極重度聽(tīng)力殘疾人康復(fù)需求與康復(fù)服務(wù)發(fā)展?fàn)顩r結(jié)構(gòu)方程模型

陳迪 ，邱卓英，王國(guó)祥，李欣，程子瑋，李安巧，申兆慧，陳佳妮，田寶，張愛(ài)民，肖曉飛

1.中國(guó)康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所，北京市 100068；2.中國(guó)康復(fù)科學(xué)所康復(fù)信息研究所，北京市 100068；3.世界衛(wèi)生組織國(guó)際分類家族中國(guó)合作中心，北京市 100068；4.蘇州大學(xué)體育學(xué)院/運(yùn)動(dòng)康復(fù)研究中心，江蘇蘇州市 215021；5.中國(guó)智力和發(fā)展性殘疾分級(jí)、評(píng)估與康復(fù)（運(yùn)動(dòng)）重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室/鄭州大學(xué)體育學(xué)院（校本部），河南鄭州市 450001；6.首都師范大學(xué)心理學(xué)院，北京市 100037；7.濱州醫(yī)學(xué)院康復(fù)醫(yī)學(xué)院，山東煙臺(tái)市264003

聽(tīng)力殘疾是指各種原因?qū)е码p耳不同程度的永久性聽(tīng)力障礙，聽(tīng)不到或聽(tīng)不清周圍環(huán)境聲及言語(yǔ)聲，以致影響日常生活和社會(huì)參與[1]。根據(jù)中國(guó)第二次殘疾人抽樣調(diào)查聽(tīng)力殘疾分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)[2]，聽(tīng)力殘疾分為四個(gè)等級(jí)，其中一級(jí)最重，四級(jí)最輕，聽(tīng)力損失超過(guò)90 dBHL 為一級(jí)，即極重度聽(tīng)力殘疾。嚴(yán)重的聽(tīng)力障礙導(dǎo)致極重度聾人言語(yǔ)交流極度困難，社會(huì)參與極低，不僅妨礙日常生活，還增加社會(huì)負(fù)擔(dān)，影響社會(huì)發(fā)展[3]。

康復(fù)是極重度殘疾人平等參與社會(huì)生活的重要手段，也是殘疾人實(shí)現(xiàn)權(quán)利的基本條件和首要前提[4-6]。康復(fù)服務(wù)是指應(yīng)用各種措施以減輕殘疾的影響，使殘疾人重返社會(huì)?，F(xiàn)代康復(fù)服務(wù)是改善殘疾人功能、減輕殘疾程度、促進(jìn)殘疾人平等參與社會(huì)活動(dòng)的重要手段[7]?？祻?fù)服務(wù)造福于健康和社會(huì)[8-9]。極重度聽(tīng)力殘疾人是殘疾人的重要組成部分，與社會(huì)的其他成員一樣享有個(gè)人發(fā)展或參與社會(huì)發(fā)展的權(quán)利[10]。聽(tīng)力障礙的康復(fù)工作對(duì)減輕極重度聽(tīng)力殘疾人的殘疾程度，提升幸福感，實(shí)現(xiàn)“健康中國(guó)”目標(biāo)具有重要意義。

極重度聽(tīng)力殘疾人已經(jīng)喪失主動(dòng)溝通的能力，放棄對(duì)外交流，意識(shí)不到自己的疾病進(jìn)展程度，高度自閉，甚至不說(shuō)話，導(dǎo)致出現(xiàn)“十聾九啞”的情況。世界衛(wèi)生組織提出應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)和改善對(duì)殘疾人的全面康復(fù)，提高殘疾人的生活質(zhì)量[11]。極重度聽(tīng)力殘疾人的生活質(zhì)量和健康狀況都遠(yuǎn)低于普通人，其康復(fù)需求與服務(wù)情況更應(yīng)當(dāng)受到重視。對(duì)康復(fù)需求和康復(fù)服務(wù)發(fā)展?fàn)顩r的調(diào)查可以反映極重度聽(tīng)力殘疾人的生活質(zhì)量。既往對(duì)聽(tīng)力殘疾人的研究中，很少涉及或指明極重度聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)需求和服務(wù)發(fā)展現(xiàn)狀。本研究基于2019年極重度聽(tīng)力殘疾人調(diào)查數(shù)據(jù)，探討極重度聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)需求特點(diǎn)和服務(wù)發(fā)展?fàn)顩r，并分析影響其康復(fù)需求與服務(wù)發(fā)展的因素，為開(kāi)展極重度聽(tīng)力殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)提供支持。

1 對(duì)象與方法

1.1 數(shù)據(jù)來(lái)源

2019年度極重度聽(tīng)力殘疾人90 052名，涉及到的指標(biāo)說(shuō)明和指標(biāo)賦值見(jiàn)表1。

1.2 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 21.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。采用頻數(shù)分析方法分析極重度聽(tīng)力殘疾人的殘疾狀況。采用多重響應(yīng)交叉列聯(lián)表分析極重度聽(tīng)力殘疾人康復(fù)需求特征和康復(fù)服務(wù)發(fā)展?fàn)顩r；采用AMOS 26.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行結(jié)構(gòu)方程模型的驗(yàn)證性分析，探討極重度聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)程度和康復(fù)需求關(guān)系。

表1 變量賦值與描述

2 結(jié)果

本研究涉及極重度聽(tīng)力殘疾人90 052 名，性別、年齡、戶口類型和殘疾類型分布見(jiàn)表2。

表2 極重度聽(tīng)力殘疾人基本情況(n=90052)

2.1 康復(fù)需求

極重度聽(tīng)力殘疾人報(bào)告康復(fù)需求，主要集中在輔助器具需求，其次是護(hù)理需求、藥物需求、功能訓(xùn)練和手術(shù)需求。其中，0～6 歲的功能訓(xùn)練需求、手術(shù)需求高于其他年齡段，7～18 歲的輔助器具需求最高，≥60歲的藥物需求高于其他年齡段；非農(nóng)業(yè)戶口的手術(shù)需求、功能訓(xùn)練需求、輔助器具需求高于農(nóng)業(yè)戶口；聽(tīng)力與其他殘疾的護(hù)理需求高于其他殘疾類別。見(jiàn)表3。

2.2 康復(fù)服務(wù)

極重度聽(tīng)力殘疾人接受過(guò)的康復(fù)服務(wù)，主要集中在輔助器具服務(wù)，其次是護(hù)理服務(wù)、藥物服務(wù)、功能訓(xùn)練服務(wù)和手術(shù)服務(wù)。其中，0～6歲的輔助器具服務(wù)、功能訓(xùn)練服務(wù)、手術(shù)服務(wù)得到率高于其他年齡段，≥60 歲的藥物服務(wù)、護(hù)理服務(wù)得到率高于其他年齡段；農(nóng)業(yè)戶口的康復(fù)服務(wù)得到率均高于非農(nóng)業(yè)戶口；聽(tīng)力與其他殘疾的護(hù)理服務(wù)得到率高于其他殘疾類別。見(jiàn)表4。

2.3 接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的極重度聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)需求

接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的極重度聽(tīng)力殘疾人的藥物需求(32.8%)、護(hù)理需求(29.9%)、功能訓(xùn)練需求(22.0%)、手術(shù)需求(2.8%)高于所有報(bào)告需求的極重度聽(tīng)力殘疾人(23.4%、24.1%、17.6%、2.5%)。見(jiàn)表3和表5。

2.4 康復(fù)需求影響因素的結(jié)構(gòu)方程

接受康復(fù)服務(wù)的極重度聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)程度和康復(fù)需求關(guān)系路徑圖見(jiàn)圖1。接受康復(fù)服務(wù)程度越高，人工耳蝸手術(shù)需求和功能訓(xùn)練需求越高(P＜0.001)；年齡也對(duì)人工耳蝸手術(shù)需求和語(yǔ)言功能訓(xùn)練需求有顯著影響(P＜0.001)；經(jīng)濟(jì)情況越好，人工耳蝸手術(shù)的需求越高(P＜0.001)。路徑系數(shù)和模擬擬合指 數(shù)(χ2=0.026，GFI=1，RMR=0.00，CFI=1.00)見(jiàn)表6。

表3 極重度聽(tīng)力殘疾人康復(fù)需求〔n(%)〕

3 討論

極重度聽(tīng)力殘疾人報(bào)告的康復(fù)需求從高到低依次為輔助器具需求、護(hù)理需求、藥物需求、功能訓(xùn)練需求和手術(shù)需求。極重度聽(tīng)障兒童功能訓(xùn)練需求和手術(shù)需求高于其他年齡段。對(duì)于極重度聽(tīng)障兒童來(lái)說(shuō)，功能訓(xùn)練指手語(yǔ)和語(yǔ)言訓(xùn)練，手術(shù)指人工耳蝸植入。應(yīng)重視極重度聽(tīng)障兒童的手語(yǔ)學(xué)習(xí)，并滿足其人工耳蝸手術(shù)需求及其術(shù)后語(yǔ)言訓(xùn)練需求。

表4 極重度聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)狀況分析〔n(%)〕

表5 接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的極重度聽(tīng)力殘疾人康復(fù)需求〔n(%)〕

表6 路徑系數(shù)參數(shù)估計(jì)

圖1 極重度聽(tīng)力殘疾人康復(fù)服務(wù)程度和康復(fù)需求關(guān)系路徑圖

“康復(fù)2030”行動(dòng)呼吁采取國(guó)際性的協(xié)調(diào)和具體的行動(dòng)，強(qiáng)化健康服務(wù)體系中的康復(fù)服務(wù)[12]。康復(fù)是殘疾人實(shí)現(xiàn)社會(huì)包容性發(fā)展的法理基礎(chǔ)，是指應(yīng)用醫(yī)學(xué)、輔助技術(shù)等各方面的措施，以減輕殘障者的功能障礙，使其恢復(fù)或者補(bǔ)償功能，增強(qiáng)生活自理能力和社會(huì)參與能力[13-14]。許多殘疾人經(jīng)過(guò)康復(fù)治療以及輔助器具使用，可以恢復(fù)正常功能或改善狀況[15]。對(duì)殘疾人康復(fù)服務(wù)是我國(guó)殘疾預(yù)防工作的重要組成部分[16]，極重度聽(tīng)力殘疾人不僅是殘疾人群體的重要組成部分，更是殘疾人中弱勢(shì)群體，特別容易因康復(fù)服務(wù)缺失而受到傷害，需要格外關(guān)注。

本研究顯示，仍有較多極重度聽(tīng)力殘疾人未報(bào)告其康復(fù)需求，可能是因?yàn)闃O重度聽(tīng)力殘疾人由于聽(tīng)力損失嚴(yán)重，溝通交流能力低，獲取信息難度大，導(dǎo)致缺乏相關(guān)康復(fù)知識(shí)，影響自身對(duì)康復(fù)需求的判別。說(shuō)明大部分極重度聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)需求未得到滿足和開(kāi)發(fā)，同時(shí)也為日后極重度聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)工作提出更高的要求。

殘疾人的康復(fù)服務(wù)涉及健康、康復(fù)、支持與協(xié)助、無(wú)障礙環(huán)境、教育、就業(yè)和社會(huì)保障等領(lǐng)域[17-18]。本研究顯示目前的康復(fù)服務(wù)尚不能滿足極重度聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)需求。這與以往研究一致[19]。

既往研究發(fā)現(xiàn)[20-22]，殘疾人性別、文化背景、家庭情況、收入水平均能影響其康復(fù)需求的表達(dá)。本研究顯示，接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的極重度聽(tīng)力殘疾人的輔助器具需求、藥物需求、護(hù)理需求、功能訓(xùn)練需求、手術(shù)需求高于所有報(bào)告需求的所有極重度聽(tīng)力殘疾人。說(shuō)明曾接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的極重度聽(tīng)力殘疾人康復(fù)需求更高。

結(jié)構(gòu)方程模型分析顯示，曾接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的極重度聽(tīng)力殘疾人可以顯著影響人工耳蝸手術(shù)需求和語(yǔ)言功能訓(xùn)練的需求程度，這說(shuō)明曾接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的重度聽(tīng)力殘疾人，深知康復(fù)服務(wù)對(duì)自身的益處，渴望再次通過(guò)人工耳蝸手術(shù)和術(shù)后的語(yǔ)言功能訓(xùn)練改善聽(tīng)力和言語(yǔ)功能，減輕殘疾程度。經(jīng)濟(jì)情況越好，對(duì)人工耳蝸手術(shù)的需求越高，這是因?yàn)槿斯ざ伒呐鋫湫枰O(shè)備價(jià)格昂貴，并且后期需要功能訓(xùn)練和藥物的支持，因此經(jīng)濟(jì)情況良好的家庭具有一定的支付能力，對(duì)人工耳蝸的手術(shù)需求也較高。

4 結(jié)論

極重度聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)需求與康復(fù)服務(wù)主要包括輔助器具、護(hù)理、藥物和功能訓(xùn)練。接受過(guò)康復(fù)服務(wù)的極重度聽(tīng)力殘疾人對(duì)康復(fù)的需求程度提高，說(shuō)明提高極重度聽(tīng)力殘疾人的康復(fù)服務(wù)的可及性仍是未來(lái)殘疾服務(wù)發(fā)展的重點(diǎn)。根據(jù)ICF 功能理論，結(jié)合殘疾人需求特征，應(yīng)加大人工耳蝸的補(bǔ)貼力度，重視聾人的手語(yǔ)教育，加大農(nóng)村康復(fù)的覆蓋率，通過(guò)精準(zhǔn)康復(fù)提升康復(fù)服務(wù)質(zhì)量。