鄭雪梅
(許昌市第二人民醫院 兒科,河南 許昌 461000)
癲癇屬于兒童時期多發慢性神經系統疾病,其主要臨床特征為顱神經元異常放電、腦功能障礙,極大影響患兒生長發育[1]。目前針對癲癇患兒最有效的治療為長期服用抗癲癇藥物,因此患兒家長在對患兒護理的過程中作用至關重要[2]。以家庭為中心的護理(family-centered care,FCC)模式高度重視對患兒家屬的健康教育,促進其行為觀念發生轉變,使其能更加科學地關心、照護患兒,促進患兒康復。本研究選取2017年5月至2019年4月許昌市第二人民醫院收治的92例癲癇患兒為研究對象,觀察基于FCC模式的教育干預對癲癇患兒遵醫行為的影響。
1.1 一般資料選取2017年5月至2019年4月許昌市第二人民醫院收治的92例癲癇患兒為研究對象,依照入院順序分為參照組與觀察組,各46例。參照組女17例,男29例,年齡4~13歲,平均(8.38±1.32)歲,家長受教育水平:小學及以下3例,初中10例,高中或中專20例,大專及以上13例。觀察組女18例,男28例,年齡3~12歲,平均(7.92±1.68)歲,家長受教育水平:小學及以下4例,初中9例,高中或中專19例,大專及以上14例。兩組性別、年齡、家長受教育水平比較,差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。本研究經許昌市第二人民醫院醫學倫理委員會審核批準。
1.2 選取標準(1)納入標準:①符合癲癇相關診斷標準[3];②患兒家長簽署知情同意書。(2)排除標準:①合并先天性心臟病;②合并肺結核或其他傳染性疾病;③肝、腎等重要器官功能損傷;④嚴重語言交流障礙;⑤有腦外傷手術史;⑥有進行性神經疾病。
1.3 方法
1.3.1參照組 接受常規護理干預:對癲癇患兒采取常規入院指導、用藥指導、出院指導,向患兒家長發放癲癇健康知識手冊等。
1.3.2觀察組 于參照組基礎上接受基于FCC模式的教育干預。(1)對癲癇患兒家庭狀況進行全面、細致評價,且與所有家庭成員建立信賴、穩定的關系;確定護理突破口,主要是轉變家長對疾病的態度及治療觀念,良好控制家長情緒狀態。(2)對出院后在家中進行后續治療的患兒,通過出院時建立的微信群進行微信隨訪,向家長了解患兒飲食起居、心理狀態、病情、遵醫情況,且給予相應指導,加快患兒康復。(3)組織癲癇患兒定期集中到醫院復診,同時針對患兒家長舉辦健康知識講座,組織患兒參加有益的娛樂活動;在微信群中可針對患兒家長所提出的各種疑問,進行細致、耐心回復,直至患兒家長滿意為止,通過微信群互動交流,傳播健康知識及正能量。(4)指導患兒家長制作家庭護理記錄單,包括患兒復診記錄單、病情觀察記錄單和服藥記錄單,其中復診記錄單內容包括復診內容、復診日期、復診結果、醫囑、下次復診時間等;病情觀察記錄單內容包括癲癇發作時間、誘發因素、先兆表現及緊急處理措施等;服藥記錄單內容包括藥品名稱、服藥時間、不良反應等。
1.4 觀察指標(1)干預后以醫院自制遵醫行為評定表評定兩組遵醫行為,包括規范服藥、健康飲食、定期復診等項目,每個項目分值0~50分,評分越高遵醫行為越好。(2)兩組干預前后家長對疾病知識掌握程度,以自制癲癇知識調查表評估,包括疾病知識、態度、管理困難等20個條目,總分0~100分,分數越高表明疾病知識掌握程度越好。(3)復發率。(4)干預后以紐卡斯爾護理服務滿意度量表評價兩組患兒家長滿意度,分值19~95分,非常不滿意19~37分,不滿意38~56分,一般57~75分,滿意76~94分,非常滿意95分。將滿意和非常滿意計入患兒家長滿意度。

2.1 遵醫行為評分觀察組規范服藥、健康飲食、定期復診遵醫行為評分高于參照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組遵醫行為評分比較分)
2.2 疾病知識掌握程度干預前,兩組疾病知識掌握程度評分比較,差異無統計學意義(P>0.05);干預后,觀察組疾病知識掌握程度評分高于參照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組疾病知識掌握程度評分比較分)
2.3 復發率觀察組復發率0(0/46),低于參照組15.22%(7/46),差異有統計學意義(χ2=5.566,P=0.018)。
2.4 患兒家長滿意度觀察組患兒家長滿意度高于參照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒家長滿意度比較(n,%)
癲癇反復發作極大影響患兒智力發育及日常生活,亦可能引起如溺水、車禍、外傷等意外事故。癲癇患兒病程較長,有資料顯示,癲癇平均治療時間為5 a左右,因此需要系統、持續、規范治療[4]。因此,對癲癇患兒的護理工作不僅需要醫護人員,且需患兒及家長的共同參與。
基于FCC模式的教育干預能突出患兒家長于疾病治療過程中的重要地位,強調患兒康復不能單純依賴護理人員,而應由護理人員將疾病常識及相關護理經驗及時傳授給患兒家長,重視護理人員、患兒本身、患兒家長之間的相互配合[5]。遵醫行為是指患兒與其主要照護者行為符合醫囑及疾病康復要求,主要包括服藥、復診、飲食等方面[6]。遵醫行為差嚴重影響患兒護理工作正常進行,進而導致其康復緩慢或康復不佳[7-8]。本研究結果顯示,觀察組規范服藥、健康飲食、定期復診遵醫行為評分和家屬疾病知識掌握程度評分高于參照組,復發率低于參照組,說明癲癇患兒采取基于FCC模式的教育干預,能提升家長疾病知識掌握程度,改善遵醫行為,降低復發率。原因主要在于:基于FCC模式的教育干預注重對家長健康指導,采用健康知識講座、微信群等多種方式,講解疾病相關知識、解答疑惑,全面提高家長對疾病知識掌握程度,且重視及發揮患兒家長監管作用,指導其對患兒服藥及生活行為進行監管,督促其定期帶領患兒復診,利于提高遵醫行為,及時發現問題,降低復發率;同時與患兒及其家長建立融洽、和諧護患關系,注意收集患兒疾病恢復情況,了解其心理狀態,可針對不同心理問題采取個性化心理干預,鼓勵其保持樂觀情緒,勇敢與疾病抗爭。基于FCC模式的教育干預還能促進患兒家庭成員相互信賴,共同努力幫助患兒養成良好生活及飲食習慣,糾正其不良行為,促進其早日康復,同時利于提高患兒家長對護理服務的認可度。本研究結果顯示,觀察組患兒家長滿意度97.83%,高于參照組78.26%,可見癲癇患兒采取基于FCC模式的教育干預,能提升患兒家長滿意度。
綜上,癲癇患兒采取基于FCC模式的教育干預,能改善遵醫行為,降低復發率,提升患兒家長疾病知識掌握程度和對護理工作的滿意度。