被“糖”砸中的五萬(wàn)分之一

鄧郁　盧琳綿

來(lái)自云南的1型糖友黃棟在飯前注射胰島素，身邊的同事們對(duì)此已經(jīng)習(xí)慣，但剛開始的時(shí)候他們都以為黃棟在注射毒品。黃棟9歲時(shí)被確診患有1型糖尿病。他五次騎行滇藏線，組建了中國(guó)首支糖友自行車隊(duì) 圖/鐘銳鈞

2020年5月全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)政協(xié)委員、廣州市政協(xié)主席劉悅倫建議：修改完善普通高校招生及公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)中的部分條款，“除了特殊專業(yè)、特殊行業(yè)外，糖尿病人群在血糖控制平穩(wěn)、無(wú)并發(fā)癥的情況下，應(yīng)當(dāng)正常錄取、錄用。”不到一個(gè)月，廣州市政協(xié)教科衛(wèi)體委員會(huì)也提交提案，建議設(shè)立特藥特材專項(xiàng)救助資金，建立全民補(bǔ)充醫(yī)保制度，對(duì)1型糖尿病患兒“能保盡保”。

在手機(jī)上看到這些消息，已患病八年的何蓓第一時(shí)間告訴了媽媽李芹。“終于有人為我們發(fā)聲了，”李芹激動(dòng)得一宿沒(méi)睡著。

通常被視為老年慢性病的糖尿病，在醫(yī)學(xué)上被稱為2型糖尿病，因胰島素抵抗引發(fā)，大多通過(guò)口服降糖藥治療（控制不佳者也需注射胰島素）。1型糖尿病（以下簡(jiǎn)稱“1型”）則是因?yàn)槿梭w胰島分泌胰島素的β細(xì)胞被破壞，需要終身針注或帶泵補(bǔ)充胰島素、全天候監(jiān)測(cè)血糖、控制飲食，嚴(yán)重時(shí)會(huì)因低血糖昏迷，或?qū)е峦Y酸中毒。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國(guó)的1型糖尿病患總數(shù)一直缺乏比較準(zhǔn)確的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。2018年1月，全球首個(gè)全人群1型糖尿病流行病學(xué)研究結(jié)果在《英國(guó)醫(yī)學(xué)雜志》（BMJ）發(fā)布。該項(xiàng)研究由時(shí)任中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院副院長(zhǎng)、內(nèi)分泌科翁建平教授牽頭。調(diào)查顯示：在過(guò)去的20年間，中國(guó)15歲以下的1型發(fā)病率從每年0.6人/10萬(wàn)人增長(zhǎng)到1.93人/10萬(wàn)人，即每5萬(wàn)個(gè)中國(guó)孩子里，有近一例是1型患兒。

然而，因?yàn)榭紝W(xué)和求職體檢中的不平等規(guī)定、周遭的歧視和誤解，相當(dāng)多的1型病人選擇向社會(huì)隱瞞自己的病情。他們被形容為“藏在孤島上的人”。

儀器測(cè)不出來(lái)的血糖數(shù)值

“怎么總也沒(méi)個(gè)夠呢？”

兒子昀昀剛一歲的那個(gè)夏天，張玄領(lǐng)他到小區(qū)外頭玩。掛在手推車上的奶瓶，昀昀總是不停地想拿手去夠。“能喝好幾口，手拽著瓶，不愿撒開。”

白天張玄不給孩子穿紙尿褲，擦完后在地板留下印子，走過(guò)去她感覺(jué)黏黏的，一開始以為是什么東西撒在地上了，沒(méi)在意。

沒(méi)在意的也有廣東茂名化州某村的小梅家。三年前的冬天，還在上小學(xué)四年級(jí)的小梅，不知何故驟然暴瘦，但又特別想吃。平時(shí)在家早餐就喝點(diǎn)白粥，那段時(shí)間還要吃三個(gè)包子。11點(diǎn)多從學(xué)校回到家，還是喊餓。

“媽媽以為我是甲亢，傻傻地去拿中藥。”小梅回憶。直到四個(gè)月后，媽媽煥珍帶著弟弟到廣州婦兒醫(yī)院來(lái)看“矮小癥”，順便來(lái)看看她的問(wèn)題，才確診為1型患者。

“你的命好硬啊。都拖了四個(gè)月，還沒(méi)有（酮癥酸）中毒。”當(dāng)時(shí)有人對(duì)小梅說(shuō)。

在醫(yī)學(xué)上，“三多一少”（飲食多、喝水多、尿多，體重減少），是1型糖尿病的典型癥狀，但因?yàn)樽约汉图胰瞬涣私猓３?huì)被忽略，直到發(fā)生酮癥酸中毒。

2012年6月11日，何蓓上初一。那個(gè)夏日的下午，她一開始只是喘粗氣，腹瀉，“膽汁都吐出來(lái)”。診所的醫(yī)生開了腸炎寧，還有三支葡萄糖補(bǔ)充體力。輸液之后，氣喘、胸痛，走一步路都呼吸不過(guò)來(lái)。媽媽趕緊打車把她送到醫(yī)院。

當(dāng)人體內(nèi)缺少胰島素，會(huì)制造過(guò)多的酮體。而處在青春期的少年因?yàn)樯L(zhǎng)加速會(huì)需要更多的胰島素。何蓓當(dāng)時(shí)已經(jīng)血糖過(guò)高，又補(bǔ)充了葡萄糖，從而導(dǎo)致了酮癥酸中毒。

從門診到住院辦理手續(xù)，都是何蓓的媽媽李芹用平板車推著她。何蓓只記得，困意像一團(tuán)大霧似的裹著自己，“好像能永遠(yuǎn)睡下去。當(dāng)時(shí)還給我吸氧氣來(lái)著，我戴不習(xí)慣那個(gè)氧氣面罩，就老往下摘。”

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科主任醫(yī)師劉麗圖/受訪者提供

吉林大學(xué)第一醫(yī)院小兒內(nèi)分泌遺傳科主任張一寧圖/受訪者提供

醫(yī)生給她扎指尖血測(cè)血糖，儀器測(cè)不出來(lái)數(shù)值。“都爆表了。到三十幾的上限了。”正常人的血糖一般在3.6-6.1mmol/L之間。直到此時(shí)，李芹才像張玄、小梅家一樣，第一次聽說(shuō)了“1型糖尿病”。

“何蓓血糖太高不能進(jìn)食，血管都不好扎，就往腳上打。生命監(jiān)測(cè)儀都給她使上了。這是一腳門里、一腳門外啊。”懸了三天兩夜，李芹的心才放了下來(lái)。

針與泵

懵，是幾乎所有家屬的第一反應(yīng)。“糖尿病不是老年人才得的嗎？小孩子，（20出頭的年輕人）怎么會(huì)得這種病？”

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心內(nèi)分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗說(shuō)，確診的前三天，通常病患親屬都會(huì)懷疑診斷。“你告訴他診療流程，不相信，還說(shuō)學(xué)不會(huì)。”

能不能不打針？可不可以只吃藥？能一次性治好嗎？從醫(yī)生那里得來(lái)的往往不是他們“想要的”回答。

還不死心。在家門口掛上銅鏡，去香港求大仙，走南闖北地找偏方，都不鮮見。“還有孩子父母去日本查基因，希望能查到病因。但即便做了篩查，也只是獲得一個(gè)結(jié)果，不能逆轉(zhuǎn)這個(gè)病，只能無(wú)功而返。”一位“糖圈”人士告訴《南方人物周刊》。

究竟何種原因?qū)е?型，至今沒(méi)有定論，遺傳因素、病毒感染等都有可能。但專家都指出，“因?yàn)槌远嗵堑貌　笔菦](méi)有根據(jù)、不科學(xué)的猜測(cè)。

剛剛“得糖”的孩子都會(huì)經(jīng)歷一段幾個(gè)月到一年不等的“蜜月期”（胰島功能尚未完全損壞），只需少量胰島素甚至停用胰島素來(lái)治療。“蜜月期”過(guò)后，所有患者都不得不接受“終身補(bǔ)充胰島素”的治療方法。

根據(jù)《中國(guó)1型糖尿病診治指南》，1型應(yīng)該使用胰島素強(qiáng)化治療，包括一日四次（三次餐前和睡前）或者胰島素泵皮下注射胰島素。早年患者還用針管注射，現(xiàn)在通用的胰島素筆形狀如同一支筆，針頭也很短，使用更便捷。腹部和大腿外側(cè)是最常注射胰島素的地方。打得多了，腹部多少都會(huì)有些硬塊。1型患者在夏天多半都會(huì)穿過(guò)膝的裙和褲，以遮蔽腿部的針眼。

給孩子使用的針一般是最細(xì)的28-31G，針頭長(zhǎng)度也最多幾毫米。但總有難以忍受的。有媽媽犯愁，“輪換部位也不讓，晚上打長(zhǎng)效老拖時(shí)間，怎么說(shuō)也不行。”有孩子問(wèn)爸爸，打針好痛，可不可以不打？爸爸無(wú)言以對(duì)，只能說(shuō)，“堅(jiān)持，等科技發(fā)明（別的方法）吧。”

不只是注射胰島素要用針，監(jiān)測(cè)血糖也要扎針。一天少則四到八次，多的十多次。普通的血糖儀只是扎指尖血，只能測(cè)有限的幾個(gè)血糖值，而動(dòng)態(tài)血糖儀則是“貼”一個(gè)探頭在身上，可以隨時(shí)看到過(guò)去幾小時(shí)到當(dāng)前的血糖波動(dòng)情況。今天，很多“糖友”（1型患者互稱）都會(huì)把兩種血糖儀配合使用——避免一個(gè)儀器測(cè)不準(zhǔn)，而測(cè)不準(zhǔn)常常發(fā)生。

自2012年何蓓患1型糖尿病以來(lái)，她和媽媽所做的血糖值與飲食記錄本已經(jīng)有好幾十本

“除了大拇指，其他四個(gè)手指都扎過(guò)。比如今天上午扎小指，中午扎無(wú)名指，晚上再扎中指。明天換另一只手。到最后連腳趾都扎過(guò)。”1型“糖人”（對(duì)1型糖尿病人的簡(jiǎn)稱）夢(mèng)影說(shuō)。

上世紀(jì)80年代，美國(guó)醫(yī)療器械廠商研制了一種新型胰島素給藥器械產(chǎn)品——胰島素泵。中文產(chǎn)品在十多年前開始被引進(jìn)中國(guó)，并實(shí)現(xiàn)了國(guó)產(chǎn)。和一天多次的扎針相比，用泵是把輸液管前端的引導(dǎo)針扎入皮下，導(dǎo)管一頭連針，一頭連著泵，由電池驅(qū)動(dòng)胰島素泵的馬達(dá)，按照各人需要的劑量將胰島素持續(xù)地推注到使用者的皮下，保持全天血糖穩(wěn)定。

簡(jiǎn)單說(shuō)，傳統(tǒng)的打針注射是一天打好幾次，換不同部位;泵是戴好后位置相對(duì)固定，能管好幾天（管路需要每周更新），使用時(shí)用手按鍵即可。

“泵很方便，不用打那么多針，能自動(dòng)記錄。洗澡、外出或者運(yùn)動(dòng)，不需要時(shí)可以隨時(shí)關(guān)閉。最大的缺點(diǎn)就是價(jià)格高，一般好幾萬(wàn)。有的家庭會(huì)選擇買水貨泵，但水貨不保修。不管正品還是水貨，堵管更換都要花錢。耗材費(fèi)也比打針高。”吉林大學(xué)第一醫(yī)院小兒內(nèi)分泌遺傳科主任張一寧說(shuō)，用不上泵的家庭往往會(huì)有心理劣勢(shì)。“孩子會(huì)自責(zé)，父母會(huì)覺(jué)得因?yàn)樨毟F耽誤了孩子治病。還是要根據(jù)個(gè)人和家庭情況。有的患者即便經(jīng)濟(jì)寬裕，認(rèn)為打針更適合自己的，也不一定用泵。”

只要自律，可以過(guò)得很健康

與2型糖尿病不同，1型患者不太怵高血糖。但低血糖始終像達(dá)摩克利斯之劍懸在每個(gè)人頭上，眩暈、惡心、煩躁不安、嗜睡，甚至?xí)绊懚唐谟洃浐团袛嗄芰Α；蛉趸驈?qiáng)，幾乎每個(gè)1型患者都體會(huì)過(guò)那種無(wú)法掌控自己身體的感覺(jué)，“很不愉快”。

在得病的頭幾年，很少有人在夜里能安然入睡。

兩歲時(shí)，何蓓的父母就離婚了。李芹視她如珍寶，兩人從來(lái)都同睡一張床。“媽媽定好鬧鐘，一般在半夜3點(diǎn)起來(lái)，用掃描儀測(cè)一下我的血糖。”后來(lái)在外面讀書，李芹會(huì)半夜用微信叫她，叫不醒就給她打電話。何蓓把手機(jī)放在枕頭底下，一般振動(dòng)兩三下就醒了，趕緊按了，“怕耽誤室友睡覺(jué)。”

但意外還是發(fā)生了。

2014年4月9日半夜12點(diǎn)多，李芹突然被身邊的響動(dòng)驚醒。“孩子兩個(gè)胳膊一起一落的，把我震醒了。我還以為發(fā)生地震了。”

牙齒緊閉，手攥得緊硬，手腳冰涼，頭上臉上全是冷汗。何蓓的這副模樣把李芹嚇得“魂快飛了”。

一測(cè)，血糖低到1.9，李芹把何蓓嘴撬開，一點(diǎn)一點(diǎn)地灌糖水，還怕嗆著她。在那之前，一旦何蓓夜里低糖，心慌手抖，只要馬上喝甜飲或升糖快的食物，15到30分鐘，血糖一定上來(lái)，但那次沒(méi)有。

李芹一邊喂糖水，一邊哆哆嗦嗦地?fù)?20。因?yàn)闃O度緊張，她打成了110，電話那頭問(wèn)她什么情況，才知道打錯(cuò)了。沒(méi)多久，她找人借錢，給何蓓買了胰島素泵。

比低血糖本身更讓李芹鬧心的，是女兒的情緒。何蓓患病時(shí)已處于青春期。控糖的不易、學(xué)校師生的不理解、生活方式的轉(zhuǎn)變，都讓她低落、煩躁。用何蓓自己的話說(shuō)，那時(shí)候“破罐子破摔，越是不能吃的，越要吃，胰島素也不好好打，監(jiān)測(cè)也沒(méi)規(guī)律，反正能活到哪天算哪天”。

李芹心里著急，但知道硬拗不管用，帶著女兒去醫(yī)院找張一寧。用住院“緩一緩”的辦法，讓醫(yī)生給何蓓做思想工作。

“情緒對(duì)內(nèi)分泌影響很大。在我們科，最常做的就是‘話療。任何孩子都會(huì)有逆反心理。其實(shí)我們也沒(méi)有太多技巧，醫(yī)生和家長(zhǎng)所要做的，就是給他們耐心。”張一寧說(shuō)。

治療指南會(huì)告訴你，不要把1型當(dāng)成你的敵人。雖然這個(gè)朋友頑劣乖張，陰晴不定，但時(shí)間一長(zhǎng)也能摸清它的規(guī)律。

在血糖量、胰島素、飲食、睡眠和運(yùn)動(dòng)之間，糖人們一個(gè)一個(gè)修煉成精算師、時(shí)間管理高手。在糖友聚集的APP“糖糖圈”里，夢(mèng)影多次分享自己的經(jīng)歷，還當(dāng)了兩年組長(zhǎng)，并利用多年經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)幫助其他糖友。“怎么控糖？血糖儀是不是不準(zhǔn)？泵和針出問(wèn)題了怎么辦？”都是最高頻的話題。互相打氣、吐槽，永遠(yuǎn)都不會(huì)落單。

節(jié)制是生活平穩(wěn)的第一鐵律。許多新糖人一日三餐水果牛奶都要稱重，確保血糖與胰島素的匹配。飯菜量精確到克為單位，小秤、小碗和小杯成了標(biāo)配。

何蓓說(shuō)，自己第一次住院時(shí)，病房里她對(duì)面的小朋友吃了一碗方便面，饞得她咽了幾口口水。“我是一口都不能碰。”有人形容，嚴(yán)格控糖過(guò)程中，偶爾一次吃梨，“咬到表層的一霎那，清香的漿液簡(jiǎn)直要在嘴里爆開，恨不得咬掉自己的舌頭。”

和我們想象的不盡相同，很多水果、肉類、雞蛋、牛奶，糖人都不必忌口。而面條、饅頭、梗米粥、土豆泥、山藥干等，則要進(jìn)入容易升糖的“特別清單”。

說(shuō)起吃，李芹哭笑不得。最不能碰的偏偏都是何蓓最愛(ài)的。“什么豆包、粽子、年糕，這些黏乎的，帶餡兒的，統(tǒng)統(tǒng)不行。”湯圓吃過(guò)一回，血糖噌地升到二十多，何蓓主動(dòng)說(shuō)再不吃了。

但李芹不是那種嚴(yán)格得如機(jī)器般控糖的家長(zhǎng)。土豆她會(huì)切成絲，盡量多投（洗）幾遍過(guò)濾淀粉;包餃子不擱油，也香。那些“禁區(qū)”食品，何蓓實(shí)在饞得厲害，就吃一兩口。“但她自己得勤測(cè)量和補(bǔ)藥。她也答應(yīng)了。這樣，你解饞，我控糖，都不耽誤。”

張一寧指出，家長(zhǎng)的意識(shí)很重要。“不要把‘得糖、控糖當(dāng)成洪水猛獸。給孩子錯(cuò)覺(jué)——按照控糖的飲食模式，就會(huì)過(guò)得不幸福。其實(shí)，在規(guī)定量?jī)?nèi)，可以多嘗試。吃水果匹配相應(yīng)劑量的胰島素便能保證血糖平穩(wěn)，這樣你和正常人沒(méi)什么區(qū)別。”有不少糖人在長(zhǎng)時(shí)間控糖后，養(yǎng)成不吃垃圾食品、規(guī)律運(yùn)動(dòng)和睡眠的生活習(xí)慣，他們自覺(jué)“可能比所謂正常人過(guò)得更健康”。

小梅家。她從出生起就居住于此

小梅平時(shí)用的胰島素和筆針、瞬感掃描儀和探頭、普通血糖儀、采血針等

拮據(jù)

一支標(biāo)準(zhǔn)300單位的胰島素能用六七天，平均70元左右一支;血糖儀、儲(chǔ)藥器、試紙、針頭等等，都是耗材。平均每個(gè)糖人每月治病費(fèi)都在數(shù)百到千元不等，買胰島素泵就更昂貴。

小梅是無(wú)泵一族。

7月初，粵西南的日頭像火球一樣。煥珍家的菜地里，紅辣椒攤得東倒西歪，根莖都拔了——騰出來(lái)種番薯;冬瓜葉子蔫蔫地耷拉著，最精神的唯有嘜菜，一株株從地里躥得老高。“往年辣椒能賣些錢，今年銷售也不好。水稻和蔬菜，就夠自家吃。花生可以煉油。其他的也沒(méi)什么了。如果有什么水泥短工，她爸爸就出去干幾天。”交談時(shí)，煥珍說(shuō)得最多的就是“沒(méi)辦法”。

小梅下面還有一個(gè)弟弟和妹妹。弟弟的矮小癥長(zhǎng)年要用生長(zhǎng)激素，倆孩子的醫(yī)藥費(fèi)，把剛到40歲的煥珍愁得皺紋早生。“就我們這人家，怎么得了這么個(gè)‘富貴病？”語(yǔ)氣里沒(méi)有絕望，只是不解。因?yàn)橐疹檭蓚€(gè)病兒，夫妻都不可能出遠(yuǎn)門打工。

“該找的親戚朋友，能借的錢，都借了。等孩子大了，慢慢還吧。”煥珍最大的愿望就是有一天這個(gè)病能夠有別的法子“攻克”。

從六七年前生病至今，何蓓早過(guò)了“小兒”的年紀(jì)，但去醫(yī)院復(fù)查，遇到血糖拿不準(zhǔn)，她和媽媽還是會(huì)去對(duì)面的小兒內(nèi)分泌科找張一寧。張一寧也對(duì)這家人印象頗深，“有一年我們科給1型的孩子辦營(yíng)會(huì)，很多‘糖豆（醫(yī)生和家長(zhǎng)對(duì)1型兒童的昵稱）聯(lián)歡。何蓓查完血糖吃東西。她媽媽掏出一個(gè)鋁制的小飯盒，掏出胰島素，拿著那種藍(lán)色的玻璃注射器要給何蓓打針。大家都驚了，問(wèn)，你沒(méi)用過(guò)胰島素筆嗎？”

“我也知道那筆，可我錢不夠呀。”說(shuō)起當(dāng)年，李芹有點(diǎn)不好意思。為了買針，她挨家挨戶地尋找玻璃注射器商家。“好容易找到，人家說(shuō)，多少年沒(méi)進(jìn)這個(gè)，就剩些貨底子了，你要不要？我當(dāng)然要啊。一支針管八毛到一塊，我們可以打個(gè)五天七天。胰島素筆一個(gè)針頭得兩三塊，尖兒短、容易鈍，還得老換。”

“后來(lái)還是買了泵，而且是價(jià)格不菲的正品？”

“嗯吶。”李芹說(shuō)，別的地方可以節(jié)省，哪怕自己吃鹽水泡飯也成。買泵不能含糊，“這是要命的事。”

得股骨頭壞死后，李芹多年來(lái)也就是做家政零工過(guò)活。買不起房子，母女倆一直住在她兄弟家。何蓓至今沒(méi)有電腦，要用就去舅舅的房間。一床、一柜、一桌，簡(jiǎn)單的文具和幾十本血糖記錄，便是全部家當(dāng)。

老打針、帶泵，有的糖友會(huì)買改善皮膚傷口的藥，二三十塊一支。李芹就切土豆片給孩子敷。營(yíng)會(huì)上小朋友看到老長(zhǎng)的玻璃注射器針頭，驚訝地伸出舌頭。當(dāng)媽的心里過(guò)不去，何蓓卻不以為然，“嗨，只要能把藥打進(jìn)去，保證我吃飯、活著就好。這有什么呀？”

去護(hù)校實(shí)習(xí)不成，賣燈泡、到工廠當(dāng)文員，何蓓都試過(guò)。19歲，她到一個(gè)蛋糕店當(dāng)學(xué)徒。每天上12個(gè)小時(shí)，一個(gè)月600塊工錢，“各種面包，紙杯蛋糕、果味蛋糕、小餅干、泡芙、裱花，我全會(huì)。”

昀昀剛生病的夏天。張玄說(shuō)，只有那段時(shí)間泵是戴在屁股上部，后來(lái)孩子嫌疼不愿意，再大些就可以挎在身上了

但那么多花樣，她一種都吃不了，咬一口都不行。“習(xí)慣了，不饞。”她呵呵一笑，像說(shuō)個(gè)段子。

“隱糖”

昀昀個(gè)子不矮也不瘦，特別愛(ài)笑。如果不仔細(xì)看，不會(huì)發(fā)現(xiàn)他身上背的小挎包是胰島素泵。

張玄沒(méi)想過(guò)遮掩，從網(wǎng)上買的泵包，她會(huì)根據(jù)寶寶身形給改小，做得漂漂亮亮的。“他自己很早就接受這事兒，不抵觸。有一天給他照相，說(shuō)把這個(gè)泵給他摘下來(lái)，他不干，在那哭，最后還是把泵給他戴上了。”或許因?yàn)殛狸郎『茉纾瑥乃杏洃涢_始就戴泵，這個(gè)小方盒子和孩子仿佛連為了一體。

昀昀有時(shí)候也問(wèn)媽媽，別的小朋友怎么都不戴泵，就我戴？“我說(shuō)對(duì)呀，你看別的小朋友都沒(méi)有這先進(jìn)設(shè)備，就你有。”張玄這樣說(shuō)。

但這樣舒朗的母子不在多數(shù)。很多父母因?yàn)楹⒆拥锰歉械阶载?zé)自卑，自問(wèn)“是不是懷孕時(shí)吃糖太多？是不是什么地方?jīng)]注意好？”做個(gè)偉大的家人不容易，內(nèi)分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗感嘆。

與得糖后內(nèi)生的恐慌失措相比，外部世界的曲解和歧視，更讓他們關(guān)上了本已脆弱的心門。

在中國(guó)14億人口里，1型糖尿病患者總數(shù)有多少，一直沒(méi)有比較準(zhǔn)確的數(shù)字。主要原因在于患者不愿公開身份。

在紀(jì)錄片《隱藏在“孤島”上的人們》中出鏡的北京兒童醫(yī)院呼吸科醫(yī)生張琪，今年已年過(guò)五旬。多年來(lái)，她以“咖啡姐姐”的ID幫助了很多糖友。但她也是在“得糖”37年后，才決定不再對(duì)外隱瞞自己的身份。

小學(xué)體育課加試時(shí)，張琪跑步暈倒，被迫向老師坦白1型病情。老師第一反應(yīng)卻是，“是不是肝炎，會(huì)不會(huì)傳染？”班上有男生拿石頭砸張琪，說(shuō)她的尿是咖啡色的，“你們只要誰(shuí)聞了就會(huì)得和她一樣的病。”

比她晚出生一兩代的何蓓和小梅，境遇并沒(méi)有什么改觀。

上學(xué)期間，何蓓常常在洗手間里注射胰島素。有同學(xué)無(wú)意間瞥見針管，冒出一句，你不是在吸毒吧？

“在我們這里，沒(méi)什么人得這個(gè)病。”煥珍說(shuō)，鄰里把女兒看成怪人，不想靠近。“是不是房子蓋得不好（風(fēng)水），家里的水喝得有問(wèn)題？”風(fēng)言風(fēng)語(yǔ)不時(shí)飄到耳邊，她不知如何作答。直到去廣州住院，親眼見到那么多小孩都是1型患者，她才明白，自己的孩子并不怪。

小學(xué)六年級(jí)，小梅去了鎮(zhèn)上讀，在學(xué)校寄宿。她偷偷打胰島素。但夜里借著燈光打睡前針，還是被人舉報(bào)給了班主任。

“你這樣不能在學(xué)校住宿。打針的情況，可能會(huì)傷害到其他同學(xué)。”老師的口氣不容商量。煥珍只好花好幾百塊，在學(xué)校旁邊租了個(gè)單間給女兒。

上圖：昀昀和媽媽。下圖：喜歡各國(guó)建筑的昀昀畫的美國(guó)國(guó)會(huì)大廈

何蓓皮膚白皙，嗓子亮，當(dāng)幼師是她的夙愿。中考時(shí)，她想報(bào)全市最好的幼兒師范學(xué)校，成績(jī)也過(guò)了線。本著“對(duì)學(xué)校負(fù)責(zé)，萬(wàn)一低血糖也能照應(yīng)”的初衷，母女倆跟學(xué)校交了底。

“校長(zhǎng)聽了，就不同意我上。說(shuō)之前就有一個(gè)學(xué)生低血糖暈倒，老師不知道該怎么處理，最后打了110也沒(méi)搶救過(guò)來(lái)。”何蓓很失望，“為什么不允許上呢？也不是傳染病。而且我當(dāng)時(shí)的血糖已經(jīng)比剛發(fā)病時(shí)平穩(wěn)多了。”

專家指出，一旦出現(xiàn)低血糖，馬上喝帶糖的飲料，像碳酸飲料、糖水，都能讓血糖快速上升。但不少學(xué)校出于怕?lián)L(fēng)險(xiǎn)的想法，拒收1型病童。采訪中好幾位學(xué)齡前兒童家長(zhǎng)表示，他們都給幼兒園簽過(guò)保證書，一旦孩子出現(xiàn)意外，與幼兒園無(wú)關(guān)。張玄給昀昀報(bào)的幼兒園，園里讓孩子先上幾天看著。后來(lái)雙方簽了個(gè)免責(zé)協(xié)議，張玄也教會(huì)了老師如何監(jiān)測(cè)昀昀的血糖，碰到問(wèn)題及時(shí)電話。這已經(jīng)算是相對(duì)“給力”的案例。

沒(méi)讀成幼師的何蓓讀了護(hù)理學(xué)校。學(xué)校開游泳課，老師讓醫(yī)院開出“證明你不能游泳”的診斷。張一寧開的診斷則是，“適度運(yùn)動(dòng)不單有利于健康，會(huì)讓血糖控制更好。”然而學(xué)校收到診斷條，什么也沒(méi)說(shuō)，何蓓的游泳課自此一節(jié)也沒(méi)上過(guò)。

我問(wèn)張一寧，會(huì)發(fā)生何蓓?yè)?dān)心的“在水中低血糖”的突發(fā)情況嗎，怎么預(yù)防？

“我們是有相應(yīng)的建議的，本來(lái)運(yùn)動(dòng)前所有人都該做好準(zhǔn)備運(yùn)動(dòng)。糖豆們只不過(guò)比他們準(zhǔn)備的多幾個(gè)步驟，沒(méi)有那么復(fù)雜和不能應(yīng)對(duì)。”張一寧回答。

終于等到去護(hù)校實(shí)習(xí)的日子。何蓓怯怯地和老師說(shuō)，自己沒(méi)法熬夜，能不能就上白班？“老師說(shuō)，你有糖尿病，還來(lái)學(xué)什么護(hù)士？”這話像刀子，戳得她和媽媽心里生疼。

不能實(shí)習(xí)，就不能考護(hù)士證。縱然覺(jué)得可惜，何蓓也只能放棄。

“但愿瀟灑公開病情”

1985年，國(guó)家《普通高等學(xué)校招生體檢標(biāo)準(zhǔn)》中提及，內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病（如糖尿病、尿崩癥、肢端肥大癥等），不能錄取。2003年，教育部相關(guān)規(guī)定將之修改為“嚴(yán)重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風(fēng)濕性疾病”者，“學(xué)校可以不予錄取”。全國(guó)政協(xié)委員、廣州市政協(xié)主席劉悅倫指出，這與法律精神很不適應(yīng)。雖然有關(guān)文件提到，“只要不影響專業(yè)學(xué)習(xí)和其他學(xué)生，錄取時(shí)一般應(yīng)不受限制”，但執(zhí)行起來(lái)很不到位。

人事部和衛(wèi)生部2005年出臺(tái)的《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)》中規(guī)定，“糖尿病、尿崩癥、肢端肥大癥等內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病，不合格，不錄用。”五年后，該標(biāo)準(zhǔn)把空腹血糖受損的界限值從“5.7-6.9mmol/L”修訂為“5.6-6.9mmol/L”，但“內(nèi)分泌體檢不合格者不錄取”的規(guī)定至今未改。

這個(gè)值的區(qū)間，對(duì)糖人們而言，算不算苛刻？

“有難度。”劉麗說(shuō)。“這是達(dá)標(biāo)值，我們的治療目標(biāo)都很容易達(dá)標(biāo)的話，糖尿病治療就不是問(wèn)題了。”

張一寧的一位患者是醫(yī)學(xué)生，畢業(yè)分配的時(shí)候，覺(jué)得不該說(shuō)謊，便說(shuō)出了糖尿病史，醫(yī)院也同意接收。“入職體檢前夜，因?yàn)榈诙炜崭贵w檢，他也沒(méi)想太多，沒(méi)有打胰島素，就順其自然了。結(jié)果空腹血糖值為8，人事部門就說(shuō)不能上崗。他很后悔。”

這樣的事例不勝枚舉。然而薛栗是在姐姐和自己都“得糖”后好多年，才得知這些不公正的政策。在“甜蜜家園”論壇上，她分享過(guò)自家的故事：一次一個(gè)阿姨關(guān)切姐姐找對(duì)象的問(wèn)題，說(shuō)到“要是我兒子找了這樣的媳婦，我不會(huì)同意的”。薛栗聽了只覺(jué)“太刺耳”。媽媽一直告訴她，找對(duì)象要找老實(shí)人，不帥不要緊，家里條件一般也不要緊，只要能照顧人就好。“我那天簡(jiǎn)直是要杠上了，任何人都有追求幸福的權(quán)利！”薛栗恨不得大聲辯駁，為何要如此卑微。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)副主任委員、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院兒科學(xué)系主任羅小平教授。圖/受訪者提供

薛栗在2003年確診。她說(shuō)服家人，獨(dú)自去安徽和青海支過(guò)教，18歲去了美國(guó)，選擇讀食品專業(yè)的研究生。

到美國(guó)留學(xué)后，薛栗遇見了和她同一專業(yè)、同樣在11歲生病的病友。她羨慕對(duì)方不用隱瞞病情，可以滿不在乎地在朋友面前直接拿出胰島素筆給自己打針。薛栗認(rèn)為，由于對(duì)這個(gè)病認(rèn)知不足，中國(guó)的父母對(duì)糖尿病孩子有些過(guò)度擔(dān)心，影響他們的自我認(rèn)識(shí)。她希望能夠?yàn)t瀟灑灑地公開病情，“到有男朋友的那一天，不需要我媽出面跟他說(shuō)，謝謝你不嫌棄我女兒。”

采訪中，張玄并不擔(dān)心昀昀的未來(lái)。小梅還在家與學(xué)校的兩點(diǎn)一線里穿行，按點(diǎn)打針。兩年前，何蓓進(jìn)了一所針對(duì)殘疾人的學(xué)校，目前在讀社區(qū)公共事務(wù)管理。張一寧說(shuō)，何蓓在這所學(xué)校很受器重，“能為集體做很多工作，她也有成就感。”但對(duì)于能不能獲得社工實(shí)習(xí)和就業(yè)機(jī)會(huì)，何蓓母女仍然心懷忐忑。

在意大利讀碩士的1型患者武朝告訴我，他從去年開始在國(guó)內(nèi)投求職簡(jiǎn)歷，在遇到“是否健康”這一欄時(shí)，每每不知如何作答。而在意大利，從胰島素泵到針頭的大部分診療費(fèi)用都由政府承擔(dān)，他在泰國(guó)、菲律賓、盧森堡實(shí)習(xí)的過(guò)程中也沒(méi)遇到與這個(gè)病有關(guān)的錄用障礙。

劉悅倫和幾位受訪專家都指出，隨著治療手段和藥物技術(shù)的進(jìn)步，糖尿病已經(jīng)可防可控。只要將血糖控制好，1型糖尿病患者可以正常生活、工作，與普通人無(wú)異，能夠?qū)崿F(xiàn)個(gè)人夢(mèng)想，也能對(duì)社會(huì)做出貢獻(xiàn)。張琪考慮再三，決心在2014年央視節(jié)目中公開身份，也是希望“有一天所有人可以一樣坦然地活在藍(lán)天白云下”。

當(dāng)初高考和公務(wù)員中的體檢規(guī)定，究竟因何而出？采訪華中科大同濟(jì)醫(yī)院兒科主任羅小平時(shí)，我問(wèn)道。

“社會(huì)對(duì)疾病、身體的偏見與歧見普遍存在。你看很多公司招聘，動(dòng)不動(dòng)就寫男的要1米75，女的要1米6，包括年齡限制，這些都是啊。”

采訪中，很多專家和患者都提到英國(guó)首相特蕾莎·梅、美國(guó)影星哈利·貝瑞、NBA運(yùn)動(dòng)員亞當(dāng)·莫里森等1型名人，他們?cè)谧约旱某砷L(zhǎng)環(huán)境里與疾病“友好相處”，也不因“糖人”標(biāo)簽被特殊以待。

“在國(guó)外調(diào)研，會(huì)看到很多得1型的孩子身上帶著急救包，寫著自己的名字和配備的藥品。”羅小平說(shuō)，中國(guó)的醫(yī)療結(jié)構(gòu)缺乏更專業(yè)和精細(xì)的診療，某些學(xué)校和用人單位怕出問(wèn)題要擔(dān)責(zé)。社區(qū)和公共場(chǎng)所需要做這方面的培訓(xùn)，“更需要呼喚整個(gè)社會(huì)文明程度和科學(xué)精神的提高。”

與每年上萬(wàn)到幾萬(wàn)元的消耗相比，多年來(lái)，中國(guó)大量1型病人每年只能報(bào)銷數(shù)百到千元左右，胰島素泵更是全自費(fèi)。多地患者反映，“只有合并嚴(yán)重并發(fā)癥才能辦慢性病醫(yī)保。”在他們心目中，青島就像夢(mèng)想的“福地”。從2005年開始，青島市區(qū)兩級(jí)財(cái)政每年籌集數(shù)億元資金，采用醫(yī)保個(gè)人賬戶增值等方式解決患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2015年起，青島“糖人”胰島素泵的費(fèi)用個(gè)人只需支付三成，七成由補(bǔ)充醫(yī)保支付。“我們真羨慕青島的孩子，家里能減輕好多壓力。”李芹說(shuō)。

羅小平說(shuō)，這取決于一地的經(jīng)濟(jì)實(shí)力，考驗(yàn)管理者的關(guān)懷、魄力和相關(guān)的意識(shí)，也要看基層的執(zhí)行力，“是系統(tǒng)工程。”

（參考資料：Ragnar Hanas《甜蜜一生由自己》，央視《隱藏在“孤島”上的人們》，2020年6月1日《健康報(bào)》組織的1型云沙龍直播。文中所有患者和家屬均為化名。感謝周祖怡、劉文舒的傾力幫助。實(shí)習(xí)記者王佳薇、聶陽(yáng)欣對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)）