以家庭為中心的延續性護理在癲癇患兒護理中的研究進展

袁惠丹

【摘?要】小兒癲癇是兒童期最常見的慢性中樞神經系統疾病，發病率較高。由于病程時間長，病情反復發作，給患兒及家長的生活和心理造成巨大影響。以家庭為中心的延續性護理能有效的控制患兒的病情，提高患兒的生活質量。本文從環境、生活、用藥、心理等方面進行干預總結癲癇患兒的家庭護理。

【關鍵詞】兒童;癲癇;家庭護理;延續性護理

【中圖分類號】R473???【文獻標識碼】A?????【文章編號】1672-3783（2020）10-0193-02

兒童癲癇是兒科神經系統疾病中最為常見的一種疾病，現有的流行病調研資料顯示國際癲癇的發病率為0.7%，其中2/3的患者為兒童[1] 。小兒癲癇的治療難度大且容易反復發作，不僅影響患兒的生長發育，還給患兒及家長帶來巨大負擔[2]。我國《“健康中國2030”規劃綱要》中提到“使全體人民享有所需要的、有質量的、可負擔的治療、康復、健康促進等健康服務”，其中還特別提到要突出解決兒童這類重點人群的健康問題。統計數據表明，當前我國擁有超過500萬以上的癲癇患兒[3]，且發病率呈逐年上升趨勢[4]，兒童作為癲癇的高發群體，大家的關注已經不僅僅是局限于疾病本身，其生活質量更是我們關注的重點。癲癇患兒出院后需要在家庭中長期甚至終身服藥，家是患兒療養和康復的主要場所，由于家長專業知識缺乏，導致服藥依從性差，癲癇發作時應對能力不足，且長期患病引起的悲觀抑郁情緒，產生了許多不安全的因素[5]。癲癇患兒出院后在家庭護理中會出現用藥、安全等諸多問題，家長對護理服務需求迫切[6]，也有研究表明因受疾病本身與長期服藥的影響，癲癇患兒普遍受到社會歧視[7] 。因此，為癲癇患兒提供以家庭為中心的延續性護理非常重要。

1 生活環境指導

家里環境布置合理，光線柔和，溫濕度適宜;保持室內空氣流通，以免出現異味;盡量避免吵鬧等刺激，生活環境安靜舒適;對有棱角的家具和銳利的桌椅角用泡沫條等松軟的材質包裹，地面鋪軟墊，安裝安全設施，如床兩側設床檔，防止癲癇發作時受傷，還可在家里安裝攝像頭等，確?；純涸诩視r，家屬可以實時了解家內的情況，防止患兒突然發病引發事故。

2 用藥指導

服用抗癲癇藥物是治療癲癇的首要治療方法，規律的服藥可有效控制大部分的癲癇。癲癇服藥是長期而漫長的過程，必須告訴患兒及家長抗癲癇藥物的作用機理、劑型、劑量、不良反應等，如有不適及時告知醫生，家長必須監督患兒按時服藥，不可私自換藥、減藥、停藥，否則會給臨床治療帶來更大的難度。指導家屬帶領患兒要定期復查。

3 飲食指導

在飲食上，依據患兒各個年齡段營養需求合理補充，注意飲食有節，多食富于營養的食物，宜給予高蛋白、低熱量、清淡無刺激飲食，不可挑食，多攝入蔬菜水果等，以防便秘;生酮飲食的患兒，家長在配餐的過程中結合患兒的飲食喜好，講究飯菜的色香味美，以利于患兒長期堅持。每天督促患兒按時進食，以免酮癥波動。

4 休息與運動指導

指導患兒養成良好的生活習慣，合理安排患兒生活起居，保證充足的睡眠，可以參加適量運動，但不可過度興奮、疲勞，運動時要有家長陪同，禁止從事危險活動如：攀高、游泳等，減少癲癇發作的危險，盡量避免去人多嘈雜的地方，以免增加交叉感染的機會，避免強光刺激，以免誘發癲癇發作。有研究表明光刺激可引發癲癇[8]。學齡兒童隨身攜帶卡片，以便及時就醫。

5 疾病發作期指導

家長不僅要熟練掌握癲癇發作時緊急處理措施，還要學會識別癲癇發作的前兆，如：頭暈、眼花、胸悶等表現。患兒一旦出現癲癇發作時，家長要保持冷靜，移開患兒周圍銳利物品，確保安全。應立即將患兒平臥，將其口鼻異物清除，頭偏向一側，迅速松解衣領和褲帶，將毛巾塞于上下臼齒之間，避免舌或唇等咬傷，保持呼吸道通暢，有條件的可給予吸氧，不可用力按壓抽搐的肢體，謹防骨折。同時記錄患兒發作的時間并觀察發作時的表現形式，以便為醫生臨床治療提供參考依據。

6 心理護理

6.1患兒的心理護理?密切觀察患兒情緒，引導患兒保持心情舒暢、積極進取的心態，解除消極顧慮。對患兒進行心理疏導，通過玩游戲，聽兒歌等方式緩解患兒緊張情緒。處于青春期的患兒由于發復發作、長期服藥等情況容易煩躁易怒，產生消極、自卑的情緒，采取心理干預，使患兒正確面對疾病，更好地配合治療?；純杭议L也要積極地與患兒溝通，鼓勵患兒參加社會活動，提高社會適應能力。研究表明，強化心理護理能提高癲癇患兒治療的依從性以及提高治療的有效率和生活質量[9] 。

6.2家長的心理護理?糾正父母的不良心態。由于癲癇的治療周期長，家長承受著巨大的心理壓力，容易產生消極情緒，醫務人員對患兒照顧者也要進行指導，幫助其調整心態，感知到疾病獲益感，發掘積極心理的作用，幫助照顧者堅定戰勝疾病的信心，提升其照顧能力[10]，最終達到改善患兒生活質量的目的。

7 健康教育

7.1電話隨訪?了解患兒出院后癲癇控制情況，對父母家庭管理時遇到的困惑及難題予以解答和幫助，再次強化住院期間的宣教內容。糾正家屬錯誤的認知，使患兒及家屬對于癲癇有正確的態度，提高家屬癲癇知識水平和心理承受力，從而保持最佳心理狀態帶著患兒堅持完成治療。

7.2微信平臺的延伸護理?創建癲癇患兒家屬交流群，家屬可用語音、文字、圖片、視頻等多種方式交流，護理人員定期開展知識培訓，為家屬講解癲癇疾病知識，結合患兒年齡情況，對家屬實施有針對性的護理宣教，對癲癇發病機制和危害、治療方法與防護措施及日常的飲食、生活等方面進行講解，定期推送癲癇科普文章，對微信群中家屬提出的問題進行解答。

8 結語

癲癇患兒出院后，主要在家療養治療。由于病程長，家長對疾病相關知識欠缺，加上疾病本身對患兒及家長造成巨大的心理壓力，不敢參與社會活動，導致生活質量下降，所以需要醫務人員進行干預和指導。國內已有些醫院開展了延續性護理，但都缺乏統一的護理方案及實施流程。延續性護理的發展是一個逐步完善的過程，在今后的延續性護理工作中建議制定規范的延續性護理內容及流程，培養延續性護理專業人才，共同建立醫院、家庭、社會的長期合作，以便更好地落實以家庭為中心的干預，促進以家庭為中心的延續性護理的進一步發展，使患兒出院后，也能夠保持高質量的護理，提高患兒的生活質量。

參考文獻

[1] Fiest KM， Sauro KM， Wiebe S， et al. Prevalence and incidence ofepilepsy： A systematic review and meta-analysis of internationalstudies. Neurology， 2017， 88（3）： 296-303.

[2] 趙茜，張譯文，于雯.個性化延續護理模式在癲癇患兒中的應用效果[J].中華現代護理雜志， 2018，24（25）：3039-3042.

[3] 孫曉娟，葉蕾.延續性護理對難治性癲癇持續狀態患兒生活質量影響及預防復發的分析[J].中國醫療設備，2017，6（25）：84-86

[4] 劉花艷，谷利鳳，朱麗輝，等.癲癇患兒家庭管理干預的效果研究[J].中華護理雜志，2017，52（10）：1157-1162

[5] 顧愛芳，諸鳳芳.癲癇患者家庭護理存在的安全問題及防范措施研究進展[J].中華現代護理雜志，2012，30（18）：3716～3718.

[6] 余祖琳，潘月瑢，胡艷艷.癲癇患兒家長對延續性護理的需求調查[J].中安徽衛生職業技術學院學報，2017，16（6）：133～135.

[7] 徐妍，陳剛，曹艷菲.以家庭為中心的健康教育對青少年癲癇患兒羞恥感及自尊水平的影響[J].中華現代護理雜志，2016，29（10）：4222～4225.

[8] Verrotti A， Grosso S， DEgidio C， et al. Valproate inadolescents withphotosensitive epilepsy with generalizedtonic-clonic seizures only[J].Eur JPaediatr Neurol，2014，18（1）：13-18.

[9] 崔偉偉，賀秋平，高玉娜.強化心理護理對癲癇患兒治療依從性及自我效能的影響探討[J].醫學理論與實踐，2019，32（1）：145-147.

[10] 李萌萌，王宇，劉臘梅等.癲癇患兒照顧者疾病獲益感的現象學研究[J].中解放軍護理雜志，2020，37（3）：54～57.