陳秋圓

“安養一個植物人,就是安撫一個家庭。”這是相久大的理念,他認為植物人是活著的人,有生存權,得像活人一樣對待,也應該有尊嚴地活著,然后有尊嚴地、自然地死亡。
“相大夫,我有個事想咨詢您。我爸今年1月在海南突發腦出血,重度昏迷,回到北京治療后,從之前的保命狀態到6月份開始生命體征平穩下來了,但是大夫覺得醒來的可能性非常低,建議我們,一是找一家醫養結合的機構進行護理,二是帶回家護理,感受家庭的溫暖。然而,帶回家里的話,我們都不專業,對本人、對家屬都是一種折磨。”托養中心和“植物人”的故事自從被媒體廣泛報道后,感動了無數人,知道北京延生托養中心的人也越來越多。托養中心的創始人、院長相久大每天都會接到好幾撥電話,其中就包括像楊茹這樣來自全國各地咨詢托養問題的家屬,這里或許會成為他們一個更好的選擇。
北京延生托養中心,據悉是中國大陸地區首家植物人托養中心,創辦于2014年,現位于北京密云區。如果要開車導航過去,可定位在“圣德特衛訓練基地”,這里曾經是個訓練基地。如果從市區坐公共交通過去,可能要花上3個多小時。
“我們是針對一小部分特殊人群——高齡失能失智殘疾人進行全日制托養的機構。本中心不以治療為目的,而是以強化看護助養為基礎。讓病人無痛苦、有尊嚴地度過人生最后一段時光,為托養者提供專業的營養支持、基礎護理、個性化服務等。最典型的群體,就是植物人。”這是相久大為延生托養中心寫的介紹,發布在其官方微信公眾號“延生托養”上。
“父親這種狀態,我們不能放棄,但私立醫院的花費實在太高了,相當于ICU的花費。帶回家休養,又擔心父親不能得到很好的照顧。”看過相關報道后,楊茹比較認可相久大的托養理念,但她還沒想好怎么說服母親讓父親住進來。“老兩口的感情非常好,我媽想24小時都陪在父親身邊。”痛苦并懷有希望,是很多植物人家屬心態的寫照。
植物人在醫學專業上的定義為意識障礙患者,一部分存在“最小意識狀態”或者“微意識狀態”,在接受神經調控手術、磁電刺激等治療后,有蘇醒的可能性,但大部分處于“持續植物狀態”(PVS)的患者,是難以被喚醒的。這是一種與植物生存狀態相似的特殊的人體狀態,其腦干仍具有功能,向其體內輸送營養時,還能消化與吸收,并可利用這些能量維持身體的代謝,包括呼吸、心跳、血壓等,對外界刺激也能產生一些本能的反射,如咳嗽、噴嚏、打哈欠等,但機體已沒有意識、知覺、思維等人類特有的高級神經活動。
“中國每年新增意識障礙病人約50萬至100萬。”中國科學院院士、國家神經系統疾病臨床醫學研究中心主任趙繼宗在中國神經科學學會意識與意識障礙分會2020年度學術沙龍活動上指出,意識與意識障礙是一個復雜龐大的科學問題,其發病機制不清,缺乏有效治療手段,給社會和家庭帶來巨大的經濟損失和精神創傷,其治療是國家人口與健康領域的重大科學問題之一。

相久大。北京延生托養中心創始人及院長。
“植物人作為完全失能人員,在社會各界中極度缺少關注。他們不能交流,沒有意識,生活不能自理,恢復幾率渺茫。”相久大曾經是密云區一家醫院的神經外科醫生,在其25年職業生涯中見過很多類似的案例。
植物人群體,除了數目龐大,每年還在以10萬人的速度增加。目前,在國內,對植物人的治療尚未形成一個標準化的診療指南。陸軍總醫院植物人促醒中心調查顯示,植物人治療依手術情況第一年花費50萬元至100萬元不等,若未恢復意識,此后的基本治療費用一般每年仍需10萬元至20萬元。并且在國內目前只有極少數的醫院能為植物人提供康復促醒服務。因為植物人被喚醒的概率很小,這種情況下,一般醫生也會建議家屬保守治療,避免過度投入。
鑒于醫院床位資源緊張、醫保不報銷、費用高昂、治療前景黯淡,有的人選擇把病人帶回家照料,但又因為護理不專業,后續經常出現很多問題。而養老院等機構一般也不愿意接收。“植物人似乎處于一個沒人管的尷尬境地,成為一個被忽視的角落,50多萬個家庭背后的隱痛也無人得知。”相久大對此感慨不已。
解放軍總醫院第七醫學中心神經外科主任何江弘從1996年開始從事植物人的醫學研究。據他統計,植物人如果在家養護,平均的存活時間是三到四個月,如果有專門的養護機構照料,平均壽命能達到一年到兩年。在這樣的背景下,北京延生托養中心這樣集中收治植物人的托養機構應運而生。
“這是一件好事,填補了一個市場空白,對醫院、家屬、第三方機構托養中心都有利。”聽說了延生托養的故事,很多人這樣評價相久大。
然而,這樣一個有需求有前途的好項目,為什么直到2014年才冒出延生托養這第一家托養中心?
相久大告訴《小康》雜志、中國小康網記者,這背后涉及資質、資金等一系列問題。
從2014年創辦至今,為了讓托養中心能維持下去,相久大付出了太多。他創辦的契機,是2014年9月中國殘聯發布的一份文件——《政府購買殘疾人服務試點工作實施方案》,以政府購買服務的形式面向社會招募承辦機構,以提供規范化、專業化的托養服務。在此之前,因為沒有任何一家行政部門同意審批與植物人托養相關的機構,他根本沒有辦法拿到經營許可證。直到上述文件發布,相久大才得以以創辦殘疾人托養扶助中心的名義,向相關部門提出申請。然而事實并不順利,在相久大看來,植物人應該算是殘疾人一類,但這種看法并沒有得到官方認定,最后得益于政府提倡關注健康、老有所養等大環境的改善,植物人暫時被歸類為“失能人員”,他才獲得了辦理資質。