以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的研究進(jìn)展

袁惠丹

【摘?要】小兒癲癇是兒童期最常見(jiàn)的慢性中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，發(fā)病率較高。由于病程時(shí)間長(zhǎng)，病情反復(fù)發(fā)作，給患兒及家長(zhǎng)的生活和心理造成巨大影響。以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理能有效的控制患兒的病情，提高患兒的生活質(zhì)量。本文從環(huán)境、生活、用藥、心理等方面進(jìn)行干預(yù)總結(jié)癲癇患兒的家庭護(hù)理。

【關(guān)鍵詞】?jī)和?癲癇;家庭護(hù)理;延續(xù)性護(hù)理

【中圖分類號(hào)】R473???【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A?????【文章編號(hào)】1672-3783（2020）10-0193-02

兒童癲癇是兒科神經(jīng)系統(tǒng)疾病中最為常見(jiàn)的一種疾病，現(xiàn)有的流行病調(diào)研資料顯示國(guó)際癲癇的發(fā)病率為0.7%，其中2/3的患者為兒童[1] 。小兒癲癇的治療難度大且容易反復(fù)發(fā)作，不僅影響患兒的生長(zhǎng)發(fā)育，還給患兒及家長(zhǎng)帶來(lái)巨大負(fù)擔(dān)[2]。我國(guó)《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》中提到“使全體人民享有所需要的、有質(zhì)量的、可負(fù)擔(dān)的治療、康復(fù)、健康促進(jìn)等健康服務(wù)”，其中還特別提到要突出解決兒童這類重點(diǎn)人群的健康問(wèn)題。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，當(dāng)前我國(guó)擁有超過(guò)500萬(wàn)以上的癲癇患兒[3]，且發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)[4]，兒童作為癲癇的高發(fā)群體，大家的關(guān)注已經(jīng)不僅僅是局限于疾病本身，其生活質(zhì)量更是我們關(guān)注的重點(diǎn)。癲癇患兒出院后需要在家庭中長(zhǎng)期甚至終身服藥，家是患兒療養(yǎng)和康復(fù)的主要場(chǎng)所，由于家長(zhǎng)專業(yè)知識(shí)缺乏，導(dǎo)致服藥依從性差，癲癇發(fā)作時(shí)應(yīng)對(duì)能力不足，且長(zhǎng)期患病引起的悲觀抑郁情緒，產(chǎn)生了許多不安全的因素[5]。癲癇患兒出院后在家庭護(hù)理中會(huì)出現(xiàn)用藥、安全等諸多問(wèn)題，家長(zhǎng)對(duì)護(hù)理服務(wù)需求迫切[6]，也有研究表明因受疾病本身與長(zhǎng)期服藥的影響，癲癇患兒普遍受到社會(huì)歧視[7] 。因此，為癲癇患兒提供以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理非常重要。

1 生活環(huán)境指導(dǎo)

家里環(huán)境布置合理，光線柔和，溫濕度適宜;保持室內(nèi)空氣流通，以免出現(xiàn)異味;盡量避免吵鬧等刺激，生活環(huán)境安靜舒適;對(duì)有棱角的家具和銳利的桌椅角用泡沫條等松軟的材質(zhì)包裹，地面鋪軟墊，安裝安全設(shè)施，如床兩側(cè)設(shè)床檔，防止癲癇發(fā)作時(shí)受傷，還可在家里安裝攝像頭等，確保患兒在家時(shí)，家屬可以實(shí)時(shí)了解家內(nèi)的情況，防止患兒突然發(fā)病引發(fā)事故。

2 用藥指導(dǎo)

服用抗癲癇藥物是治療癲癇的首要治療方法，規(guī)律的服藥可有效控制大部分的癲癇。癲癇服藥是長(zhǎng)期而漫長(zhǎng)的過(guò)程，必須告訴患兒及家長(zhǎng)抗癲癇藥物的作用機(jī)理、劑型、劑量、不良反應(yīng)等，如有不適及時(shí)告知醫(yī)生，家長(zhǎng)必須監(jiān)督患兒按時(shí)服藥，不可私自換藥、減藥、停藥，否則會(huì)給臨床治療帶來(lái)更大的難度。指導(dǎo)家屬帶領(lǐng)患兒要定期復(fù)查。

3 飲食指導(dǎo)

在飲食上，依據(jù)患兒各個(gè)年齡段營(yíng)養(yǎng)需求合理補(bǔ)充，注意飲食有節(jié)，多食富于營(yíng)養(yǎng)的食物，宜給予高蛋白、低熱量、清淡無(wú)刺激飲食，不可挑食，多攝入蔬菜水果等，以防便秘;生酮飲食的患兒，家長(zhǎng)在配餐的過(guò)程中結(jié)合患兒的飲食喜好，講究飯菜的色香味美，以利于患兒長(zhǎng)期堅(jiān)持。每天督促患兒按時(shí)進(jìn)食，以免酮癥波動(dòng)。

4 休息與運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)

指導(dǎo)患兒養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，合理安排患兒生活起居，保證充足的睡眠，可以參加適量運(yùn)動(dòng)，但不可過(guò)度興奮、疲勞，運(yùn)動(dòng)時(shí)要有家長(zhǎng)陪同，禁止從事危險(xiǎn)活動(dòng)如：攀高、游泳等，減少癲癇發(fā)作的危險(xiǎn)，盡量避免去人多嘈雜的地方，以免增加交叉感染的機(jī)會(huì)，避免強(qiáng)光刺激，以免誘發(fā)癲癇發(fā)作。有研究表明光刺激可引發(fā)癲癇[8]。學(xué)齡兒童隨身攜帶卡片，以便及時(shí)就醫(yī)。

5 疾病發(fā)作期指導(dǎo)

家長(zhǎng)不僅要熟練掌握癲癇發(fā)作時(shí)緊急處理措施，還要學(xué)會(huì)識(shí)別癲癇發(fā)作的前兆，如：頭暈、眼花、胸悶等表現(xiàn)。患兒一旦出現(xiàn)癲癇發(fā)作時(shí)，家長(zhǎng)要保持冷靜，移開(kāi)患兒周?chē)J利物品，確保安全。應(yīng)立即將患兒平臥，將其口鼻異物清除，頭偏向一側(cè)，迅速松解衣領(lǐng)和褲帶，將毛巾塞于上下臼齒之間，避免舌或唇等咬傷，保持呼吸道通暢，有條件的可給予吸氧，不可用力按壓抽搐的肢體，謹(jǐn)防骨折。同時(shí)記錄患兒發(fā)作的時(shí)間并觀察發(fā)作時(shí)的表現(xiàn)形式，以便為醫(yī)生臨床治療提供參考依據(jù)。

6 心理護(hù)理

6.1患兒的心理護(hù)理?密切觀察患兒情緒，引導(dǎo)患兒保持心情舒暢、積極進(jìn)取的心態(tài)，解除消極顧慮。對(duì)患兒進(jìn)行心理疏導(dǎo)，通過(guò)玩游戲，聽(tīng)兒歌等方式緩解患兒緊張情緒。處于青春期的患兒由于發(fā)復(fù)發(fā)作、長(zhǎng)期服藥等情況容易煩躁易怒，產(chǎn)生消極、自卑的情緒，采取心理干預(yù)，使患兒正確面對(duì)疾病，更好地配合治療。患兒家長(zhǎng)也要積極地與患兒溝通，鼓勵(lì)患兒參加社會(huì)活動(dòng)，提高社會(huì)適應(yīng)能力。研究表明，強(qiáng)化心理護(hù)理能提高癲癇患兒治療的依從性以及提高治療的有效率和生活質(zhì)量[9] 。

6.2家長(zhǎng)的心理護(hù)理?糾正父母的不良心態(tài)。由于癲癇的治療周期長(zhǎng)，家長(zhǎng)承受著巨大的心理壓力，容易產(chǎn)生消極情緒，醫(yī)務(wù)人員對(duì)患兒照顧者也要進(jìn)行指導(dǎo)，幫助其調(diào)整心態(tài)，感知到疾病獲益感，發(fā)掘積極心理的作用，幫助照顧者堅(jiān)定戰(zhàn)勝疾病的信心，提升其照顧能力[10]，最終達(dá)到改善患兒生活質(zhì)量的目的。

7 健康教育

7.1電話隨訪?了解患兒出院后癲癇控制情況，對(duì)父母家庭管理時(shí)遇到的困惑及難題予以解答和幫助，再次強(qiáng)化住院期間的宣教內(nèi)容。糾正家屬錯(cuò)誤的認(rèn)知，使患兒及家屬對(duì)于癲癇有正確的態(tài)度，提高家屬癲癇知識(shí)水平和心理承受力，從而保持最佳心理狀態(tài)帶著患兒堅(jiān)持完成治療。

7.2微信平臺(tái)的延伸護(hù)理?創(chuàng)建癲癇患兒家屬交流群，家屬可用語(yǔ)音、文字、圖片、視頻等多種方式交流，護(hù)理人員定期開(kāi)展知識(shí)培訓(xùn)，為家屬講解癲癇疾病知識(shí)，結(jié)合患兒年齡情況，對(duì)家屬實(shí)施有針對(duì)性的護(hù)理宣教，對(duì)癲癇發(fā)病機(jī)制和危害、治療方法與防護(hù)措施及日常的飲食、生活等方面進(jìn)行講解，定期推送癲癇科普文章，對(duì)微信群中家屬提出的問(wèn)題進(jìn)行解答。

8 結(jié)語(yǔ)

癲癇患兒出院后，主要在家療養(yǎng)治療。由于病程長(zhǎng)，家長(zhǎng)對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)欠缺，加上疾病本身對(duì)患兒及家長(zhǎng)造成巨大的心理壓力，不敢參與社會(huì)活動(dòng)，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降，所以需要醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行干預(yù)和指導(dǎo)。國(guó)內(nèi)已有些醫(yī)院開(kāi)展了延續(xù)性護(hù)理，但都缺乏統(tǒng)一的護(hù)理方案及實(shí)施流程。延續(xù)性護(hù)理的發(fā)展是一個(gè)逐步完善的過(guò)程，在今后的延續(xù)性護(hù)理工作中建議制定規(guī)范的延續(xù)性護(hù)理內(nèi)容及流程，培養(yǎng)延續(xù)性護(hù)理專業(yè)人才，共同建立醫(yī)院、家庭、社會(huì)的長(zhǎng)期合作，以便更好地落實(shí)以家庭為中心的干預(yù)，促進(jìn)以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理的進(jìn)一步發(fā)展，使患兒出院后，也能夠保持高質(zhì)量的護(hù)理，提高患兒的生活質(zhì)量。

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