ICU臨終病人家屬決策體驗質(zhì)性研究的系統(tǒng)評價

吳菲霞，莊一渝，陳香萍，周洪昌

重癥監(jiān)護室(ICU)聚集著眾多生命垂危的臨終病人，其中超過80%的病人在死亡之前經(jīng)歷了是否放棄生命支持治療的決策[1]。因疾病和藥物的影響，病人的決策能力受限，只有1%的病人能主動參與決策[2]，因此，需要家屬擔(dān)任代理決策者(surrogate decision maker),代表無行為能力的個體做出一系列復(fù)雜的醫(yī)療決策[3]。面對生死抉擇，家屬常常會陷入兩難境地，嚴重的決策困境可引起家屬身心疾病和決策的不良結(jié)局。隨著臨終關(guān)懷、共享決策、整體護理、以家庭為中心等研究的出現(xiàn)，近年來有關(guān)家屬參與臨終決策的研究逐漸增加，有學(xué)者用質(zhì)性研究方法了解ICU臨終病人家屬在決策過程中的體驗和感受[4-16]，卻未有研究對此做出系統(tǒng)的評價，本研究通過質(zhì)性系統(tǒng)評價中的Meta整合方法，歸納出全面、深入的觀點，以便醫(yī)護人員更好地認識家屬面臨生死抉擇的心路歷程和決策需求，為提高醫(yī)療決策的服務(wù)質(zhì)量提供借鑒和指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標準

1.1.1 納入標準

①研究類型：質(zhì)性研究，包括描述性質(zhì)性研究、現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究、案例研究、敘事研究、民族志研究、行動研究等；②研究對象：成人ICU臨終病人的家屬；③感興趣的現(xiàn)象：ICU臨終病人家屬在臨床決策參與過程中的體驗、態(tài)度、感受；④情境：ICU臨終病人家屬參與決策。

1.1.2 排除標準

①僅有摘要而無全文的文獻；②重復(fù)發(fā)表文獻；③非中、英文文獻。

1.2 文獻檢索策略

計算機檢索外文數(shù)據(jù)庫PubMed，EMbase，the Cochrane Library,Web of Science,CINAHL,PsyCINFO數(shù)據(jù)庫以及中文數(shù)據(jù)庫中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)資源系統(tǒng)、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP),收集關(guān)于ICU病人家屬決策參與體驗的質(zhì)性研究。檢索時限為2009年1月1日—2019年1月1日。英文檢索詞包括：ICU/intensive care unit/critical care；end of life/terminal stage/death；family/relative/surrogate；decision making/decision-making；experiences/interview/qualitative。中文檢索詞包括：ICU/重癥監(jiān)護室；臨終/生命末期；家屬/親屬；決策；態(tài)度/感受/體驗/質(zhì)性。

1.3 文獻篩選和資料提取

由2名研究人員獨立進行文獻篩選和提取資料，如遇意見分歧，則由第3方協(xié)助判斷。首先閱讀文獻標題和摘要，排除明顯不相關(guān)的文獻，完成初步篩選，再進一步閱讀全文，以確定最終納入文獻。資料提取內(nèi)容包括作者和年份、國家、質(zhì)性研究方法、研究對象、興趣現(xiàn)象、主要結(jié)果。

1.4 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價

由2名研究人員采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[17]對納入研究進行獨立評價。共有10項評價內(nèi)容，每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。A級為滿足全部標準，風(fēng)險偏移最小；B級為滿足部分標準，風(fēng)險偏倚為中度；C級為完全不滿足標準，風(fēng)險偏倚最高。最終文獻中剔除C級。

1.5 Meta整合

本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的Meta整合中的匯集性整合方法進行結(jié)果整合[18],強調(diào)研究者在理解各質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法學(xué)的前提下，反復(fù)閱讀、分析和解釋研究結(jié)果的意義，將相似研究結(jié)果組合、歸納形成新的類別，再將新類別歸納形成整合結(jié)果，得出新的觀點和解釋[19]。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

初檢出相關(guān)文獻1 434篇，最終納入13篇文獻[4-16]，其中中文4篇，英文9篇，包括6篇現(xiàn)象學(xué)研究，2篇扎根理論研究，2篇敘事研究，2篇個案研究,1篇描述性研究。文獻篩選過程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻篩選過程和結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征(見表1)

表1 納入研究的基本特征

(續(xù)表)

2.3 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價(見表2)

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價

注：①為哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致；②為方法學(xué)與研究問題或研究目標是否一致；③為方法學(xué)與資料收集方法是否一致；④為方法學(xué)與研究對象的代表性及資料分析方法是否一致；⑤為方法學(xué)與結(jié)果闡釋方式是否一致；⑥為是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況；⑦為是否闡述了研究者對研究的影響；⑧為研究對象及其觀點是否具有代表性；⑨為研究是否通過倫理委員會的批準；⑩為結(jié)論是否源于對資料的分析和闡釋。

2.4 Meta整合結(jié)果

通過反復(fù)閱讀、理解和分析，對納入的13項研究，提煉出45個完整的研究結(jié)果，并將相似結(jié)果歸類組合形成6個新類別，再進一步綜合成2個整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果1

家屬因復(fù)雜的心理活動，沉重的精神負擔(dān)，諸多的不確定性，故而陷入決策困境。

2.4.1.1 家屬在臨床決策過程中經(jīng)歷著復(fù)雜的心理活動

起初救治態(tài)度積極，多數(shù)家屬已知病人病情危重且不可逆轉(zhuǎn)，依然堅持治療(“我們有這個能力，會堅持治療，不會放棄的，我們有信心”[5])。但家屬的情緒會隨病人病情變化而上下波動(“醫(yī)生給了一些希望，然后另一個醫(yī)生來了，把它拿走了”[15])。隨著住院時間和治療費用的增加，病人病情仍無好轉(zhuǎn)的跡象，家屬焦慮、抑郁顯著(“醫(yī)生跟我們說的話模棱兩可，讓我們自己決定，覺得這好難啊，醫(yī)吧，可能最終也救不活，人和錢都沒了，不救吧，心里過意不去，實在不知道該怎么做”[4])，產(chǎn)生預(yù)感性悲哀和目睹病人軀體狀況的共情痛苦(“腦電圖檢查后，醫(yī)生告訴我他再也不會醒過來了，我走到小客廳，哭了一場，然后與他做最后的道別”[12]“她瘦了很多，無精打采的，不像是我們的媽媽了”[12])，心懷內(nèi)疚與無奈(“看著他受到傷害卻無法幫助他，感覺很糟糕”[12]“但必須要做這個無奈的痛苦選擇”[6])，最終改變死亡觀，維護病人生命的尊嚴(“我也覺得沒有必要再這樣耗下去了，滿身都插著管子，生不如死，父親實在太可憐了”[4])。家屬認為病人經(jīng)歷著身體疼痛并且喪失了尊嚴，于是遵從病人生前意愿，因其不再受苦而感到寬慰(“我們就遵從他先前的意愿簽了字后把他抬回家，現(xiàn)在想來這決定應(yīng)該是對的，至少我們滿足了他的意愿也就不后悔了”[6])。

2.4.1.2 家屬存在多方面的精神負擔(dān)

在中國傳統(tǒng)文化孝道觀的影響下，家屬總是不惜一切代價挽救病人的生命，以免受他人的譴責(zé)(“如果這個時候都不拿錢出來醫(yī)治，左鄰右舍，親戚朋友都會說閑話，說我不盡孝，雖然我明知道救治無望了，但還是要繼續(xù)救治下去”[7])。大部分家屬很難主動提出放棄治療(“還是讓醫(yī)生來提出放棄治療的建議[5]”)，他們需要顧及家人的不同意見(“我知道我老公是治不好的，醫(yī)生也反復(fù)交代了最終可能會人財兩空，我們孩子才上小學(xué)，將來還有很多債務(wù)要我一個人去還，我想放棄算了，但和公婆意見達不成一致，他們不答應(yīng)放棄，畢竟是他們的兒子”[7])，但同時也要面臨沉重的經(jīng)濟壓力(“活著的人還要生活，家里根本負擔(dān)不起巨額的醫(yī)藥費[6]”“我一想到要面臨人沒有了，還欠下大量的欠款，我就痛苦難受啊”[4])，承擔(dān)決策的精神負擔(dān)(“我簽了這個同意書她才能走，這真的很難，我簽署的是她的生死判決書”[11])。

2.4.1.3 家屬面臨諸多不確定因素

病人病情復(fù)雜、不明確(“不知道是什么造成我父親生病”[8])，醫(yī)生給予家屬的信息模糊，表達不清晰(“他們從來沒有說過這行不通，他們表示有希望，我們就緊緊抓住不放”[9])，病人何時或是否會好轉(zhuǎn)的結(jié)局不確定(“感到恐懼……因為你不知道接下來會發(fā)生什么”[15])，不清楚病人生前的意愿或價值觀，而質(zhì)疑臨終治療方式的選擇(“我盡最大的努力去爭取救治，但仍然感到后悔，我想讓他活著，好讓我能握住他的手，但這樣對他公平嗎?這是他想要的嗎？那么她想讓我們怎么做?我不知道”[13])。

2.4.1.4 家屬陷入決策困境

家屬在臨終決策時存在情感和理性上的沖突，選擇避免死亡的本能與病人的意愿相矛盾，以及病人對自身的病情不了解(“她總是說她不想靠機器活著，但我決定讓她用這臺機器才是最好的，因為她現(xiàn)在需要依靠這臺機器才能有接下去的一切”[11])，缺乏對病人病情的了解而引發(fā)焦慮和恐懼(“我們真的不知道發(fā)生了什么，也不知道該做什么，他們只是出來問病史，說‘他病得很重’其他的什么也沒說”[12])，缺少疾病相關(guān)知識以及決策信息支持資源，這些因素使決策變得困難(“決策是一件很困難的事情，醫(yī)生必須回答這些問題……但是要獲得信息并安排與醫(yī)生見面，似乎還有一段很長的路要走……”[9])。

2.4.2 整合結(jié)果2

家屬希望發(fā)揮角色的積極作用，渴求外界支持。

2.4.2.1 家屬希望發(fā)揮其角色的積極作用

家屬作為決策代理人，有支持和保護病人的責(zé)任和義務(wù)(“我想了很多，我做得對還是錯?我們是被授權(quán)的，我覺得自己對此負有極大的責(zé)任”[10])。其角色可分為典型的兩大類型，遵從病人意愿者和積極醫(yī)療者。前者關(guān)注病人的價值觀(“我不想她死，但更不想讓她受苦，如果她沒有生活質(zhì)量的活著，我知道這不是她想要的”[14])；維護病人自主權(quán)，遵從病人意愿(“我們可以毫不猶豫地做出我們認為正確的決定，就是遵從他的意愿,我丈夫曾和我談到過他的心愿，我們有生前預(yù)囑和醫(yī)療授權(quán)書，這很有幫助，所以我們不想要特別的搶救措施”[10])。后者關(guān)注病人的醫(yī)療狀況(“只是確保他能得到最好的照護，盡所能讓他活下去”[14])，經(jīng)臨床判斷后，權(quán)衡利弊做出決定(“他之前有說過不喜歡用營養(yǎng)管，但我認為如果不用，救治的時間就要更長時間”[14])。如今越來越多的家屬注重臨終病人生命質(zhì)量，希望他們有尊嚴、無痛苦的離世(“我們試圖在病情嚴重時選擇終止治療，但應(yīng)該早點討論鎮(zhèn)靜的問題，減輕病人的痛苦”[10])。

2.4.2.2 家屬渴求外界支持

臨終病人的家屬在決策準備方面不足，希望獲得外界的支持。姑息治療咨詢小組和緩和醫(yī)療小組可以為家屬提供咨詢服務(wù)和信息支持(“他們給了我們還未提出的信息，如果沒有這些，我們甚至不知道該問什么”[8]“有緩和醫(yī)療小組的支持…我并不覺得自己做了一個糟糕的決定”[16])；開展多學(xué)科的家庭會議，促進醫(yī)患共享決策(“在那個時候我們開了家庭會議，我們知道了他的情況不好，這有助于將要做的決定”[8])；家庭共同參與，分擔(dān)決策負擔(dān)，達成共識(“我真的希望我們的孩子能參與‘放棄治療’的決策，因為我擔(dān)心他們將來會因我決定放棄他們父親的生命而會有怨恨”[11])；推遲決策，緩解決策困境(“我們需要一段接受的時間，即使他們一開始就告訴我結(jié)果很糟糕，建議停止生命支持……但我還是會等上幾天，才能做出那個決定”[11])；敘事療法，減輕心理負擔(dān)(“有時候談?wù)務(wù)诮?jīng)歷的事情，能幫助我們度過這段艱難的時間，讓事情更清楚，讓決定更容易”[11])；提供靈性照護，給予情感支持(“現(xiàn)在我更相信上帝了，在困難中我們總是在尋找一些可以堅持的東西，一些給我們希望的東西”[15])；用通俗的語言、明確的信息，帶著同情心和希望，與家屬進行有效溝通(“有時候你說什么并不重要，重要的是你怎么說，我從兩個不同的醫(yī)生那里得到相同的信息，其中一個會讓我絕望”[16])。

3 討論

3.1 Meta整合

本研究通過質(zhì)性系統(tǒng)評價Meta整合，全面收集相同主題的質(zhì)性研究原始文獻結(jié)果，根據(jù)其含義進行歸納匯總，整合形成新的解釋和觀點，更實質(zhì)性地詮釋了研究現(xiàn)象。此外，從不同角度、不同研究設(shè)計和方法觀察和分析問題，能更全面深刻地了解ICU臨終病人家屬對決策的觀點、感受、行為及其影響因素等[20]。本研究最終納入的13篇研究方法包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究、敘事研究、個案研究和描述性質(zhì)性研究；采用個人深入訪談和焦點小組訪談方法收集資料；其質(zhì)量評價為4篇A級，9篇B級，且集中在研究者個人特征及其對研究影響的報告不全面，故納入研究總體的偏移風(fēng)險較低。

3.2 Meta整合結(jié)果的啟示

本研究整合結(jié)果顯示,因內(nèi)在各種心理壓力，外在諸多不確定因素，家屬陷入了決策困境，亟須得到外界的決策支持。然而，決策本身具有復(fù)雜性和挑戰(zhàn)性，以及臨床決策情境的多變和因人而異的決策需求，導(dǎo)致碎片化地提供信息和情感支持不足以滿足家屬的決策需求。因此，需要專人參與決策過程，綜合評估決策需求，靈活運用決策支持，提出個性化的決策輔助方案，才能保證決策質(zhì)量以及實現(xiàn)共享決策。近年來,有學(xué)者提出了護士作為決策教練主導(dǎo)的共享決策方案[21-22]，包括決策教練的培訓(xùn)和決策指導(dǎo)項目：醫(yī)生交談會，提供證據(jù)，教育咨詢。結(jié)合本研究得到的結(jié)果和關(guān)鍵要點的文獻研究，提出以下建議。

3.2.1 開展決策教練的培訓(xùn)

決策教練培訓(xùn)內(nèi)容是講解循證醫(yī)學(xué)和共享決策的內(nèi)涵和臨床實踐。通過臨床案例和角色扮演模擬決策情景教學(xué)。首先，教授學(xué)員們構(gòu)建臨床問題；其次，利用決策支持信息平臺，查詢每個選項的利弊風(fēng)險證據(jù)以及決策指導(dǎo)的指南；再次，明確病人的價值觀；最后，借助輔助工具進行決策指導(dǎo)[21-22]。

3.2.2 明確決策價值觀

多數(shù)家屬在決策時不清楚病人的偏好，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，病人和家屬的決策一致性僅為46%～56%[23]。指南推薦,代理決策者可根據(jù)病人的生前預(yù)囑或最佳利益標準為病人做出決策[3]。“生前預(yù)囑”是病人通過文書形式把生命末期的心愿和價值訴求記錄下來，有利于決策者做出遵循病人意愿的決策，這是尊嚴死的具體表現(xiàn)，也是遵從病人意愿的原則[14,24]。最佳利益標準指綜合考慮各方面因素，如病人以往的就醫(yī)經(jīng)驗、健康軌跡、治療目標、選項的利弊風(fēng)險等醫(yī)療特征，以及病人的價值觀，做出認為對病人最有利的決策，這是積極醫(yī)療者遵循的原則[3,14]。白文輝等[25]在臨終病人體驗的質(zhì)性研究系統(tǒng)評價中提出“臨終病人接納死亡，但仍心懷希望，積極維護尊嚴并找尋生命的意義”，這表達了臨終病人的死亡態(tài)度——尊嚴死。尊嚴死是一種新的生命觀和死亡觀，在生命末期盡最大限度地尊重并實現(xiàn)本人意愿，使其更自然地迎接死亡。決策教練可以對家屬開展死亡教育，指導(dǎo)家屬正確對待死亡和臨終,并與家屬一起討論病人的意愿和他們的期望，理清價值觀。

3.2.3 提供循證醫(yī)學(xué)證據(jù)

基于證據(jù)的信息支持是決策指導(dǎo)中的重要內(nèi)容。然而循證是一項煩瑣的過程，對人員和設(shè)備都有一定要求，因此，一些發(fā)達國家開發(fā)了決策支持信息平臺，其中加拿大病人決策輔助網(wǎng)站(https://decisionaid.ohri.ca)具有較大的影響力，其內(nèi)容包含了決策輔助的理論框架、課程培訓(xùn)、決策輔助工具、個人決策指南以及一般健康問題的解答。此外，還有決策支持手冊、視頻光盤、問題清單等。決策教練可以利用各種資源，查找相關(guān)醫(yī)療決策利弊風(fēng)險的信息，提供家屬每個選項的最佳證據(jù)，提升決策知識水平。

3.2.4 給予心理支持

家屬在面對臨終決策時容易出現(xiàn)緊張、恐懼、焦慮、抑郁、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD)等不良心理[26]。從本研究結(jié)果可知，護士可以通過敘事療法和靈性照護兩大心理干預(yù)方法來緩解家屬心理負擔(dān)，給予情感支持。敘事療法是治療PTSD黃金標準，通過故事敘說、問題外化、解構(gòu)等技巧,找到病人對抗問題的能力，構(gòu)建自己生活的意義[27]。靈性照護是通過訪談技巧、心理疏導(dǎo)等方法，提升病人自我認同感、人生意義感、價值感，達到內(nèi)心的平靜與舒適[28]。兩者都能有效減輕家屬心理障礙，提高應(yīng)對能力。決策教練應(yīng)該與家屬建立信任關(guān)系，傾聽訴求，給予心理干預(yù)，激發(fā)家屬的內(nèi)在力量，提高決策的應(yīng)對能力。

3.2.5 組織多學(xué)科家庭會議

多學(xué)科家庭會議包括家屬、臨床醫(yī)生、心理師、呼吸師、護士、社會工作者等對病人的醫(yī)療決策進行交流[29]。會議上醫(yī)生用清晰、易懂的方式解釋病情，由在場人員共同商討存在的疑慮，提出各自的價值觀，進行信息傳遞，最后達成共識，做出決策。多學(xué)科家庭會議是一項值得推廣的決策支持方案，它能滿足家屬對信息和情感的需求，提升家屬的自我效能水平和滿意度，實現(xiàn)醫(yī)患共享決策。在此環(huán)節(jié)中，決策教練的職責(zé)是協(xié)助會議的召開，協(xié)調(diào)整個團隊的工作和溝通，聽取建議，收集資料，做出反饋，疏通流程，實現(xiàn)多學(xué)科家庭會議的順利進行和價值最大化。

4 小結(jié)

本研究納入了不同國家的文獻，因此地域文化的異質(zhì)性稍有欠缺。另外，納入文獻的研究方法不同，研究結(jié)果的呈現(xiàn)風(fēng)格也不同，在分析和整合這些研究結(jié)果時具有一定的難度，可能會遺漏一些信息。其中9篇B級文獻未闡述研究者的自身價值觀和文化背景對研究的影響，可能會導(dǎo)致研究結(jié)果發(fā)生偏倚。

綜上所述，本研究通過Meta整合對ICU病人家屬的決策體驗進行了更深刻、全面的詮釋，幫助臨床工作人員更清楚地認識到家屬存在的決策困境和需求，提出了協(xié)助病人家屬參與決策的有效措施，為臨床開展決策支持項目提供方向。