孤獨癥兒童家庭支持及社區融合研究

盧克珍 王藝然

摘要：孤獨癥作為一種兒童精神疾病對患兒家庭帶來了沉重的經濟負擔及精神壓力。目前醫學水平還不足以更好的治療孤獨癥的相關病癥，康復訓練成為了治療的主要手段。孤獨癥的患兒主要以心理輔導為主，藥物為輔，當患者年齡小、智商高、強度大，癥狀輕的話，如果能抓住時機，及時干預的患兒，也有逐漸恢復后，重新進入普通學校進行學習的現象，盡早介入干預訓練更利于以后更好的融于社會。孤獨癥兒童能力的提升離不開家庭的大力支持與社區環境的融合。

關鍵詞：孤獨癥;兒童;家庭支持;社區融合

引言：

孤獨癥兒童這種社會問題不僅僅是存在家庭單元里，社區和社會也有為患兒創造良好環境的責任。通過各項措施來幫助孤獨癥兒童能夠獨立生活，融于社會之中，適應社會發展的需要。有孤獨癥兒童的家庭往往都有較沉重的精神壓力及繁重的經濟負擔?；純撼赡旰蟮纳鐣鏍顟B也讓家長格外擔憂，不僅不利于和諧社區的建立，也不利于社會的整體和諧。孤獨癥兒童由于其社會交往的核心障礙，對家人依賴性強，個人的認知能力、情緒控制、生活品質都與其生活的家庭環境有很大關系。所以關注貧困孤獨癥兒童家庭并給予一定幫助也是社區及社會義不容辭的責任。

一、孤獨癥兒童目前社區支持的現狀

隨著我國醫保制度的完善，住院及治療費用有報銷比例，經濟上一定程度的幫助家庭減少了的壓力[1]。

首先，由于孤獨癥治療一般都是以訓練作為康復手段，康復訓練時間周期長，相應的需要更多金錢投入，一旦兒童確診為孤獨癥，患兒家庭往往面臨著比較大的經濟壓力。

其次，目前針對孤獨癥的康復訓練機構多為民辦性質，這些民營機構的整體體系沒有足夠的正規化。有的機構由于資金不足的桎梏，無法引入更加先進的、具有針對性訓練的康復器材，部分機構無法給康復教師提供持續進修提升專業技能的機會。

再次，由于普通家庭對孤獨癥的相關知識與疾病癥狀不了解，使很多孤獨癥患兒無法及時發現并得到訓練。部分兒童的語言發育遲緩，沒有進行早期干預，等到孩子長大后，才真正發現問題，導致兒童錯過了康復訓練的最佳時機。

二、孤獨癥患兒的家庭壓力

孤獨癥目前沒有完全治愈的可能，這對父母的打擊不容忽視，也有的父母認為兒童患病與家庭關系密不可分，過于自責，對待孩子順從大于教育，遷就多于引導，使得兒童無法養成良好的生活習慣，無法更好控制自己的情緒及行為[2]。有的患兒父母也因為受到自身及其他方面的壓力，不愿意帶著孩子去公眾場所，讓孩子缺乏接觸社會及同齡兒童。這些行為都不利于兒童的康復及能力的提升。有的家庭因為孤獨癥兒童需要付出更多金錢、精力，長期下來，父母難免覺得痛苦不堪，相互之間產生責怪和怨氣，家庭氛圍不好。

三、孤獨癥患兒家庭支持的重要性

由于我國孤獨癥兒童的干預機構相對患兒來說數量不足，使得很多兒童無法接受到專業的康復訓練，而且孤獨癥康復訓練費用高，很多家庭都難以承受;有的父母過于依賴康復機構，忽視了家庭的作用。因此，孤獨癥兒童光靠機構的康復訓練是不夠的，家庭引導與干預不僅更容易實施，也更經濟。

孤獨癥康復機構可以對家庭進行易操作的、可執行的訓練指導，讓患兒的家庭能夠起到更有效的引導作用。孤獨癥兒童積極性較低，而且家庭也是兒童長期生活的地方，家庭營造的氛圍和環境與兒童健康生長、發育密不可分，家長的心理健康情況也會直接影響孤獨癥兒童的康復訓練效果。因此，建構孤獨癥兒童支持體系，要以家庭為核心，通過社區支持、社會輔助多個部分組成。

四、孤獨癥患兒社會支持的相應措施

（一）家長為孤獨癥兒童給予足夠的愛與保護

一旦孩子確診為孤獨癥后，家庭成員應該積極參與到家庭活動中，家庭成員可以多溝通、相互間支持、積極解決生活中遇到的困難，為孤獨癥兒童的康復訓練營造良好的家庭氛圍。家長要給予孤獨癥患兒更多的愛與保護，讓孩子能夠在安全、健康的環境下成長。

（二）社區要通過多種渠道普及孤獨癥知識

由于孤獨癥康復機構的短缺，很多孤獨癥兒童無法得到專業的康復訓練，社區可以提升工作人員的專業知識、業務水平，幫助孤獨癥兒童盡早進行確診、及時進行康復訓練。對那些無法得到專業康復訓練的孤獨癥兒童，社區康復意義重大。

例如社區可以通過建立孤獨癥康復訓練站，來進行初期癥狀及康復的宣傳工作;來支持當地各類疾病服務及康復機構的建立;讓更多的孤獨癥兒童能夠就近得到干預訓練，也能持續、有效的得到社區給予的支持與幫助，減輕發展為殘障的可能。

（三）學校大力開展孤獨癥患兒的融合教育

孤獨癥患兒最大的缺陷是社會交往障礙，融合教育能夠更好的幫助兒童融入社會?，F在，不少孤獨癥兒童都開始進入普通學校接受義務教育，當然也要求教師能夠了解孤獨癥兒童的特點，有更加專業的教育能力。

良好的融合教育還需要完整的社會支持體系來支撐，包括更專業的教師，完善的醫保制度、有效的社區支持、這些力量組合起來才能滿足孤獨癥兒童的教育需求。家長要幫助兒童適應學校生活，做好家庭教育工作，與學校一起鞏固融合教學的效果。

五、結束語

總而言之，孤獨癥兒童的康復不僅僅需要家庭的有力支持，也需要得到社區、社會各界力量的支持與付出。從家長為孤獨癥兒童給予足夠的愛與保護、社區要通過多種渠道普及孤獨癥知識、健全孤獨癥兒童家庭的相關生活保障制度、學校大力開展孤獨癥患兒的融合教育等措施來幫助孤獨癥兒童的康復訓練。父母的積極配合、康復機構的專業訓練、社區人員的細致服務，都對孤獨癥患兒有很多幫助，也能促進孤獨癥兒童盡快適應社會生活。

參考文獻：

[1]中華醫學會兒科學分會發育行為學組，中國醫師協會兒科分會兒童保健專業委員會，兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究項目專家組.孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預專家共識[J].中華兒科雜志，2017，55 （12）：890-897.

[2]鄭榮雙，伍美群.自閉癥兒童共生性問題行為的支持性家庭治療[J].嶺南師范學院學報，2018 （1）：37-42.

作者簡介：盧克珍（1985.10）女，籍貫：山東省德州市德城區，職稱：一級教師，學歷：本科。

王藝然（1989.4）女，籍貫：山東省東阿縣，職稱：二級教師，學歷：本科。