肺癌病人生前預囑的認知及行為調查

姚惠芳，劉永彪，顧小燕，張玉璽

（南京醫科大學附屬江蘇盛澤醫院，江蘇215228）

肺癌是發病率和死亡率增長最快，對人群健康和生命威脅最大的惡性腫瘤之一。肺癌病人往往承受著多種癥狀的困擾，在肺癌發展的各個時期幾乎都伴隨著疲乏、咳嗽、呼吸困難等癥狀，影響病人的生活，降低病人生存質量[1]，同時也會消耗大量的醫療資源。西方國家提出了生前預囑，以保障臨終前的生活質量，也有助于合理地利用有限的醫療資源。生前預囑（advanced directives）是指個人在失去決策能力的情況下指定未來醫療護理意愿的書面文件[2]，它是在人們健康或意識清楚時簽署的，用來說明在病人臨終時要不要采用某些醫療和護理的指示文件。西方發達國家生前預囑發展已較為成熟，并形成了法律體系[3-4]。我國生前預囑也逐漸發展[5]，多數研究局限在對ICU 專科護士[6]、老年科護士[7]等特殊醫護人群對生前預囑的認知水平，極少數研究調查社區老年人、癌癥病人對生前預囑的認知水平[8-9]。而由于疾病生存期和病死率的特征，肺癌病人也是一類特殊的人群，是更需要了解生前預囑的特殊人群。因此，本研究對在我院就診的肺癌病人進行調查，了解肺癌病人對生前預囑的認知程度和采取生前預囑的現狀。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2014 年3 月—2017 年11 月在我院治療的肺癌病人174 例。納入標準：明確診斷為肺癌；年齡≥18 歲；自愿參與本研究。排除標準：認知或溝通障礙等；合并嚴重疾病以致無法完成調查者。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 采用自設的一般資料調查表，包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、居住方式、工作狀態、吸煙、病程、有無轉移等。

1.2.2 生前預囑認知調查問卷 基于文獻[7,10]，結合北京生前預囑推廣協會制作的“我的五個愿望”，自行制訂生前預囑認知調查問卷，包括對死亡的態度、患病時對醫療決策的選擇、對生前預囑的了解、對生命支持治療的選擇4 個維度，共11 個條目。采用Likert 3 級評分法，1～3 分表示“非常不同意”至“非常同意”，得分越高表明越同意。經過信效度檢驗，總的內部一致性Cronbach's α 系數為0.942，各維度Cronbach's α 系數為0.876～0.923，內容效度I-CVI為0.965。經探索性因素分析顯示，該問卷4 個維度的累積方差貢獻率為69.66%，具有良好的結構效度。

1.2.3 生前預囑行為調查問卷 基于文獻[7,10]自行設計，含6 個條目，采用選擇題以了解病人醫療決策、生前預囑的應用現狀。

1.3 調查方法 采用問卷調查法，由固定的研究者向符合要求的肺癌病人講解研究目的、內容以及潛在的風險，在病人充分理解并簽署知情同意書后發放調查問卷，填寫15～20 min 后，由研究者現場檢查，確認無漏項后收回。若有缺項，及時請研究對象補充完整。共發放調查問卷174 份，回收問卷174 份，有效問卷174 份，有效回收率為100%。

1.4 統計學方法 采用雙人Epidata 進行數據錄入、核對，應用SPSS 19.0 軟件進行統計學分析。符合正態分布的定量資料的統計描述采用均數±標準差±s）；計數資料的統計描述采用例數及百分比。多因素分析采用多元線性逐步回歸分析，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 研究對象一般資料 174例病人年齡35～67（56.34±5.41）歲，病程（2.34±0.78）年，其余一般資料詳見表1。

表1 研究對象一般資料（n=174）

2.2 肺癌病人生前預囑認知和行為現狀 肺癌病人對生前預囑的認知總分為（23.06±2.89）分，條目均分為（2.09±0.68）分，各維度得分詳見表2。本研究中9例病人簽署過生前預囑，其他信息詳見表3。

表 2 肺癌病人生前預囑認知水平（x±s，n=174） 單位：分

表3 肺癌病人生前預囑行為情況（n=174）

2.3 肺癌病人對生前預囑認知水平的影響因素 以生前預囑認知得分作為應變量，性別、年齡、體質指數（BMI）、居住地、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、工作狀態、費用情況、個人月收入、是否經歷過他人臨終過程、肺癌病程、是否轉移作為自變量，各變量的賦值方式見表4，采取多元線性逐步回歸分析，變量納入水準為0.05，剔除標準為0.10。回歸分析結果表明，年齡、文化程度、宗教信仰、病程、是否轉移均進入了回歸模型，多因素分析結果詳見表5。

表4 各變量的賦值方式

表5 肺癌病人生前預囑認知影響因素的多元線性逐步回歸分析

3 討論

3.1 肺癌病人對生前預囑的認知水平有待提高 本研究結果顯示，肺癌病人對生前預囑的認知總分為（23.06±2.89）分，條目均分為（2.09±0.68）分，略高于國內社區老年人的研究[8]和腫瘤病人的研究[9]，但低于國內醫護人員對生前預囑的認知水平[7]，也明顯低于國外腫瘤病人對生前預囑的認知水平[11]。生前預囑對癌癥病人正確認識死亡具有積極意義，在充分了解自己的生命歷程后，病人可以充分根據自己的意愿做出生命終末期的決策，提升終末期生活質量。本組肺癌病人對生前預囑的認知比較低，這可能是由于我國的傳統文化，部分家屬會對嚴重病情、死亡避而不談，忽視了病人的自主決策權。有研究表明，生前預囑有利于提高臨終病人生活質量，也能夠降低醫療資源的消耗，緩解家屬的壓力[12]。在開展生前預囑的過程中，醫護人員舉足輕重，鑒于病人對生前預囑認知度較低的現狀，也應進一步加強醫護人員對生前預囑的認識水平，以便潛移默化地發揮作用。但由于對死亡的避諱、醫療糾紛等，也有必要立法，以便依法開展生前預囑[13]，探索適合的方式與病人、家屬談論死亡，談論生前預囑。

本研究結果顯示，肺癌病人采取生前預囑的現狀不容樂觀，僅5.17%病人采取了生前預囑，更值得注意的是病人最終的醫療決策主要是由家人代為決定的，生前預囑的采用比例明顯低于國外ICU 住院病人以及腫瘤病人對生前預囑的執行情況[11,14]，也明顯低于美國一般人群采取生前預囑的比例[15]，而國內尚未發現文獻描述生前預囑的執行情況。盡管肺癌病人對疾病的了解更為深入，更加正向認知死亡，對臨終過程思考也更多，但是他們的自主決策權在一定程度上均被家人所剝奪。生前預囑可以幫助病人思考自己的未來，幫助他們在身體健康的時候決定如何渡過臨終的時光，并為醫患雙方提供了一個交流的機會，這樣，病人更有可能與家人、醫護人員討論自己的想法，并為他們遵照自己的意愿提供可能[16]。國外研究中，29%病人接受生前預囑[16]，25%臨終病人采取了生前預囑[16-17]。盡管生前預囑在癌癥病人、醫護人員和家屬中存在分歧，選擇困難，但仍應鼓勵病人積極采取生前預囑[18]。

3.2 肺癌病人生前預囑態度受多種因素影響 在我國，生前預囑仍屬于較為新穎的理念，很多人對其不了解，也有一部分人逐漸接受生前預囑并認為這是一個積極的、正向的、面對生命、尊重生命的理念。本研究結果表明，肺癌病人對生前預囑的認知水平欠佳，多種因素均會影響對生前預囑的態度；有宗教信仰的病人對生前預囑的認知水平高于無宗教信仰者（P＜0.01）。有宗教信仰的病人對死亡有積極的態度，減少和避免病人對死亡的逃避心理[8-9]，因而，多元化的人文教育顯得尤為重要。高文化程度也會促進病人對生前預囑的認知水平（P＜0.01），這與類似研究結果[9]相一致。這可能由于文化程度更高，病人對新理念、新知識的接受能力更強，包容能力也更強，那么，在面對較低文化程度的病人，應更加講究教育的策略，從病人的角度出發，采用他們能夠接受的方式闡釋生前預囑。肺癌病程和是否轉移對生前預囑的態度得分有影響（P＜0.01）。肺癌病人在經過一系列治療如手術、放療、化療等帶來的痛苦，隨著治療時間的延長，病人的生活質量、心理狀態均會收到嚴重的影響，尤其是當出現癌癥轉移。一些研究也支持生前預囑在癌痛病人中的應用，其應用結果也表明，疼痛是采取生前預囑的積極因素[10]。對于肺癌病人更應從人文關懷的角度幫助他們正確認識生前預囑，幫助他們提高臨終期的生活質量。

4 小結

綜上所述，肺癌病人對生前預囑有一定的了解，但整體認知水平有待提高，明顯低于國內醫護人員水平，也明顯低于國外一般人群對生前預囑的認識程度。肺癌病人采取生前預囑的現狀也明顯低于國外癌癥病人。本研究顯示，肺癌病人的醫療決策主要是由家人決定的，在一定程度上剝奪了病人的自主決策權；宗教信仰、學歷、病程和是否轉移是生前預囑積極態度的預測因素。