趙 方
白血病作為一種好發(fā)于15歲以下兒童的造血干細胞惡性克隆性疾病,正規(guī)化療及積極有效的并發(fā)癥防控能顯著提高患兒存活率,且預(yù)后較好[1,2];但兒童具有年齡偏小、心智發(fā)育不成熟、認知能力有限、自護能力欠缺等特征,因此在漫長治療和生活期間往往需要相關(guān)照護者來保證其心理關(guān)愛、身體照護、藥物服用和行動協(xié)助及相應(yīng)臨床決策等行為[3,4]。所以照護者在白血病患兒治療及生活期間充擔(dān)著關(guān)鍵角色,常面臨著復(fù)雜多樣的問題,其照護成敗及照護質(zhì)量直接關(guān)系到白血病患兒治療效果及生活質(zhì)量等。但目前涉及白血病患兒照護者希望水平的分析,尤其與心理彈性及家庭功能相關(guān)性研究較少,不利于減輕照護者精神心理負荷,致照護能力下降[5]。本研究探討白血病患兒照護者不同希望水平等級,旨在明確其心理彈性、家庭功能定位及其相關(guān)性,以便為提高治療效果、改善生活質(zhì)量等提供參考依據(jù),現(xiàn)報告如下。
選取2017年2月~2019年1月我科白血病患兒照護者185例作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)承擔(dān)主要照護責(zé)任的患兒家屬(若存在多位照護者,以照護時間最長者為研究對象):每日照護時間>8h且每周>5天。(2)照護者具有一定理解力、溝通力和執(zhí)行力。(3)家屬同意,自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)照護者存在精神分裂癥、抑郁、焦慮等精神心理問題。(2)合并慢性疾病、惡性腫瘤和器質(zhì)性病變。(3)研究中途自行退出或個體、家庭發(fā)生變故。本研究獲醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn),符合醫(yī)學(xué)倫理要求。
觀察185例白血病患兒照護者相關(guān)資料,評定照護者希望水平等級、心理彈性狀態(tài)、家庭功能,明確希望水平與心理彈性、家庭功能相關(guān)性。
1.3.1采用希望水平量表[6]進行評價,該量表含對現(xiàn)實與未來積極態(tài)度、采取積極行為、與他人保持親密關(guān)系3個維度,共12個條目。每個條目采用Likert 1~4級評分法,總分12~48分,其中低等水平12~23分、中等水平24~35分、高等水平36~48分。
1.3.2采用心理彈性量表[7]進行評價,該量表含堅韌、自強和樂觀3個維度,共25個條目。采用Likert 0~4級評分法,0表示從不,4表示幾乎總是,總分0~100分。低水平0~56分,中等水平57~70分,高水平71~100分。
1.3.3采用家庭功能評估量表[8]進行評價,該量表含家庭適應(yīng)度、合作度、成長度、情感度、親密度5個條目,采用Likert 0~2級評分法,0表示幾乎很少,2表示總是這樣,總分0~10分。良好7~10分,中度障礙4~6分,嚴重障礙0~3分。
采用SPSS 20.0軟件進行統(tǒng)計分析,計數(shù)資料以率表示,采用χ2檢驗;重復(fù)測量數(shù)據(jù)采用方差分析法;相關(guān)性采用Pearson檢驗分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
希望水平低等14例(7.57%),中等66例(35.67%),高等105例(56.76%);心理彈性低等21例(11.35%),中等65例(35.14%),高等99例(53.51%);家庭功能良好100例(54.05%),中度障礙62例(33.51%),嚴重障礙23例(12.43%)。

表1 白血病患兒照護者希望水平等級與心理彈性狀態(tài)分布 n(%)

表2 白血病患兒照護者希望水平等級與家庭功能狀態(tài)分布 n(%)

表3 白血病患兒照護者希望水平等級與心理彈性、家庭功能狀態(tài)相關(guān)性分析
本研究結(jié)果顯示,本院白血病患兒照護者希望水平低等構(gòu)成比僅為7.57%,明顯低于高等構(gòu)成比及相關(guān)文獻報道[9],與醫(yī)院良好的醫(yī)護水平及對照護者精神心理狀態(tài)的關(guān)注、關(guān)懷等因素有關(guān),符合當(dāng)前“生物-心理-社會”醫(yī)學(xué)模式理念。進一步分析希望水平與心理彈性等級和家庭功能狀態(tài)相關(guān)性,結(jié)果顯示,隨著白血病患兒照護者希望水平的不斷提升,其心理彈性會相應(yīng)隨之升高且家庭功能呈現(xiàn)良好狀態(tài);希望水平較低者,心理彈性及家庭功能定位也處于較低水平,表明白血病患兒照護者希望水平可能與其心理彈性、家庭功能存在一定關(guān)聯(lián)性,由此為研究的深入奠定了基礎(chǔ)。本研究Pearson相關(guān)性檢驗分析結(jié)果顯示,白血病患兒照護者希望水平與其心理彈性、家庭功能呈顯著正相關(guān)關(guān)系,即隨著照護者希望水平的升高,其心理彈性和家庭功能也相應(yīng)提升,進而最終有助于實現(xiàn)提高患兒治療效果和生活質(zhì)量的目標(biāo)。其原因:(1)心理彈性是人們面臨壓力事件或應(yīng)激事件時,通過調(diào)整個體適應(yīng)性行為而激發(fā)自身更高水準(zhǔn)的適應(yīng)能力,從而促使身心恢復(fù)平穩(wěn)而顯出的高彈狀態(tài),所以心理彈性水平與不良事件對個體產(chǎn)生的負面影響作用及其大小密切相關(guān)[10,11],極大影響患兒生活質(zhì)量優(yōu)劣。家庭是社會最基本的組成單位,其功能是家庭成員扮演各自角色、完成各自任務(wù)而維持整個家庭延續(xù),且使家庭成員成長所發(fā)揮的心理、身體、社會發(fā)展功效;同時,也是對患者及其照護者支持狀況的直接反映。(2)白血病患兒照護者是患兒至親之人,常面臨著白血病治療費用、精力等因素影響,一旦影響作用超過自身能力調(diào)節(jié)范圍,壓力即會形成而能誘發(fā)機體非特異性反應(yīng),如精神心理健康水平下降[12]。“希望”作為一種重塑內(nèi)在自信心、追求美好狀態(tài)或事物、提升自我或從困境中釋放感覺的動態(tài)內(nèi)在力量與源泉及主觀體驗,覆蓋了心理、生理和社會等多個層面,具有樹立積極正向信念、價值觀、超越現(xiàn)狀等作用,因此希望水平高低與精神心理發(fā)展和健康狀況密切相關(guān),影響照護者的情感、幸福感、照護目標(biāo)性思維、行為及完成質(zhì)量;同時,希望水平也是照護者在危機或困難時刻重要應(yīng)對來源。通過提升希望水平改善患兒照護者精神心理健康,達到提高照護者心理彈性的作用,從而使其保持樂觀的生活態(tài)度和積極的應(yīng)對策略而能成功適應(yīng)當(dāng)前生活狀態(tài)、避免消極和絕望產(chǎn)生,進而維持照護者正常家庭功能且使其得以持續(xù),最終保證患兒治療效果和生活質(zhì)量。
綜上所述,白血病患兒照護者希望水平與其心理彈性、家庭功能密切相關(guān),因此提高照護者希望水平對增進其心理彈性、維持良好的家庭功能,確保患兒治療效果、生活質(zhì)量等具有一定指導(dǎo)性意義。