非臨終關懷姑息治療在終末期肝病患者中的應用

王麗麗 謝雯

盡管非臨終關懷姑息治療在其他嚴重疾病和癌癥方面的益處已得到證實，但在終末期肝病患者中的應用有限。此外，也缺乏對終末期肝病患者非臨終關懷姑息治療的前瞻性隨機對照研究。本文介紹臨終關懷姑息治療在終末期肝病的應用。

一、非臨終關懷姑息治療的含義和必要性

2017年姑息治療中心提出非臨終關懷姑息治療的定義[1]：以緩解癥狀、改善患者和家屬生活質量為目標，針對重病患者的專業醫療。2018年美國共識項目優質姑息治療臨床實踐指南明確定義[2]：以患者和家庭為中心的護理，通過預測、預防和治療減輕痛苦，優化護理質量。

非臨終關懷姑息治療已從關注生命末期護理，發展到更廣泛的整體護理形式。已被證明可改善患者癥狀、提升生活質量、進行預先護理計劃討論，從而提高患者滿意度、降低醫療成本，特別是降低重癥監護和照顧者的負擔[3]。

在美國，終末期肝病每年導致66 000人死亡[4]。2006至2016年間，由于非酒精性脂肪性肝炎、酒精相關性肝病和丙型肝炎負擔加重，25～34歲男性和同齡組女性的終末期肝病患病率分別上升了7.9%和11.4%[5]。與此同時，從1999年至2016年，終末期肝病相關病死率增加了65%[6]。 終末期肝病患者癥狀明顯，生活質量下降，預后不確定且治療選擇有限，護理人員承擔著與癌癥護理者類似的情感負擔。

二、不同模式非臨終關懷姑息治療的優缺點

Verma等[7]總結了非臨終關懷姑息治療形式上的不同，非臨終關懷姑息治療不同模式優缺點見表1。

表1 非臨終關懷姑息治療不同模式的優缺點

三、終末期肝病患者實施非臨終關懷姑息治療，應注意問題

(一)以患者和家庭為中心的護理 以患者為中心的醫療服務是高質量醫療服務的關鍵要素之一：是包括知情、受尊重和參與在內的醫療服務。最佳的非臨終關懷姑息治療是讓患者和護理者共同參與決策、了解預后，并為急性失代償事件做好準備。經評估發現，參與者在繼續治療的同時不僅獲得了疾病管理和決策技能，并且體驗了更好的護理計劃。

(二)跨專業團隊 姑息治療需對患者的身體、心理、社會、精神和文化需求等方面進行評估，為了滿足患者和護理者的多層面需求，需要一個跨專業團隊。團隊合作下的治療被證明可以改善患者健康狀況(例如癥狀和生存率)。

(三)姑息治療專家應具備的特征 包括所有臨床醫生應具備的基本技能，即對于癥狀、焦慮和抑郁的管理；對于預后、護理目標和規范狀態的決策。一項隨機對照試驗顯示[1]：經過姑息治療培訓的醫師參與治療患者的癥狀明顯改善。

(四)在終末期肝病早期應用協助姑息治療干預的篩查工具 Hudson等[8]提出五項標準，可以幫助識別1年內高死亡風險的住院患者：(1)Child-Pugh C級；(2)過去6個月內因肝臟疾病≥2次入院；(3)已知與酒精相關肝病的情況下持續飲酒；(4)不符合肝移植條件；(5)功能狀態量表評分僅有3分或4分(3分，自我護理部分受限，一半以上時間被限制在床上或椅子上；4分，自我護理完全受限)。除了可以識別死亡風險的患者，還可以在積極管理的同時提供支持性護理干預。此外，其他的篩查工具，例如：埃德蒙頓癥狀評分、抑郁患者健康問卷、心理痛苦量表等，但將這些篩查工具納入肝病實踐可能還需要進一步的研究。

(五)護理目標的討論 疾病早期就護理目標進行溝通可以改善健康狀況，并減少生命末期護理行為的強度。為了協助醫師有效地與患者溝通，建議溝通模式框架為探索患者的價值觀，照顧患者的情緒，然后利用溝通信息與患者一起制定計劃。旨在鼓勵醫生尋求理解、保持靈活性，根據溝通情況調整治療，提出與患者期望值相匹配的醫療計劃，在共享決策過程的基礎上不斷修訂，達到以患者為中心，給予患者更好的臨終關懷護理。

(六)預先護理計劃討論 可以更好地了解肝病的發展過程、治療方案以及疾病預后。此外，可減輕決策者的焦慮和抑郁情緒，并減少生命末期不必要的護理行為。在疾病早期確定患者的健康目標很重要，隨著疾病進展，有必要對預后、治療選擇和癥狀管理進行更深入的討論，無論是否符合肝移植條件，都應該進行預先護理計劃討論。

(七)共同護理模式 一項外科ICU對肝移植患者進行共同護理模式下的姑息治療前瞻性研究顯示[9]：該干預措施增加了護理目標討論(從2%至38%)，并縮短了ICU住院時間而不影響病死率。作者認為在外科ICU中共同護理模式下提供姑息治療可以提高臨終關懷質量。

(八)護理人員支持 終末期肝病患者的護理人員有很大概率患有未能被診斷的抑郁，在那些經常住院、肝性腦病或酗酒患者的護理人員中概率更大[10]。這些負擔除了誘發抑郁和焦慮之外，還與病死率增加有關。非臨終關懷姑息治療可以評估護理人員的負擔和痛苦，參加非臨終關懷姑息治療培訓的護理人員患抑郁癥的可能性減小，對患者和護理者均有益處。

普及非臨終關懷姑息治療在終末期肝病患者中的應用，應由肝病專家與姑息治療專家協同進行，應該特別關注以下幾點：(1)提供非臨終關懷姑息治療相關培訓，作為短期課程或進修培訓的組成部分；(2)推薦使用預測工具，在常規護理中篩查癥狀、抑郁和痛苦，協助促進姑息治療服務；(3)制定明確的姑息治療轉診標準；(4)將護理目標和預先護理計劃討論作為常規終末期肝病護理的一部分；(5)評估患者和護理人員生活質量，并根據結果進行轉診。

盡管非臨終關懷姑息治療在改善患者和家庭成員的生活質量、降低成本方面存在著巨大的需求和潛力，但目前其在終末期肝病護理中的使用率仍很低，尤其在中國尚缺乏相關研究。因此，對于將非臨終關懷姑息治療整合到終末期肝病患者的治療與護理中仍存在很多挑戰。