腸造口患者延續性護理需求與生活質量的縱向研究

杜榮欣，張曉紅

近年來，低位吻合技術的進步使部分中低位直腸癌患者保肛率得以提高，但仍有部分患者需要行永久性腸造口術[1]。永久性腸造口雖然挽救了患者的生命，但排便方式的改變給患者生理、心理、社會關系帶來了極大壓力，嚴重影響患者的生活質量[2]。隨著快速康復外科理念的廣泛應用，平均住院日縮短，出院后患者在造口護理、健康信息、日常活動管理、心理、社會等方面均存在未滿足的需求[3-7]。如何科學評估并滿足患者的延續性護理需求，幫助患者減輕生理、心理、社會壓力，提高其生活質量，已成為亟待解決的問題。目前，國內外有關腸造口患者延續性護理需求與生活質量的研究多為橫斷面調查[8-9]，忽略了時間影響因素，不能完整反映患者在出院后不同階段其護理需求與生活質量的變化趨勢。因此，本研究采用縱向研究方法，調查患者在行永久性腸造口術出院后1、3、6、12個月的護理需求與生活質量現況，了解其變化趨勢并探討二者關系，為醫務工作者在不同時間點有針對性地制定干預措施提供依據，也為延續性護理體系的完善提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選取2018年5～10月于山西省5所三級甲等醫院首次因直腸癌行永久性腸造口術的患者為研究對象。納入標準：①病理確診為直腸癌并行永久性腸造口術后；②預期生存≥1年；③年齡≥18歲；④意識清楚，溝通交流無障礙；⑤知情同意，自愿參與本研究。排除標準：①患有嚴重精神疾病、認知功能障礙；②嚴重身體殘障；③合并其他類型腫瘤、腫瘤復發或轉移。共納入患者108例，最終完成問卷89例，失訪19例(更換手機號碼5例，死亡10例，中途退出研究4例)。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料調查表：包括一般人口學資料(性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、工作狀態等)和疾病資料(造口類型、有無并發癥等)。②腸造口患者延續性護理需求量表：自行編制，用于測評腸造口患者的延續性護理需求。前期，課題小組在回顧國內外文獻的基礎上對15例腸造口患者進行半結構式訪談，并選取來自全國7個省市的20名專家進行3輪專家函詢，形成包含5個維度33個條目的量表初稿。對219例腸造口患者調查后，根據統計學篩選標準，結合理論分析與臨床實踐，最終形成包含生理(7個條目)、造口護理(5個條目)、日常活動(5個條目)、心理(8個條目)、社會支持(6個條目)5個維度31個條目的腸造口患者延續性護理需求量表。條目采用Likert 5級評分法，從“非常不重要”至“非常重要”依次賦1～5分，總分為31～155，分數越高，表明患者的延續護理需求程度越高。總量表的Cronbach′s α系數為0.938，各維度的Cronbach′s α系數為0.806～0.923；選取30例患者間隔2周后重測，總量表的重測信度為0.936，各維度的重測信度為0.813～0.920；量表水平的內容效度指數(S-CVI)為0.950，條目水平的內容效度指數(I-CVI)為0.871～1.000。③造口患者生活質量量表(City of Hope Quality of Life-Ostomy Questionnaire，COH-QOL-OQ)：由Grant等[10]編制，用于測評由任何原因導致造口的患者的生活質量。本研究采用由皋文君[11]漢化、修訂的中文版造口患者生活質量量表。該量表涵蓋生理健康(9個條目)、心理健康(11個條目)、社會健康(8個條目)、精神健康(4個條目)4個維度32個條目。條目的評分0～10分，0表示最差，10表示最好，總分為各條目得分之和除以條目數，分數越高，表明患者的生活質量越高。總量表的Cronbach′s α系數為0.931，折半信度為0.835，各維度的折半信度為0.723～0.871。

1.2.2 調查方法 本研究通過醫院倫理委員會審批后，分別于患者出院后1、3、6、12個月進行調查。對門診就診患者一對一發放問卷，由患者自行填寫或調查人員解釋后根據患者回答代填；未能就診患者由研究者通過電話隨訪告知患者調查目的、調查內容，取得患者同意后進行問卷調查。

1.2.3 統計學方法 采用Excel2010軟件雙人核對錄入數據，采用SPSS23.0軟件進行重復測量的方差分析及Pearson相關性分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 腸造口患者一般資料 完成調查的永久性腸造口患者89例，其中男51例，女38例；年齡36～81(64.07±10.35)歲。婚姻狀況：未婚3例，在婚77例，離異3例，喪偶6例。文化程度：小學以下31例，初中31例，中專/高中17例，大專7例，本科以上3例。居住地：城市32例，縣城22例，農村35例。居住方式：獨居12例，非獨居77例。工作狀態：在職3例，因病暫停工作11例，退休30例，農民45例。結腸造口66例，回腸造口23例；有造口及造口周圍并發癥者(糞水性皮炎、過敏性皮炎、造口回縮、造口脫垂、造口旁疝等)28例，無并發癥者61例。造口產品支付方式：醫療保險17例，自費71例，商業保險1例。

2.2 腸造口患者出院后不同時間點延續性護理需求評分比較 見表1。

2.3 腸造口患者出院后不同時間點生活質量評分比較 見表2。

2.4 腸造口患者出院后不同時間點延續性護理需求與生活質量的相關性 見表3。

表1 腸造口患者出院后不同時間點延續性護理需求評分比較(n=89) 分，

表2 腸造口患者出院后不同時間點生活質量評分比較(n=89) 分，

表3 腸造口患者出院后不同時間點延續性護理需求與生活質量的相關性(n=89)

3 討論

3.1 腸造口患者延續性護理需求呈動態變化 需求是一個動態指標，在疾病的不同階段患者有不同的護理需求[12]。本研究發現，出院后1年內永久性腸造口患者的延續性護理需求總分與生理、造口護理需求維度得分呈先上升后下降的趨勢，日常活動、心理、社會支持需求維度得分呈逐漸上升趨勢。原因可能為：平均住院日的縮短，使患者在院內學習必要知識技能的時間相應減少[13]。我國社區醫療衛生資源匱乏，患者出院后缺乏專業人員的指導，其在飲食、睡眠、規律排便、造口護理等方面的知識需求明顯升高[14]。隨著身體機能的逐步恢復，健康教育信息的不斷完善、造口護理技術的逐漸熟練，患者對生理、造口護理方面的需求已經滿足，或對其關注度有所下降。永久性腸造口患者需終身攜帶造口袋，與普通患者相比，其軀體功能受到了更多的限制[15]。身體上的異味、并發癥、經濟困窘等多種因素的交織，嚴重影響了患者心理狀態，患者需要通過獲得足夠的社會支持重返社會。因此，醫務人員應根據疾病的不同階段，為患者提供相應的知識、技能與情感支持，滿足患者的健康照護需求。

3.2 腸造口患者生活質量呈動態變化 腸造口患者生活質量是針對行腸造口術這一特定因素影響下，患者的身心、社會適應及功能水平和對疾病/治療相關癥狀控制的滿意程度，已成為衡量治療效果的重要指標[16]。國內外研究報道，永久性腸造口患者的生活質量偏低[17-18]。本研究中，患者出院后不同時間點的生活質量總分處于中下水平，與上述研究結果一致。出院后1年內，隨著時間的延長，患者的生活質量總分及心理、社會、精神健康維度得分均呈下降趨勢，生理健康維度得分呈先上升后下降趨勢，且心理健康維度得分最低。分析原因可能為，出院早期由于手術創傷、信息不對稱、造口護理技能不足等使患者身心壓力過大，生活質量受到影響。隨著時間的推移，患者逐漸回歸社會。外在形象的改變、排便的不可控制、軀體活動的限制、經濟負擔加重等導致患者在承擔自身角色、參與社交活動中出現明顯困難，從而影響其生活質量[19]。因此，出院后醫護人員應重視患者角色任務，幫助患者正確面對自身形象的改變；提供多樣化的信息獲取途徑，提升患者造口自我護理能力；鼓勵患者積極參加社會活動，提高其社會參與度，增強信心，進而提高其生活質量。

3.3 腸造口患者延續性護理需求與生活質量呈負相關 本研究發現，不同測評時間點腸造口患者延續性護理需求水平與生活質量呈負相關(P<0.05，P<0.01)，說明出院后1年內，患者護理需求程度越高，生活質量越低。出院后1、3個月，生理、造口護理需求維度得分與生活質量總分呈負相關(P<0.05，P<0.01)。此階段醫護人員應強化早期健康教育與疾病相關知識指導，增加對患者生理與造口護理的關注，為患者提供飲食營養指導(餐次、餐量、禁忌、如何均衡飲食)、規律排便指導、造口護理指導等，滿足其生理與造口護理需求。同時幫助患者克服心理障礙，正確認識造口。出院后6個月，造口護理、日常活動、心理、社會支持需求維度得分與生活質量總分呈負相關(P<0.05，P<0.01)。原因可能為隨著時間的延長，患者長胖、消瘦等體形的變化使造口及其周圍的身體形態發生變化，原來的造口用品可能不再適用，發生滲漏，損傷皮膚，進而嚴重影響患者的生活質量[20]。此外，軀體形象的改變、自理能力的降低、日常活動的受限使患者減少了與外界接觸的機會，病恥感、焦慮等負性情緒的產生也使生活質量受到影響[21]。此階段醫務人員應幫助患者選擇貼合身形的造口用品，為其提供沐浴、輕體力勞動等日常活動指導，以預防遠期并發癥。幫助患者及家屬接受造口及自身形象的改變，縮短適應過程。出院后12個月，日常活動、心理、社會支持需求維度得分與生活質量總分呈負相關(P<0.05，P<0.01)。經歷腸造口這一創傷事件后，患者在對自我的理解、與他人的關系、人生觀等方面開始出現積極的變化，如調整心態接受攜帶造口的事實，努力發現生活中新的可能性，積極尋求社會幫助以解決遇到的問題等[22]。此階段醫務人員應指導患者循序漸進地進行體育鍛煉，同時強化同伴教育，鼓勵患者參加多種形式的交流會，以提高其主觀能動性，幫助患者重返社會。

4 小結

本研究對永久性腸造口患者進行4次追蹤調查發現，在出院后不同測評時間點，患者的護理需求均存在未滿足情形，生活質量均處于中下水平，且二者呈負相關。醫護人員應科學評估不同時間點患者最主要的未滿足需求，有針對性地提供干預指導，從生理、造口護理、心理、社會等多方面提高患者的生活質量，幫助患者早日回歸社會。本研究樣本量較少，且調查時失訪率過高，如何提高患者隨訪依從性是今后需解決的問題。建議今后研究進行大樣本的縱向調查，并延長隨訪時間，深入探討腸造口患者延續性護理需求與生活質量的變化趨勢。