近年來,自閉癥兒童問題一直備受社會關注。今年,全國政協委員,北京城市學院院長劉林也將目光投向了這群“星星的孩子”,他今年向全國政協十三屆二次會議提交的提案,其中就包括《加強五項建設,完善我國孤獨癥康復與教育服務體系》。
1982年,南京腦科醫院上報我國首批四名患有孤獨癥兒童,從此,我國孤獨癥患者數量快速增長,盡管還沒有建立全面篩查機制,但據中國殘疾人福利基金會等部門掌握的情況,目前我國0至14歲的孤獨癥患兒數量已超過300萬名,而業界人士估計在500萬名左右,位居兒童精神殘疾病癥首位。
由于孤獨癥康復訓練費用較高,主要靠自費,且患兒需要親人專人長期陪伴,患者家庭背負著沉重的經濟負擔和精神壓力。近年來,經過政府、社會、患者家庭等各方的共同努力,我國孤獨癥患者的康復治療和教育服務事業形成了一定規模和發展基礎。
但是,從總體上看,還存在一些問題:缺乏明確牽頭主責主管部門,統籌規劃、制定我國孤獨癥患者篩查管理與康復治療、教育訓練、社會服務等方面的政策;目前相關康復治療、教育訓練機構僅有2000余家,且多數規模小、實力弱,遠不能滿足社會需;沒有建立基礎人群早期篩查機制。沒有主動就醫,從而錯過了嬰幼兒時期的最佳干預、治療時機;有制定康復、教育訓練專業標準和從業人員資格認證制度,康復機構和從業人員魚龍混雜,康復方法各異,缺乏有效監管,秩序失范和侵害患者利益問題時有發生;尚未建立專門的學科專業,專業人才嚴重匱乏。
當前,孤獨癥問題已經成為受到廣泛關注的社會現象,或將成為全面小康社會建設的一個短板。廣大孤獨癥患者康復與教育服務事關千萬個家庭的幸福,劉林認為應引起各方面高度重視,并積極行動起來。
他建議從以下幾個方面建設入手,全面提高我國孤獨癥康復與教育服務水平:首先要加強主責共治管理體系建設,明確主責部門,由主責部門牽頭組建部際聯席會議,統籌制定孤獨癥相關規劃和政策措施,建立健全業務部門主責、其他部門協同、社會力量參與的共管共治機制;加強基礎人群全面篩查機制建設,從嬰幼兒時期入手,早排查、早診斷、早發現、早干預;加強行業專業標準體系建設,盡快建立我國孤獨癥診斷等級分類標準、康復治療標準、康復與教育服務機構設立標準、從業人員資格認證標準等專業標準體系;將孤獨癥康復治療費用中大額費用納入醫保報銷范圍,鼓勵各級各類學校面向孤獨癥患兒開展融合教育,對于接收孤獨癥患者就業的企業、提供康復訓練服務、給予幫扶關愛的機構予以扶持支持、表彰獎勵;教育行政部門將應用行為分析師等孤獨癥康復專業納入院校專業目錄并設立相應學科,支持普通高校、職業大學圍繞孤獨癥疾病開展學科專業建設、人才培養培訓、應用科學研究、藥物與康復技術開發、社會服務,適時建立孤獨癥國家醫學中心,全面提升我國孤獨癥預防、康復能力水平。