生活質量甚至更差［3］。多數情況下，患者將具有親密關系的家庭主要照顧者（多數為配偶）視為生活中最重要的情感和支持資源，因此當家庭主要照顧者生活質量低下時，提供給患者的照顧減少，患者感知的情感及支持減少，形成惡性循環［4］。

20世紀90年代發展至今，國外已有一些成熟的理論如發展背景理論模型［5］、系統轉換模型［6］提出，癌癥是二元壓力，疾病自身帶來的壓力體驗可以從癌癥患者自身擴散至家庭照顧者甚至整個家庭，造成患者和家庭照顧者互相影響和互相依賴，患者和家庭照顧者以一個“單元”的形式共同面對癌癥，因此癌癥又被稱為“我們的疾病”［7］。社會心理學家們將廣義的親密關系定義為與那些對于我們的生活“有重要情感意義的他人”建立密切友好的交往關系，包括親人、朋友、伙伴、戀人等［8］。親密關系是患者和家庭照顧者共同面對疾病時的一種主觀感受，也是一種資源和策略能夠滿足親密關系中的癌癥患者和家庭主要照顧者愛與歸屬的需要，并支持彼此度過痛苦的癌癥體驗［9］。研究表明，在患者和家庭照顧者以“單元”形式應對癌癥的過程中，患者和家庭照顧者之間的親密關系可能會受感知的支持減少、溝通形式等因素的影響，導致親密關系惡化［10］。癌癥患者和家庭照顧者間的親密關系會顯著影響癌癥患者及其家庭照顧者的健康結局，惡劣的親密關系會給兩者帶來糟糕體驗，損害兩者的身心健康、影響生活，因此關注癌癥患者和家庭主要照顧者間的親密關系十分重要［11-13］。

目前，國外研究癌癥患者及其配偶的親密關系對生活質量影響領域的文章較多，但國內研究癌癥患者和家庭主要照顧者的親密關系研究處于起步階段，且有一些問題值得探索：第一，集中研究乳腺癌、前列腺癌、婦科癌癥，結直腸癌的研究未見相關報道；第二，多數研究僅包括患者或配偶一方，少見其他關系類型的家庭照顧者如子女，且未考慮雙方人際間影響；第三，對于成對數據，采用非參數檢驗和線性回歸等傳統的統計學方法，僅在個體水平分析，不能完全解釋患者和家庭主要照顧者在癌癥適應過程中作為一個共同體時互相依賴互相作用的復雜關系，有一定限制［14］。基于成對關系互依性的存在，以及人們對于互依性本身的關注，KENNY等［15］提出了主體-客體互倚模型（APIM），認為個體的因變量不僅受到自身的影響，而且還會受客體的影響，此方法已被國內外學者廣泛用于社會學中研究婚姻關系或家庭關系。因此，本研究的目的為采用APIM分析結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系對生活質量的影響，為臨床干預提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取便利抽樣法選取2018年11月—2019年5月收治于南方醫科大學南方醫院、云南省腫瘤醫院、中山大學附屬第六醫院的結直腸癌患者及其家庭主要照顧者作為調查對象。患者納入標準：（1）病理診斷為原發性結直腸癌；（2）接受化療；（3）年齡≥18歲；（4）知情同意。患者排除標準：（1）認知功能障礙；（2）嚴重的精神疾病；（3）無法溝通；（4）病情保護。家庭主要照顧者納入標準：（1）與患者同住；（2）年齡≥18歲；（3）了解患者病情，照顧時間最長、承擔照顧負擔最重的家屬或患者指定的家庭主要照顧者；（4）知情同意。家庭主要照顧者排除標準：（1）認知功能障礙；（2）嚴重的精神疾病；（3）無法溝通；（4）領取薪酬。本研究經南方醫科大學南方醫院倫理委員會審查通過。

1.2 研究方法 （1）親密關系：采用1988年由HENDRICK［16］學者研制的關系評估量表（Relationship Assessment Scale，RAS），用于測量結直腸癌患者和家庭主要照顧者過去7 d對所處的親密關系各方面的主觀滿意度。該量表共有7個條目，包括第4和第7兩道反向計分題；計分方式為5級評分。其中1為非常低，5為非常高。總分范圍為7～35分，得分越高，表示關系越好。該中文版量表Cronbach's α系數為0.85，有較好的信效度［17］。（2）生活質量：采用中文版簡明健康SF-12量表［18］，評定結直腸癌患者和家庭主要照顧者過去7 d的生活質量。該量表由生理健康（PCS）和心理健康（MCS）2部分組成，共有8個維度分別為：生理功能（PF），生理職能（RP），疼痛（BP），一般健康（GH），精力（VT），社會功能（SF），情感職能（RE），精神健康（MH）。各維度評分按公式轉化為標準化得分，PCS和MCS的計算根據各因子的因子系數計算原始分數，再轉換為均數為50，標準表差為10，范圍為0～100分，分值越高，說明生活質量越好［18］。該中文版量表Cronbach's α系數為0.83，有較好的信效度［19］。

1.3 調查方法 采用面對面調查的方法，由研究者根據納入與排除標準選定患者及其家庭主要照顧者，取得知情同意后分別進行問卷填寫，獨立完成。在評估時，患者及其家庭主要照顧者不能做有關于問卷的任何交流。填寫之前研究者解釋填寫方法及注意事項，要求被調查者評估最能反映患者過去1周各種癥狀，研究者檢查問卷完整性后當場回收，整個填寫時間為10～15 min。

1.4 統計學方法 原始數據采用SPSS 21.0及Mplus 8.0軟件進行統計學分析和處理。描述患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量的得分；并用配對t檢驗比較患者和家庭主要照顧者各變量得分；采用Pearson相關分析患者和家庭主要照顧者親密關系和生活質量的依賴性；建立APIM分析患者和家庭主要照顧者的親密關系對生活質量的影響。在建立模型之前需要對數據進行處理，為了使預測變量的0值有意義，需要對預測變量進行中心化處理［20］。本研究中271對對子，共建立542行數據，APIM可以同時估計每個個體的主體效應（如患者自身自變量對自身因變量的影響）和客體效應（如患者自身自變量對家庭主要照顧者因變量的影響，即家庭主要照顧者的PCS及MCS），以深入分析患者和家庭主要照顧者的親密關系對生活質量的影響。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的一般資料 共發放296對問卷，將填寫不完整、填寫答案完全一致、家庭照顧者代替填寫或經過交流后填寫的問卷視為無效問卷，最后有效問卷為271對，有效回收率為91.6%。結直腸癌患者中，男170例（62.7%），女101例（37.3%）；年齡20～77歲，平均年齡（52.0±11.8）歲；KPS評分30～100分，平均評分（76.2±14.4）分；家庭主要照顧者中，男117例（43.2%），女154例（54.8%）；年齡18～80歲，平均年齡（45.5±12.3）歲；患者配偶166例（61.3%），患者子女63例（23.2%），其他關系42例（15.5%）。

2.2 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系與生活質量得分比較 患者的親密關系、MH維度得分高于家庭主要照顧者，PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、PCS、MCS得分均低于家庭主要照顧者，差異有統計學意義（P＜0.05，見表1）。

表1 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量得分比較（±s，分）Table 1 Satisfaction level with patient-caregiver relationship and quality of life in colorectal cancer patients and their primary family caregivers

表1 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量得分比較（±s，分）Table 1 Satisfaction level with patient-caregiver relationship and quality of life in colorectal cancer patients and their primary family caregivers

注：-表示無數據；PF=生理功能，RP=生理職能，BP=疼痛，GH=一般健康，VT=精力，SF=社會功能，RE=情感職能，MH=精神健康，PCS=生理健康，MCS=心理健康

變量 患者 家庭主要照顧者 常模 t值 P值親密關系 29.2±4.2 27.6±4.4 - 5.31 ＜0.001 PF 60.7±30.4 83.6±22.4 82.2±19.8 -10.20 ＜0.001 RP 38.2±44.4 74.7±38.7 81.2±33.6 -10.83 ＜0.001 BP 75.6±28.9 80.2±25.0 81.5±20.5 -2.25 0.025 GH 41.4±25.6 52.5±25.7 56.7±20.2 -5.10 ＜0.001 VT 53.7±25.3 53.7±25.3 52.0±20.9 - -SF 58.4±30.2 70.2±27.0 83.0±17.8 -5.08 ＜0.001 RE 57.7±42.3 69.2±42.7 84.4±32.4 -3.41 0.001 MH 71.5±17.7 67.7±20.0 59.7±22.7 2.70 0.007 PCS 54.0±23.2 72.7±12.0 - -11.24 ＜0.001 MCS 60.4±21.5 65.2±18.7 - -3.58 ＜0.001

2.3 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系與生活質量的相關性 患者親密關系得分與家庭主要照顧者的親密關系、PCS及MCS得分均呈正相關（P＜0.05），患者PCS得分與家庭主要照顧者的PCS及MCS得分呈正相關（P＜0.05），患者MCS得分與家庭主要照顧者的MCS得分呈正相關（P＜0.05，見表2）。

2.4 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量的主體-客體互倚模型分析 在主體效應方面，家庭主要照顧者的親密關系與自身MCS呈正相關（P＜0.001）；在客體效應方面，患者的親密關系和家庭主要照顧者PCS呈正相關（P＜0.001），家庭主要照顧者的親密關系得分和患者PCS呈正相關（P＜0.001，見表3）。

表2 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量的相關性（r值）Table 2 Correlation analysis of satisfaction level with patient-caregiver relationship and quality of life in colorectal cancer patients and their primary family caregivers

表3 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量的APIM結果Table 3 Actor-partner interdependence model-based analysis results of the impact of patient-caregiver relationship on the quality of life of colorectal cancer patients and their primary family caregivers

3 討論

3.1 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系現狀分析 即便結直腸癌為我國高發性惡性腫瘤，但多數分析結直腸癌患者和家庭主要照顧者親密關系與生活質量的研究在西方國家開展，國內相關研究少見［21］。本研究調查了結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量的現狀。與BARSKY REESE等［22］結果不同，結直腸癌患者的親密關系得分高于家庭主要照顧者得分，其主要原因可能是本樣本中女性配偶照顧者較多，女性配偶照顧者在婚姻關系中感知的婚姻滿意度下降程度高［23］，且RUSU等［24］研究結果表明，患者和配偶有關癌癥的溝通越多，個體的親密感受越強，而本研究中大多數患者主訴經常與家庭主要照顧者溝通癌癥相關的癥狀，因此本研究中結直腸癌患者的親密關系得分高于家庭主要照顧者得分。

3.2 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的生活質量現狀分析 臨床應重點研究應對癌癥過程中患者對家庭照顧者PCS方面的影響，因為癌癥患者家庭照顧者的PCS是在應對患者疾病過程中尚未被廣泛探索但十分重要的領域［23］。本研究結果顯示，結直腸癌患者的生活質量各維度得分（除VT和MH）均低于國內常模，家庭主要照顧者的RP、BP、GH、SF、RE得分均低于國內常模，生活質量水平偏低［25］。家庭主要照顧者的PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、PCS、MCS得分均高于結直腸癌患者，與LI等［26］的研究結果相似，這可能與結直腸癌患者手術導致的并發癥如性生活障礙有關，SCHMIDT等［27］研究表明手術會顯著損傷結直腸癌患者的性功能，且性功能損傷會造成其生活質量下降。值得注意的是，家庭主要照顧者的MH得分低于結直腸癌患者，這可能是因為其情緒困擾較結直腸癌患者更嚴重所導致［28］。

3.3 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量的相關性分析 與既往研究結果［26］相似，本研究結果顯示，結直腸癌患者的親密關系和生活質量與家庭主要照顧者的親密關系和生活質量相關，提示癌癥可能對患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量的影響相似，親密關系背景下雙方共同面對癌癥時，疾病不僅會影響本身，還會影響同伴，并證實了發展背景理論模型與系統轉換模型的正確性。與羅群等［29］的結果不同，本研究中結直腸癌患者的親密關系和家庭主要照顧者的親密關系的相關性低，分析可能是由于本研究中有38.7%的家庭主要照顧者為非配偶照顧者，日常中積極的親密互動少于配偶照顧者，且結直腸癌沒有婦科癌癥特殊，因此導致本研究對象的親密關系相關性較低。患者因疾病減少了與家庭主要照顧者相處的時間，缺乏疾病相關的溝通，對親密關系的回避行為增多使得親密感變弱，共同應對差，使得家庭主要照顧者感知的情感支持減少，導致家庭主要照顧者的親密關系滿意度下降［30］；同時患者生活質量低下也會影響家庭主要照顧者的生活質量，形成惡性循環。未來，在幫助癌癥患者適應疾病的過程中不能只單獨關注患者自身或家庭主要照顧者個體，應將患者及家庭主要照顧者視為一個“單元”，以整體視角考慮將彼此作為重要資源整合到促進兩者的身心健康調適中。

3.4 結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量的APIM模型分析 本研究中結直腸癌患者和家庭主要照顧者的親密關系和生活質量的APIM模型結果顯示，在主體效應方面，家庭主要照顧者的親密關系滿意度越高，MCS越好。與張鐵玲等［31］結果不同，本研究中患者的親密關系滿意度與自身的生活質量無主體效應。分析其原因可能是相比于照顧者，患者在應對疾病過程中更不愿意與照顧者交流，表達不良情緒等感受，因此患者從親密關系中獲益的支持少［32］；同時由于研究對象的差異及橫斷面研究的限制性，患者的親密關系對生活質量的潛在影響可能尚未被發現，未來需要更多的探索。

在客體效應方面，與HUANG等［33］研究結果不同，患者的親密關系滿意度越高，家庭主要照顧者的PCS越好，家庭主要照顧者的親密關系滿意度越高，患者的PCS越好。提示親密關系背景下家庭主要照顧者的親密關系不僅能影響患者和家庭主要照顧者的MCS，還能影響PCS，分析其原因可能是與患者更高的親密關系的家庭主要照顧者更愿意提供照顧幫助，有助于患者更好地實踐康復訓練提高自身的健康狀況；同時患者和配偶的相互支持應對與親密關系存在正向聯系，即與配偶擁有更高的親密關系的患者更愿意積極主動地應對疾病，因此患者在應對疾病過程中，能幫助并支持家庭主要照顧者產生分擔家務等支持性行為，減少家庭主要照顧者的照顧負擔，從而提高其健康狀況［29］。結果強調了癌癥患者和家庭主要照顧者的親密關系滿意度對兩者的疾病調適及預后的重要作用。

綜上所述，本研究采用APIM模型分析成對數據彌補了傳統方法的缺陷，更系統全面地解釋了患者和家庭主要照顧者在癌癥適應過程中作為一個共同體時互相依賴互相作用的復雜關系，并對臨床上加強癌癥患者與家庭主要照顧者的親密關系以改善兩者及整體的結局具有重要的指導意義，提示臨床上醫務人員可向結直腸癌患者與家庭主要照顧者說明癌癥相關問題的有效積極溝通的重要性，并采取情緒表露療法、親密加強療法等［34］干預策略提高結直腸癌患者與家庭主要照顧者的溝通技巧以改善親密關系，提醒家庭主要照顧者在照顧患者的同時，也應關注自身健康，從而提高結直腸癌患者和家庭主要照顧者共同的生活質量。

作者貢獻：吳霞進行文章的構思與設計，研究的實施與可行性分析，數據整理，統計學處理，結果的分析與解釋，撰寫論文；吳霞、周思佳、李欣欣進行數據收集；劉素婷進行論文的修訂；張立力負責文章的質量控制及審校，對文章整體負責，監督管理。

本文無利益沖突。