ICU患者親屬對ICU日記使用感受質性研究的Meta整合

楊雅卉,宋春梅,高揚,李靜逸,吳娟

ICU日記是由ICU工作人員或患者親屬書寫的患者入住ICU期間的治療經歷，旨在“填補記憶空白”，促進患者心理恢復[1-2]。其中工作人員記錄病房內的事件占主要部分，工作人員也可以在日記中表達自身感受，親屬只需要在日記中表達自己的想法、記錄想記錄的事件、對患者的鼓勵等任何他們想寫的內容，不強制要求親屬書寫，因此，部分日記僅由工作人員完成，親屬只負責閱讀。研究表明，ICU日記可以有效降低患者及其親屬創傷后應激障礙(Post-traumatic Stress Disorder, PTSD)、焦慮和抑郁[3-4]等重癥監護后綜合征(Post-intensive Care Syndrome, PICS)的發生。ICU日記最早應用于丹麥、瑞典，而后得到廣泛推廣，在英國、法國、澳大利亞等國家均得到應用[5]。目前我國僅有2項有關于ICU日記的干預研究[6-7]，其形式均為在院期間研究人員書寫日記，患者出院后與研究人員共同閱讀，探究ICU日記對患者PTSD發生率的影響，親屬并未參與。ICU患者親屬在親人入住ICU后面臨著情感、經濟等各方面帶來的身心壓力。相關研究以質性研究方法，深入了解ICU患者親屬對記錄、閱讀ICU日記的體驗、認知和感受，本研究采用Meta整合方法，對相關質性研究結果進行整合，探索ICU患者親屬使用ICU日記的感受，旨在為國內開展與患者親屬有效互動的ICU日記干預，改善患者親屬心理狀況和改進醫療環境提供新思路。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準 根據PICo-D(研究對象、研究現象、研究情境、研究設計)設定文獻納入標準：①P(Population)，入住ICU患者的親屬；②I(Interest of phenomena)，ICU患者家屬在使用ICU日記過程中形成的認知、態度及情感體驗、感受與經驗等；③Co(Context)，ICU患者家屬在患者轉出ICU或死亡后閱讀ICU日記的過程；④D(Design),以現象學、扎根理論、描述性分析等理論為研究方法的各類質性研究文獻。文獻排除標準：①研究對象為兒科或新生兒科的ICU患者家屬；②未能獲取全文或信息不完整的文獻；③非中英文發表的文獻。

1.2 檢索策略 計算機檢索PubMed、Web of Science、Embase、Science Direct、AACN及中國知網、萬方數據、維普網中收錄的所有關于ICU患者家屬對ICU日記認知的質性研究，檢索時間均為建庫至2019年5月。英文檢索詞包括：intensive care/critical care/ICU,diary/diaries,family members/relatives,perceptions/attitudes/feelings/experiences,qualitative study，中文檢索詞包括：ICU/重癥，日記，家屬，認知/態度/感受/體驗，質性研究。

1.3 文獻篩選與質量評價 ①文獻篩選：由2名研究人員獨立進行文獻篩選和資料提取，完成后交叉核對，出現分歧時由第3名研究者裁決。對檢索獲取的所有文獻進行去重和初篩，排除明顯無關文獻，然后閱讀文題和摘要， 篩除不符合納入標準的文獻，閱讀全文確定最終納入文獻。②質量評價：2名研究者采用2017版澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[8]分別對文獻獨立進行方法學評價。 評價標準共10項，每項以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來評價。 “A”級為滿足所有評價標準、“B”級為部分滿足評價標準，“C”級為所有標準均不滿足。本研究僅納入“A”或“B”級文獻，“C”級文獻予以剔除。當2名研究者評價結果不一致時，由第3名研究者進行仲裁。

1.4 資料提取 研究者仔細閱讀全文后進行資料提取。資料提取內容包括作者、年份、國家地區、研究方法、研究對象及研究結果。

1.5 資料分析方法 本研究采用匯集性整合方法[9]分析不同類型的質性研究結果，對結果進行歸類、整合。研究者在理解各質性研究的方法論和哲學思想的前提下，反復閱讀文獻，充分提取研究結果并進行組合歸納，整理形成新的類別，整合為更具概括性的結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 初步獲取文獻80篇，其中PubMed 16篇、Web of Science 32篇、Embase 22篇、Science Direct 10篇。去除重復文獻42篇，閱讀題目和摘要后去除綜述4篇、量性研究4篇、研究目的不符2篇、研究對象不符14篇、描述性研究1篇，獲得文獻13篇。閱讀全文后排除研究內容不符3篇、研究對象不符1篇、描述性研究2篇，質量評價后最終納入7項研究[10-16]，其中3篇文獻[10-11，13]為現象學研究，2篇[14，16]為扎根理論研究，1篇[12]為混合方法研究，1篇[15]為問卷調查。

2.2 納入文獻的基本特征和質量評價 見表1。

2.3 Meta整合結果

研究者反復閱讀、分析、比較納入的7篇文獻， 最終提煉29個研究結果，歸納形成10個新類別，并綜合得出3個整合結果。

2.3.1 親屬自身感受

2.3.1.1 類別1：促進理解和接受 日記是一種容易理解的可靠信息來源(“我讀日記是為了理解。我認為這是一種恰當的方式來呈現信息和吸收事物?！盵11])，記錄了患者日常生活的時刻，包括患者的意識狀態、所接受的醫療護理服務，促進家屬對ICU日常工作流程的理解(“我想知道她在醫院里的生活是什么樣子的。除了醫療狀況外，她在醫院里的日常生活是怎樣的?！盵11])。親屬認為工作人員在日記中所寫的信息更加可靠和有力，特別是在醫療信息方面(“我想讓醫生經常寫日記；每天寫一條日記對我很有用：我想知道他每天對我父親病情的變化有什么看法?！盵14])。日記真實地反映了時間進程，部分允許附上照片的日記直觀地描述了患者所處的環境，滿足了家屬對ICU內部情況的好奇，促進其理解和接受家人病重的事實(“一些參與者強調夜間護士的筆記特別重要，因為他們不需要在早上向護士詢問任何事情。”[13])。

2.3.1.2 類別2：情感支持 日記是親屬表達情感的一種方式，包括內疚、無助、樂觀、焦慮、絕望等情緒(“在這樣一本日記中描述我的感受……我寫得不太好，但我想表達我的感受。”[11])。親屬可以通過日記表達自己未曾說出口的話(“我覺得有必要告訴他我愛他，我一直愛他，盡管我們已經分開生活了好幾年了。”[14])。日記提供了一種與自己或他人進行內部對話的方式以表達情緒(“我也覺得自己在日記里有所吐露。我能說些什么，我對他的感情，他聽不到我的描述，所有的痛苦，所有的快樂，我看到他好了一點點……我可以敞開心扉——日記成了我的知己。”[14])。同時，醫護人員在日記中所表達的關于患者的恢復愿望有助于幫助親屬保持希望，建立信心。

2.3.1.3 類別3：使命感 為患者記錄每天的經歷讓親屬獲得一種使命感，覺得自己為患者做了一些有價值的事情(“我認為記‘日記’很好；感覺有點壓力和任務。”[13])。沒有參與書寫日記的家屬認為，閱讀或討論護理人員寫的東西是一項建設性的任務，日記中不僅可以看到患者的病情變化、醫療狀況，也能了解患者的日常生活。

2.3.1.4 類別4：與親人共享信息 ICU因為其特殊的探視規定，并非所有患者能經常見到患者，不同的親屬對患者所處環境、病情信息了解有限。親屬認為日記是一種信息共享機制，是家庭成員之間交流的渠道(“我只是在日記中寫下這一點，以便那些在我之后來看我的人知道，即使他們不一定掌握所有的信息”[14])。日記促使醫護人員和親屬共同為患者服務，記錄醫療和非醫療事件，使患者閱讀后能夠重建自己的生活和與親屬的聯系(“日記讓他知道我們家每天都發生了什么，誰來看他，他發生了什么，他取得了什么進展”[14])。

表1 納入研究的基本特征與質量評價

2.3.1.5 類別5：沒有幫助 有患者親屬認為，日記所記錄的患者日常生活不能反映患者病情是否改善，日記中的內容既不專業，也無法提供任何醫療上的幫助(“我不認為寫日記是個好主意。我們有一個非常專業的朋友圈(醫生)，他們可以解釋發生了什么。”[16])。同時，一些親屬不愿意仔細回想過去，認為ICU日記并不適合每個人。

2.3.2 親屬與患者間的互動

2.3.2.1 類別1：維持與患者的聯系和交流 親屬在患者的整個疾病發展過程中起到了支持作用，而日記是其溝通的方式和信息的載體。親屬記錄自己以及患者的日常生活，并在開頭加上日期，給出了時間的參考，可以作為與患者重新建立聯系的一種方式。即使日記沒有提供有用信息，它也可以在患者清醒后作為對話的開始。當患者昏迷時，日記可以讓患者感受到親屬的存在。親屬希望他們對患者的關心可以在未來被患者通過日記了解。

2.3.2.2 類別2：擔憂患者接受程度 向患者傳遞日記需要親屬敞開心扉，準備好與患者就日記展開對話(“所以，如果不是我過得這么艱難的話，她可能會喜歡看日記，因為她對這些事情很好奇?！盵10])。傳遞日記可能會使親屬感到緊張，他們沒有準備好與日記分開或向患者解釋日記的內容。閱讀日記是親屬和患者之間的協作過程。為日記交接做準備使親屬感到脆弱、焦慮，并對把包含他們內心最深處的想法和感受的日記交給患者感到不安。這種脆弱性來自于不確定患者會有何反應(“很緊張。我害怕他會怎么反應，我會怎么反應。但我也焦慮不安，心煩意亂，期待著看他是否會高興。那是一個非常奇怪的日子”[10])。

2.3.2.3 類別3：潛在壓力 日記明確地記錄了探視頻率和時間，并在不經常探視時引起親屬的內疚感(“一個缺點可能是你會覺得，‘周一、周二、周三、周四我不在那里?！业膼凼鞘裁匆馑迹窟@4天我在哪兒？”[13])。此外，當親屬不知道在日記中寫什么時，也會產生壓力感。如果親屬沒有記錄，那么日記讀起來就好像他們不在床邊一樣，這可能會導致患者誤認為親屬缺乏對他們的關心。

2.3.3 親屬對醫護人員的態度

2.3.3.1 類別1：人性化護理 當患者病情危重，失去意識，身上連接各種導管、機器以至于親屬難以認出時，醫護人員在日記中描述患者的臨床狀況，把患者描繪成一個活生生的人，使得患者在親屬的心目中變得人性化(“當我讀到工作人員寫的東西時，我真地覺得他們在照顧一個活著的人?！盵14])。醫護人員在日記上花費的時間被親屬視為體諒、情感參與和同情的表現(“你是個醫生，你也照顧她，但是你也花了時間寫下你的擔憂和快樂，給你鼓勵，我們永遠不會忘記這一切?！盵14])。親屬不再僅僅把醫護人員視為醫療保健專業人員，而是把他們視為和他們一樣會表達情感的人，這使得醫護人員變得人性化(“我認為醫生與我們的交流是很重要的……他們花時間提供醫學信息。”[14])。

2.3.3.2 類別2：建立信任感 親屬與醫護人員一起記錄日記建立了一種信任感，即共同構建一個故事幫助患者了解在ICU的經歷。同時，親屬也感到工作人員在日記中的記錄給予他們情感支持。親屬對醫護人員的工作感到滿意(“工作人員盡了最大努力。他們做了所能做的一切?！盵11])。護理人員在日記中的詳細敘述被認為是他們職責之外的支持和關懷行為(“護理人員小心地做了這件事。他們一直坐下來寫字。他們花時間坐下來寫日記?！盵11])。親屬對保存日記的護士和照顧患者的所有醫護人員表示極大的感謝(“這本日記幫助我更清楚地知道他患重病期間的情況，我非常感謝你的周到照顧。”[15])。

3 討論

3.1 ICU日記實施模式 患者入住ICU后，常常會由于昏迷、譫妄等原因導致一段時間記憶空白或發生妄想性記憶[17]，從而導致后期更為嚴重的心理問題如焦慮、抑郁、PTSD等。ICU日記是由ICU工作人員主導的對患者入住ICU期間經歷的治療、護理、病情進展、情緒變化等一系列事件的記錄，目的是幫助患者填補疾病嚴重期丟失的記憶，改善患者及家屬的心理狀況[1-2]。一般來說，ICU工作人員如醫生、護士、康復治療師、護工等均可參與日記的書寫，同時，工作人員鼓勵親屬參與[10-11，13-14]，親屬只需要在日記中表達、記錄任何他們想要書寫的內容，對于日記的內容沒有明確要求，也不強制要求親屬書寫。相關研究在患者住院期間親屬和患者即可閱讀日記，日記可以成為患者、親屬、醫護人員三方溝通的工具[10-11，13-14]，也有部份研究是在患者出院后患者和親屬才收到日記[15-16]。

3.2 早期提供ICU日記的必要性 本研究整合結果顯示，ICU患者親屬愿意參與書寫和閱讀日記，這也意味著在住院期間向親屬提供日記是必要的。日記在患者住院期間滿足親屬醫療信息方面的需求，提供情感支持和交流的途徑。出院后，日記是將過去與未來聯系起來的橋梁，親屬可以通過日記記錄的時間順序向患者解釋其住院期間的經歷，幫助患者改善ICU后的記憶，降低患者焦慮、抑郁、PTSD的發生率[18]。死亡患者的親屬可以把日記作為情感寄托。另一方面，ICU日記體現了醫護人員的努力和關心，對親屬來說，感知到醫護人員對親人的關心也是情感上的一種安慰，有利于改善醫患關系，增加親屬對醫護人員的信任。此外，親屬參與書寫日記讓他們獲得一種使命感，感到自己參與照護患者。這些正面感受側面印證了量性研究的結果，即ICU日記可以有效減少患者親屬ICU后綜合征如PTSD的發生率[19]。盡管有少數親屬認為日記不能提供幫助，但絕大部分親屬認可ICU日記帶來的各方面的支持。

3.3 實施ICU日記存在的問題 以人為中心的護理除了對患者實施醫療照護外，對親屬的照護也不應被忽視。對患者預后的不確定性、害怕失去親人、對未來的擔憂、沉重的經濟壓力、病情信息獲取不及時等都可能造成親屬嚴重的焦慮和抑郁情緒。目前國內對親屬的人文關懷主要通過護士主動提供信息支持、加強溝通等，親屬仍然處于被動接受狀態，不能參與其中。如何建立簡單、可行、有效的干預措施來加強人文關懷、減輕親屬心理問題還需繼續深入探討。

目前ICU日記主要在發達國家應用，國內尚無針對患者親屬的相關研究。ICU日記的實施需要醫護人員和親屬的配合。Kredentser等[18]研究表明，護理人員書寫日記只需要抽出幾分鐘的時間，不會增加太多工作量。但我國醫療環境和文化背景與發達國家不同，護理資源處于緊缺狀態，親屬書寫日記的依從性也未知，照搬國外的ICU日記模式可能較難實施。此外，親屬希望醫護人員使用通俗易懂的語言使其獲得準確、及時的信息[20]，如何書寫日記才能最大化地滿足親屬對信息的需求，日記中工作人員對病情的描述是否具有法律效益，記錄的內容是否涉及隱私等也是亟待解決的問題。日記主要增加了信息的傳遞和情感的交流，滿足了親屬對于患者病情變化和醫療信息的需求?？梢詮倪@兩方面入手，以ICU日記為基礎構建本土化理論體系，探索出適合我國國情的干預方法，增加個體化的信息傳遞，為患者親屬提供情感的寄托。

4 小結

本研究采用Meta整合的方法對相關質性研究進行系統評價，深入探討了ICU患者親屬對ICU日記的認知和感受，結果發現ICU日記可以有效滿足親屬對信息的需求，提供情感支持。由于國內相關研究較少，本系統評價納入的7項研究均來自發達國家，不足以展現ICU患者親屬對ICU日記使用認知和感受的全貌，醫療環境和文化背景與我國有所區別，宗教信仰、人種學因素等均可能影響研究結果的詮釋。目前國內缺少對患者親屬人文關懷的有效干預措施，可以以ICU日記為基礎，結合我國國情和醫療環境現狀，繼續探索有效的干預方法。