精神分裂癥患者自我管理狀況自評與照顧者評價的一致性

樊惠穎，李崢，鄒海歐，張沖，劉雙，張方圓

（1. 海南醫學院國際護理學院，海南 海口；2.北京協和醫學院護理學院，北京；3.北京市海淀區田村路社區衛生服務中心精神心理科，北京；4.華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院婦產科，湖北 武漢；5.天津醫科大學腫瘤醫院肺部腫瘤科，天津）

0 引言

精神分裂癥是一種常見的重性精神疾病，其患病率高、病程遷延，患者社會功能受損嚴重[1]。目前我國精神衛生服務主要集中在醫院內[2]，患者在長期帶病生存過程中需要依靠自己及其照顧者在院外進行疾病的自我管理。近年來，精神分裂癥患者的自我管理得到了越來越多的關注[3]。有學者對精神分裂癥患者自我管理的概念內涵進行了界定，即在醫護人員的協助下，患者及其主要照顧者在應對精神分裂癥過程中形成的管理藥物、癥狀、生活及健康資源和支持的能力的總稱[4]。盡管患者會有癥狀的波動，自我管理仍可在一段時間內處于相對穩定的狀態[5]。要做好精神分裂癥患者的臨床管理和社區管理，準確評估患者的自我管理狀況至關重要。

理論上，對患者自我管理的評估，信息的首要來源應是患者。但現有研究對精神疾病患者自評的可信性看法不一[6]。由于精神分裂癥所帶來的幻覺、妄想等精神癥狀、自知力下降等，會影響患者的認知、情緒以及對現實的判斷[7-8]，進而影響其對自我管理狀況的準確判斷。因而臨床實踐中常依賴于照顧者代替患者評價[6]。考慮到照顧者長期與患者生活在一起，對患者的情況最為了解，故可能是最準確的信息來源。但這一設想和做法也不一定正確[6]。筆者在實踐和研究中發現，在長期照顧患者的過程中，一些照顧者會產生明顯的消極情緒及認識或存在高情感表達[9]等，影響照顧者做出客觀準確的評價。因此有必要將精神分裂癥患者和照顧者的評價進行對比，分析其是否一致，以助于判斷當患者評價不可獲得時，使用照顧者評價代替的可行性。

目前，患者與照顧者評價的一致性研究多圍繞癌癥[10-11]、癡呆[12-14]、腦卒中[15]、兒童青少年[16]患者展開，但關于精神疾病，尤其是具有疾病特殊性的精神分裂癥患者的研究較少。本研究對精神分裂癥患者、照顧者自我管理狀況評分的差異和一致性進行分析，以期為臨床和科研工作中更準確地評估精神分裂癥患者的自我管理狀況提供依據，同時為精神分裂癥患者其他指標的準確評估提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本次調查為橫斷面調查。采用方便抽樣法在北京市海淀區、西城區、豐臺區的8所社區衛生服務中心選取隨診的157對精神分裂癥患者-主要照顧者組合。患者的入選標準：①符合ICD-10精神分裂癥診斷標準；②年齡≥18周歲；③經門診醫生評測簡明精神病評定量表（BPRS）得分≤30分、自知力部分或完全恢復；④接觸合作，知情同意，自愿參加；⑤排除合并嚴重軀體疾病、腦器質性疾病或智能障礙者。主要照顧者的入選標準：①與患者共同居住，能夠行使照顧職責且實施主要照顧的成年親屬；②排除有中度或嚴重的記憶或言語障礙者，處于情感障礙、精神分裂癥等精神障礙急性期者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料

包括患者及照顧者的人口學資料（年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、工作狀態、年收入、主要照顧者及其文化程度和工作狀態、付費方式、自感經濟負擔等）和患者的臨床特征（病程、初次診斷時間、過去半年復發次數及住院次數、長期服用的藥物情況等），采用自行設計的一般資料調查表，結合患者、照顧者所述以及社區病歷資料進行收集。

1.2.2 自我管理狀況

采用鄒海歐等[17]的《精神分裂癥患者自我管理量表》進行測量。該量表包含6個因子，即過去半年的服藥依從、藥物管理、癥狀管理、維持日常生活及社會功能、利用資源及支持、自我效能，共33個條目，均采用5級Likert評分（0～4分），得分越高，自我管理狀況越好。量表的Cronbach’s α系數為0.96，各因子除藥物管理（α系數為0.61）外α系數均在0.90以上；各條目及量表水平CVI均為1。本研究采用結構化訪談的方式將各個問題及備選項一一讀給調查對象，由其完成選擇，研究者進行記錄。患者、照顧者分別獨立完成問卷填寫。

1.3 資料分析方法

使用Epidata3.1軟件，兩次錄入數據并核對檢查。使用SPSS 20.0軟件、SAS 9.3軟件進行統計分析。計量資料采用均數±標準差描述，計數資料采用頻數、百分比描述。患者--照顧者評分差異采用Cohen’s d效應量計算，采用配對t檢驗分析。由于自我管理量表的各條目評分屬于等級資料，故采用加權Kappa系數檢驗其一致性狀況，使用SAS 9.3軟件分析。由于6因子得分為多個條目得分之和，屬于定量資料，故采用組內相關系數（Intraclass Correlation Coefficient，ICC）檢驗其一致性狀況。根據數據的特征，采用雙向混合模型（twoway random model）、絕對一致性（absolute agreement）、單一測量（single measure），使用SPSS 20.0軟件分析。

2 結果

2.1 一般資料

本研究納入的患者及其照顧者的一般資料情況如表1所示。

2.2 患者-照顧者自我管理評分差異

157對匹配的患者、主要照顧者，分別獨立反映了過去半年內完成的精神分裂癥自我管理狀況，雙方評分情況及評分的差異，見表2。在藥物管理、家庭社會功能、利用資源和支持三個因子，患者的評分高于照顧者；而在其余三個因子--服藥依從、癥狀管理、自我效能方面，照顧者評分高于患者。效應量d＜0.2表示細微差異，0.5表示中度差異，d＞0.8表示很大差異[18]，本研究中僅藥物管理（d=0.36，P＜0.01）、利用資源和支持（d=0.21，P=0.009）兩個因子，雙方評分具有輕度的差異，其他因子評分均只有細微差異（P＞0.05）。

表1 精神分裂癥患者及其照顧者的一般資料（n=157對）

2.3 患者-照顧者各條目評分的一致性

精神分裂癥患者及其主要照顧者對自我管理各條目評分的一致性分析，結果如表2所示。Landis等[19]將Kappa系數的大小劃分了六個區段，分別代表一致性的強弱程度：當Kappa系數小于0時，則一致性程度極差，Kappa系數為 0～0.2表示一致性微弱，0.21～0.4表示弱，0.41～0.6則一致性程度為中度，0.61～0.8表示一致性顯著（或高度一致），0.81～1.0表示一致性極佳。本研究中僅癥狀管理因子中條目10（識別復發的早期信號）的加權Kappa系數較低（0.352），提示患者、主要照顧者評分的一致性較弱，但具有統計學意義（P＜0.01）。藥物管理因子的條目7、癥狀管理因子的多數條目（條目11～14及16）、家庭社會功能因子的條目17、利用資源和支持因子的多數條目（條目23～26）、自我效能因子的所有條目，加權Kappa系數在0.420～0.592之間，且P值均小于0.01，表明在這些條目上，患者、主要照顧者評分有中度一致性，具有統計學意義（P＜0.01）。而服藥依從性因子的所有條目、藥物管理因子除條目7以外的所有條目（條目5、6、8、9）、癥狀管理因子的條目15、家庭社會功能因子除條目17外的所有條目（條目18～21），加權Kappa系數均大于0.6，條目5“在服藥期間避免飲酒、吸煙、喝咖啡”的加權Kappa系數甚至高達0.876，且P值均小于0.01，表明在這些條目上，患者與其主要照顧者的評分具有高度一致性。

表2 患者、主要照顧者自我管理評分及其差異（n=157對）

表3 患者與其主要照顧者對自我管理各條目評分的一致性（n=157對）

2.4 患者-照顧者各因子評分的一致性

精神分裂癥患者及其主要照顧者自我管理6個因子評分的ICC分析結果，如表3所示。ICC值介于0～1之間，越接近于1，一致性越好。一般認為，ICC＞0.75表示一致性“佳”，ICC＜0.40則一致性“差”，介于兩者之間者則為一致性良好[20]。在自我管理各因子得分上，服藥依從、藥物管理、家庭社會功能3個因子的ICC值分別為0.915、0.750、0.817，表明患者、照顧者在自我管理的這三方面評分一致性非常好。而癥狀管理、利用資源和支持、自我效能3個因子的ICC值分別為0.617、0.711、0.622，表示雙方在這三方面的評分一致性良好。所有6個因子的ICC 95%可信區間上下限均不包含0，且P值均小于0.01，說明由此得到的組內相關系數具有統計學意義，可以認為患者、主要照顧者的評分是一致的。

表4 患者與其主要照顧者對自我管理各因子評分的一致性（n=157對）

3 討論

3.1 精神分裂癥患者自我管理自評與其主要照顧者評價趨于一致

本研究使用Cohen’s d效應量計算了精神分裂癥患者、主要照顧者對自我管理評分的差異，便于更加直觀地比較差異的大小。結果發現，患者-照顧者兩方評價的差異較小（效應量0.04～0.36）。目前尚未發現類似關于自我管理評價一致性的研究，但已有研究者通過使用生活質量量表，探討精神分裂癥患者及照顧者對患者生活質量評分的差異和一致性問題。其中Kim等[6]和de Souza[21]等的研究結果與本研究的這一結果一致，精神分裂癥患者-照顧者的評分只存在較小差異（效應量0.0～0.3）。盡管個別因子P＜0.05，但實際的差異值小，后者更有臨床意義[6]。

評分一致性方面，對于自我管理量表的各條目，僅癥狀管理因子的“識別復發的早期信號”評分的一致性相對稍弱，而對其他條目的評分都呈現中度或高度一致。對于自我管理各因子，患者、照顧者的評分也呈現出良好的一致性（ICC值為0.617～0.915）。相似地，在Kim等[6]的研究中，81對患者-照顧者的評分也呈現中度至較高一致性，各維度ICC值為0.4～0.7。但在Becchi等[22]的研究中，二者評分一致性卻較差，各維度ICC值為0.26～0.42，患者評分普遍高于照顧者評分。但該研究的照顧者中包含了部分非親屬照顧者，如護士、護工等，研究發現相對于非親屬照顧者而言，患者親屬的評分一致性更好，越親近的家屬越能做出更準確的評估。而本研究所納入的照顧者為與患者長期居住在一起，且在日常生活中起到主要照顧角色的親屬，因而呈現的一致性偏高。

本研究中患者及其主要照顧者在服藥依從、藥物管理和家庭社會功能因子的各條目一致性，高于癥狀管理、利用資源和支持以及自我效能因子的各條目一致性（加權Kappa系數 0.603～0.876 vs. 0.420～0.592），而在各因子得分的一致性上，同樣也呈現出這樣的趨勢（ICC值0.750～0.915 vs.0.617～0.711）。分析原因，可能由于服藥依從、藥物管理、家庭社會功能這三個因子的評價多側重患者是否做到了，更偏客觀；且這三個因子的實際得分相比其余三個因子更高，說明患者在這三方面的表現更好，從而使得患者、照顧者的評分更加趨于一致。而癥狀管理、利用資源和支持這兩個因子多涉及患者、照顧者雙方共同完成的方面，且總體得分相對較差，是自我管理的薄弱環節，如“識別復發的早期信號”，可能一方做到了而另一方沒做到且不知情，造成了雙方評分出現差異；另外，自我效能這一因子的評分更偏主觀，也會導致評分一致性的下降。

3.2 精神分裂癥患者狀況自評和他評的一致性有待進一步探討

近年來有研究探討了精神分裂癥患者不同方面的自評和他評的一致性情況，提示該一致性可能受諸多方面影響。Lysaker等[23]研究了精神分裂癥患者同理心的自評和他評一致性，發現情緒識別、自知力較好、陽性癥狀少、抑郁癥狀少的精神分裂癥患者，對于同理心的自評與研究者評估的結果高度相關。相反，這些方面有缺陷的患者，兩方評估結果的相關性則較差。情緒識別和自知力較差、陽性癥狀和抑郁癥狀處于較高水平會影響精神分裂癥患者自評和他評的一致性。Schaub等[24]通過對比精神分裂癥患者社會功能的自評和他評結果，發現在“有用的社會活動”方面，精神分裂癥患者和醫務人員的評價存在顯著相關性。同時發現自知力對于評價的一致性有影響，自知力高的患者，對于“紊亂和激越行為”的自評與醫務人員評價一致，而對于自知力差的患者，自評和他評的結果則缺乏相關性。Chung[25]等探討了精神分裂癥患者睡眠狀況的主觀和客觀評估的差異，發現主觀和客觀評估存在不一致。這一差異與患者的婚姻和工作狀況、自評睡眠紊亂、睡眠-覺醒障礙、睡眠類型、心理社會功能有關。可見，精神分裂癥患者對自身不同方面的評價可能受多種因素影響，病情和自知力可能是其中的重要影響因素。

本研究結果與Kim等[6]的研究結果相似，發現精神分裂癥患者-照顧者評分的一致性較高，優于其他同類研究結果。分析原因，一方面可能由于研究對象都是病情較輕的精神分裂癥患者，患者本人能做出更為準確的評價；另一方面，研究對象分別取自有著相似“家庭為重”文化的中國和韓國，照顧者都是患者的家庭成員，且86.7%以上與患者共同居住，照顧者能與患者有更多密切接觸和深入互動[6]，二者的一致性水平高于西方文化背景下測得的一致性水平[26]。綜上，本研究提示了我國醫院或社區對于病情穩定、有部分或全部自知力的精神分裂癥患者的管理，可以信任患者本人或其主要家庭照顧者對于自我管理狀況的主訴和評價；另一方面，不同病情或家庭社會狀況的患者-照顧者一致性可能不同。因此，未來有必要在不同特征的患者人群中進一步驗證其一致性情況。

3.3 本研究的創新點與局限性

本研究基于精神分裂癥疾病的特殊性，以及我國90%以上的患者與照顧者共同對疾病進行自我管理這一國情，將精神分裂癥患者的主要照顧者納入考慮，對患者與其照顧者所反映的自我管理狀況是否一致進行了分析，這為臨床實踐和科研中更準確地評價精神分裂癥患者自我管理狀況，以及更好地對精神分裂癥患者進行管理，提供了重要的參考依據。

本研究調查的人群主要為社區中病情較為穩定、有部分或全部自知力的精神分裂癥患者，因為只有這部分患者才能更多參與到居家的疾病自我管理中。但不排除存在本研究尚未涉及的其他因素對患者的自我管理情況及患者-照顧者評價的一致性的影響。因此，建議今后可挖掘精神分裂癥患者自我管理狀況的影響因素，分層分析不同因素下的一致性情況。本研究調查時間較早，但自我管理是長時間內較為穩定的指標，且我國尚未對精神分裂癥患者人群開展大規模自我管理干預項目，該人群的自我管理狀況很可能隨時間變化不大，故本研究結果仍具有一定實踐指導意義。未來尚需對此結果進一步驗證。