李安巧 ,申兆慧,邱卓英,李欣,李倫,王國祥,孫宏偉,楊劍,馬洪卓,陳佳妮,田寶,王少璞,田紅梅,程子瑋
1.中國智力和發展性殘疾分級、評估與康復(運動)重點實驗室/鄭州大學體育學院(校本部),河南鄭州市 450001;2.世界衛生組織國際分類家族中國合作中心,北京市 100068;3.中國康復研究中心康復信息研究所,北京市 100068;4.中國康復科學所康復信息研究所,北京市 100068;5.首都師范大學心理學院,北京市 100037;6.深圳市殘疾人聯合會,廣東深圳市 518008;7.蘇州大學體育學院/運動康復研究中心,江蘇蘇州市 215021;8.中國ICF研究院/濰坊醫學院,山東濰坊市 261053;9.華東師范大學體育與健康學院/青少年健康評價與運動干預教育部重點實驗室,上海市 200241;10.廣東體育職業技術學院,廣東廣州市510000
智力殘疾是指智力損傷和適應性行為顯著受限。適應性行為是智力表現的一部分,主要表現在概念性、社交性和實踐性適應技能方面。智力殘疾通常表現為18歲之前智力顯著低于平均水平,且同時存在以下兩個或更多適應性技能領域受限:溝通、自我照顧、居家/學校生活、社交、社區應用、自我管理、健康與安全、學習功能、休閑和工作[1-2]。6~18歲兒童適應性行為的評估可使用適應性行為評定量表第二版中文版(兒童用)[3]。智力殘疾是一種發展性殘疾,也是一種兒童期出現的精神障礙[4]。發展性殘疾指由于健康狀況導致的身體、學習、語言或行為方面的障礙,這些健康狀況出現在發展期,可以影響日常功能狀態,通常持續整個人生。
殘疾人的就業、康復、社會保障等多項權益的實現程度雖然不斷提高,但仍處于較低階段,智力殘疾群體更是處于劣勢[5]。殘疾影響個體發展;同時殘疾人受生理因素影響,社會生活各方面也存在著廣泛障礙[6]。對于智力殘疾人而言,他們的健康狀況較差,功能損失情況嚴重,在社區的融合程度較低[7],大多對家庭依賴度高[8];而其家人因要供養殘疾人,生活壓力增加,智力殘疾人生活艱辛[9]。康復能幫助殘疾人恢復或補償功能,有重要意義[10]。康復的主要任務是通過國家、地區以至全球性的努力,提高殘疾人生活質量,主要針對損傷、非傳染性疾病、老齡化以及殘疾等功能障礙[11]。由于人口老齡化、疾病和損傷人群增長,全球對康復服務的需求繼續增加[12-13]。康復需求是殘疾人(功能障礙者)對恢復自身功能的期待,也是對康復服務的需求。
智力殘疾人需要康復服務改善身體功能,提高活動參與水平。但許多因素影響智力殘疾人獲得相關康復服務。了解智力殘疾人康復需求特點和康復服務發展狀況具有重要意義。本研究統計分析智力殘疾人的康復需求特點和服務發展狀況,采用Logistic 回歸分析其影響因素。
使用2019 年度250 654 名智力殘疾人康復需求與康復服務實名制數據。變量賦值見表1。
采用SPSS 21.0 進行數據分析。應用多重響應列聯表分析智力殘疾人的康復需求特點和康復服務發展狀況,以上述變量為自變量,是否有康復需求和獲得康復服務為因變量分別進行Logistic 回歸。顯著性水平α=0.05。
智力殘疾人報告的康復需求從高到低依次為護理(47.8%)、藥物(37.2%)、功能訓練(26.1%)、輔助器具(19.8%)和手術(1.3%)。見表2。
智力殘疾人報告獲得的康復服務從高到低依次為護理(43.5%)、藥物(29.3%)、功能訓練(27.2%)、輔助器具(19.6%)、手術(0.8%)。見表3。
年齡對智力殘疾人報告康復需求有顯著影響(P<0.001),0~6 歲智力殘疾人報告康復需求較高(OR=1.739)。戶口性質對智力殘疾人報告康復需求有顯著影響(P<0.001),但無實際意義(OR=1.032)。殘疾等級對智力殘疾人報告康復需求有顯著影響(P<0.001),隨著殘疾等級上升,康復需求逐漸下降。見表4。
年齡對智力殘疾人獲得康復服務有顯著影響(P<0.001),0~6 歲智力殘疾人獲得康復服務較高(OR=1.739)。戶口性質對智力殘疾人獲得康復服務有顯著影響(P<0.001),但無實際意義(OR=1.067)。殘疾等級對智力殘疾人獲得康復服務有顯著影響(P<0.001),隨著殘疾等級上升,獲得康復服務逐漸下降。見表4。

表1 智力殘疾人康復需求和康復服務各變量賦值

表2 智力殘疾人康復需求狀況〔n(%), n=48786〕

表3 智力殘疾人接受康復服務狀況〔n(%), n=38200〕

表4 影響智力殘疾人康復需求和康復服務相關因素Logistic回歸分析結果
智力殘疾人由于智力功能障礙,活動和參與受到很大影響。本研究顯示,仍有部分殘疾人的康復需求未得到充分滿足。智力殘疾人患病率較高,可能還會發生更多的行為障礙、焦慮、情緒不穩定和孤獨癥等健康問題,更容易發生意外損傷[14-15]。本研究顯示,智力殘疾人的康復需求主要集中在護理和藥物方面。對智力殘疾的康復服務需要考慮其日常生活功能訓練[16-18]。
殘疾人的性別、殘疾程度、殘疾類型、文化背景、經濟水平、家庭狀況、心理社會因素均能影響其對康復需求的表達[19]。本研究顯示,年齡和殘疾等級對智力殘疾人報告康復需求有顯著影響。在研究智力殘疾人的康復需求時,需要考慮人口學因素、殘疾情況、社會經濟發展、心理因素等,以提供精準康復服務。
智力殘疾人在語言、情感、認知、行為等方面存在局限[20]。現代康復服務是改善智力殘疾人的功能,減輕殘疾程度,促進其平等參與社會活動的重要手段[21-22]。年齡和殘疾等級對智力殘疾人獲得康復服務有顯著影響,0~6 歲、一級殘疾人更傾向于報告自己的需求,也更傾向于獲得康復服務。人口學因素、殘疾情況、經濟與社會發展狀況等既影響智力殘疾人的康復需求,又對智力殘疾人接受康復服務產生影響。
殘疾人的殘疾程度、婚姻狀況、年齡、家庭人均收入、康復機構的人員素質、康復設施[23-24]等均是影響殘疾人未獲得康復服務的因素[25];智力殘疾人由于自身障礙,在社會生活中面臨各種問題,如就業、經濟收入等;智力殘疾人對家人依賴程度較高,需要家人花費更多時間與精力進行照料,導致家庭生活負擔加重[18];殘疾人或其家人沒有表達康復需求、殘疾人或其家人認為康復無意義等[26],都是影響智力殘疾人報告康復需求或未能接受康復服務的原因;目前康復服務形式、內容、質量與智力殘疾人的需求存在差距[27],也影響智力殘疾人康復服務獲得率。為滿足智力殘疾人的康復需求,應適當加大對智力殘疾人及其家人的就業幫扶,避免智力殘疾人因家庭經濟困難失去康復機會;關注智力殘疾人對康復服務的現實需求和潛在需求,加大護理、醫療與救助以及功能訓練等方面的康復服務資源供給;要加大相關知識和信息的宣傳力度,避免智力殘疾人及其家人因認知受限或消息閉塞等原因錯過康復時機;最后,要強化專業康復人才隊伍建設,提高康復人才和康復機構的服務能力,滿足不同個體對康復服務的要求,實現智力殘疾人的精準康復。
智力殘疾人康復需求主要表現為護理、藥物和康復訓練。接受的康復服務與康復需求具有相同的結構。由于智力殘疾人功能的復雜性,重度或極重度殘疾人更強調護理照料服務,輕度殘疾人則需要功能訓練。發展針對智力殘疾人的康復服務,應該根據其智力功能和社會適應行為特點,開發康復服務項目,提供個別化的精準康復服務。