銀屑病患者自我管理的研究進展

周小偉，孔慶濤，樓燕鳳

（中國人民解放軍東部戰區總醫院，江蘇 南京 210000）

銀屑病是一種臨床常見的慢性、復發性、炎癥性皮膚病，其特征性損害表現為紅色丘疹或斑塊上覆有多層銀白色鱗屑，好發于四肢、頭皮和背部，嚴重時皮損可泛發全身，給患者的身心健康造成極大的傷害［1］。由于疾病長期反復發作，患者往往會出現不同程度的心理障礙，如消極、焦慮、悲觀、抑郁等，這些負性情緒嚴重影響患者的生活質量［2］。有研究顯示，銀屑病患者自我管理缺乏是導致其疾病反復發作的重要原因，良好的自我管理是改善患者健康狀況和提高其生活質量的重要保障［3］。因此，銀屑病的治療除規范用藥和護理外，患者的自我管理（如保持健康的生活方式、按時用藥等）也不容忽視。本文對銀屑病患者自我管理現狀、自我管理內容進行綜述，以期為銀屑病患者制訂針對性的健康教育方案、開展相關干預研究提供借鑒參考。

1 自我管理概述

自我管理是個體為維持自身健康，從生理、心理、社會等方面出發，運用行為支持療法構建適合自身的疾病管理模式。良好的自我管理有利于促進患者達到最佳的身心健康狀態［3］。自我管理最初由美國斯坦福大學教育中心Lorig等教授提出并廣泛應用于慢性疾病的自我管理［4］。該模式鼓勵患者積極參與疾病的治療和護理，主動承擔疾病自我管理的重任，特別是患者出院后的居家自我管理。有研究表明，銀屑病患者有效的自我管理，有利于鞏固治療效果，減少疾病復發風險。

2 銀屑病患者自我管理研究現狀

銀屑病患者自我管理現狀不容樂觀，主要表現在藥物使用依從性低和非藥物管理欠佳兩方面［3］。局部外用藥物治療是銀屑病患者治療的首選方案，患者用藥依從性差往往會導致疾病反復發作、病情加重。此外，心理因素和不良生活方式如抽煙、酗酒、睡眠不足等也會在一定程度上加重患者病情。有研究指出，銀屑病患者外用藥物的使用率在55%～100%不等，然而足劑量使用藥物者僅占35%～72%［5］，且用藥依從性隨著治療時間延長而降低［6］。 朱蓓蓓等［7］對銀屑病患者外用藥治療知信行現狀的調查結果顯示，銀屑病患者對外用藥治療知識掌握相對缺乏，用藥安全意識較弱，用藥依從性較差。目前，國外銀屑病自我管理研究相對成熟，已經研制開發了基于智能手機的銀屑病自我管理應用程序［8］。國內開展銀屑病患者自我管理面臨著較大挑戰［3］，這可能與我國銀屑病患者年齡普遍偏高、文化程度偏低、對自身身體狀況及疾病治療認識不足等有關。

3 銀屑病患者自我管理的內容及方法

銀屑病的自我管理已經超越了臨床經驗，它需要醫療衛生人員提供專業的信息支持，以拓展患者的認知水平，并進一步推動我國銀屑病治療共識及指南的推廣和普及，規范銀屑病治療的落實和維持。銀屑病患者自我管理主要包括用藥管理、皮膚管理、飲食管理、運動管理、改變不良生活方式及情緒管理6個方面。醫護人員要加強患者疾病管理知識和技能的健康教育，鼓勵其積極應對疾病，增強其戰勝疾病的信心。

3.1 用藥管理 銀屑病的主要治療方式包括外用藥、口服用藥、靜脈用藥和物理治療（紫外線、準分子激光等）。外用藥物是治療銀屑病的基本方法之一，具有直接作用于皮損、減輕炎癥和細胞過度增生等優勢。正確涂抹、使用外用藥物對疾病治療、預防復發具有關鍵作用［9］。患者出院后需要長期用藥，且由于聯合用藥涉及藥物種類較多，藥物劑量要根據患者病情在專業人士指導下進行調整，不能自行減量、增量或停藥。有研究指出，銀屑病患者外用藥治療依從性普遍較差，其中疾病知識缺乏和用藥種類繁多是導致銀屑病患者用藥依從性差的獨立危險因素［7,10］。因此，醫護人員要根據患者實際情況，制訂個體化的用藥指導方案，讓患者掌握正確的用藥部位、時間、次數、劑量和方法。朱蓓蓓等［10］借助互聯網平臺結合“知信行”模式為銀屑病患者進行用藥指導后，患者用藥依從性顯著提高，且疾病復發率有所降低。劉燕等［11］將CICARE溝通模式（以流程為導向的溝通模式，依次分為6步：接觸、介紹、溝通、詢問、回答、離開）運用于銀屑病患者健康教育，通過增強護士與患者的雙向溝通，提高了患者的治療依從性。此外，要注意的是很多藥物可誘發銀屑病復發，如阿莫西林、氨芐西林、西咪替丁、環孢素等［12］，不規范的糖皮質激素治療也會引起銀屑病加重和復發。所以，銀屑病患者要嚴格遵醫囑用藥，不可擅自亂用藥物。

3.2 皮膚管理 皮膚屏障功能的改變與很多皮膚疾病有關，包括干燥病、特應性皮炎和銀屑病等。其中，銀屑病是引起皮膚損傷最嚴重的疾病之一［13］。有研究發現，銀屑病患者皮膚損傷部位管理不當會引發一系列的皮膚合并癥，成為疾病復發或加重的觸發器［14］。廣泛多發且反復發作的皮膚損害給患者身心帶來很大的痛苦。因此加強患者皮膚管理十分重要。皮膚管理的方法主要包括：①保持皮膚清潔。楊莉萍等［15］的研究表明，保持皮膚清潔可增強皮膚的抵御能力，同時積極預防和控制感染可有效減少銀屑病復發。②使用皮膚保護劑。銀屑病的皮膚損害特征是出現由于角質形成、細胞增殖增強和表皮分化改變而形成的紅斑、表皮脫落、斑塊等。尿素作為皮膚天然保濕因子和滲透增強劑，在皮膚水合保護、抗炎抗真菌的藥物聯合治療中發揮著重要作用。有研究［13］指出當尿素濃度為10%時，可有效降低銀屑病患者皮膚跨膜轉運水損失，增強角質層水化；當聯合用藥時尿素濃度在10%～40%時，具有潤膚和角質溶解作用，可用于銀屑病角化過度的治療。③加強冬春季節皮膚防護。冬春季節天氣寒冷干燥，皮膚抵御能力明顯下降，且冬春季節易發生呼吸道感染、激發機體免疫系統，這些均可誘發銀屑病發作，尤其是點滴型銀屑病［16］。因此，冬春季節銀屑病患者應做好保暖措施，減少疾病復發風險。④采用日光療法。有研究認為，日光療法是治療銀屑病的一種自然、有效途徑［17］。太陽光中的紫外線可通過觸發細胞凋亡或免疫抑制途徑減少細胞浸潤，有利于清除受損皮膚組織、改善銀屑病皮損情況，并通過誘導維生素D的合成降低銀屑病患者維生素D缺乏的發生率［18］。因此，銀屑病患者可適當進行日光療法，以激發皮膚的抗炎反應、調節免疫抑制途徑，進而減少銀屑病復發。

3.3 飲食管理 飲食管理是銀屑病患者治療必不可少的重要輔助治療方法［19］。 Zuccotti等［20］的研究指出，營養支持治療在銀屑病的預防和治療中發揮著關鍵作用。但目前尚缺乏銀屑病患者營養支持療法的專家共識。有學者指出，堅持地中海飲食可有效減輕銀屑病的嚴重程度［21］。地中海飲食的特征為：多攝入水果蔬菜、豆類、谷類、魚；烹飪時采用植物油，尤其提倡橄欖油；避免進食辛辣刺激食物；減少乳制品、肉類的攝入，尤其是紅肉，如牛羊肉等。銀屑病患者可以借鑒地中海飲食模式，以預防和輔助疾病治療。

3.4 運動管理 有研究顯示，銀屑病患者的運動情況與其健康狀況有著密切的關系［22］。 黎玉芬等［23］的研究指出，銀屑病患者每天堅持1～2 h的慢走運動可以有效預防疾病復發。Naldi等［24］對超重和肥胖的中重度銀屑病患者進行了為期20周的節食聯合體育鍛煉干預（體育鍛煉每周3次，每次時長＞40 min），結果顯示干預后患者的皮膚損害面積及嚴重程度指數下降了48%。此外，銀屑病與心血管疾病如心肌梗死等的發生也有關。有規律的運動鍛煉可降低心血管疾病發生的風險［25］。銀屑病患者由于其疾病特點，運動鍛煉應遵循循序漸進的原則，不能過于疲勞。運動方式以有氧運動為主，如步行、慢跑、太極拳、體操等，可根據自身情況選擇一些簡單易行且不受場地、人員等限制的運動，便于開展和長期堅持［26］。同時，銀屑病患者可根據自身興趣愛好，把運動鍛煉變為娛樂，變被動為主動，進而養成良好的運動習慣并長期堅持。

3.5 生活方式管理 健康的生活行為方式是銀屑病自我管理的重要組成部分［27］。特別對于中重度銀屑病患者，健康的生活方式尤為重要［28］。良好的生活方式主要包括：①戒煙酒。Adisen等［29］的研究指出，代謝綜合征如肥胖、高血壓、胰島素抵抗及血脂異常等均會引起銀屑病復發或加重。而吸煙、飲酒則是引發代謝綜合征的重要因素。有研究顯示，吸煙的銀屑病患者病情較不吸煙者更為嚴重［29］。②養成良好的睡眠習慣，保證充足的睡眠。睡眠障礙在銀屑病患者中極為常見，主要表現為入睡困難、睡眠時間短等，患者常感到痛苦和沮喪。睡眠質量與銀屑病的治療、轉歸及預后密切相關［30］。尤其在銀屑病發病早期，睡眠不足可能導致炎癥反應增強［31］。睡眠障礙可導致下丘腦-垂體-腎上腺軸調節紊亂、免疫功能障礙、褪黑素分泌改變、交感神經系統興奮等，這些都可加重或誘發銀屑病的發生［32］。銀屑病患者應養成良好的睡眠習慣，通過自我放松訓練等方式改善睡眠質量，降低疾病復發率［31］。

3.6 情緒管理 銀屑病患者往往會有孤獨、焦慮、抑郁等負性心理情緒，且存在述情障礙、總體幸福感偏低等情況［33］。有研究指出，銀屑病患者的焦慮、抑郁、病恥感、社交恐懼等情緒與其皮膚損害嚴重程度密切相關［34］。患者的這些負面情緒與其情緒調節困難存在一定關聯。Panasiti等［35］通過功能紅外熱成像記錄銀屑病患者的面部溫度，并獲得了患者自主神經系統激活的程度，以檢測患者的情緒調節能力，結果發現銀屑病患者缺乏有效的情緒調節能力。針對患者的不同心理狀態及病情分期開展心理撫慰與疏導，有利于縮短病程，促進患者康復，減少復發［36］。銀屑病患者要尋找適合自己的情緒發泄途徑和方式，提高自身的情緒調節能力，以減少不良情緒帶來的傷害。

4 小結

隨著銀屑病治療的不斷發展，間充質干細胞、生物制劑等逐漸應用于臨床，使患者有了更多的治療選擇。但部分患者往往由于對疾病的自我管理不當、危險因素控制不佳等 （如未能長期堅持用藥、生活方式不良等），導致疾病反復發作、病情加重，使得疾病治療變得更加復雜和困難。因此，護理人員應指導銀屑病患者掌握疾病自我管理的知識與方法，在用藥、飲食、運動、生活方式及情緒管理等方面提高自我管理能力，保障治療的延續性和完整性，進而促進其生活質量提高。