獨(dú)生子女殘障家庭“捆綁式”養(yǎng)老需求研究

白露露，陳博文，李本燕，鄧 睿

(1.昆明醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，云南 昆明 650500；2.昆明醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院，云南 昆明 650500)

隨著社會(huì)人口老齡化，我國第一批獨(dú)生子女家庭的父母也已步入老年。由于“獨(dú)生子女”政策的影響，兩類計(jì)劃生育特殊家庭逐年增多并將在未來一段時(shí)間內(nèi)成為中國應(yīng)對(duì)老齡化高速發(fā)展態(tài)勢，推進(jìn)健康老齡化、積極老齡化進(jìn)程中需要優(yōu)先關(guān)注的群體。其中，一類是獨(dú)生子女死亡家庭，特指獨(dú)生子女死亡而未再生育或領(lǐng)養(yǎng)子女的家庭，通常稱為“失獨(dú)”家庭；另一類是獨(dú)生子女殘障家庭，特指獨(dú)生子女被診斷為三級(jí)以上殘疾(包括肢殘、智殘和精神殘疾)的家庭，簡稱“獨(dú)殘”家庭。據(jù)相關(guān)研究推斷，2010年我國“失獨(dú)”家庭也已達(dá)177.8萬戶[1]；全國“獨(dú)殘”家庭規(guī)模在2017年達(dá)到40萬左右[2]。

基于政策回顧和文獻(xiàn)檢索，以往研究和相關(guān)政策中并未對(duì)“獨(dú)殘”家庭給予特殊關(guān)注。2007年至今，國家和各地發(fā)布的扶助政策多以“獨(dú)生子女傷殘死亡家庭”或“計(jì)劃生育特殊家庭”進(jìn)行籠統(tǒng)界定，并且扶助力度更偏向“失獨(dú)”家庭。在學(xué)術(shù)界，國內(nèi)有關(guān)獨(dú)生子女意外傷亡的研究始于2001年，在過去的十多年里，大多數(shù)研究只是較為籠統(tǒng)地把“獨(dú)殘”家庭的困難等同于“失獨(dú)”家庭的困難，具有針對(duì)性或比較分析的研究十分有限。此外，目前有關(guān)“獨(dú)殘”家庭的困境分析也多聚焦在經(jīng)濟(jì)層面，鮮有研究從多維度對(duì)“獨(dú)殘”家庭面臨的困境進(jìn)行剖析，更缺少具有針對(duì)性的養(yǎng)老對(duì)策探討。本研究力圖通過多維度的調(diào)查和比較分析，識(shí)別出兩類計(jì)劃生育特殊家庭的差異化養(yǎng)老需求，以及當(dāng)前幫扶政策和養(yǎng)老服務(wù)中的差距，為進(jìn)一步完善精準(zhǔn)幫扶養(yǎng)老對(duì)策提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

鑒于調(diào)查對(duì)象的身份敏感性及特殊性，本研究采用立意抽樣的方法從云南省昆明、楚雄、通海、彌勒4個(gè)具有代表性的市/縣中抽取了一定數(shù)量的計(jì)劃生育特殊家庭進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查對(duì)象準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)：(1)獨(dú)生子女死亡或傷病殘的家庭；(2)已經(jīng)依法領(lǐng)取獨(dú)生子女證且由于身體或先天遺傳等原因不能或不愿再生育的家庭；(3)家庭成員能夠進(jìn)行自主交流。

1.2 調(diào)查方法

本研究采用定量和定性相結(jié)合的方法：通過家庭功能評(píng)定量表(FAD)[3]對(duì)受調(diào)查對(duì)象的家庭功能進(jìn)行問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感卷入、行為控制和總體功能7個(gè)維度的評(píng)價(jià)；通過個(gè)人深入訪談、專題小組討論深入了解被調(diào)查家庭的生活現(xiàn)狀、家庭關(guān)系、社會(huì)關(guān)系、養(yǎng)老困難和需求，最終共計(jì)調(diào)查122個(gè)家庭，完成家庭功能量表122份。其中，38個(gè)家庭接受了個(gè)人深入訪談，52個(gè)家庭參與了專題小組討論。

1.3 統(tǒng)計(jì)分析

采用SPSS 22.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用χ2檢驗(yàn)分析“獨(dú)殘”家庭和“失獨(dú)”家庭在人均月收入上的差異，通過兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較兩類家庭在7個(gè)家庭功能維度上的差異性，P<0.05時(shí)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 被調(diào)查家庭的基本情況

2.1.1 一般情況

本次調(diào)查共涉及122戶家庭，“獨(dú)殘”家庭63戶，“失獨(dú)”家庭59戶。兩類家庭中被調(diào)查對(duì)象以女性居多，占比均超60%，這并非是研究者的主觀意圖，而是某些客觀因素造成：一是大部分愿意接受調(diào)查的多為女性；二是女性單戶主家庭居多；三是少部分男性成員因病無法接受調(diào)查。被調(diào)查對(duì)象年齡以49歲以上者為主，見表1。

表1 被調(diào)查對(duì)象家庭基本情況

2.1.2 “獨(dú)殘”家庭子女殘障情況

基于獨(dú)生子女的殘障類別，被調(diào)查家庭中子女智力殘障的家庭最多，占50.8%，肢體殘障和精神殘障次之，其次是多重殘障及聽力障礙，見表2。這些家庭中只有少部分肢體殘疾和聽力障礙的子女有生活自理能力，智力殘障和精神殘障的殘疾子女屬于半自理或完全失能或失智，均由父母長期照料。

表2 殘障獨(dú)生子女情況

2.2 兩類計(jì)劃生育特殊家庭的人均月收入比較

雖然“獨(dú)殘”家庭和“失獨(dú)”家庭的月收入均不高，但“獨(dú)殘”家庭的人均月收入普遍低于“失獨(dú)”家庭，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=54.393，P<0.001)，見表3。

表3 “獨(dú)殘”和“失獨(dú)”家庭的人均月收入 戶(%)

2.3 兩類計(jì)劃生育特殊家庭功能的維度比較

兩類計(jì)劃生育特殊家庭的家庭功能均高于臨界值，表明家庭功能總體狀況較差。進(jìn)一步通過t檢驗(yàn)分析發(fā)現(xiàn)，“獨(dú)殘”家庭在角色維度和情感卷入維度的家庭功能明顯弱于“失獨(dú)”家庭，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表4。

表4 “獨(dú)殘”和“失獨(dú)”家庭功能的維度比較

2.4 兩類計(jì)劃生育特殊家庭養(yǎng)老需求

定性研究結(jié)果顯示，與“失獨(dú)”家庭相比，當(dāng)問及父母養(yǎng)老需求時(shí)，“獨(dú)殘”家庭表現(xiàn)出一個(gè)較為明顯的傾向，即殘障子女的多方需求成為了父母養(yǎng)老需求中的優(yōu)先選項(xiàng)和不可分割的一部分。此外，由于子女殘障狀況的差異性，也使得此類家庭的需求更加多樣化。除了父母自身的養(yǎng)老需求外，殘障子女的需求疊加成為了“獨(dú)殘”家庭的獨(dú)特養(yǎng)老需求，大致可包括5個(gè)維度、6條父母和17條子女的具體需求，見表5。

表5 兩類計(jì)劃生育特殊家庭養(yǎng)老需求定性調(diào)查結(jié)果

3 討論

以往許多研究認(rèn)為，與有子女老人相比而言，無子女老人在經(jīng)濟(jì)來源、生活方式、社會(huì)交往、生活質(zhì)量、身體狀況等各方面境況都較差[4，5]。但本研究卻證實(shí)，這一論斷并非是全貌，在有子女的老人中，若獨(dú)生子女是嚴(yán)重的殘障人士，那么家庭中的老人不僅生活拮據(jù)，其生活質(zhì)量和身體狀況更令人堪憂，殘障獨(dú)生子女的生活需求和照護(hù)負(fù)擔(dān)成為了年邁父母生活中不可分割的一部分，“獨(dú)殘”家庭父母的養(yǎng)老困境更為復(fù)雜，呈現(xiàn)出跨代際的“捆綁式”養(yǎng)老需求。

3.1 跨代經(jīng)濟(jì)“捆綁”，“獨(dú)殘”家庭脆弱性凸顯

從被調(diào)查家庭的人均月收入分析可見，接近70%的“獨(dú)殘”家庭人均月收入低于1000元，僅有1戶“獨(dú)殘”家庭的人均月收入超過2500元，而超過一半的“失獨(dú)”家庭人均月收入高于2500元，表明“獨(dú)殘”家庭的經(jīng)濟(jì)困難狀況更為凸顯。結(jié)合定性數(shù)據(jù)分析，“獨(dú)殘”家庭無論在經(jīng)濟(jì)收入和經(jīng)濟(jì)支出上都受到“代際捆綁”的影響。一方面，除少數(shù)肢體殘障子女外，大多數(shù)成年殘障子女并不具備勞動(dòng)和獲取報(bào)酬的能力，反而還需父母長期供養(yǎng)。同時(shí)，為方便照護(hù)殘障子女，此類家庭的父母往往有一方需要放棄工作，從而進(jìn)一步導(dǎo)致家庭中可參與經(jīng)濟(jì)生產(chǎn)的勞動(dòng)力減少，家庭收入來源單一且微薄；另一方面，除兩代人的日常生活開支外，“獨(dú)殘”家庭還需長期承擔(dān)殘障子女的康復(fù)和醫(yī)療費(fèi)用，加大了此類家庭的經(jīng)濟(jì)支出。而基于當(dāng)前的扶持政策，“獨(dú)殘”家庭享有的特別扶助金歷年來均低于“失獨(dú)”家庭，且數(shù)額不高，難以應(yīng)對(duì)家庭中兩代人面臨的經(jīng)濟(jì)困境，家庭貧困脆弱性凸顯，極易陷入長期貧困或因病殘致貧的惡性循環(huán)中。

3.2 多重角色“捆綁”，撫養(yǎng)與贍養(yǎng)功能失衡

基于FAD量表的測評(píng)結(jié)果，“獨(dú)殘”家庭在角色維度的得分為2.74分，該結(jié)果高于李揚(yáng)[6]、李璟[7]等利用FAD量表對(duì)殘障人士家庭的測評(píng)結(jié)果。而且“獨(dú)殘”家庭的角色得分高于“失獨(dú)”家庭，表明“獨(dú)殘”家庭的角色分工更不合理。有學(xué)者指出，較為完整的家庭照料應(yīng)包括基礎(chǔ)照料和專業(yè)照料，基礎(chǔ)照料又包括上一代對(duì)下一代的撫養(yǎng)、下一代對(duì)上一代的贍養(yǎng)、平輩之間互相照顧三種類型[8]。對(duì)于“獨(dú)殘”家庭而言，由于子女缺乏自理能力，上一代對(duì)下一代的撫養(yǎng)任務(wù)比普通家庭更加繁重，而下一代對(duì)上一代的贍養(yǎng)明顯不足甚至缺失，更缺少平輩之間的相互照顧。其次，專業(yè)照料一般是指由接受過專業(yè)訓(xùn)練的人員或機(jī)構(gòu)提供的康復(fù)和治療訓(xùn)練，具有一定的專業(yè)技術(shù)要求[8]。專業(yè)照料往往是殘障人士最需要的照護(hù)，但被調(diào)查的絕大部分家庭都沒有能力尋求專業(yè)照料，多由父母“自學(xué)成才”后對(duì)子女進(jìn)行簡單的康復(fù)訓(xùn)練，由于缺少專業(yè)知識(shí)，多數(shù)父母在照料過程中也倍感壓力。由此可見，“獨(dú)殘”家庭中的父母不僅需要承擔(dān)多重角色，同時(shí)角色沖突也較為明顯。

3.3 心理損傷“捆綁”，社會(huì)環(huán)境壓力源凸顯

基于研究結(jié)果，“獨(dú)殘”家庭的情感卷入功能明顯弱于“失獨(dú)”家庭。而以往有關(guān)“獨(dú)殘”家庭和“失獨(dú)”家庭父母的心理對(duì)比研究并不多見，曾有研究發(fā)現(xiàn)獨(dú)生子女精神分裂癥患者父母的癥狀自評(píng)量表總分及各因子分均明顯高于正常獨(dú)生子女的父母及全國常模，具有顯著性差異[9]。本研究發(fā)現(xiàn)，“獨(dú)殘”家庭的父母不僅可因長期的經(jīng)濟(jì)和照顧重任形成持續(xù)性的心理壓力，還可因獨(dú)生子女病殘問題而出現(xiàn)強(qiáng)烈的心理應(yīng)激。造成這一局面的原因是家庭內(nèi)外多重因素交織作用的結(jié)果。從家庭內(nèi)部看，“失獨(dú)”家庭的父母在子女離世后往往會(huì)互相照顧，變得更加親密；而“獨(dú)殘”家庭的父母為能更好的照顧殘疾子女，父母中有一方必須放棄工作，斷絕與外界的聯(lián)系并時(shí)刻陪伴在子女身邊，這使得多數(shù)“獨(dú)殘”父母在照料過程中壓力感增加。從家庭外部看，“獨(dú)殘”家庭的負(fù)面壓力不僅由殘障子女造成，社會(huì)的負(fù)面認(rèn)知也充當(dāng)著不可忽略的角色[10]。外界對(duì)待殘障子女常會(huì)表現(xiàn)出不友好甚至排斥，這種有色眼鏡導(dǎo)致父母對(duì)外界的反應(yīng)高度敏感，心理平衡性差，極易造成心理韌性的損傷，甚至自身也出現(xiàn)精神疾患，影響日常生活。

3.4 特殊需求“捆綁”，養(yǎng)老服務(wù)模式待完善

在傳統(tǒng)居家養(yǎng)老方式占據(jù)主流的中國，“養(yǎng)兒防老”的依托在獨(dú)生子女家庭中本已弱化，倘若獨(dú)生子女再出現(xiàn)“缺位”，依靠子女的居家養(yǎng)老照護(hù)已成為鏡花水月。本研究結(jié)果顯示，在“獨(dú)殘”家庭中，不僅子女無法擔(dān)負(fù)起父母居家養(yǎng)老的重任，其面臨的一系列問題反而是年邁父母的心頭大患，子女若不能脫困，父母也不可能安享晚年，子女的妥善安置成為了父母養(yǎng)老的最大需求，包括子女的日常生活、健康、經(jīng)濟(jì)、教育、性與生殖健康。而當(dāng)前的諸多幫扶策略和養(yǎng)老服務(wù)中尚未考慮殘障子女的特殊需求，尤其是殘障子女的教育和性與生殖健康需求，針對(duì)此類家庭的養(yǎng)老服務(wù)模式亟待探索和完善。

4 建議

“獨(dú)殘”家庭父母的養(yǎng)老需求呈現(xiàn)出一種特有的“捆綁式”多維格局。這種多維格局體現(xiàn)在3個(gè)方面：第一，從縱向維度分析，“獨(dú)殘”家庭的養(yǎng)老困境是跨代際的。父母及其殘疾子女就像“共生體”，若子女問題得不到解決，“獨(dú)殘”父母的養(yǎng)老需求也就無法有效滿足；第二，從橫向維度劃分，生活中的難點(diǎn)還涉及多個(gè)領(lǐng)域，包括經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療保健、家庭照護(hù)、心理健康和性健康等；第三，從內(nèi)外角度辨析，“獨(dú)殘”家庭的養(yǎng)老困境不僅是家庭內(nèi)部各項(xiàng)功能弱化的表現(xiàn)，也是缺乏社會(huì)支持甚至是社會(huì)歧視等外部環(huán)境夾擊形成的不良局面。而當(dāng)前的扶助政策多側(cè)重于單一的經(jīng)濟(jì)維度，尚未充分考慮兩代人在心理壓力、社會(huì)適應(yīng)能力，以及性與生殖健康方面的多重需求。因此，未來在“獨(dú)殘”家庭養(yǎng)老政策制定過程中，應(yīng)重視其與“失獨(dú)”家庭的差異性，需要特別考慮殘障子女的安置問題。例如，提高“獨(dú)殘”家庭的經(jīng)濟(jì)救助力度，為有需要的“獨(dú)殘”父母提供喘息照料服務(wù)，為殘障子女提供融合教育和性與生殖健康咨詢服務(wù)。此外，可采取“老殘一體”的養(yǎng)老模式，讓重疾、重殘成年子女與父母一起入住政府扶持的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，從而保障其父母的積極健康老齡化。