劉林：完善孤獨(dú)癥康復(fù)與教育服務(wù)體系

近年來(lái)，自閉癥兒童問(wèn)題一直備受社會(huì)關(guān)注。今年，全國(guó)政協(xié)委員，北京城市學(xué)院院長(zhǎng)劉林也將目光投向了這群“星星的孩子”，他今年向全國(guó)政協(xié)十三屆二次會(huì)議提交的提案，其中就包括《加強(qiáng)五項(xiàng)建設(shè)，完善我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)與教育服務(wù)體系》。

1982年，南京腦科醫(yī)院上報(bào)我國(guó)首批四名患有孤獨(dú)癥兒童，從此，我國(guó)孤獨(dú)癥患者數(shù)量快速增長(zhǎng)，盡管還沒(méi)有建立全面篩查機(jī)制，但據(jù)中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)等部門掌握的情況，目前我國(guó)0至14歲的孤獨(dú)癥患兒數(shù)量已超過(guò)300萬(wàn)名，而業(yè)界人士估計(jì)在500萬(wàn)名左右，位居兒童精神殘疾病癥首位。

由于孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用較高，主要靠自費(fèi)，且患兒需要親人專人長(zhǎng)期陪伴，患者家庭背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。近年來(lái)，經(jīng)過(guò)政府、社會(huì)、患者家庭等各方的共同努力，我國(guó)孤獨(dú)癥患者的康復(fù)治療和教育服務(wù)事業(yè)形成了一定規(guī)模和發(fā)展基礎(chǔ)。

但是，從總體上看，還存在一些問(wèn)題：缺乏明確牽頭主責(zé)主管部門，統(tǒng)籌規(guī)劃、制定我國(guó)孤獨(dú)癥患者篩查管理與康復(fù)治療、教育訓(xùn)練、社會(huì)服務(wù)等方面的政策；目前相關(guān)康復(fù)治療、教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)僅有2000余家，且多數(shù)規(guī)模小、實(shí)力弱，遠(yuǎn)不能滿足社會(huì)需；沒(méi)有建立基礎(chǔ)人群早期篩查機(jī)制。沒(méi)有主動(dòng)就醫(yī)，從而錯(cuò)過(guò)了嬰幼兒時(shí)期的最佳干預(yù)、治療時(shí)機(jī)；有制定康復(fù)、教育訓(xùn)練專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和從業(yè)人員資格認(rèn)證制度，康復(fù)機(jī)構(gòu)和從業(yè)人員魚(yú)龍混雜，康復(fù)方法各異，缺乏有效監(jiān)管，秩序失范和侵害患者利益問(wèn)題時(shí)有發(fā)生；尚未建立專門的學(xué)科專業(yè)，專業(yè)人才嚴(yán)重匱乏。

當(dāng)前，孤獨(dú)癥問(wèn)題已經(jīng)成為受到廣泛關(guān)注的社會(huì)現(xiàn)象，或?qū)⒊蔀槿嫘】瞪鐣?huì)建設(shè)的一個(gè)短板。廣大孤獨(dú)癥患者康復(fù)與教育服務(wù)事關(guān)千萬(wàn)個(gè)家庭的幸福，劉林認(rèn)為應(yīng)引起各方面高度重視，并積極行動(dòng)起來(lái)。

他建議從以下幾個(gè)方面建設(shè)入手，全面提高我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)與教育服務(wù)水平：首先要加強(qiáng)主責(zé)共治管理體系建設(shè)，明確主責(zé)部門，由主責(zé)部門牽頭組建部際聯(lián)席會(huì)議，統(tǒng)籌制定孤獨(dú)癥相關(guān)規(guī)劃和政策措施，建立健全業(yè)務(wù)部門主責(zé)、其他部門協(xié)同、社會(huì)力量參與的共管共治機(jī)制；加強(qiáng)基礎(chǔ)人群全面篩查機(jī)制建設(shè)，從嬰幼兒時(shí)期入手，早排查、早診斷、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)；加強(qiáng)行業(yè)專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)體系建設(shè)，盡快建立我國(guó)孤獨(dú)癥診斷等級(jí)分類標(biāo)準(zhǔn)、康復(fù)治療標(biāo)準(zhǔn)、康復(fù)與教育服務(wù)機(jī)構(gòu)設(shè)立標(biāo)準(zhǔn)、從業(yè)人員資格認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)等專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)體系；將孤獨(dú)癥康復(fù)治療費(fèi)用中大額費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，鼓勵(lì)各級(jí)各類學(xué)校面向孤獨(dú)癥患兒開(kāi)展融合教育，對(duì)于接收孤獨(dú)癥患者就業(yè)的企業(yè)、提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)、給予幫扶關(guān)愛(ài)的機(jī)構(gòu)予以扶持支持、表彰獎(jiǎng)勵(lì)；教育行政部門將應(yīng)用行為分析師等孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)納入院校專業(yè)目錄并設(shè)立相應(yīng)學(xué)科，支持普通高校、職業(yè)大學(xué)圍繞孤獨(dú)癥疾病開(kāi)展學(xué)科專業(yè)建設(shè)、人才培養(yǎng)培訓(xùn)、應(yīng)用科學(xué)研究、藥物與康復(fù)技術(shù)開(kāi)發(fā)、社會(huì)服務(wù)，適時(shí)建立孤獨(dú)癥國(guó)家醫(yī)學(xué)中心，全面提升我國(guó)孤獨(dú)癥預(yù)防、康復(fù)能力水平。