照顧者的身心健康狀況對類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者生活質(zhì)量影響的研究

任燕梅，劉艷瓊

（1.中國人民解放軍聯(lián)勤保障部隊第九八五醫(yī)院 重癥醫(yī)學(xué)科，山西 太原；2.中國人民解放軍聯(lián)勤保障部隊第九八五醫(yī)院 血液腫瘤科，山西 太原）

0 引言

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（RA）是一種慢性對稱性多關(guān)節(jié)受累的自身免疫性疾病，我國發(fā)病率為0.3%～0.5%[1]，主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)疼痛、晨僵、腫脹及畸形，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。隨著RA 病情的發(fā)展及患者自理能力下降，照顧者為患者提供生活照顧、情感及經(jīng)濟(jì)支持，在患者整個患病過程起到重要的作用。有研究表明，長期照顧負(fù)擔(dān)給照顧者帶來很多影響，甚至降低照顧者和患者的生活質(zhì)量[2]。此研究通過調(diào)查RA患者照顧者的負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量、心理狀態(tài)、社會支持力與類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者生活質(zhì)量之間的關(guān)系，為改善照顧者的生活質(zhì)量及提高護(hù)理水平提出針對性干預(yù)措施，對提高患者生活質(zhì)量起到很大作用。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集我院及二院2017 年5 月至2019 年3 月住院及門診210 例RA 患者及其照顧者，其中210 例患者中，男39 例，女171 例，年齡15～82 歲，平均（57.98±12.52）歲；210 例照顧者中，男116 例，女94 例，年齡20～80 歲，平均（47.82±14.33）歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者：①納入患者的診斷均符合2009 年美國風(fēng)濕病學(xué)會修訂的RA 分類標(biāo)準(zhǔn)；②患者生活起居由照顧者照顧；③患者及照顧者主動配合調(diào)查。（2）照顧者：①18 周歲以上，包括配偶、父母子女、保姆及其他親戚等；②照顧年限＞1 個月，且愿意配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患者及照顧者有精神功能障礙或不配合者；②照顧時間短于1 個月。

1.2 方法

（1）調(diào)查工具：采用國際上公認(rèn)的相關(guān)量表進(jìn)行問卷調(diào)查，來對患者及照顧者的相關(guān)信息進(jìn)行收集。問卷包括以下幾種調(diào)查表：①一般資料調(diào)查表：對RA 患者及照顧者的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)狀況進(jìn)行了解等；②SF-36 健康調(diào)查量表：從生理機(jī)能（PF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）、一般健康狀況（GH）、活力（VT）、社會功能（ST）、情感職能（RE）以及精神健康（MH）8 個維度36 個條目組成，得分越高，生活質(zhì)量越好；反之，生活質(zhì)量越差；③Zarit 負(fù)擔(dān)量表包括個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2 個維度，照顧者負(fù)擔(dān)越重得分越高，0～20 分為沒有負(fù)擔(dān)，21～40 分為輕微負(fù)擔(dān)，41～60分為中度負(fù)擔(dān)，61～88 分為嚴(yán)重負(fù)擔(dān)；④抑郁自評量表對照顧者進(jìn)行心理狀態(tài)評估，抑郁的可能性越大得分越高大；⑤社會支持評定量表3 個維度，分別為客觀支持、主觀支持和對社會支持了解社會支持水平，社會支持度越高分?jǐn)?shù)越高；⑥世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定簡表該表，從生理、心理、社會關(guān)系、環(huán)境4 個方面，較全面地反映照顧者的生活質(zhì)量，各條目得分越高表明照顧者的生活質(zhì)量越好。

（2）資料收集：RA 患者及照顧者采取一對一而且經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的護(hù)士，采取方式為面對面，在調(diào)查人員的指導(dǎo)下完成問卷評定，RA 患者及照顧者回答所有問卷題目，當(dāng)場回收調(diào)查表，通過復(fù)核、檢查、補(bǔ)漏，及時糾正差錯，資料確認(rèn)合格后，進(jìn)行統(tǒng)計得分，分析其間的相互關(guān)系。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理

采用SPSS 17.0 統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，計數(shù)資料用率（%）表示，采用t和χ2檢驗(yàn)，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

210 例RA 患者中≥60 歲的患者占總數(shù)的49.52%，且女性患者占總數(shù)81.43%，文化程度在高中以下水平者占94.76%；210 名照顧者中，絕大多數(shù)為青中年照顧者，男女比例相差不大；RA 患者和照顧者的大多數(shù)在高中及以下水平，且大多數(shù)沒有固定的職業(yè)；患者與照顧者的關(guān)系大部分是夫妻、父母子女，見表1。

2.2 RA 患者生活質(zhì)量與照顧者負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量、心理狀態(tài)、社會支持力的相關(guān)性

210 例RA 患者照顧者的負(fù)擔(dān)和抑郁評分越高，相對應(yīng)的RA 患者的SF-36 積分越低，生活質(zhì)量越差（r=-0.429，P=0.000；r=-0.363，P=0.000），生活質(zhì)量、社會支持力越高，相對應(yīng)RA 患者的SF-36 積分越高，生活質(zhì)量越好（r=0.2，P=0.004；r=0.145，P=0036）（表未列出）。負(fù)擔(dān)兩個維度（個人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)）評分越高，相對應(yīng)RA 患者SF-36 積分均越低，生活質(zhì)量越差；生活質(zhì)量四個維度（生理、心理、社會關(guān)系、環(huán)境），越好的環(huán)境，越高積分，就有越好生活質(zhì)量；社會支持力分客觀社會支持力、主觀社會支持力、社會利用度三個維度，社會利用度越高，相對應(yīng)患者SF-36 積分越高，即患者生活質(zhì)量越好，余均和患者生活質(zhì)量無相關(guān)性。在與RA患者生活質(zhì)量有相關(guān)性的各指標(biāo)中，照顧者的責(zé)任負(fù)擔(dān)與患者的生活質(zhì)量相關(guān)性最強(qiáng)，即患者生活質(zhì)量變化中有20.3%的變異度可由照顧者的責(zé)任負(fù)擔(dān)的變化決定，見表2。

表1 RA 患者及其照顧者一般資料比較[n(%)]

3 討論

作為常見的自身免疫性疾病之一，RA 的特點(diǎn)是病程遷延、反復(fù)發(fā)作，嚴(yán)重者有關(guān)節(jié)畸形，導(dǎo)致功能障礙，所以患者的日常生活以及病情緩解在照顧者中起著重要作用。有研究發(fā)現(xiàn)照顧者負(fù)擔(dān)比病人更重[3]，照顧者的身心健康如果受到影響，將會影響患者的生活質(zhì)量。

表2 210 例RA 照顧者負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量、抑郁、社會支持力與RA 患者SF-36 積分的相關(guān)性

在我國，為患者的生活和治療提供幫助的主要人群是家屬照顧者無償照顧，在本研究中患者的配偶或子女為大多數(shù)照顧者，青中年居多，這與陳彥俠的研究相似[4]。我們發(fā)現(xiàn)210 例照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與RA 患者的生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，且與個人負(fù)擔(dān)相比，責(zé)任負(fù)擔(dān)對RA 患者的生活質(zhì)量影響更大。我國RA 患者的配偶或子女為大多數(shù)照顧者，不僅限制了個人的生活和工作，同時RA 患者的病痛折磨是有目共睹的、使照顧者身心疲憊,導(dǎo)致生活質(zhì)量受到影響。而在本研究證實(shí)RA 照顧者責(zé)任負(fù)擔(dān)與他的生理、心理、環(huán)境因素呈負(fù)相關(guān)，與其抑郁評分呈正相，而且在與RA 患者照顧者責(zé)任負(fù)擔(dān)有相關(guān)性的各指標(biāo)中，與抑郁評分相關(guān)性最高。

在本研究中還發(fā)現(xiàn)RA 患者的SF-36 積分與RA 患者照顧者的抑郁評分呈負(fù)相關(guān)，患者的SF-36 積分均和生活質(zhì)量、社會支持力呈正相關(guān)。以上研究結(jié)果均表明包括RA 在內(nèi)的慢性遷延性疾病的照顧者的生活質(zhì)量均明顯低于常人，照顧者的生存環(huán)境、心理狀態(tài)、社會支持的提高不僅可以改善照顧者的身心健康，還可以進(jìn)一步提高患者的生活質(zhì)量。林靜等[5]對98 例RA 患者及其照顧者的研究顯示學(xué)歷、收入較低及患者的病情嚴(yán)重程度較重的主要照顧者身心負(fù)荷均較重。這提示我們可以提出減輕照顧者負(fù)擔(dān)的護(hù)理措施：對照顧者組織培訓(xùn)、提供咨詢服務(wù)、成立支持小組，對護(hù)理信心進(jìn)行加強(qiáng)；指導(dǎo)其進(jìn)行心理宣泄與疏導(dǎo)，減輕照顧者的焦慮、緊張；提高照顧者的生活水平，創(chuàng)造良好照顧環(huán)境。

綜上所述，照顧者心身健康同RA 患者的生活質(zhì)量密切相關(guān)，在關(guān)注患者康復(fù)進(jìn)程的同時需盡可能對其照顧者進(jìn)行心理干預(yù)，給予照顧者更多的物質(zhì)和情感支持，降低負(fù)擔(dān)，提高社會支持，進(jìn)而提高對患者的護(hù)理質(zhì)量。