邱曉婷,李 筱,宋雅君
(1. 浦東新區(qū)人民醫(yī)院社會工作部,上海,201200; 2. 華東理工大學社會與公共管理學院,上海, 200237)
政府和社會對社會服務項目投入大量的資源,服務效果的評估已成為其中不可或缺的部分。對于社會工作的學科而言,也需要提供展現(xiàn)服務成效的證據(jù)以推動專業(yè)和學科的發(fā)展。[1]因此,近年來,學者們開始倡導運用干預研究為社會工作的服務效果評估提供科學的依據(jù)。[2]社會工作是一門聚焦于改變的專業(yè),面對諸多需求,如何明確問題并找到最優(yōu)的改變策略是非常重要的。而社會工作干預研究可以幫助研究人員和實務人員從所有可能的改變策略中選出更可能成功的策略。[3]2
弗雷澤等人將干預研究的過程分為五個步驟:明確具體問題并開發(fā)一個項目理論、創(chuàng)建并修訂項目材料、完善并確認項目成分、在不同事件中評估效果以及傳播研究結果。[3]37-49這五個步驟分別包含了干預設計和研究設計兩個部分。其中,前三個步驟是干預設計,這部分的工作為檢驗服務成效的研究設計提供基礎,指導研究者驗證社會工作服務項目是否產(chǎn)生效果,判斷促使成效產(chǎn)生的元素和影響成效產(chǎn)生的因素,從而厘清工作中的“黑箱難題”。干預手冊是項目設計的成果,其內容包括服務項目實施的目標、流程及對具體活動進行的詳細指導,還將社會工作服務細化為若干可被觀察和檢驗的部分。干預研究的本質是對服務和服務成效因果關系的考察,不但服務內容要有理論和實證研究的支持,執(zhí)行過程也需要保證服務的標準化。因此干預手冊能幫助研究者判斷干預研究中服務內容的合理性和穩(wěn)定性,同時為研究結果的推廣奠定基礎。
我國社會工作干預研究仍處于起步階段,雖然有少數(shù)研究者使用了干預研究方法,并在老年人服務、兒童服務等領域展示了社會工作服務項目的成效[4-6],但是目前的文獻中缺乏對干預手冊開發(fā)過程的介紹[7]。本文將以浦東新區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)內科的“風信子”腦卒中病友俱樂部項目為例,說明如何通過相關理論和實證研究結果來搭建干預手冊的設計思路和框架,進而對現(xiàn)有服務內容進行梳理、完善和修訂,完成干預服務的內容開發(fā)。
腦卒中,又稱“中風”(Stroke)和“腦血管意外”(Cerebral Vascular Accident,CVA),是一種急性腦血管疾病。目前,腦卒中是全球死亡[8]和致殘[9]的第二大原因,隨著老齡化和人口的增長,由中風帶來的全球負擔仍會不斷增加。[10]《腦卒中防治報告2016》顯示,從1993年至2013年,中國腦卒中的發(fā)生率從0.4%增長為1.23%,每年的平均增長率為5.8%,且經(jīng)推算每年死于腦卒中的患者可達到188萬人[11],占全球數(shù)量的1/3,造成經(jīng)濟負擔高達400億元人民幣/年。[12]世界卒中組織(World Stroke Organization)于2017年發(fā)出倡議,呼吁全球攜手共同防控這項流行病。中共中央、國務院提出的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》也多處強調要對腦卒中等慢性疾病進行防控。腦卒中的預防主要包括一級預防和二級預防:一級預防是針對未發(fā)生卒中的高危人群的卒中防控;二級預防是針對既發(fā)卒中或TIA(短暫性腦缺血發(fā)作)人群的卒中防治。[13]
盡管現(xiàn)已存在多種標準化指南,如《腦卒中二級預防指南》[14],但是腦卒中的防控效果仍不理想。中國約有60%的腦卒中患者有較高的復發(fā)風險,在每年卒中發(fā)病的人數(shù)中復發(fā)占到1/4。[11]對卒中復發(fā)風險的控制很大程度上需要人們在個人行為上做出改變,而行為的改變又受到認知、社會支持和環(huán)境等多種因素的影響。[15]因此,影響卒中預防效果的因素遠不止公認的生理風險因素,治療目標和計劃的制定、知識知曉度、社會支持、自我效能感、依從性等因素也需要得到重視。[16-18]
浦東新區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)內科是區(qū)重點學科,每年收治病人2 000多例。在臨床服務的過程中,醫(yī)務人員發(fā)現(xiàn)病人和家屬在度過急性期出院之后仍有較多需求,如后期服藥、康復鍛煉、家庭護理等方面的指導、對陷入抑郁困境病人的情緒疏導等。這些實際需求反映了既發(fā)卒中人群普遍經(jīng)受著生理、心理、軀體等各方面的卒中后疲勞的困擾,[19]生活質量嚴重受影響,甚至會造成腦卒中復發(fā)。
為了有效落實腦卒中的二級預防并回應既發(fā)卒中病人的實際需求,浦東新區(qū)人民醫(yī)院社會工作部與神經(jīng)內科于2012年起共同探索為神經(jīng)內科患者進行服務的模式,逐漸形成護士出院隨訪、住院病人探訪、住院病人單節(jié)次小組、出院病人小組等多種服務形式,開展針對卒中病人的健康宣教活動,并最終形成了“風信子”腦卒中病友俱樂部項目。該項目以醫(yī)務社會工作為主導,臨床多學科合作、紅十字志愿者參與的服務模式,以社會工作小組方法為指導,致力于為腦卒中患者提供“預防為主,延續(xù)服務”公益性健康照顧。
干預的制定是基于明確社會或健康問題產(chǎn)生的原因、干預的理論基礎以及項目開發(fā)的理論基礎之上的。因此干預手冊和材料開發(fā)的第一階段是使用已有的資料和研究來確定問題并開發(fā)項目理論。[3]84梳理問題發(fā)生的影響因素和機制,并在其中找到可以被改變的因素即為建立問題理論的過程。問題理論是對引起問題的因素的描繪[3]55,這些因素就是社會服務要改變的內容。基于可改變的因素進而設計目標、投入、活動以及描述預期產(chǎn)出的工作即為建立項目理論的過程。
目前腦卒中的二級預防措施主要是采用藥物治療的方法對諸如高血壓、糖尿病等風險因素進行管控,多位學者通過研究也證明了防治藥物對減少腦卒中復發(fā)率的有效性。[13,20-21]然而,對于控制不佳的現(xiàn)況,學者們一致發(fā)現(xiàn)用藥依從性是其中一個關鍵要素。[22]患者的用藥依從性在離開醫(yī)院后普遍較差[23-24],他們通常會維持發(fā)病前的生活和用藥方式[25],這導致二級預防指南和實際操作中存在較大的落差。而對依從性差的原因做進一步分析,較大比例的患者在癥狀改善后自行停藥的原因正是由于對藥物的作用缺乏認識。事實上,對疾病的認識、對藥物副作用的認識、對終身服藥的認識等確會影響用藥依從性。[26]如果醫(yī)生能在患者出院前或在其出院后通過卒中診所的定期隨訪強化患者對卒中二級預防的認識,將極大地提高患者的依從性。[27-28]由此可見,對卒中及藥物知識的知曉度是影響藥物依從性的重要因素。
除了知識的知曉度,藥物依從性還可以依靠自我效能感(self-efficacy,中介變量一)的提升來建立。擁有較高的自我效能感代表著擁有較高的對風險因素進行自我管理的能力。此種干預策略被應用于其他慢性疾病的管理中。[29-30]自我效能感是指人們是否相信自身有能力組織或采取行動以實現(xiàn)某個既定的目標。效能預期代表此人相信自己采取某個行為后能改善健康的程度,這將直接影響人們愿意為此付出的努力。[16]例如,Song等人發(fā)現(xiàn)對腦卒中風險因素的認識會直接影響人們改變行為的動機,[31]在改變對藥物作用和重要性的認知、塑造生存目標的基礎上,提高對藥物依從性的信念。而掌握健康相關技能(如測量血壓)、替代經(jīng)驗(如和有成功經(jīng)驗人士溝通)、言語勸說(如隨訪、醫(yī)生的反饋)等均是提升自我效能感的重要途徑。[16]
與自我效能感密切相關的另一個因素是社會支持 (social support,中介變量二)。社會支持會對心腦血管疾病的治療依從性等產(chǎn)生積極的影響。[16]Lawrence等的研究發(fā)現(xiàn),團體活動往往可以使卒中患者獲得被支持感,這通常是通過和團體內有類似經(jīng)歷的患者進行互動交流實現(xiàn)的,他們通過交流感到自己不是孤單的。家屬也可以在團體工作中習得照顧方法。同時,團體內的健康醫(yī)療專家也讓他們在知識和建議方面有提升,從而更有動力進行康復。[17]
“格林模式”和“社會學習理論”也說明了社會支持對行為改變的重要性。格林模式認為社會支持、同伴贊許、親屬肯定等都是行為改變的強化因素;[17]社會學習理論則指出通過觀察和模仿他人的行為可以形成新的行為方式。[32]因此,本項目將社會支持作為項目設計的重要因素。采用團體工作的方式進行干預,通過團體形成一個資源庫(包括患者、家屬、醫(yī)療衛(wèi)生工作者的經(jīng)驗、知識、感受等),團體成員間的分享可以為其他人提供學習的榜樣或前車之鑒,促成多種形式的社會支持,充分發(fā)揮替代強化的作用。同時,團體工作能夠提供相互支持、平等的氛圍,也可以破除通過診所對所謂的“高危個體”進行一對一干預可能產(chǎn)生的標簽效應,例如增加患者的心理壓力、誘發(fā)焦慮等。[33]
綜上所述,本項目旨在創(chuàng)造一個支持性的環(huán)境來增強腦卒中患者對于疾病和藥物知識的知曉度,提升自我效能感,進而提高患者的用藥依從性,對腦卒中的復發(fā)進行防控。本次研究將以自我效能感和社會支持為中介變量,以建立在自我效能感基礎上的用藥依從性為近端結果,旨在探索本項目的干預內容對于降低卒中復發(fā)率這一遠端目標的作用。
基于對中介機制的梳理,本項目還嘗試在未來干預研究中驗證三個假設:一是知識的增加是否會改善腦卒中康復患者的藥物依從性;二是社會支持的增強是否會改善腦卒中康復患者的藥物依從性;三是腦卒中相關知識是否會直接提高康復患者的藥物依從性,還是借助自我效能的中介或調解作用等。以上假設的邏輯關系見圖1。

圖 1 干預項目的概念性模型
問題理論仍需要將抽象的概念轉變?yōu)榫唧w的服務和活動,而干預手冊是將抽象概念與具體活動連接起來的指導性工具。基于上述對中介變量的分析,本干預手冊構建了圖2的邏輯模型。該模型的核心特征是通過項目目標、投入和活動的確定以實現(xiàn)可塑性中介變量的改變,即中間結果,間接地聚焦于遠端結果。
問題理論有助于我們對腦卒中康復患者藥物依從性和復發(fā)率的因素有更清晰的了解,明確了要通過提升知識、自我效能感和社會支持等途徑來增強藥物依從性,從而降低復發(fā)率。項目理論搭建了干預服務的過程框架。在此基礎上,干預手冊的開發(fā)還需完成具體活動安排,即對干預的各項策略做出決定,包含干預活動的完整描述、執(zhí)行機制、實施準則等。[3]86-91這要求項目團隊通過現(xiàn)有服務活動的資料將理論框架和抽象概念操作化,并將項目理論模型中的活動具體化。

圖 2 干預手冊的邏輯模型
干預手冊的制定是干預研究中的關鍵步驟,其要求項目團隊通過不同的方式將理論框架和邏輯模型中的抽象概念操作化,在這個過程中應充分考慮現(xiàn)有的實務方式、實務場域的資源、促進和阻礙因素。例如,目前的文獻中提高藥物依從性的實務活動可分為三個方面,分別是病人層面、醫(yī)護人員層面和健康照顧體系層面。具體的方法包括減少用藥的數(shù)量、給予經(jīng)濟支持[34]、建立良好的醫(yī)患關系、應用電子提醒設備[35]、為病人提供心理關懷與支持[36]、進行健康教育[37]、提供用藥咨詢[22]、開展病人小組會議[17]等,文獻中并未建議通過任何一種單一的方法有效地提高藥物依從性,問題的解決往往需要多途徑的干預方法。因此這些文獻中的方法均可以成為干預項目的潛在活動(如表1所示)。又如,醫(yī)生的身份對于強化病人對卒中二級預防的認識和藥物依從性有顯著積極的作用,[27]因此藥物知識的宣講人員應有來自神經(jīng)內科或藥學背景,這有利于增強病人對知識的認可。這些都將對用藥依從性產(chǎn)生影響。

表 1 提高用藥依從性潛在干預方法
結合潛在的項目材料、概念性模型和邏輯模型,本項目設計了以下具體的活動大綱(見圖3)。
1. 專家知識講座
研究發(fā)現(xiàn)“被支持感”是健康促進項目成功的最關鍵要素[17],也是組員在團體中獲得支持和自信的基礎,而醫(yī)療健康領域的專家往往是讓病人感到“被支持”的關鍵要素,因為病人通常會覺得他們經(jīng)驗豐富,值得信靠。而“教育與知識”與這種“被支持感”同樣重要,被認為是維持心腦血管疾病人群修正生活方式的兩個重要因素。[38]因此,項目的跨學科團隊中招募了多位神經(jīng)內科和藥學的專家至病友俱樂部進行健康教育,這種形式幫助病友們獲得了新的知識,如“中風到底是一個怎樣的疾病?”“哪些人容易發(fā)中風?”“我們該如何預防中風的再次發(fā)生”等。如前所述,知識的獲得將有助于提高干預對象的用藥依從性,同時也提升病友們改變不健康生活方式的動機。在活動現(xiàn)場,醫(yī)務社工進行專家介紹時,需充分提供專家信息以增加病友對專家的信心,增強病友對專家講座的接受程度。
2. 病友互動

圖 3 干預手冊的主要活動大綱
同伴支持也被既發(fā)腦卒中人群認為是幫助他們建立信心的重要因素,信心的提升能幫助他們將習得的經(jīng)驗轉化為行動。[17]因此,本項目通過較多“病友互動”環(huán)節(jié)幫助病友尋找相似性、建立關系、增進支持。例如第一節(jié)活動通過“團團轉按摩”中病友的肢體接觸和相互服務的行為建立友好關系;第二節(jié)則設計“緣分卡”幫助病友之間發(fā)現(xiàn)類似性等。在活動現(xiàn)場,醫(yī)務社工應有意識地建立尊重、同理、真誠、接納的小組氛圍,提升病友對團體的信任感和歸屬感,使其更愿意在團體中進行分享、彼此支持。
3. 線上微信群
健康相關的科技可以提升患者進行自我健康管理的信心[25],且已成為幾乎所有年齡段患者的好助手。例如,他們可以通過手機設定吃藥時間的提醒、運用互聯(lián)網(wǎng)查詢健康資訊、使用高血壓管理手機程序等。而病友微信群的建立將改善 “醫(yī)護團隊”與“病人”的信任關系,不間斷的腦卒中相關資訊和答疑將強化病人獲得的正式支持,同時提高用藥咨詢的可及性,這些都有助于用藥依從性的提升。線上微信群也可以作為延續(xù)性醫(yī)療服務的一種方式,在項目結束后仍維系病友和團隊之間的關系,確保項目團隊對干預對象提供持續(xù)的跟進,這也將對用藥依從性產(chǎn)生積極影響。在實際操作中,制定微信群的管理規(guī)定可以避免成員在群內亂發(fā)廣告、傳播謠言等現(xiàn)象的發(fā)生。微信群應由神經(jīng)內科的護士和社會工作者共同負責管理和維護。
4. 康復榜樣樹立
根據(jù)社會學習理論,建立榜樣以供其他人進行觀察和模仿有助于病友對原有的經(jīng)驗進行替代強化,且學習他人成功的經(jīng)驗有助于提升病友的自我效能感。本項目所建立的康復榜樣稱為“卒中英雄”,是由俱樂部所有病友及醫(yī)護團隊根據(jù)往期活動中病友的顯著成長或參與活動的事跡共同推選產(chǎn)生。例如,有一位病友因自我健康管理的成功經(jīng)驗以及對其他病友的積極鼓勵被推選為卒中英雄,并成為項目志愿者。“卒中英雄”作為“過來人”的身份和成功經(jīng)驗可以為其他病友提供豐富的替代強化資源。例如,有些病友會覺得“原來有人跟我有一樣的經(jīng)歷,但是現(xiàn)在恢復得狀況很好”,這會使他們克服恐懼。同時當選為“卒中英雄”的機會也會作為一種獎勵激勵病友。在活動現(xiàn)場,醫(yī)務社會工作者可以借助卒中英雄的影像資料幫助病友更直觀地感受到他們的變化,同時積極引導病友和他們進行主動的互動和交流。
5. 血壓、血糖的檢測
每期活動前項目團隊中的護士會為干預對象提供免費的血壓和血糖檢測。首先,此項檢測為干預研究提供了生理指標數(shù)據(jù),以評估干預期內干預對象的血壓和血糖狀況;其二,幫助組員掌握測量血壓或血糖的技能也是提升干預對象自我效能感的方式之一;[16]第三,這有助于培養(yǎng)干預對象進行健康管理的習慣,血壓和血糖均為腦卒中的兩個主要風險因素,[14]對這兩個指標的管理對卒中風險的管控有積極意義。與此同時,項目為有經(jīng)濟困難的對象提供了免費租賃血壓計和優(yōu)惠購買血糖儀的服務,讓病友獲得更豐富的健康管理的資源。在活動現(xiàn)場,醫(yī)務社會工作者需要設計血壓血糖記錄紙,以便于在活動結束時對病友血壓和血糖的變化進行觀測。
6.畢業(yè)典禮
每期活動的最后一節(jié)都以畢業(yè)典禮作為結尾,醫(yī)務社會工作者需要帶領組員回顧他們在團體中取得的成果,并對變化顯著或有卓越貢獻的成員進行表彰,這可以強化干預對象的積極改變。醫(yī)務社會工作者應該積極鼓勵他們對團體內所獲得的學習成果進行更廣泛的應用,因為離開團體之后讓成員更有信心管理健康風險因素才是該項目的最終目標。此外,社會工作者需要帶領大家討論活動結束后的運作,例如會由小組長繼續(xù)負責做好組員的關懷和問候工作,線上微信群的保留等,以使在項目結束后仍然維持病友之間的互動,維持“被支持”的感覺。在畢業(yè)典禮之后社會工作者也應注意收集大家的意見反饋表,以進行評估。
手冊作為“描述了一個問題、項目理論、實踐目標和項目內容的實踐指南”[3]77,除了包含上述提及的內容,還清楚地梳理了項目內每節(jié)活動的內容,展示了關鍵活動如何被鋪排在每節(jié)活動中,以及每節(jié)活動需要的物資和人員配備、主持人指導語、知識宣講的教材等。在手冊的另外一部分也對邏輯模型中其他的核心要素進行了詳細說明,例如:“投入”部分的如何組建團隊、開展哪些培訓以提升項目團隊的服務能力等;“活動”部分的服務對象篩選標準、招募方法等;“產(chǎn)出”部分使用的效果評估量表等。
干預研究通常是隨著干預的開展而進行的重復的序列化過程。[3]132研究目的是證明項目能夠產(chǎn)生特定的結果,也就是對上文中所列的概念模型進行因果求證。[3]39當上述項目材料確定之后,干預研究將進行試點測試。試點測試是對小型的且通常是單組案例進行測試,以測量干預過程和近端結果,[3]132目的是收集中介變量和近端結果改變的初步證據(jù),進而在實踐背景下完善項目成分,也就是干預研究的步驟三。
本項目中干預的中介變量和進度成效之間的復雜關系還有待探索。例如,知識的增加是否會改善腦卒中康復患者的健康習慣和藥物依從性;社會支持的增強是否會改善腦卒中康復患者的健康習慣和藥物依從性;社會支持的增強是否會強化知識對于改善腦卒中康復患者健康習慣的積極作用。驗證這些復雜的研究假設是為了幫助我們理解俱樂部服務整體是否有效,哪一項服務真正發(fā)揮了作用,如何發(fā)生效果。研究結果將有助于服務項目的完善,服務的內容和實施條件的限定可能會隨著研究的發(fā)展而不斷經(jīng)歷反復的遞進式發(fā)展。
腦卒中在7天內的復發(fā)率約為2%,30天內約為4%,第1年內約為12%[39]有學者指出“初次腦卒中后1年內患者的藥物二級預防依從性逐漸降低”可能是復發(fā)的主要原因。[14]基于此考慮,本項目以神經(jīng)內科診斷為腦梗或腦出血后出院1年內的病人為干預對象,排除肌張力小于3級且無家人陪同的病人。每期俱樂部的招募目標人數(shù)為20人左右,達到目標人數(shù)后參加報名的服務對象將進入等待名單(waiting list),從而形成對照組。本次研究將采用有對照組的前后測設計來檢驗干預手冊的實施結果。
為測量項目的產(chǎn)出、中介變量、近端結果和遠端結果,本次研究的具體測量指標包括服務的參與情況、卒中二級預防及藥物知識知曉度、自我效能感、用藥依從性、社會支持和腦卒中復發(fā)率。
具體而言,自制《腦卒中二級預防及藥物知識問卷》《合理用藥自我效能量表》(SEAM)《Morisky服藥依從性問卷》(MMAS-8)《Lubben社會網(wǎng)絡量表(精簡版)》(LSNS)等標準化工具將分別用以測量上述指標。上述工具均已在多處研究中被證實有較好的信效度。[40-41]同時,研究者還將觀察服務對象腦卒中的服務情況以獲取復發(fā)率的數(shù)據(jù)。在第一次活動開始之前(T0)和最后一次活動時(T1),分別對上述指標進行前后測,同時在半年(T2)和一年(T3)的時間再次測量。
由于腦卒中患者多為老人,故每次問卷測量現(xiàn)場會安排醫(yī)護志愿者進行面對面訪問,在問卷調查前也會對訪問員進行培訓及試測,安排核心工作人員在現(xiàn)場對資料進行及時整理,以確保數(shù)據(jù)收集的質量。
首先做T檢驗,即對《腦卒中二級預防及藥物知識問卷》 《合理用藥自我效能量表》(SEAM)《Morisky服藥依從性問卷》(MMAS-8)《Lubben社會網(wǎng)絡量表(精簡版)》(LSNS)和腦卒中復發(fā)情況在T0時間點采集的數(shù)據(jù)和在T1、T2和T3三個時間點采集到的數(shù)據(jù)分別做T檢驗,進而得出干預前后對照組和實驗組在四個指標方面的變化情況,以此來展示干預效果。對知識獲取、藥物依從性、自我效能感和社會支持四個方面進行路徑檢驗,可以揭示項目成效產(chǎn)生的機制。
醫(yī)務領域是社會工作發(fā)展的重要場域,而醫(yī)學是一門重視證據(jù)的學科。在社會工作進入醫(yī)學領域開展實踐時,其權威性往往會令醫(yī)務社會工作者所提供的服務受到挑戰(zhàn)和質疑。現(xiàn)階段我國醫(yī)務社會工作的研究還停留在展望前景探討以及國外經(jīng)驗介紹的階段。[42]當實務工作者被問及服務效果,常使用服務人次、活動照片、案主感言等方法展現(xiàn)的成果,而混淆了服務產(chǎn)出和服務效果。[43]這樣的展示方式甚至會強化醫(yī)務人員對社會工作專業(yè)“不夠嚴謹”“缺乏專業(yè)性”的印象,因為這些證據(jù)遠不是真正的科學[44]。因此,醫(yī)務領域的社會工作者更有必要通過干預研究證明所提供服務的價值所在。
在建立干預手冊的科學方法指導下,浦東新區(qū)人民醫(yī)院的“風信子”腦卒中病友俱樂部項目將既有的、碎片化的服務進行優(yōu)化、整合、實施、完善。這項工作是對醫(yī)務社會工作實務的理性反思以及社會工作實務生產(chǎn)證據(jù)的第一步;同時也是在醫(yī)務社會工作領域中推進實務和科研共同發(fā)展、爭取專業(yè)認同的重要策略[45]。
(致謝:感謝亞利桑那州立大學社會工作學院吳世友老師給予本文的寶貴指導意見。)