卒中后殘疾老年患者居家護理服務需求的質性研究

左登霞 左登芹 姜金霞

[摘要] 目的 探討卒中后殘疾老年患者居家護理服務需求，為相關部門制訂切實可行的居家護理服務政策和措施提供參考。 方法 應用現象學研究方法，采取目的抽樣法對2019年1～4月上海某三甲醫院神經內科就診的15例卒中后殘疾老年患者進行深入訪談，采用Colaizzi分析法對訪談資料進行分析、歸納、提煉主題。 結果 訪談共析出4個主題：腦卒中疾病知識需求、延續性護理服務需求、居家康復護理需求、家庭與社會支持需求。 結論 卒中后殘疾老年患者對居家護理服務需求較高，應加快和完善卒中后殘疾老年患者居家護理服務項目的推進，以促進康復，減輕家庭負擔，提高其生活質量。

[關鍵詞] 卒中后殘疾;居家護理;需求;質性研究

[中圖分類號] R473.2 ? ? ? ? ?[文獻標識碼] A ? ? ? ? ?[文章編號] 1673-7210（2020）06（a）-0182-04

[Abstract] Objective To discuss the needs of home care for disabled elderly patients after stroke， and to provide reference for relevant departments to formulate practical home care policies and measures. Methods Based on the phenomenological research methods， 15 elderly patients with post-stroke disability who were admitted to the Department of Neurology of a Third Class Hospital in Shanghai from January to April 2019 were interviewed by objective sarapling. Colaizzi analysis method was used to analyze， summarize and refine the topics of the interview data. Results The interview revealed four topics： the need for knowledge of stroke disease， the need for continuous nursing services， the need for home-based rehabilitation and nursing， and the need for family and social support. Conclusion Elderly patients with post-stroke disability have a high demand for home-based nursing services， it is necessary to accelerate and improve the home-based nursing services for elderly patients with post-stroke disability， so as to promote rehabilitation， reduce family burden and improve their quality of life.

[Key words] Post-stroke disability; Home care; Needs; Qualitative research

腦卒中又稱腦血管意外，有著極高的發病率、致殘率、復發率、死亡率，已成為目前中國第一大疾病負擔[1]。據推算，我國大概每年腦卒中后約700萬人存活，其中遺留不同程度功能障礙的占75%～80%，遺留重度殘疾者占40%左右[2]。國家功能殘疾和健康分類（ICF）將殘疾定義為個體與其身體、社會和態度障礙之間相互作用的結果[3]。卒中后殘疾患者常遺留不同程度的軀體失能、抑郁癥狀、社會功能障礙等，對其日常生活有明顯影響，生活質量降低，家庭和社會負擔增加[4]，尤其是長時間臥床或缺乏鍛煉，導致肌肉萎縮，骨質疏松，靜脈血栓及呼吸、運動等功能的紊亂，使照料負擔更加沉重[5]。居家護理是指針對需要照護的家庭或者個體，在其家中為其提供個性化的專業性護理干預服務，以達到預防疾病、健康促進及健康維護的目標[6]。調查顯示，80%的腦卒中患者接受短暫治療后選擇回到家庭生活[7]，以患者需求為導向，滿足患者個性化的居家護理需求，提供優質的居家護理服務已日益受到社會的關注。本研究通過對預出院回歸家庭的卒中后殘疾老年患者的質性訪談，探討卒中后殘疾老年患者居家護理服務需求，為相關部門制訂切實可行的居家護理服務政策和措施提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取目的抽樣法，選擇2019年1～4月上海某三甲醫院神經內科卒中后殘疾老年患者為研究對象。納入標準：①診斷符合全國第四屆腦血管病會議[8]修訂的腦血管病診斷標準，并經MRI和/或CT掃描確診為腦卒中;②卒中后處于殘疾狀態，即改良Rankin量表[9]（modified rankin scale，mRS）評分≥2分;③年齡≥60歲;④自愿參與本研究。排除標準：①其他原因或疾病所致的殘疾;②處于疾病危重期;③各種原因未能按要求完成整個訪談過程;④雖然完成訪談過程，但敘述內容前后差異過大或明顯矛盾;⑤有明顯認知、聽力、失語、語言障礙者。樣本量的確定以受訪者的資料重復出現，且資料分析時不再呈現新的主題為準。最終選擇15例卒中后殘疾老年患者，受訪者的一般資料見表1。本研究經醫院醫學倫理委員會批準。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱 ?采用質性研究中的現象學研究方法，由研究者本人對15例患者開展半結構式深度訪談。據研究目的、查閱文獻，在咨詢3位神經內科護士長和預訪談2例患者后，擬定本研究的訪談提綱為：①請您談談您對腦卒中的認識以及您現在的感受？②您認為您出院回到家中會面臨哪些困難？如何解決？③您希望家中的照護者為您做些什么？您覺得他們在照護您的過程中可能會遇到哪些問題？④您出院回到家中希望得到醫護人員哪些幫助和支持？希望從哪些途徑獲得幫助和支持？⑤您還需要哪方面的護理服務？

1.2.2 資料收集方法 ?訪談在輕松的氣氛下進行，訪談過程中認真傾聽，注意觀察訪談對象的語音語調、神情動作等，及時記錄。每次訪談時間為30～40 min，訪談經被訪談者的同意錄音，保護患者隱私，隱去真實姓名，使用代碼。訪談結束，24 h內將錄音轉換為word文檔，同時整理訪談筆記。

1.2.3 資料分析方法 ?本研究具體應用Colaizzi現象學分析法[10]，包括：①仔細閱讀所有的訪談記錄;②提取有重要意義的陳述;③對反復出現的觀點進行編碼;④將編碼后的觀點匯集;⑤寫出詳細、無遺漏的描述;⑥辨別出相似的觀點，提煉出主題;⑦返回受訪者處求證。

2 結果

訪談共析出4個主題：腦卒中疾病知識需求、延續性護理服務需求、居家康復護理需求、家庭與社會支持需求。

2.1 腦卒中疾病知識需求

通過訪談發現，多數患者對腦卒中的認識僅僅限于“聽到過”，對疾病的起因、癥狀的識別、預防復發及并發癥等知識了解較少。N1：“我平時就是血壓有點高，也沒怎么注意，也不知道高血壓跟這個病有關系。”N3：“我早上起來一照鏡子，發現嘴偏了，到了下午才來醫院的，我的嘴不會一直偏吧。”N8：“聽說這個病遺傳，不知道是不是真的，我老爸好像就是這個病去世的。”N11：“這是我第三次發病，誰知道一個腦梗居然能發三次，還一次比一次嚴重（嘆氣聲）。”N14：“我剛開始的時候就是手麻腳麻，也沒當回事，結果來晚了，錯過了最佳溶栓時間。”

2.2 延續性護理服務需求

訪談中發現多數患者即使出院回家也都有延續護理服務需求，患者希望有人定期上門監測血壓、血糖、督促規律用藥;希望有人上門進行管道護理以期不出現堵塞、滑脫、斷管等問題;希望有人上門進行壓瘡、肺炎等并發癥的護理和指導。N2：“我糖尿病很多年了，家里的血糖儀感覺不好用，測得也不準，胰島素都是我老頭給我打，有的時候我不耐煩，就不打。”N7：“我喝水和吃飯老是嗆，現在插上胃管了，出院也帶著胃管，在家也不知道咋弄，管子要是堵住了怎么辦。”N10：“我屁股上面破了，好像是褥瘡，我老伴也不敢弄，去一趟醫院太麻煩了。”N13：“得了腦梗，肺炎也出來了，痰咳不出來，護士說讓我老伴幫我拍一拍，他拍不來的。”

2.3 居家康復護理需求

大部分訪談患者表示，出院后會回到家中，幾乎不考慮到康復醫院去，但是回到家中，缺乏專業人員的指導，患者和家屬不知道如何有效地進行康復鍛煉，如何解決康復鍛煉的過程中出現肢體無力、頭暈等不適癥狀，如何評估和驗證康復的效果。N2：“我以前我每天早上慢跑5公里，現在走路都成問題了，怎么才能康復啊？”N6：“我現在說話說不清楚，好著急，什么時候能說得清楚，我都不敢跟小區姐妹聊天。”N7：“在醫院里還能做個吞咽理療，護士長還來指導我怎么鍛煉吞咽功能，到家了就不知道怎么辦了。”N15：“以前，我在家炒菜做飯，半個小時就能搞好，現在手都不聽使喚了，倒個醬油能倒半天，我想好起來。”

2.4 家庭與社會支持需求

在所有的訪談過程中，絕大多數患者都情緒低落，十分渴望得到家庭與社會的支持。N4：“我老伴在另外一個醫院住院，我在這里住院，心里難受呀，你今天來跟我聊聊天，我覺得挺開心的。”N5：“老伴走了，兒子在外地，我一個人住，有時候想想活著有什么意思。”N10：“我前幾天從床上掉下來，把床邊的玻璃茶幾都砸壞了，家里只有老伴，她還坐著輪椅，身邊也沒個人。”N12：“我跟我兒子幾年沒有往來了，當時因為買房的事鬧僵了，現在只有我老婆照顧我，她也很累。”N9：“我老伴走的早，我就一個女兒，她才剛生完小孩，她也很難，我也不想拖累孩子。”

3 討論

3.1 逐步完善延續性護理服務體系，政策傾斜社區居家護理服務

《全國護理事業發展規劃（2016～2020）》指出要將護理服務延伸至社區、家庭，鼓勵醫療機構提供形式多樣的延續性護理服務[11]。趙慶等[12]調查顯示：上海市大部分的社區開展了延續性護理，但是開展時間較短，開展項目有限，開展水平一般，評價指標較單一，延續性護理還需進一步發展和完善。

《“健康中國2030”規劃綱要》指出要加強康復、老年病、長期護理、慢性病管理等接續性醫療機構建設[13];2016年《上海市護理站管理辦法》的頒布，進一步滿足了患者的居家護理需求;2017年上海市政府針對60歲以上的失能、半失能老人推出了《上海市長期護理保險試點辦法》，在很大程度上減輕了患者的家庭經濟和照護負擔，但是有限的服務內容和時間不能滿足需要全天候看護的老年人的照護需求，建議政府根據試點實際情況，增加上門的服務項目和頻次。2019年國家衛健委發布《“互聯網+護理服務”試點工作方案》，在上海市等6省市進行試點工作，重點對高齡或失能老年人、康復期患者和終末期患者等行動不便的人群，提供慢病管理、康復護理、專項護理、健康教育等方面的護理服務[14]，但在實施過程中存在“網約護士”積極性不高、從業風險性高、信息不互通等問題，希望居家服務項目清晰界定的同時相應的法律保護也能到位。此外，建議提升居家護理服務人員的福利待遇，吸引一批愿意從事養老居家護理的高素質人才，為居家護理服務增加活力。

[13] ?中共中央、國務院.“健康中國2030”規劃綱要[EB/OL].中國政府網，2016.10.

[14] ?國家衛生健康委員會.開展“互聯網+護理服務”試點工作[EB/OL].中國政府網，2019.1.

[15] ?高飛，黃紹春，于燦萍，等.對腦卒中患者實施居家護理的效果分析[J].中國醫學創新，2015，12（31）：79-81.

[16] ?曾莉，張曙映，周蘭姝.上海277名老年人家庭照顧者居家康復護理支付意愿及影響因素研究[J].護理學報，2013，20（2A）：24-27.

[17] ?中國卒中學會急救醫學分會.腦卒中院前急救專家共識[J].中華急診醫學雜志，2017，26（10）：1107-1114.

[18] ?徐敬文，李碧蓉，張敏，等.微信視頻教育對出院腦卒中患者日常生活活動能力的影響[J].中華護理教育，2017， 14（9）：662-665.

[19] ?劉士敏，楊興苗.腦卒中患者家庭親密度和適應性與健康促進行為相關性分析[J].天津護理，2017，25（6）：500-502.

[20] ?Wan-Fei K，Syed Hassan ST，Mum Sann L，et al. Depression，anxiety and quality of life in stroke survivors and their family caregivers：A pilot study using an actor/partner interdependence model [J]. Electron Physician，2017，9（8）：4924-4933.

[21] ?姚雪榕，張穎杰，洪偉雄.認知行為干預對腦卒中患者照顧者照顧負擔及生活質量的影響[J].中國醫藥科學，2019，9（4）：119-122.

[22] ?國務院辦公廳.國務院辦公廳關于推進養老服務發展的意見[EB/OL].中國政府網，2019，3.

（收稿日期：2019-12-05 ?本文編輯：封 ? 華）