緩和醫療專注改善終末期患者生活質量

潘鋒

2020年全國“兩會”上，全國政協常委、全國政協社會和法制委員會主任沈德詠圍繞臨終關懷和尊嚴死等問題向大會提交提案，建議有關部門對此予以重視，對相關問題盡早組織研究和論證并適時予以立法規制。由北京協和醫學院培訓中心、北京急診醫學學會等聯合主辦的“2020北京協和急診醫學國際高峰論壇”，2020年6月13日～18日在線舉行，在6月18日舉行的緩和醫療專場論壇上，北京協和醫院老年醫學科主任醫師、安寧緩和醫療組組長寧曉紅教授做了題為“急診的緩和醫療實踐”的主題演講。寧曉紅教授認為，緩和醫療的理念不僅限于腫瘤病人，同樣也適用于急診的終末期病人，在緩和醫療理念指引下的臨床實踐可以使病患和醫護都收獲安寧祥和。緩和醫療不是放棄治療，緩和醫療的目標是讓患者得到善終而不是安樂死，推進緩和醫療的發展對于改善終末期患者及家人的生活質量具有重要意義。

不以攻克疾病為目標

寧曉紅教授首先介紹說，2002年世界衛生組織（WHO）提出緩和醫療適用于面對患有威脅生命疾病的患者，幫助他們積極地預防和減輕疾病帶來的痛苦，并在疾病診斷后及早開始。緩和醫療是在患者身患威脅生命的嚴重疾病情況下，關注并維持患者及其家屬生活質量的方法。緩和醫療的核心是以人為本，以維護生活質量為目的開展醫療服務，著眼于解決和治療疾病帶來的身體、心理、社會和靈性層面的疼痛和痛苦，而不再以攻克疾病為目標。

國際安寧療護及緩和醫療協會（IAHPC）2019年將緩和醫療（palliative care）定義為，緩和醫療是對因嚴重疾病而遭受嚴重健康損害的所有年齡段的個人，尤其是對生命末期患者所進行的積極的全面的照護。緩和醫療旨在提高患者個人、家屬和照護者的生活質量，主要包括預防、早期識別、全面評估和管理等四個方面，涵蓋了疼痛和其他不適癥狀等軀體癥狀、心理困擾、靈性痛苦和社會需求等方面的內容。安寧療護此前也被稱為“臨終關懷”，是指為預期生存期有限，如1年內或6個月內的嚴重疾病患者所提供的緩和醫療服務，其目標與緩和醫療一致，目的是致力于解除患者身體與心靈的痛苦，幫助其完成愿望，不留遺憾，最終達到患者善生、善終，家人善別的目的。

寧曉紅教授介紹說，緩和醫療包含了“既不加速、也不延緩”兩層含義。首先是“不延緩”，即不把生物學意義的“延長”作為終末期患者治療的目標，也就是“不把拖長死亡期”作為醫療救治成功的指標，而是將死亡過程的質量作為衡量指標。對于在生命終末期常常使用的呼吸機維持呼吸、心肺復蘇、使用機器替代肝臟或腎臟功能等措施，要根據患者本人意愿進行選擇;如果患者本人神志不清，沒有生前遺囑則由代理人代為表達患者的意愿。緩和醫療不是“放棄”治療，而是還有很多“身、心、社、靈”方面的事情要做，緩和醫療所“放棄”的是那些患者不再獲益的治療即無效醫療，這與醫學倫理學中的“不傷害”原則是項一致的。

二是“不加速”。與“安樂死”不同，緩和醫療不是加速患者死亡。安樂死的概念一般是指患不治之癥的患者，由于精神和軀體的極端痛苦而使用藥物使病人在無痛苦狀態中結束生命的過程，安樂死的本質是主動結束生命，是加速死亡的過程，這與緩和醫療的“不加速”是對立的。緩和醫療不是放棄治療，緩和醫療支持自然死亡，緩和醫療的目標是讓患者得到善終，死亡不是緩和醫療的目標，世界上主要的安寧緩和醫療組織也均不贊成安樂死。

寧曉紅教授指出，緩和醫療在幫助患者時強調“尊重患者的意愿和選擇”，而非僅僅尊從患者家屬的意見。緩和醫療是按照患者的需求從身心兩方面來幫助他，一方面與患者交流疾病現狀和所有的治療選擇，同時重視癥狀控制，盡量減少痛苦，讓患者能夠更加坦然，這是緩和醫療追求的目標。寧曉紅教授認為，緩和醫療的可貴之處在于它首先承認并面對患者將要離世的事實，緩和醫療做的第一件事情是先去了解患者，雖然WHO首次提出緩和醫療的概念已經30年了，但緩和醫療的理念仍然沒有真正得到廣泛的認同和實踐。

寧曉紅教授介紹說，音樂療法是緩和醫療中可以嘗試采用的方法之一，音樂治療以臨床和循證為基礎，是一種類似于職業治療的成熟的物理療法，可用于所有年齡的人群，音樂療法已被證明是一種有效的治療方法，它可以幫助人們緩解疼痛，減輕病人的壓力和焦慮。但遺憾的是目前可以進入臨床實踐的音樂治療師非常稀缺，醫護人員以及安寧緩和醫療團隊的成員們可以嘗試著學習“音樂應用”方法，用音樂療法幫助患者。芳香療法在終末期患者的照顧中也有非常重要的地位，在專業芳香療法治療師的幫助下，可以采用精油按摩，香薰等不同手法，為患者解決疼痛、腹脹、失眠、焦慮等身體或者心理痛苦，芳香療法在很多時候對患者的家屬也是一種很好的照顧手段，也是促進患者和親人交流的一個途徑。

促進急診“緩和醫療”發展

寧曉紅教授在報告中強調，緩和醫療理念不僅僅只限于腫瘤患者，同樣也適用于急診的終末期病人，急診是一個特別需要“終末期病患照顧”理念的地方。急診患者大部分都是急、危、重癥、老年復雜慢病或處于死亡前期的病人;急診節奏快，環境嘈雜，醫患溝通時間不足，家屬非常焦慮，容易發生各種糾紛;急診醫生的責任重，經常要權衡困難，在決策利弊中做出艱難的選擇，例如到底該不該進搶救室、患者死了怎么辦等等;盡管急診醫護人員有擔當、有能力、反應迅速，但是他們面對現有的醫療技術已不能救治的即將死亡的患者，也會陷入非常的痛苦和無助之中。

寧曉紅教授介紹說，隨著我國人口老齡化形勢日趨嚴峻以及臨床醫學分科越來越細，醫生看病不再以系統劃分而是只著眼于器官病變本身，這些都導致了急診患者的疾病譜發生了很大的變化。因此，現在醫院的急診科除了繼續擔負急危重癥患者搶救中心的功能之外，老年病、多器官功能不全、終末期的患者和腫瘤晚期的患者逐漸增多。近年來新的醫療技術不斷在急診中得到應用，通過有創血液動力學監測、呼吸支持、腎替代技術、ECMO、亞低溫等等先進技術，挽救了許多危重癥患者的生命，同時也培養了急診醫生足夠的自信。但每個人都逃脫不了死亡的結局，“向死而生”是一種境界而不是一種恐懼，因此在合適的時候對無效的過度的醫療的“放棄”不是退卻，而一定是站在患者的立場替患者著想，為病人在有限的時間贏得最大的生命價值。急診醫生要在疾病之外學會對死亡的思考，如果急診醫生把病人的利益放在第一位，想病人之所想，急病人之所急，關注患者的意愿、舒適和尊嚴，處處體現對病人個體的尊重，急診醫生就會很快被病人所認可，被家屬所接納，醫患之間的溝通也就水到渠成了。

寧曉紅教授介紹，美國最新發表的文獻數據顯示，65歲及以上的美國人50%在生命末期的1個月來到急診，75%的人在生命最后半年會來到急診。美國急診情況跟中國十分相似，有大量復雜、重病、合并癥患者，需要急診醫生隨時權衡、決策治療風險和獲益以及是否能滿足希望在家離世患者的需求等，目前美國三分之二的醫院和幾乎所有的腫瘤中心都有緩和醫療團隊。

我國曾就“緩和醫療”相關知識對203名急診醫護人員進行了問卷調查，調查對象包括116名高年資醫生，其中有10年以上工作經驗的有28位，其余大部分也都有6年以上的急診工作經歷，護理人員也都是高年資。調查結果顯示，接受調查的醫護人員每年接診的重癥和臨終患者大部分都在20例以上，很多人甚至超過100例。調查發現面對終末期患者80%的醫生都有無力感，醫療決策時有糾結感的達到70%，護理人員無力感也占到50%;70%的醫生和31%的護理人員擔心患者的死亡會引發糾紛;面對患者家屬75%的被調查者都擔心發生糾紛，顯然這種工作狀態對醫護人員的身心是非常不利的。調查顯示，雖然只有38%的人參加過緩和醫學課程和講座的學習，但絕大多數醫護人員都贊同應當尊重患者本人的意愿，都相信緩和醫療能夠提升患者的死亡品質并幫助到家屬，調查結果提示在急診推動“緩和醫療”理念和實踐有著很好的基礎。

此外，通過對急診醫護人員基本情況的調查可以看到急診醫護人員面對末期病人時的困難和需求，也看到了他們對“緩和醫療”的認同還有誤解。如有近80%的急診醫護人員認為緩和醫療就是安樂死的特殊形式，但是安樂死不合法，所以換成這個詞，這是一個極大的誤解，也是今后需要加強繼續教育的方面。通過調查將能夠更好地幫助和指導各級醫院在急診系統開展緩和醫療相關的繼續教育和培訓，幫助急診醫護人員更加從容地面對危重癥、終末期患者和他們的家屬，幫助那些在急診度過生命最后一段時光的患者減少痛苦。

寧曉紅教授介紹說，2017年北京協和醫院急診科開始進行緩和醫療會診，重點工作主要是癥狀控制和醫患溝通。首先是建群，邀請發起會診的醫生入群，簡單介紹患者“是什么病，為什么請會診，現在什么情況”，在初步了解情況之后在現場先跟醫生交流，了解他們的訴求。第二是與家屬交流，了解家人的困惑和要求都有哪些。第三是與患者交流，了解其痛苦癥狀是什么，患者對病情的知曉程度、治療目標和愿望等。最后醫生與患者及家屬共同協商，共同協商做出醫療決策，目的是以患者為中心，尊重患者的意愿，避免過度醫療，避免給患者帶來不必要的痛苦。

加快發展社區安寧療護

寧曉紅教授介紹說，北京協和醫院不久前啟動了“社區居家安寧療護公益培訓項目”，發起這個項目的初衷首先是北京協和醫院作為全國知名的三甲醫院，無論是在門診還是病房都經常會遇到重癥的終末期病人，但三甲醫院的定位主要是救治急危重癥或疑難雜癥患者，沒有更多的力量收治終末期患者，因此患者要得到長期持續的有緩和醫療的理念的醫護團隊的照護，二級醫院或者社區衛生服務中心甚至患者家中或養老院都是很好的選擇，國際上的經驗也是終末期患者的照護總體都是在社區、家中或是在專門的臨終關懷機構。但目前我國這樣的機構非常有限，專業人員也十分缺乏，因此將安寧緩和醫療的知識傳遞給社區醫護人員，通過系統對他們進行居家安寧緩和醫療課程培訓，就能使更多的轄區內終末期病人到得幫助。2019年秋季在北京市蒲黃榆社區衛生服務中心的探索實踐發現，得到安寧緩和醫療團隊幫助的終末期患者遠比那些沒有得到幫助的人擁有更好的終末期生活品質，家人也得到了極大的支持。

寧曉紅教授介紹，社區安寧療護公益培訓項目由北京協和醫院安寧緩和醫療組等共同完成，2020年6月4日啟動了首次社區居家安寧療護公益講座，通過講座使來自社區的醫護人員有機會了解安寧療護是什么，為什么要做居家安寧療護等，并結合社區分布和醫護角色等因素篩選30人進入首批學習。新冠肺炎疫情下社區安寧療護公益培訓的開展就顯得更加重要，人們在面對突發變故時往往是準備不足的，培訓無論是對突發疫情相關死亡，各種慢病老人的臨終還是醫護工作者面對重癥終末期患者的具體臨床實踐都有特別積極的指導作用，也是生命教育、死亡教育以及安寧緩和醫療理念傳播的一個重要途徑。社區安寧療護公益培訓將在第一次的培訓完成后進行梳理和總結，如果這種教學方式有效，將會繼續開展系列的社區安寧療護培訓，更大范圍地提高社區安寧實踐能力。此外，現在北京和全國各地的的二級醫院三級醫院也對緩和醫療相關知識和培訓有著極大的需求，但因師資力量不足等原因目前還不能做到全部兼顧。希望能夠通過北京市級衛健委等政府平臺上發布安寧緩和醫療的微課，讓更多人可以十分方便和容易地學習到他們急需的內容，社區安寧療護公益培訓也希望得到更多的公益支持。

寧曉紅教授說，我國的緩和醫療事業在于世英教授等老一輩專家的共同努力推動下近年來得到了較快的發展。2017年原國家衛計委發布了《安寧療護實踐指南（試行）》《安寧療護中心基本標準（試行）》以及《安寧療護中心管理規范（試行）》等，并開始以試點的形式推進全國安寧療護和緩和醫療工作。北京市海淀區、上海市普陀區、四川德陽、吉林長春、河南洛陽成為第一批試點地區和城市。2019年國家繼續將試點工作擴大到71個城市，進一步推動了我國安寧療護進程，其中上海市全市被納為試點，上海市將于2020年達到“全部社區都提供安寧療護服務”的目標。

寧曉紅教授指出，目前緩和醫療在可及性、人力資源、資金支持、大眾認知等各方面還需要大力推動和發展。“理念知曉，醫生難求”現狀在全國范圍內普遍存在，人們找不到專門進行終末期照顧的專業人員，沒有建立專業的學科等極大地限制了緩和醫療這個學科的深入持續發展。因此，我國目前急需建立緩和醫療專科，緩和醫療學科建設路還很長，而不是簡簡單單從概念上了解就能做好的。寧曉紅教授最后表示，發展緩和醫療不僅需要醫生更需要護士、心理學工作者、社會工作者等的共同努力，需要通過專業繼續教育提升全體醫務人員的緩和醫療核心勝任力，需要通過科普宣傳提升公眾對緩和醫療的認知。隨著我國人口老齡化程度的深入，在健康中國2030規劃的指引下，國家層面開始推動全生命周期健康管理，民眾對善終的需求越來越強烈，在綜合醫院尤其是三甲醫院，加強生命教育，推廣緩和醫療對于破解患者終末期照護困惑，緩解醫患矛盾，減輕病患痛苦，促進家人平安，滿足醫者職業成就感等都將發揮重要的作用。

專家簡介

寧曉紅，女，教授，碩士研究生導師。現任北京協和醫院老年醫學科主任醫師，北京協和醫院安寧緩和醫療組組長，北京協和醫學院研究生《舒緩醫學》課程負責人，北京協和醫學院超級課程協會安寧志愿者團隊指導教師，中英聯合培訓中方執行主席，曾任北京協和醫院腫瘤內科副主任醫師。任中國老年保健醫學研究會緩和醫療分會副主任委員兼秘書長，中國老年學會老年腫瘤專業委員會癌癥姑息與康復分委秘書長，北京抗癌協會癌癥康復與姑息治療委員會副主任委員，北京生前預囑推廣協會專家委員會成員等職。