中國“植物人”的善終困境

毛翊君

在北京密云城區(qū)東南方向6公里的村子里，坐落著迄今為止中國大陸唯一一家專門接收植物人的托養(yǎng)機構，名叫北京密云延生殘疾人托養(yǎng)扶助中心（下簡稱“延生托養(yǎng)中心”）。

據(jù)相關研究者的估算，中國每年新增植物人7萬～10萬，目前植物人病患人數(shù)為30萬～50萬，但數(shù)據(jù)缺乏系統(tǒng)性的統(tǒng)計和更新。基于費用高昂等因素，很多植物人無法在醫(yī)院長久救治，患者家屬選擇將其帶回家，但很快會因為護理不周全而導致植物人生命終結。

延生托養(yǎng)中心在創(chuàng)立后至今的五年里，仍然缺少業(yè)內(nèi)人士和政府部門的關注，其背后是更為復雜而難以調(diào)和的資源分配問題。

村子里的機構

這是一處500平方米的平房，一個巨大開間，現(xiàn)在被分為三個病區(qū)，每個病區(qū)大約10張床位，病房里有著和ICU病房一樣的裝置配備。和普通醫(yī)院不同的是，在嚴肅的藍白色調(diào)之間掛了一些色調(diào)明朗的畫，還有護士們笑容滿面的照片。

83歲的孫英就躺在一張病床上，只剩下一副骨架，雙臂環(huán)抱在胸前，永遠也展不開。她已經(jīng)在這里住院三年半，是這里存活時間最長的植物人。她的兒子和兒媳婦可以通過遠程攝像頭觀看老人實時的狀況。兩個兒子帶著各自的家人每周輪流來看看她，他們]跟她講話，但她不會有任何反應。

解放軍總院第七醫(yī)學中心神經(jīng)外科主任何江弘，從1996年開始從事植物人的醫(yī)學研究。在他的統(tǒng)計中，植物人如果在家養(yǎng)護，平均的存活時間是三到四個月，如果有專門的養(yǎng)護機構照料，平均壽命能達到一年到兩年。延生托養(yǎng)中心的創(chuàng)始人相久大的目標，就是讓在這里的植物人存活時間盡可能延長。

延生托養(yǎng)中心里，如今有30位植物人患者，平時的運轉(zhuǎn)靠20位護士打理。他們在三個病區(qū)值班，每個病區(qū)兩人，分白班和夜班，四天輪換一欠。每天在固定時間給植物人打鼻飼喂食——五次流食，一次牛奶，中間也會加水。

喂食之前要小心翼翼地翻身，早晚還需各一次拍背，防止壓瘡。他們還得隨時根據(jù)血氧數(shù)據(jù)來判斷是否給患者吸痰和吸氧，并且每隔兩三天幫助植物人排一次便。另外，尿管、胃管也要時常更換，而植物人的氣管切口每天要換兩次藥，口腔得每天護理三次。

相久大曾經(jīng)是密云區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)外科醫(yī)生，從業(yè)20多年后，在2015年離職前，相久大已經(jīng)是密云區(qū)人民醫(yī)院門診部外科主任。但看著更年輕的同事都是研究生和博士學歷，壓力就大起來，也是為考慮今后的發(fā)展空間，他離開醫(yī)院，植物人的托養(yǎng)成為他創(chuàng)業(yè)的方向。

最初，他認為根據(jù)自己積累的資源，患者可由周圍的醫(yī)生推薦，同時他也運營微博，以做推廣。但機構開了一年半，只有醫(yī)生朋友推薦來一位患者。后來他才知道，大家會顧慮介紹患者如果出現(xiàn)問題，可能會被家屬追責。

費用

現(xiàn)在，能找到延生托養(yǎng)中心的患者家屬，多是由于看見相關的報道，打電話找過來的。除了北京當?shù)氐幕颊撸€有從黑龍江、廣西、江蘇、廣東等地來的患者。這些家屬打來電話，相久大多要求其先過來看一下機構的情況，同時還得接受他的理念：無創(chuàng)操作，只做基本的醫(yī)療護理，以及接受自然死亡。

孫英的家屬選擇這里，是因為相比醫(yī)院，這里相對千凈，病人的床位很整潔，被套換洗很勤，沒有醫(yī)院病房的氣味;而相比養(yǎng)老院，這里有專業(yè)的醫(yī)護人員。

延生托養(yǎng)中心每月收費是7500元，而如果放在醫(yī)院ICU，一天的費用通常高達6000元。而植物人前期的治療費用很昂貴，大多數(shù)病人家里都負債累累。

在解放軍總院第七醫(yī)學中心神經(jīng)外科主任何江弘的統(tǒng)計中，一個植物人在醫(yī)院首年的治療費用在50萬元至100萬元之間，后面的維持治療每年花費為10萬元至20萬元。

而照料植物人需要備有制氧機、監(jiān)護儀、血氧夾子等等，還要學會吸痰。這些器械很昂貴，照料技術也很難學。

延生托養(yǎng)中心按照一個病區(qū)6個護士進行配備，加兩個護士長，現(xiàn)在一共需要20人。這里的年輕護士，大多是剛從護校畢業(yè)的學生，2015年最初招來的7個，現(xiàn)在一個也沒留下。

困境

2014年，在經(jīng)歷了艱難的選址后，相久大開始辦理經(jīng)營執(zhí)照。他每天一早就出現(xiàn)在密云區(qū)民政局，申請養(yǎng)老院執(zhí)照，但兩個多月過去，仍然無法辦理。他被告知，養(yǎng)老的范圍是符合相關規(guī)定的老人，而植物人在養(yǎng)老體系沒有相關技術支撐和明文規(guī)范。此外，開設養(yǎng)老院還需要有綠地、健身房、閱覽室、無障礙設施、標準食堂、高級別消防等等硬件。

他隨之去辦理護理院的資格。但從衛(wèi)計委得到的信息是，衛(wèi)生系統(tǒng)沒有救助和贊助的職能，考慮植物人的特殊性，建議他咨詢?nèi)松缇郑词欠窨梢陨暾埐糠轴t(yī)保報銷，以減輕家庭負擔。之后，人社局告訴他，醫(yī)保不能為植物人支付報銷。殘聯(lián)則告訴他，植物人不屬于殘疾人。

最后，他翻出一條關于號召全國建立“殘疾人托養(yǎng)扶助中心”的政策，向密云區(qū)衛(wèi)計委申請到了非營利性醫(yī)療機構許可證。但到目前為止，機構仍無法享受相應的福利政策或者補助。

機構開設的前三年，相久大都在賠錢。到了2017年，收到16個患者時，舊址住不下了。這個偏遠山上的房子還容易停電，他下決心搬走。目前這所房子的房租每年50多萬元，改造花了200萬元，在飽和的情況下能接收33位患者。

院子里還有一棟空余的平房，相久大本來想開春改造，但趕上疫情，加上資金匱乏，目前暫時擱置。他前期配備醫(yī)護設備花去幾十萬元，機構中的20個員工每個月的薪水共9萬余元，外電費要3萬元。

如今，他已經(jīng)投人500萬元左右，其中160萬元來自于賣房所得，其他的來自借貸。今年春天，延生托養(yǎng)中心達到收支平衡，并有了一些盈余。

此前，相久大琢磨，自己是否可以注冊一個植物人專項慈善基金，也始終未果。他給一些較大的慈善基金發(fā)過郵件，幾乎沒有收到反饋。

今年2月份，北京市民政局下發(fā)《關于印發(fā)〈北京市老年人能力綜合評估工作指引〉的通知》，規(guī)定“植物狀態(tài)或患有終未期惡性腫瘤等慢性疾病，需長期醫(yī)療護理的”，可直接評定為“重度失能”，而按照2019年10月實施的《北京市老年人養(yǎng)老服務補貼津貼管理實施辦法》，“符合失能老年人護理補貼的重度失能老年人，將領取每人每月600元”

這是到目前為止對失能老人最大力度的補助，而對于其他年齡段的患者，以及其他的扶助支持，相久大還在等待相關部門以及社會各界的關注。

摘編自《中國新聞周刊》2020年5月11日