極重度和重度成年智力殘疾人護(hù)理需求與護(hù)理服務(wù)結(jié)構(gòu)方程模型

陳佳妮 ，李安巧，李倫，邱卓英，孫宏偉，田寶，申兆慧，李欣，陳迪，朱婷，馬洪卓，田紅梅，程子瑋

1.中國康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所，北京市 100068；2.中國康復(fù)科學(xué)所康復(fù)信息研究所，北京市 100068；3.首都師范大學(xué)心理學(xué)院，北京市 100037；4.世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市 100068；5.中國智力和發(fā)展性殘疾分級、評估與康復(fù)（運(yùn)動）重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室/鄭州大學(xué)體育學(xué)院（校本部），河南鄭州市 450001；6.深圳市殘疾人聯(lián)合會，廣東深圳市 518008；7.中國ICF研究院/濰坊醫(yī)學(xué)院，山東濰坊市 261053；8.深圳市龍崗區(qū)特殊教育學(xué)校，廣東深圳市518100

隨著殘疾譜以及社會經(jīng)濟(jì)發(fā)展的變化，殘疾人的康復(fù)需求也發(fā)生很大的變化。世界衛(wèi)生組織“康復(fù)2030：呼吁采取行動”[1-6]指出，殘疾人群體具有巨大的康復(fù)需求，并且滿足這部分群體個(gè)性化的康復(fù)需求是未來康復(fù)服務(wù)發(fā)展應(yīng)該關(guān)注的重要問題。《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》[7]著重強(qiáng)調(diào)要解決好包括殘疾人在內(nèi)的重點(diǎn)人群的健康問題。

智力殘疾作為殘疾的一種特殊類型，是一種在智力功能和適應(yīng)性行為方面以顯著的活動受限為特征的障礙，適應(yīng)性行為表現(xiàn)為概念的、社交的以及實(shí)踐的適應(yīng)性技能受限，發(fā)生于18 歲之前[8]。智力殘疾人在智力功能和適應(yīng)性行為方面的障礙通常會持續(xù)整個(gè)生命周期，對日常生活和工作中的功能狀態(tài)造成一定影響[8-10]。特別是成年極重度和重度智力殘疾群體，鑒于他們自身功能障礙的嚴(yán)重程度和生命發(fā)展階段的特點(diǎn)，所需要的支持與服務(wù)相對較多，尤其在日常生活護(hù)理與照料支持服務(wù)。運(yùn)用《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning，ICF)理論架構(gòu)對智力殘疾人的智力功能和適應(yīng)性行為分析發(fā)現(xiàn)，對于極重度和重度成年智力殘疾人，在完全監(jiān)督的情況下或許能夠發(fā)展部分自立，更嚴(yán)重者具備極低的自我管理能力，則需要完全的照顧和護(hù)理[11-13]。目前，我國針對智力殘疾人的康復(fù)服務(wù)并未形成體系，且精細(xì)化程度不高[14]。

本研究主要針對極重度和重度成年智力殘疾人的殘疾狀況及其護(hù)理需求與服務(wù)的特點(diǎn)，構(gòu)建護(hù)理需求與護(hù)理服務(wù)的結(jié)構(gòu)方程模型，分析相關(guān)因素間的關(guān)系，為該類人群今后服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)的制定和服務(wù)質(zhì)量的提升提供一定依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 數(shù)據(jù)來源

本研究以127 547 名極重度和重度成年智力殘疾人為樣本。選擇性別、年齡、戶口性質(zhì)、受教育情況、殘疾類別、康復(fù)需求以及接受過的康復(fù)服務(wù)作為研究變量，并對個(gè)別變量進(jìn)行合并處理。其中，智力殘疾的嚴(yán)重程度按照智商和適應(yīng)性行為表現(xiàn)分為四個(gè)等級，一級和二級殘疾為極重度和重度智力殘疾，三級和四級殘疾為中度和輕度智力殘疾。康復(fù)需求和接受過的康復(fù)服務(wù)分為護(hù)理、手術(shù)、藥物、輔助器具和功能訓(xùn)練五個(gè)方面。

1.2 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 24.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用描述性統(tǒng)計(jì)和多重響應(yīng)分析對殘疾狀況、康復(fù)需求和康復(fù)服務(wù)情況進(jìn)行分析；篩選已報(bào)告康復(fù)需求和受教育情況的殘疾人，研究年齡、戶口性質(zhì)、受教育情況、有無接受過康復(fù)服務(wù)、有無接受過護(hù)理服務(wù)與護(hù)理需求之間的關(guān)系；采用AMOS 26.0軟件建構(gòu)極重度和重度成年智力殘疾人護(hù)理需求與護(hù)理服務(wù)的結(jié)構(gòu)方程模型。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

在127 547 名極重度和重度成年智力殘疾人中，男性多于女性；18～＜60 歲多于≥60 歲；農(nóng)業(yè)戶口多于非農(nóng)業(yè)戶口；單純智力殘疾人多于含智力殘疾的多重殘疾人。見表1。

2.1 康復(fù)需求

26 038 名極重度和重度成年智力殘疾人報(bào)告康復(fù)需求34 059 次，從高到低分別為護(hù)理、藥物、輔助器具、功能訓(xùn)練和手術(shù)。見表2。

2.2 康復(fù)服務(wù)

11 640 名極重度和重度成年智力殘疾人報(bào)告接受康復(fù)服務(wù)14071 次，從高到低分別為護(hù)理、藥物、功能訓(xùn)練、輔助器具和手術(shù)。見表3。

表1 極重度和重度成年智力殘疾人的性別、年齡、戶口性質(zhì)和殘疾類別的分布情況(n=127547)

2.3 護(hù)理需求與護(hù)理服務(wù)的結(jié)構(gòu)方程模型

本研究篩選已報(bào)告康復(fù)需求的極重度和重度成年智力殘疾人15 333名。

有無接受過護(hù)理服務(wù)、有無接受過康復(fù)服務(wù)、年齡分組、戶口性質(zhì)與受教育情況均會對極重度和重度成年智力殘疾人報(bào)告護(hù)理需求產(chǎn)生影響。護(hù)理需求與護(hù)理服務(wù)模型的各擬合指標(biāo)均達(dá)到合格水平，并且模型中各條路徑系數(shù)均達(dá)到非常顯著性水平(P＜0.001)。其中，有無接受過護(hù)理服務(wù)對護(hù)理需求存在較大的正向直接效應(yīng)(直接效應(yīng)=0.646)；有無接受過康復(fù)服務(wù)對護(hù)理需求有正向直接效應(yīng)，并且通過有無接受過護(hù)理服務(wù)對護(hù)理需求有負(fù)向間接效應(yīng)(直接效應(yīng)=0.485，間接效應(yīng)=-0.471)；年齡分組對護(hù)理需求有正向直接效應(yīng)(直接效應(yīng)=0.031)；戶口性質(zhì)通過有無康復(fù)服務(wù)經(jīng)歷對護(hù)理需求有正向間接效應(yīng)(間接效應(yīng)=0.015)；受教育情況對護(hù)理需求存在負(fù)向的直接和間接效應(yīng)(直接效應(yīng)=-0.094，間接效應(yīng)=-0.064)。見圖1、表4和表5。

表2 極重度和重度成年智力殘疾人的康復(fù)需求〔n(%)〕

表3 極重度和重度成年智力殘疾人的康復(fù)服務(wù)〔n(%)〕

表4 模型擬合指數(shù)

3 討論

智力殘疾作為一類發(fā)育障礙，可能會有認(rèn)知功能受損、活動與參與能力受限、學(xué)習(xí)與工作障礙等困難[10，15-18]。由于智力功能障礙和適應(yīng)性行為受限，智力殘疾人在日常生活中需要一定的護(hù)理服務(wù)與支持。若考慮智力殘疾人的殘疾嚴(yán)重程度，極重度和重度智力殘疾人則更需要護(hù)理照料支持性服務(wù)，應(yīng)協(xié)助解決這部分人群基本的生活問題[11]，最大限度幫助他們提升健康狀況與生活質(zhì)量。

本研究發(fā)現(xiàn)，極重度和重度成年智力殘疾人的康復(fù)需求主要集中于護(hù)理，接受過的康復(fù)服務(wù)也以護(hù)理服務(wù)為主。主要康復(fù)需求與康復(fù)服務(wù)之間相互匹配。有必要全面擴(kuò)大護(hù)理服務(wù)的覆蓋面，提升護(hù)理服務(wù)的質(zhì)量與效益，從而更好地為這部分群體提供切實(shí)需要的康復(fù)服務(wù)[19-20]。

圖1 極重度和重度成年智力殘疾人護(hù)理需求與護(hù)理服務(wù)的結(jié)構(gòu)方程模型路徑分析圖

表5 年齡、戶口性質(zhì)、受教育情況、有無接受過康復(fù)服務(wù)和護(hù)理服務(wù)對護(hù)理需求的效應(yīng)分解表

結(jié)構(gòu)方程模型發(fā)現(xiàn)，極重度和重度成年智力殘疾人報(bào)告護(hù)理需求主要受有無接受過護(hù)理服務(wù)、有無接受過康復(fù)服務(wù)、年齡分組、戶口性質(zhì)和受教育情況的影響。

有無接受過護(hù)理服務(wù)對護(hù)理需求存在較大的直接效應(yīng)。極重度和重度成年智力殘疾人因其自身功能障礙的特殊性與嚴(yán)重性，對護(hù)理服務(wù)的需求具有連續(xù)性，相應(yīng)的護(hù)理需求報(bào)告率也會隨之持續(xù)上升。

有無接受過康復(fù)服務(wù)對護(hù)理需求存在正向直接效應(yīng)，先前有過康復(fù)服務(wù)經(jīng)歷的智力殘疾人報(bào)告自身護(hù)理需求較多。過往的康復(fù)服務(wù)經(jīng)歷(含護(hù)理服務(wù))使得智力殘疾人或其家屬對康復(fù)服務(wù)形成一定的認(rèn)知，并對自身康復(fù)需求做出更為準(zhǔn)確的定位，致使護(hù)理需求的報(bào)告率相應(yīng)提升。并且，有無接受過康復(fù)服務(wù)通過有無接受過護(hù)理服務(wù)對護(hù)理需求存在負(fù)向間接效應(yīng)，在過往康復(fù)經(jīng)歷中沒有享受過護(hù)理服務(wù)的群體，傾向于報(bào)告更多的護(hù)理需求。這也反映出仍存在需求與服務(wù)不匹配的問題。

年齡對護(hù)理需求存在正向直接效應(yīng)。隨著年齡增長，智力殘疾人在護(hù)理方面的需求程度也越來越高。年齡不斷增長意味著患有老年病和慢性病的機(jī)會上升[12]，這些老年健康問題的疊加進(jìn)一步加劇了智力殘疾人的醫(yī)療與護(hù)理負(fù)擔(dān)[17]。

戶口性質(zhì)通過有無康復(fù)服務(wù)經(jīng)歷對護(hù)理需求有正向間接效應(yīng)。城鎮(zhèn)地區(qū)接受過康復(fù)服務(wù)(含護(hù)理服務(wù))的智力殘疾人報(bào)告護(hù)理需求的次數(shù)相對較高。先前研究發(fā)現(xiàn)[17]，城鎮(zhèn)地區(qū)開展康復(fù)服務(wù)的項(xiàng)目以及覆蓋范圍相對較完善，該區(qū)域內(nèi)的智力殘疾人在多數(shù)服務(wù)需求滿足程度上高于農(nóng)村智力殘疾人，從而其對自身需求判斷的準(zhǔn)確性相應(yīng)提高，致使報(bào)告護(hù)理需求的比例相對較高。

受教育情況對護(hù)理需求存在負(fù)向直接和間接效應(yīng)，但影響效應(yīng)量相對較低。這里的受教育情況更多指向智力殘疾人的家屬。未接受過教育的家屬對專業(yè)護(hù)理服務(wù)的了解程度較少，導(dǎo)致報(bào)告的護(hù)理需求比例較高。而具備一定教育水平的家屬會為智力殘疾人選擇與其適應(yīng)的康復(fù)服務(wù)以及護(hù)理服務(wù)，因而相應(yīng)需求的報(bào)告率也會有所下降。

4 結(jié)論

極重度和重度成年智力殘疾人的康復(fù)需求主要集中于護(hù)理方面，并且接受到的康復(fù)服務(wù)與其主要需求匹配。結(jié)構(gòu)方程模型發(fā)現(xiàn)，護(hù)理需求主要受過往康復(fù)服務(wù)與護(hù)理服務(wù)經(jīng)歷、年齡、戶口性質(zhì)和受教育情況的影響。發(fā)展極重度和重度成年智力殘疾人的康復(fù)服務(wù)，應(yīng)根據(jù)其自身康復(fù)經(jīng)歷、年齡、家庭社會經(jīng)濟(jì)情況、功能狀態(tài)和需求特點(diǎn)等情況，開發(fā)適合的個(gè)性化護(hù)理服務(wù)項(xiàng)目，制定個(gè)別化的護(hù)理服務(wù)與支持方案，并擴(kuò)大護(hù)理服務(wù)的供給量與覆蓋面，以提升精準(zhǔn)康復(fù)的效益。