胃癌患者術(shù)后化療期間主要照顧者營養(yǎng)照護體驗的質(zhì)性研究

王碧軒，屈清榮，張寬新，高婭鑫

(鄭州大學第一附屬醫(yī)院 胃腸外科，河南 鄭州 450052)

2018年國際癌癥中心統(tǒng)計報告顯示，胃癌發(fā)生率在全球常見腫瘤中排第5位，死亡率排第3位[1]。在我國，胃癌發(fā)病率位于消化道惡性腫瘤的首位，是嚴重影響國民健康的主要疾病之一[2]。為防止腫瘤復發(fā)或轉(zhuǎn)移，胃癌患者常接受手術(shù)及化療治療[3-4]。術(shù)中消化道重建、術(shù)后化療副作用可造成患者惡心、嘔吐、食欲下降等[5-6]，最終發(fā)生營養(yǎng)不良。研究顯示，胃癌根治術(shù)后患者化療期間營養(yǎng)不良發(fā)生率高達73.79%，影響治療方案及生活質(zhì)量[7-8]。有研究指出，腫瘤患者照顧者照護質(zhì)量與患者營養(yǎng)狀況有關(guān)[9]。營養(yǎng)狀況差的胃癌患者支持性照護需求大[10]。營養(yǎng)照護指照顧者在照顧患者過程中為滿足其機體飲食營養(yǎng)需要而采取的一系列照護措施[11]。良好的營養(yǎng)支持有利于患者完成化療計劃，提高生活質(zhì)量[12]。化療次數(shù)多，間歇期長，家庭照顧者主要負責照顧患者，但存在相關(guān)照護困惑，最終導致患者營養(yǎng)攝入不足[13]。因此，關(guān)注照顧者的營養(yǎng)照護是十分必要的。目前，國內(nèi)外研究側(cè)重于胃癌患者圍手術(shù)期的營養(yǎng)照護，對化療階段營養(yǎng)狀況關(guān)注較少，對照顧者的研究多集中在量化分析[14-15]。因此，本研究從照顧者視角出發(fā)，旨在了解其營養(yǎng)照護體驗及需求，為臨床開展針對性干預提供參考。

1 對象與方法

1.1 納入標準(1)患者：①胃癌根治術(shù)后化療者；②對病情知情者；③年齡≥18周歲者。(2)照顧者：①照顧飲食者；②家庭主要照顧者，平均每周照顧3～5 d，每日照顧時間≥4 h；③年齡≥18周歲者；④無薪酬照顧者；⑤知情同意者。

1.2 排除標準(1)患者：①合并有其他類型疾病者，如心、肺、腎等重要器官衰竭；②同期參與其他研究者；③同期放療者。(2)照顧者：①已參加相關(guān)培訓或從事營養(yǎng)相關(guān)行業(yè)者；②語言交流障礙者。

1.3 研究對象2019年9—12月采用目的抽樣選取某三級甲等醫(yī)院胃腸外科胃癌患者術(shù)后化療期間的主要照顧者。樣本量以資料飽和為標準[16]，最終納入12名。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料

1.4 研究方法

1.4.1制定訪談提綱 基于研究目的、專家咨詢及課題組討論制定訪談提綱。正式訪談前，對2名照顧者進行預訪談，修訂后形成正式訪談提綱。內(nèi)容包括：(1)您覺得患者化療期間給予營養(yǎng)照護有什么意義？(2)您對化療期間的營養(yǎng)照護知識了解多少？(3)您是如何進行營養(yǎng)照護的？(4)您在營養(yǎng)照護時遇到過什么問題？是如何應(yīng)對的？(5)營養(yǎng)照護對您有什么影響？(6)您希望得到哪些幫助并通過什么方式獲取？

1.4.2資料收集方法 采用現(xiàn)象學研究方法半結(jié)構(gòu)訪談收集資料。2019年9—12月，研究者對主要照顧者進行深度訪談。訪談前，向受訪者解釋本研究的目的及意義，并用編碼代替姓名，保護其隱私，征得同意后，采用現(xiàn)場錄音的方式進行訪談。訪談在病區(qū)學習室進行，時間30～60 min，訪談過程中及時記錄關(guān)鍵信息和非語言資料。

1.4.3資料分析方法 資料整理與分析同步進行，訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音與書面資料進行整理，采用Colaizzi內(nèi)容分析法[16]進行資料分析：(1)將音頻資料轉(zhuǎn)錄為文字，認真閱讀訪談內(nèi)容；(2)提取有重要意義的陳述；(3)對反復出現(xiàn)的、有意義的觀點進行編碼；(4)匯集所有編碼后的觀點；(5)寫出詳細、無遺漏的描述；(6)辨別其中相似觀點，升華主題概念；(7)返回受訪者核實求證。最終綜合分析所有研究對象的訪談資料。

1.4.4質(zhì)量控制方法 研究者已系統(tǒng)學習質(zhì)性研究，掌握基本的研究方法及溝通技巧。訪談前了解患者病情及照顧者狀態(tài)，建立信任關(guān)系。訪談中保持中立，不引導或暗示，澄清并確認照顧者表述模糊的觀點。訪談后由2名研究員整理錄音及筆記，客觀分析照顧者提供的信息并進行獨立編碼。最終返回受訪者核對內(nèi)容完整性和真實性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：營養(yǎng)照護認知水平不同

2.1.1營養(yǎng)照護對化療計劃完成有重要意義 本研究中部分照顧者對營養(yǎng)照護的認知尚可，認為良好的營養(yǎng)支持有助于患者完成化療。C1：“本來胃都切除了，吃飯啥的都不太好，如果再不注意他的營養(yǎng)問題，估計身體都吃不消了，營養(yǎng)(照護)對于化療肯定好。”C6：“正常人還需要營養(yǎng)呢，別說是我爸了，他現(xiàn)在胃也不好了，營養(yǎng)肯定是必須的，對于化療也會有幫助。”也有照顧者認為營養(yǎng)照護對化療有意義，但不清楚其中具體原因。C2：“營養(yǎng)咋發(fā)揮作用的我不懂，她現(xiàn)在化療對身體傷害挺大的，營養(yǎng)嘛，不用說都是好的呀。”

2.1.2從未關(guān)注過營養(yǎng)照護與化療 來自農(nóng)村的、受教育程度低的部分照顧者表示從未關(guān)注營養(yǎng)與化療。C7：“我們老兩口都是農(nóng)村的，你說的營養(yǎng)照護呀、化療呀這些我都不知道是弄啥嘞，要不是老頭子這次生病，我估計到現(xiàn)在還沒聽說過化療這個東西呢，更沒想過營養(yǎng)跟化療還有關(guān)呢。”C4：“營養(yǎng)照護、化療這些不都是你們醫(yī)生護士管的嗎，我就只管照顧照顧俺媽輸液就行了吧，你這樣問的話，我之前確實是沒有想過這個問題，看來以后要注意了。”

2.1.3營養(yǎng)照護對化療無意義 個別照顧者對營養(yǎng)照護的認知存在誤區(qū)。C10：“營養(yǎng)照護就是吃好東西，我聽人家說營養(yǎng)會加重腫瘤發(fā)展，會讓腫瘤長得快，我也覺得那些補品對患者來講的話沒多大好處，可能還會促進腫瘤的惡化呢，化療輸液吃藥最好了。”

2.2 主題2：營養(yǎng)照護知識缺乏，獲取知識主動性差，營養(yǎng)照護行為欠妥

2.2.1營養(yǎng)照護知識缺乏 主要照顧者缺乏化療相關(guān)知識及營養(yǎng)照護知識。C5：“我原來以為手術(shù)回家之后吃點營養(yǎng)粉、牛肉、魚肉，好好養(yǎng)養(yǎng)就能恢復了，但是醫(yī)生說腫瘤有轉(zhuǎn)移，化療有利于延長生命，就聽你們的化療吧，我也不懂。”C1：“他前2次化療之后回家難受了好幾天，吃的特別少，又瘦了幾斤，為了給他補(營養(yǎng))，現(xiàn)在天天燉肉湯喝。” C3：“我覺得粥、面葉兒、雞蛋羹這種飲食應(yīng)該對她不會有很大的刺激，肉類的話吃了會‘發(fā)’，沒有讓她吃。”受教育程度低的照顧者知識嚴重缺乏。C10：“營養(yǎng)還要照顧嗎，不是想吃啥就吃啥，能吃就行了，再說我也不懂那專業(yè)知識。”

2.2.2獲取營養(yǎng)照護知識主動性差 C5：“飲食都是醫(yī)生護士跟我們說的，要少食多餐，飲食清淡。”年輕主要照顧者偶爾會主動獲取飲食知識。C8：“平時除了你們說的飲食注意事項外，偶爾也會自己百度查查跟我爸病一樣的人給的飲食建議。”C6：“我知道營養(yǎng)很重要，偶爾我也會問問親戚朋友，他們會跟我們說吃啥東西好，啥東西不好。”年齡大的照顧者不會主動尋求飲食營養(yǎng)知識。C12：“以前都是她做飯，現(xiàn)在換我了，都是家常便飯，做啥吃啥吧，難道還找人專門做飯(笑著說)。”

2.2.3營養(yǎng)照護行為欠妥 大多數(shù)主要照顧者根據(jù)生活經(jīng)驗進行照護，依從性較差。農(nóng)村照顧者營養(yǎng)照護行為相對較差，C2：“跟平時差不多，玉米糝兒、面葉兒、咸湯這種清淡的。”部分子女由于自身家庭問題對患者的營養(yǎng)照護依從性不夠。C6：“家里有小孩兒，做飯的話還要分開做，剛開始聽醫(yī)生的做，之后就不分開做了。”也有照顧者因營養(yǎng)相關(guān)知識缺乏導致營養(yǎng)照護行為不佳。C9：“化療的時候惡心嘔吐的很厲害，啥都吃不進去，吃了就吐，我看著就很心疼(眼眶濕潤)，也不忍心強迫他吃，這樣下去的話營養(yǎng)咋能跟上去呀。”

2.3 主題3：營養(yǎng)照護需求多樣化

2.3.1營養(yǎng)照護相關(guān)知識需求 (1)化療知識需求。C5：“為什么手術(shù)之后還要化療？胃都沒有了，化療行嗎？我現(xiàn)在回頭想想不知道當初在化療知情同意書上面簽字是對還是錯(嘆氣)。”(2)化療初期患者照顧者飲食需求較多。C3：“現(xiàn)在傷口還沒有完全長好，我想知道有哪些食物能讓傷口趕緊長好，家里老人說不能吃‘發(fā)物’，真的不能吃嗎(懷疑的表情)，現(xiàn)在都能吃些什么呀？我們當?shù)囟际呛妊蚰蹋懿荒芎饶兀坑袥]有經(jīng)濟實惠的營養(yǎng)食材呀？還有平時吃的里面都含有什么營養(yǎng)(素)？”C11：“有沒有醫(yī)生開的專門補充營養(yǎng)的食品？我之前在網(wǎng)上看到有專門的營養(yǎng)液。”

2.3.2個性化指導需求 C6、C11：“希望營養(yǎng)師給患者專門制定食譜，我們想這樣。”C3：“每次查房的時候都說少食多餐，清淡飲食，但是也沒有具體說吃點兒啥，吃多少，啥才叫清淡。”化療副作用飲食指導需求。C1：“一化療就發(fā)熱，燒到39度多，他這個樣子飲食上面我應(yīng)該怎么做？”C4：“老是惡心、疼、還一陣兒一陣兒的吐，你有沒有啥好辦法。”

2.3.3知識獲取途徑及形式需求多樣化 大多數(shù)照顧者想通過專業(yè)人員獲取知識。C2：“醫(yī)生跟我們講講一日三餐怎么吃，我們到時候記下來，方便回家照著做。”C1、C11：“希望營養(yǎng)師能夠幫助我們，給我們指導。”年輕照顧者希望通過電子產(chǎn)品獲取知識。C3：“微信吧，語音圖片視頻都可以發(fā)(送)。”年齡偏大的照顧者希望能夠讓營養(yǎng)照護變得簡單易行。C7：“(思考了幾分鐘)弄得簡單點兒，容易點兒，讓我們能聽明白。”

2.3.4家庭及社會支持需求 C2：“從手術(shù)到化療來醫(yī)院好幾次了，在這邊吃、住、車費都是錢，藥也貴，也不知道能報銷多少，錢都是借的，政府要是能幫襯就好了。”C10：“最主要的問題就是沒錢，有時候真的想去籌款。”C7：“也沒啥(停頓了一會兒)，就希望孩子能陪陪他爸，幫我做做飯啥的。”

2.3.5情感支持需求 C5：“我們現(xiàn)在是上有老下有小，真的很害怕他(離開)，每天吃也吃不好睡也睡不好(嘆氣、眼紅)。”C8：“我心里真的很難受，感覺天都塌了(哭泣)。”

3 討論

3.1 重視胃癌患者化療期間照顧者的營養(yǎng)照護國內(nèi)有研究指出要關(guān)注胃癌患者化療期間家庭照顧者的照護水平，并為其提供支持[17]。國外研究表明，家庭照顧者參與照護可改善患者營養(yǎng)狀況[18]。但目前尚未見針對胃癌患者化療期間照顧者營養(yǎng)照護的相關(guān)研究。胃癌患者化療期間的營養(yǎng)照護由主要照顧者負責，其營養(yǎng)儲備知識影響患者營養(yǎng)攝入。本研究中多數(shù)照顧者認為營養(yǎng)照護有助于完成化療計劃，但對相關(guān)知識認知模糊，如照顧者對營養(yǎng)照護認知單一，認為營養(yǎng)照護只是為患者提供一日三餐，對營養(yǎng)與化療兩者的關(guān)注較少，未考慮影響患者營養(yǎng)狀況的其他因素。原因可能是照顧者照護能力差，照顧知識儲備少、醫(yī)務(wù)人員營養(yǎng)教育力度不足等。訪談中發(fā)現(xiàn)照顧者缺乏營養(yǎng)知識，這與宋澍深等[19]的研究結(jié)果相似。分析原因，可能是照顧者年齡大，受教育程度低，記憶力差，知識學習能力差等。化療期間給予患者營養(yǎng)支持可增加基本營養(yǎng)素攝入，減輕不良反應(yīng)，增強化療效果[20]。因此，胃癌患者術(shù)后化療期間主要照顧者的營養(yǎng)照護顯得尤為重要。本研究發(fā)現(xiàn)照顧者照護行為存在誤區(qū)，未為患者提供營養(yǎng)平衡膳食，如僅提供肉蛋奶等高能量精細食物，忽視水果蔬菜等食物的營養(yǎng)價值，限制患者進食種類，同時食物烹飪方式錯誤。原因可能是照顧者營養(yǎng)知識缺乏，營養(yǎng)依從性差，經(jīng)濟狀況有限，受患者負性情緒影響等。醫(yī)務(wù)人員是照顧者獲取營養(yǎng)照護知識的主要來源，應(yīng)掌握化療患者的營養(yǎng)狀況，定期篩查營養(yǎng)不良者，住院期間給予患者腸外營養(yǎng)液靜脈輸注；居家期間指導照顧者營養(yǎng)照護，在合理膳食的基礎(chǔ)上添加腸內(nèi)營養(yǎng)制劑等。主要照顧者多為患者的配偶及子女，與患者關(guān)系密切，本次訪談發(fā)現(xiàn)照顧者營養(yǎng)照護態(tài)度積極，但照護主動性差，與屈清榮等[13]的研究結(jié)果一致。因此，應(yīng)關(guān)注照顧者一般資料，了解照顧者心理狀況，重視營養(yǎng)教育，科普基礎(chǔ)營養(yǎng)知識，為其提供個性化指導等。訪談也發(fā)現(xiàn)受教育程度低、年齡大的農(nóng)村照顧者對營養(yǎng)照護與化療之間的關(guān)系存在認知偏差，且嚴重缺乏照護知識，提示醫(yī)護人員應(yīng)特別關(guān)注此類人群，采取循序漸進式營養(yǎng)教育，分階段、分批次、分量性進行指導，為其提供多途徑學習方式，強化照顧者對患者化療期間的營養(yǎng)照護觀念。通過了解照顧者的營養(yǎng)照護的真實體驗，提高醫(yī)務(wù)人員對胃癌患者化療期間主要照顧者營養(yǎng)照護的重視。

3.2 滿足胃癌患者化療期間照顧者的營養(yǎng)照護相關(guān)需求主要照顧者營養(yǎng)照護需求多樣化，并希望獲得幫助。訪談發(fā)現(xiàn)，照顧者均有不同程度的飲食營養(yǎng)及化療知識需求，與屈清榮等[13]的研究結(jié)果一致。知識是健康態(tài)度及行為改變的基礎(chǔ)[21]。因此，醫(yī)護人員可通過組織照顧者、患者、患者同伴進行集中群組教育或一對一針對性指導等方式滿足照顧者知識需求。本研究顯示，照顧者缺乏化療不良反應(yīng)飲食照護應(yīng)對方法。分析原因，可能是照顧者認為手術(shù)即治療的結(jié)束，忽視化療的重要性，擔心治療效果，化療知識缺乏，營養(yǎng)支持治療認知不足，醫(yī)護飲食營養(yǎng)健康教育內(nèi)容較為普適；有照顧者提出護士語速快，注意事項一次性告知，未重復性教育，未考慮聽講者接受能力，內(nèi)容較籠統(tǒng)、無針對性。因此，科室管理人員應(yīng)針對該原因制定胃癌術(shù)后化療期間的患者營養(yǎng)護理計劃，并突出照顧者營養(yǎng)照護作用。另外化療患者普遍存在化療不良反應(yīng)，腸道功能減退，食欲下降等現(xiàn)象[22]，嚴重影響患者的營養(yǎng)狀態(tài)。訪談發(fā)現(xiàn)，照顧者對不同化療階段患者的營養(yǎng)照護需求差異較大，與以往研究不同。分析原因，可能是患者化療副作用、身體狀況以及照顧者照護技能等。醫(yī)護人員應(yīng)針對化療期間營養(yǎng)支持知識給予化療副作用飲食應(yīng)對方案，保證基本營養(yǎng)素攝入；優(yōu)化健康教育方案并有效執(zhí)行，勿將健康教育流于形式，滿足照顧者的需求等。長期照護、患者身心狀態(tài)、家庭壓力等因素影響照顧者照護狀態(tài)，因此，應(yīng)關(guān)注其情感需求，科室可為照顧者提供有專人輪流管理的線上及線下咨詢平臺，主動發(fā)現(xiàn)問題并安慰與疏解。同時結(jié)合患者及照顧者家庭基本情況，鼓勵家庭成員分擔主要照顧者的照護壓力，提供尋求社會支持的方法。政府機構(gòu)可適當推進醫(yī)保制度改革，報銷部分腫瘤治療藥物費用及化療期間檢查費用，減輕經(jīng)濟負擔等。滿足照顧者營養(yǎng)照護相關(guān)需求，進而改善患者化療期間營養(yǎng)狀況，促進患者順利完成化療計劃，提高生存質(zhì)量，同時可節(jié)約醫(yī)療資源，推動醫(yī)院發(fā)展等。

3.3 給予胃癌患者化療期間照顧者多途徑學習方式訪談發(fā)現(xiàn)照顧者主要通過醫(yī)護人員、親戚朋友口頭交流、網(wǎng)絡(luò)等方式獲得營養(yǎng)照護知識。如今信息大爆炸，親戚朋友及網(wǎng)絡(luò)推薦的飲食信息可信度較低，與陳靜儒等[23]研究結(jié)果一致。醫(yī)護人員可提供專業(yè)的營養(yǎng)照護知識，但針對性及細節(jié)性差。大多數(shù)照顧者對營養(yǎng)師的認知缺乏，僅有個別城市照顧者在訪談中提及營養(yǎng)師。因此，臨床相關(guān)工作人員應(yīng)積極響應(yīng)國家《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，通過網(wǎng)絡(luò)等媒介科普宣傳營養(yǎng)師的作用等，增強全民營養(yǎng)關(guān)注度。研究表明，醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師參與患者管理時治療效果較好[24]。因此，科室可組建多學科團隊，結(jié)合各專業(yè)特點，全方面地為患者制定飲食方案，并指導照顧者學習。同時可通過定期組織營養(yǎng)照護教育講座、病友及照顧者交流活動、海報張貼及電視教育視頻播放等途徑進行營養(yǎng)照護指導。對于受教育程度較低、年齡大的照顧者在口頭健康教育的同時結(jié)合宣傳手冊、圖片、食物模型等。通過電子產(chǎn)品對年輕照顧者進行指導。微信方便快捷，具備語音、視頻、圖片發(fā)送等功能，可應(yīng)用于健康教育[25]。基于微信通過公眾號、微信群組、私信等方式進行營養(yǎng)照護知識推送，并做好平臺管理工作，督促照顧者進行學習，該方法突破了空間限制，有助于遠程學習與交流。為了更好的營養(yǎng)照護，可借鑒國外制定家庭照護法案[26]、社區(qū)癌癥支持中心[27]等方式。另外，醫(yī)院可與社區(qū)建立聯(lián)系并積極發(fā)揮社區(qū)營養(yǎng)門診的作用，同時安排醫(yī)護人員定期到患者居住社區(qū)及家庭中隨訪照顧者營養(yǎng)照護狀況，發(fā)現(xiàn)問題并及時指導，從而促進患者化療期間營養(yǎng)狀況的改善。多途徑學習方式增加了醫(yī)、護、患、照顧者之間的交流，對建立良好的醫(yī)患關(guān)系有重大意義。

胃癌患者術(shù)后化療期間主要照顧者營養(yǎng)照護認知水平不同；營養(yǎng)照護知識缺乏，獲取知識主動性差，照護行為欠妥；營養(yǎng)照護相關(guān)需求多樣化，希望得到幫助。臨床人員應(yīng)結(jié)合照顧者及患者基本情況，聯(lián)合營養(yǎng)師等多學科團隊，以需求為導向給予其個性化、細節(jié)性、動態(tài)性營養(yǎng)照護指導，提供多途徑的學習方式，滿足照顧者需求，提高營養(yǎng)照護能力，進而改善患者營養(yǎng)狀況。下一步可針對胃癌患者化療期間主要照顧者營養(yǎng)照護體驗的訪談結(jié)果，制定患者及照顧者共同參與營養(yǎng)管理的護理方案。