王蒙蒙 徐天夢 岳 鵬
隨著我國人口老齡化的加劇,慢性病的患病率日益增加,2013年我國慢性病患病率達到33.1%,較2003年增長了168.21%[1-2]。居民慢性病死亡人數占總死亡人數的比例高達86.6%[3],可見慢性病患者在臨終階段的生活質量值得關注。然而,2015年經濟學人智庫對全球80個國家或地區臨終患者死亡質量指數進行了評估,結果顯示我國大陸排在第71位[4]。由此, 大力發展和推進安寧療護工作, 提高臨終患者的生活質量成為當前較為緊迫的工作[5]。自2015年以來,國家相繼出臺了一系列安寧療護政策,本文將基于這些政策的內容和安寧療護發展現狀,總結我國安寧療護面臨的挑戰,以期為安寧療護的臨床實踐提供參考。
2015年~2019年,我國在宏觀和中觀層面先后出臺了一系列政策文件,促進了安寧療護的發展,并為安寧療護未來的發展指引了方向。政策匯總見表1。
從政策內容來看,安寧療護經歷了理念提出、少數試點、多數試點,到未來進一步擴大試點的發展階段,政策內容逐步細化、可操作性逐漸增強;從政策的主體來看,涉及的機構越來越廣,面向的人群越來越多,政策由對單獨的安寧療護機構或安寧療護中心進行規范和指導,發展為倡導探索建立機構-社區-居家相結合的安寧療護體系,完善安寧療護多學科服務模式,并提出加強對公眾的宣傳教育,推動安寧療護理念得到社會的廣泛接受和認可;從政策覆蓋的區域來看,覆蓋區域越來越廣,安寧療護由5個試點地區,發展為71個市(區)的試點,未來將進一步擴大試點范圍。
目前,安寧療護主要分為獨立的安寧療護機構、綜合性醫院安寧療護病房以及社區居家安寧療護3種類型[6-8];第一批5個安寧療護試點經過一年半的實踐,各類型提供安寧療護服務的機構從35個增加到61個;在市、區、街道三級基本建立了安寧療護服務體系[9]。截至2018年,我國已建立各種類型安寧療護服務機構約300余家, 從事安寧療護服務人員有近5萬人[10],2018年全國安寧療護機構共服務患者28.3萬人[11]。

表1 我國近5年安寧療護政策匯總
吳斌等[12]以國內10種護理專業核心期刊為數據來源,對2007年~2017年安寧療護文獻進項計量學分析,發現2007年~2014年安寧療護文獻數量占比一直在5.7%~9.8%波動,而2015年安寧療護文獻數量超過11.5%,并在之后的兩年繼續增長至15.6%。這表明自2015年我國學者對安寧療護的關注度提升,而這可能與國家層面對安寧療護的重視程度提升有關。
我國安寧療護自2015年以來取得了很大的發展,但在發展中也面臨著以下挑戰,而相關政策或許能夠為問題的解決帶來思路并創造條件。
2.1.1 面臨的挑戰
大多數中國人忌諱談論死亡[13]。受傳統孝道的影響,子女在明知自己的父親或母親治療無望時, 也要竭盡全力延長其生命, 并且往往會要求采取過度醫療的方法,以表達自己的孝心[14]。這種理念和行為與安寧療護理念相悖,阻礙了安寧療護理念的推廣。此外,開展死亡教育是安寧療護理念推廣的重要方式,目前死亡教育尚未納入我國高等教育體系。醫學生的死亡教育備受學生期待[15]。近年來,多所高校陸續進行了死亡教育的初步嘗試[16]。然而,醫學院校開設死亡相關課程的內容較為單一,教學方法以講座、課堂教授為主,導致死亡教育過于理論化[17]。
2.1.2 政策倡導
2019年10月,國家衛健委等八部門聯合印發的《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》提出“加強對公眾的宣傳教育,推動安寧療護理念得到社會廣泛認可和接受”。
2.1.3 建議
在關鍵區域進行理念的宣傳與推廣,抓住重點人群。北京市生前預囑推廣協會,開展的“安靜種樹”生前預囑推廣項目,通過在醫院、學校、老年公寓等公共區域放置推廣材料展示架,供人自愿免費取閱的方式進行。截至2019年6月“安靜種樹”項目已經遍布15個省市,45個醫院或機構種下了65棵“小綠樹”。這種理念推廣的形式抓住了養老院老人、醫院住院病人等關鍵潛在受益人群,并具有可操作性強、成本低等優點,值得借鑒。
結合中國傳統文化和傳統節日推廣安寧療護理念;通過開展死亡教育課程進行安寧療護理念的推廣。例如,為傳統孝道觀念增加新的內涵,可以引導家屬意識到讓患者有尊嚴地、安詳地度過人生的最后時光才是真正的孝道;以清明節、重陽節等節日里的祭祖和敬老等活動作為媒介進行全民死亡教育。將安寧療護理念在醫學生群體集中推廣,有助于醫學生進入醫療崗位后,對安寧療護理念的應用和宣傳。有學者指出體驗性原則是死亡教育的基本原則之一[18],體驗式教學重視學生的體會和分享,有助于識別學生面對死亡時的感受、培養同理心,從而增強其照護臨終病人的能力[19]。國外醫學院校通過角色扮演、情境模擬等增加學生照護瀕死病人及家屬的體驗[20],或通過設置特定的情境引領學生體會“死亡的感覺”[21],這些體驗式教學的方法為我國開展死亡教育提供經驗參考。
2.2.1 面臨的挑戰
2018年全國安寧療護機構共服務患者28.3萬人[11],然而,相對于國家統計局[22]數據報告的每年約960萬~990萬死亡人數,僅占3%。目前,安寧療護機構的發展數量尚不能滿足我國人民的需求。此外,安寧療護機構主要集中在北京、上海等大城市,偏遠地區安寧療護基礎薄弱,資源和經驗均不足。國家衛健委發布的數據顯示,截至2018年年底,社區衛生服務中心34 997個,超過各級醫院的數量[23]。但是我國安寧療護工作主要在醫院開展,而缺乏提供家庭或社區安寧療護服務的機構或者團隊[24]。
2.2.2 政策倡導
2019年11月,中共中央國務院印發《國家積極應對人口老齡化中長期規劃》,提出完善安寧療護,構建機構-社區-居家安寧療護體系。
2.2.3 建議
社區醫院數量龐大,分布范圍廣,發展社區安寧療護模式有兩點優勢,一是更容易快速擴大安寧療護覆蓋范圍[25];二是可以節約醫療費用支出,據統計,在社區去世的臨終者日均住院費為243元,僅為三甲醫院費用的1/13[26]。所以,建立以社區為依托的安寧療護支持系統有助于擴大安寧療護覆蓋率,解決資金短缺問題。2019年6月30日,世界衛生組織總干事譚德塞博士在“國際護士理事會2019年大會”致辭時強調,“我們必須把重點從主要醫院提供的治療服務轉移到初級衛生保健機構提供的促進健康和預防疾病的服務”[27]。
未來需要促進社區安寧療護的發展。目前,上海在社區安寧療護的實踐方面有較好的基礎,在社區專業人員的培養、機構設備配置和收費標準等方面積累了較多經驗[28]。李嘉誠基金會“人間有情”全國寧養醫療服務旨在為貧困的晚期癌癥患者提供居家安寧療護,截至2019年5月,全國在運行的寧養院共有32家;寧養院模式為中國社區/居家安寧療護的發展積累了經驗[29]。此外,國外關于社區安寧療護的模式研究為我們提供了可借鑒的經驗,如印度的鄰里網絡模式在醫護人員的指導下,發揮社區居民志愿者的力量為病人和家屬提供社會支持,該項目首次進行了“落地測試”,長期護理和安寧療護覆蓋率在兩年內上升到70%[30]。澳大利亞的HELP(Healthy End of Life Project)模式旨在改造社區文化,以形成和維持一個富有同情心的社區[31];這樣的社區將有助于護理人員、家人、朋友和鄰居合作,支持希望在家中或其他社區環境中接受臨終關懷的居民[31]。這些社區安寧療護模式在社區賦權、資源整合、成本控制和社會推廣等方面積累了值得我國借鑒的經驗。
2.3.1 面臨的挑戰
目前,我國從事安寧療護的服務人員只有近5萬人[10],且從事安寧療護的人員缺乏持續的專業教育[32],這可能無法滿足臨終病人及其家屬的獨特的心理、社會和靈性需求,所以現有的安寧療護工作人員在數量上和能力上均不能滿足人們的善終需求。
2.3.2 政策倡導
2017年2月,原國家衛計委印發了《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》,文件對安寧療護中心需要配備的護士的數量和資質有明確的規定,并針對癌癥患者常見的13個癥狀的護理提出具體技術指導。《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》提出“安寧療護中心至少配備1名具有主管護師以上專業技術職務任職資格的注冊護士,每10張床至少配備4名護士”,突出了護士在安寧療護領域的重要作用。
2.3.3 建議
2019年11月《柳葉刀》發表的評論文章指出,護士在提供生命全周期照護方面具有獨特的優勢,在實現全民健康覆蓋目標中發揮著核心作用[33];世界衛生組織將2020年定為“國際護士和助產士年”。截至2018年,我國注冊護士409.9萬人[23],護士人數占所有衛生技術人員的近一半,護士的質量對我國安寧療護的發展有關鍵作用。與社區醫生相比,社區護士數量龐大、人員流動率低、家訪頻率高,家庭的醫療和非醫療需求主要由護士進行評估[34]。
國內安寧療護護士培訓處于起步階段,尚未建立統一知識體系[35]。為提升安寧療護護士的專業水平,有學者[36]提出重視執業護士的培訓和部署,發揮護士更大的自主性,從而發掘護士更多的潛能。為了突出護士在安寧療護方面的重要作用,政策層面應明確護士培訓規范和人才選拔標準以及職責范圍。此外,圣克里斯托弗在英國推廣的全民生命末期品質照護(Quality End of Life Care for All,QELCA)課程提供了一種成熟的、可借鑒的安寧療護的專業培訓模式,此培訓的對象最初為護士,之后擴展到其他醫務工作者;培訓方式包括培訓安寧療護學員和培訓安寧療護培訓師[37]。目前,圣克里斯托弗推出的QELCA課程已被北京生前預囑推廣協會引進我國,自2016年至今舉辦了3期QELCA培訓培訓師課程。培訓安寧療護培訓師的模式適用于我國安寧療護專業人才缺乏的現狀。
從近幾年的政策內容看,國家層面高度重視安寧療護的發展,為安寧療護的推廣和規范提供了政策支撐。從國家層面試點的部署,到安寧療護規范和指南的出臺,安寧療護得到了快速的發展。但是,由于我國安寧療護需求大,發展較晚,所以還面臨著社會層面安寧療護理念推廣不足、區域發展不平衡以及人員數量和質量有待進一步提升等問題。為了解決這些困難,未來需要進行全民“優逝”觀念的普及、促進社區安寧療護的發展和提升護士的專業水平。