造血干細胞捐獻困境與對策

何琳 鐘鴻藝 黃斌

摘要：隨著社會的發展與醫療技術的提高，造血干細胞移植逐漸成為治療惡性血液病的有效方法之一，但目前我國的造血干細胞捐獻量仍無法滿足患病人群的需求。通過研究造血干細胞捐獻現狀，分析其中存在的主要困境，并有針對性地提出改善現狀的對策建議，以促進我國醫療衛生事業發展。

關鍵詞：造血干細胞捐獻;困境;影響因素

造血干細胞移植可用于治療腫瘤性疾病以及非腫瘤性疾病。目前，造血干細胞的主要來源是外周血捐獻和臍帶血公共庫儲存，造血干細胞的捐獻面臨著供需存在巨大差距的困境。由于獨生子女家庭的普遍性，高相合率人群數量少，今后的造血干細胞移植將主要依靠在非血緣關系提供者中尋找相合者，因而造血干細胞庫容量充足無疑成為血液病患康復的保障。因此，如何有效地呼吁和鼓勵大眾捐獻造血干細胞是當務之急。

一、困境分析

（一）造血干細胞捐獻法規亟待完善

目前，《中華人民共和國慈善法》《中華人民共和國境外非政府組織境內活動管理法》《中華人民共和國民法總則》開創了中國慈善的新時代，三大法律的生效標志著“以法治善”體制的基本形成，但造血干細胞捐獻卻在現有的條律法律中并未涉及。《人體器官移植條例》第二條規定“從事人體細胞和角膜、骨髓等人體組織移植，不適用本條例”，《中華人民共和國公益事業捐贈法》《中華人民共和國獻血法》對造血干細胞捐獻也沒有明確規定。根據以往捐獻者的口述課題組得知，在一般情況下，捐獻造血干細胞是一種無償行為，并不會獲得國家的經濟補償，現有的獎勵主要集中在精神激勵方面。但調研中大部分社區受訪人群表示希望得到完善的法律保障，如物質保障等。這表明造血干細胞捐獻事業的發展不僅需要精神激勵，還需要一定的物質保障。

（二）造血干細胞捐獻缺乏全面系統的宣傳體系

如今，造血干細胞捐獻主要是通過廣場活動和互聯網進行宣傳，但廣場活動的受眾少，互聯網的宣傳效果差，二者局限于財力和規模，使得宣傳效果大打折扣。由于缺乏造血干細胞知識的普及宣傳，公眾雖認同捐獻造血干細胞的意義，卻因內心恐懼而不敢行動。調研結果顯示，當前大眾對造血干細胞捐獻仍存在“敲骨吸髓”的捐獻方式和影響身體健康的錯誤認知，這些誤區阻礙了其加入捐贈志愿者行列。

（三）造血干細胞捐獻機構公信力不足

目前，捐獻機構只通過官方網站和微信公眾號向公眾公示造血干細胞的采集技術及其使用情況，但閱讀量較少，說明捐獻機構在公眾間缺乏足夠的影響力，行為公信力不足。課題組調研得知，大部分受訪者認為我國采集造血干細胞技術不成熟，其對臍帶血造血干細胞庫不了解，并表示不會主動將臍帶血交給其儲存。對捐獻機構的不信任使得公眾對造血干細胞捐獻望而卻步，阻礙了造血干細胞捐獻事業的發展。

二、對策研究

（一）完善對造血干細胞捐獻的基礎法律保障

課題組認為，應在《中華人民共和國公益事業捐贈法》中增加對造血干細胞捐獻行為進行規范的法條。

在簽署《捐獻造血干細胞同意書》之前，捐獻者應享有無條件撤銷權;在簽署《捐獻造血干細胞同意書》之后，捐獻者撤銷應承擔術前準備的費用以及和家屬協商一定的精神賠償，精神損失費不宜超過萬元。

在享有無條件撤銷權方面：造血干細胞的捐獻分為七步，在第六步之前并不涉及具體病人，即對其無實際影響。且捐獻本就是自愿的崇高道德行為，應賦予捐獻者無條件撤銷權。捐獻者在簽署《捐獻造血干細胞同意書》之后，因受捐者需接受術前準備，此時撤銷對會使受捐者受到精神和物質的雙重傷害，捐獻者理應承擔術前準備的費用和一定的精神損失費，精神損失費數額根據《關于確定民事侵權精神損害賠償問題的解釋》確定。

在不可抗力條件下，捐獻者全程享有無條件撤銷權。

不可抗力條件包括，超出適宜捐獻年齡55歲;丙氨酸氨基轉移酶（ALT）>25單位;乙型肝炎病毒表面抗原（HBsAg）：>1ng/ml;丙型肝炎病毒抗體（HCV）：陽性;艾滋病病毒抗體（HIV）;陽性;梅毒試驗：陽性以及其他因自然災害等原因無法順利完成捐獻。一方面，超出宜捐獻年齡對造血干細胞的質量會產生一定影響，有可能導致移植過程中發生干細胞植入失敗或部分植入的情況，使患者無法進行造血恢復，超齡捐獻也會對捐獻者本身造成較大負荷，甚至對身體造成損害。另一方面，若捐獻者不幸患上可通過血液傳播的疾病，如乙肝、艾滋病等，也不適宜再繼續捐獻造血干細胞，這與“保證捐獻者和受捐者身體健康”的理念不符。

（二）提高造血干細胞捐獻者的物質保障

一方面，捐獻者因捐獻造血干細胞導致的工薪損失可憑借工資單向所在地市紅十字會申請保障。當前并無任何對造血干細胞捐獻者的物質保障，導致其在捐獻期間還需自行承擔因捐獻帶來的工薪損失，這對捐獻者而言并不公平。捐獻者可依據工資性補貼公式及各省市統計局當年頒布的《某年廣州市城鎮非私營和私營單位就業人員年平均工資情況》進行計算，由市紅十字會審核通過發放保障金，保障金來源為市紅十字會向政府財政申請通過專項補貼經費，按具體耽誤時長計算，對捐獻者的經濟損失進行補償。

另一方面，造血干細胞捐獻成功后，所在醫院應為捐獻者提供為期一周的營養安排，由市政府進行專項資金補貼。鑒于當前采集造血干細胞的方式較為科學，捐獻者恢復時間通常為一到兩周，最長不超過一個月，提供一周營養安排較適宜。

（三）建設全面系統的造血干細胞捐獻宣傳體系

形成以中華骨髓庫實例宣傳為核心，醫院宣傳手冊宣傳、社區活動推廣、高校講座普及、線上多媒體科普四位一體的宣傳體系。

一是針對中華骨髓庫。建議中華骨髓庫在其通訊月刊開專欄講述造血干細胞捐獻者的故事，追蹤其捐獻后的生活，同時弘揚其偉大的志愿精神。

二是針對醫院。建議各類三級甲等醫院充分發揮模范指導作用，編寫詳細介紹捐獻造血干細胞的手冊《造血干細胞與捐獻》。在其中詳述造血干細胞捐獻的流程、醫學原理及捐獻后可能出現的身體反應，并分發樣本給一、二級醫院。

三是針對政府。建議政府指導各居委會開展“走進造血干細胞捐獻”的主題活動。各社區可以通過邀請已捐獻造血干細胞的志愿者現身說法，也可以邀請紅十字會的志愿者講解，舉辦小型的答題抽獎等活動，以加深居民對造血干細胞的理解。活動經費由各居委會制定預算并向所在地財政局申報，在合理的情況下，財政局應予以通過。

四是針對紅十字會。建議紅十字會與政府緊密合作，邀請醫學專家和學者并聯合廣州大學城各高校開展“深人造血干細胞捐獻”主題講座。高校應積極配合，為講座提供活動地點，組織學生前往學習。

五是針對線上多媒體。建議紅十字會志愿者對造血干細胞成功移植的案例進行采訪，整理成視頻，以此制作系列專題節目，在政府的支持下與優酷、愛奇藝等網絡平臺合作，積極弘揚正能量，引發觀眾共情。

（四）增加造血干細胞捐獻機構的公信力

1.增加捐獻機構的透明度

以廣東省為例，其臍帶血造血干細胞庫可與番禺區二甲以上的醫院聯系，采用易拉寶展架公示的形式，每季度定時在醫院正門公示造血干細胞信息，包括公共庫與自體庫的儲存數量、機構的財務狀況、主要工作人員的技術資格信息、造血干細胞的流向及使用情況，確保信息公開透明。

2.擴大機構影響力與知名度

以廣東省為例，臍帶血造血干細胞庫不應局限于網站與公眾號的更新，還應與有影響力的報紙機構合作，如南方日報、廣州日報、南方都市報等，長期刊登捐獻機構的情況介紹，包括機構的資質、功能、現狀等。同時，應充分利用新聞報刊的及時性特點，做好造血干細胞信息更新工作。例如，造血干細胞每出庫3份，便應以“出庫日記”為標題，在報紙公告欄刊登詳情;在每月第一周內，以“出庫通告”為題，公示上個月公共庫與自體庫的出庫情況。此外，立足于廣州市的獻血文化特色，建議在全市15個獻血屋和6個獻血站處增放造血干細胞宣傳單，讓更多無償獻血者關注造血干細胞捐獻情況，進而產生捐獻意愿。